Het herstel na ablatie en pericarditis

Het herstel verliep (of verloopt, aangezien ik nog steeds herstellende ben) moeizaam. Bij het minste of geringste ben ik weer moe. Of eigenlijk uitgeput. Traplopen gaat gepaard met keiharde bonken in mijn hoofd en uiteindelijk sta ik bovenaan de trap hijgend bij te komen.

Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.

Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!

Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.

Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!

Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.

Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.

Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)

 

Het ambulancepersoneel wilde mij meenemen naar het ziekenhuis om mij na te laten kijken door een cardioloog. Dus werd ik naar de Eerste Harthulp gebracht. Onderweg werd ik een aantal keren flink duizelig en liet de monitor weer een afwijkend ECG zien (zoals hierboven).

 

Eenmaal in het ziekenhuis werd mijn hart na verloop van tijd weer rustiger. De periodes van bigeminie werden korter en de tijd tussen de bigeminie werden langer. Tot op een gegeven moment ik het idee had dat het 'over' was. De cardioloog had het afwijkend ritme gezien op de monitor en had het ICD uitgelezen waarop niet veel bijzonderheden te zien waren geweest. Hij adviseerde een wissel in medicijnen, maar gaf aan dat mijn cardioloog in Gent hier het uiteindelijke besluit in moest nemen.

 

Er kwam geen wissel in medicijnen, omdat door de intolerantie voor betablokkers de opties gering zijn. Een aantal dagen van bijkomen en uitrusten volgden.

 

Tot 9 december 2013. Als een bom die insloeg, knalde iets voor 15:00u mijn hart in boezemfibrilleren. Een flinke, eentje waar je niet omheen kan. Ik voelde het meteen. Het hart was zó heftig van slag en zo onregelmatig. Ik lag gewoon in bed te rusten en het kwam 'zo maar'.

 

Mijn man had de kinderen van school gehaald en snelde naar boven nadat ik een appje had gestuurd dat ik weer boezemfibrilleren had. Ik schijn witweggetrokken in bed te hebben gelegen en mijn lijf trilde alleen maar. Ik was wel bij bewustzijn, hoewel ik steeds op het randje van flauwvallen zat. In een poging te voelen wat er aan de hand was, probeerde mijn man mijn pols te voelen. Nadat hij in een kwart minuut probeerde het aantal slagen te tellen, kwam hij tot de conclusie dat de hartslag boven de 150 bpm moest zijn. Hij kon simpelweg het aantal slagen niet bijhouden.

 

Een uur lang was het heel heftig. Heel harde bonzen, heel snelle bonzen, heel onregelmatig en steeds op het randje van flauwvallen. De ervaring heeft geleerd dat in zo'n situatie niemand iets kan doen. Mijn veiligheid heb ik altijd bij mij; mocht het 'mis' gaan dan zal de ICD mijn hart weer op gang brengen. Geen arts die daar iets aan hoeft te doen op zo'n moment. Ik voelde dat mijn ICD af en toe 'bijstuurde' door te pacen. Kleine korte tikjes.

 

Met mijn man naast mij op de rand van het bed, mijn hand in de zijne, was het een kwestie van wachten tot het minder heftig zou worden. Na een uur was dit het geval. Toen ik even het gevoel had dat ik rechtop kon zitten hebben we meteen de ICD uitgelezen en via telemonitoring doorgeseind naar het UZGent. Mijn man belde meteen achter de gegevens aan en kreeg zonder veel omwegen mijn eigen cardioloog aan de lijn. Deze vertelde dat het een duidelijk beeld was van heftig boezemfibrilleren en gaf aan dat er op dat moment 3 opties waren: 1. Niets doen en afwachten. 2. Een extra kinidine innemen en afwachten. 3. Afwachten en wanneer de heftigheid aanbleef, naar het ziekenhuis gaan.

 

In eerste instantie had ik het idee dat het ergste leed geleden was. Mijn hart rommelde nog wel flink, als een wild vogeltje in een kooitje, maar de heftigheid was er wel af. Ik at wat, name een extra kinidine en bleef rustig in bed zitten. Tot 19:00h het hart weer meer van slag raakte en ik begreep dat het boezemfibrilleren niet weg was, maar weer oplaaide. Aangezien het een aantal uren geleden was dat ik de kinidine had ingenomen, had het spul al moeten werken en zou het betekenen dat de ritmestoornis 'door' de kinidine heen kwam.

 

 We regelden gauw een oppas en reden naar de huisartsenpost (zoals afgesproken was met de huisarts). In de auto ging het steeds slechter. In een ritje van 5 minuten werd de ritmestoornis weer zo heftig dat ik weer wit werd en weer tegen het randje van flauwvallen zat. Eenmaal bij de huisartsenpost (in het ziekenhuis en naast de Eerste Harthulp), zette mijn man mij in een rolstoel en rende voorbij de huisartsenpost meteen naar de Eerste Harthulp. Aldaar werd ik door twee verpleegkundigen, waarvan de ene haar vingers op mijn pols zette, vanuit de rolstoel in bed geholpen. Met dat ik in bed lag voelde ik mijn hart kalmeren. De verpleegkundige vertelde dat ze voelde dat mijn hartslag gigantisch hoog was, maar dat dit plots weer normaal voelde... Het hart was spontaan in sinusritme teruggevallen. Gelukkig maar!

 

Helaas kom je niet zo maar uit het ziekenhuis als je er eenmaal binnen bent gebracht. Vooral niet met mijn voorgeschiedenis. Alle checks werden gedaan en mijn ICD werd uitgelezen. Het interpreteren van de gegevens uit mijn ICD bleek vooral veel tijd in beslag te nemen. Er bleek inderdaad een flinke ritmestoornis te zijn geweest. Er was een bpm van 200+ gezien. Vermoedelijk ook inderdaad boezemfibrilleren, maar volgens de ICD technicus ook kort kamerfibrilleren. Volgens de cardioloog van dienst, bleek dat wel mee te vallen. Feit was wel dat de ICD een aantal keren heeft gepaced. Gezien het risico voor het 'overlopen' van boezemfibrilleren naar kamerfibrilleren zou het niet zo gek zijn wanneer de ICD technicus wel gelijk zou hebben. Maar goed, in praktijk maakt het niet zo veel uit. De ICD zit er immers al voor 'het geval dat'.

 

Midden in de nacht werd ik ontslagen met het advies tot het nemen van andere medicijnen. Mijn cardioloog gaf aan dat dit geen optie was en gaf aan dat ik bij een volgend boezemfibrilleren weer een extra kinidine in moest nemen. Het liefst zou hij zien dat ik de dagelijkse dosis kinidine van 2x500mg ophoog naar 3x500mg. Dat durf ik niet. Het medicijn kinidine is nogal heftig spul en ik durf dit niet zonder monitor op te hogen... Daarnaast opperde mijn cardioloog dat het misschien nodig is om nog eens een ablatie te doen, aangezien het boezemfibrilleren terug was gekomen. De toekomst moet uitwijzen of deze keer boezemfibrilleren nog onder het herstel valt of dat de ablatie in oktober niet voldoende is geweest.

 

En zo ben ik weer terug bij het begin van het herstel. Ga terug naar Start, u krijgt geen 2000 gulden en u mag geen Kans-kaart...

 



 

Pericarditis - complicatie ablatie

Na die paar uurtjes slaap in die helse nacht (zie: Ablatie), werd ik wakker met een benauwd gevoel. Ik was kortademig en ik had het gevoel alsof ik een wollen deken had ingeslikt. Het voelde een beetje alsof het buiten mistig was en de astma opspeelde.

Toen de verpleegkundige kwam om mij te helpen bij het wassen, vroeg ik haar of het misschien mistig was buiten. 'Uh, ja? Hoezo?' Ik vertelde dat ik al zoiets dacht omdat ik mij benauwd voelde en ik zei daarom ook 'het zal de astma wel zijn.'. De verpleegkundige reageerde daar niet zo op, na haar hulp liep ze meteen naar de dokterskamer (in het midden van de hartbewaking in een omsloten kamertje). Even later kwam er direct een cardioloog die vertelde dat hij graag mijn longen en hart wilde beluisteren. Hij klopte en tikte. Het was erg onaangenaam, vooral toen hij vroeg of ik even diep in wilde ademen. Een scherpe schurende pijn onder mijn borstkas. Mijn gezicht moet zijn vertrokken in een grimas, want de cardioloog concludeerde: 'Dat doet pijn niet waar?'. Hij wilde meteen een echo maken en binnen 5 minuten kwam hij terug met een mobiel echo-apparaat.

Op mijn linker zij liggen was bijna ondraagelijk, het was alsof al het lucht uit mijn lijf werd geperst en die scherpe schurende pijn bleef ik, liggend op mijn linkerzij, voelen. Met één blik was het al duidelijk; er zat een flinke laag vocht in het hartzakje rondom mijn hart. De cardioloog zei meteen dat dit behandeling nodig had. De pericarditis moest meteen bestreden worden.

De pericarditis is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de vele 'brandplekjes' die de cardioloog tijdens de ablatie heeft moeten maken. Het is een tegenreactie van het hart. Hoe meer brandplekjes, hoe groter de kans op een pericarditis. Normaliter mag je 2 dagen na een ablatie gewoon naar huis en zou je al vlug weer wat activiteiten op kunnen pakken.

De dagen die volgden gingen heel vlug en vulden zich vooral met een continu stroom aan medicijnen per infuus. Om de 3 uur kreeg ik een middel dat het vocht in het hartzakje moest doen afnemen. Daarnaast kreeg ik enorm veel pijnstilling.

Op de derde dag kreeg ik ontzettend last van mijn maag en was ik continu misselijk. Er werd iedere keer een medicijn in het infuus gespoten die de misselijkheid deed afnemen, alleen nu leek het spul niet meer te werken. In overleg werd er een wissel aan medicijnen tegen de pericarditis gedaan. Na een controle echo bleek dat te kunnen; er was al veel vocht weggetrokken, maar nog niet voldoende om mij naar huis te kunnen ontslaan.

In de middag werd ik naar de 'gewone' hospitalisatieafdeling gebracht. Wat een rust! Wat een verademing na die drukke hartbewaking. Het gekke was dat ik op die afdeling bijna geen verpleegkundige zag in tegenstelling tot de hartbewaking waar ik continu zicht had op de verplegerspost waar altijd wel 1 verpleegkundige zat. Ik hoefde maar een kik te geven en er stond iemand naast mijn bed.

Zondagmiddag op de hospitalisatieafdeling, foto genomen door mijn dochter

De misselijkheid nam geleidelijk af. Het nieuwe medicijn was wat milder voor mijn maag. Continu had ik 3 zakken infuus en 3 keer daags werden daar medicijnen in pilvorm aan toegevoegd en kreeg ik 3 keer daags een Fraxiparine prik (=bloedverdunner) in mijn buik. Ik voelde mij een chemisch vat, desondanks ging ik mij wel elke dag wat beter te voelen!

 

Vroeg in de ochtend kreeg ik op maandag (dag 6 in het ziekenhuis) het bericht dat ik waarschijnlijk die dag naar huis mocht. Er moesten nog een aantal onderzoeken worden gedaan, een bloedonderzoek en een echo, vooraleer het definitef zou zijn. Uit het bloedonderzoek bleek dat de ontstekingswaarden waren gezakt! Gunstig. Op de echo moest ik lang wachten. Pas om 16:30u kreeg ik de alles bepalende echo.

In detail werd gekeken naar mijn hart. Heel zorgvuldig legde de cardioloog (echt een cardioloog, niet een laborant zoals in NL vaak het geval is!), die de echo deed, uit wat hij zag en wat dat betekende. Erg mooi en interessant om te zien hoe het draadje van de ICD in mijn hart zit 'geplakt'. Ook mooi om te zien hoe de lekkende klep functioneert en te zien hoe het kleine stroompjes bloed laat ontsnappen. In tegenstelling tot de andere klep, die perfect functioneert. Het vocht om mijn hart was zeer goed geslonken. Er lag nog een dun schilletje vocht in het pericard, er was genoeg weggetrokken om mij naar huis te laten gaan! Hoera!

Voor het ontslag kreeg ik een grote tas met medicijnen en een schema mee van wat ik waneer moest slikken. Het was heel veel!

Het was heerlijk om thuis te komen. In mijn eigen omgeving, mijn eigen spulletjes. Helaas bleek ook hoe verschrikkelijk ik conditioneel had ingeleverd. De eerste weken heb ik vooral in bed doorgebracht. Slapend. Pas daarna lukte het om beneden een beetje rond te scharrelen. Die pericarditis had er wel flink ingekickt.

Ablatie

Het plan was gevat, de datum stond vast en de prikjes bloedverdunners (Fraxiparine) waren in huis gehaald. Het grote avontuur kon beginnen. Op naar een nog beter welzijn!

Een dag voordat ik naar Gent zou gaan; lightning struck. Rond de middag, ik zat op de bank een boek van Karen Slaughter te lezen (noemenswaardig, omdat ik op dat moment dacht: 'Zou dit dan misschien te spannend?'), sloeg mijn hart weer op hol. Zo maar. Out of the blue.

Ik raakte in paniek. Ik was alleen thuis en ik had geen idee van wat er zou gebeuren. 'Ik krijg weer een shock!', was het enige wat er door mijn hoofd flitste. Omdat ik niet alleen wilde zijn belde ik mijn echtgenoot. Hij was aan het werk en zou minstens een half uur moeten rijden eer hij thuis zou zijn. Desondanks belde ik hem voor support.

Al gauw bleek dat dit niet ging werken. Mijn man kon niks doen en mijn hart kalmeerde iets terwijl ik beter kon relativeren. Voor het eerst in mijn leven belde ik 112. De telefoniste zei dat ik de voordeur open moest doen. Ik heb nog tegengestribbeld, maar toen zij aangaf dat zij anders een politiewagen mee moest sturen om de deur te forceren, ben ik op handen en voeten naar de deur gekropen...

De ambulance kwam vrij vlot. De medewerkers reageerden vlug; zij zagen dat ik nogal wit was en lag te trillen van inspanning. De plakkers voor de monitoring werden geplakt en met dat de monitor werd aangezet, zagen we alle drie dat mijn hartslag van heel snel geleidelijk naar langzamer ging. Ik merkte het zelf ook dat mijn hart kalmeerde. Behalve mijn benen, die bleven als een gek trillen. Ik kon ze simpelweg niet stil houden. Waarschijnlijk door de adrenaline-rush.

Na een half uur met een hart in sinusritme, opperde de ambulanceverpleegkundige een ritje naar het ziekenhuis voor een check. Aangezien ik de volgende dag naar Gent zou gaan voor een ablatie, had ik daar weinig trek in. De ritmestoornis was gestopt en morgen zou mijn ICD wel weer uitgelezen worden. Wat is geweest, is geweest immers. Het kostte wat moeite om de verpleegkundige te overtuigen, maar omdat er geen levenbedreigende situatie was, mocht ik thuisblijven als ik maar rust ging houden.

Ik was bang voor de ablatie. Ik durfde eigenlijk helemaal niet. De ICD moest uitgezet worden tijdens de procedure en als de ICD uitgezet zou worden, dan zou ik niet meer beschermd zijn. Dan zou ik plotseling kunnen overlijden. Deze redenatie is natuurlijk niet logisch, dat wist ik wel, mijn angst werd daar desondanks niet minder om. Het was heel fijn dat mijn broer en schoonzus 's avonds nog even op bezoek kwamen; de afleiding was meer dan welkom.

's Ochtends heel vroeg vertrokken we naar het UZ. Ik moest nuchter blijven voor de procedure. Een aantal uren voor de ingreep, ongeveer halverwege de reis, heb ik nog een kop thee (met suiker voor de energie!) kunnen drinken. Ik haat nuchter zijn, vooral als het tot laat in de middag moet.

Eenmaal in het ziekenhuis, zo rond 12:00u, werd ik opgevangen, ingeschreven en meteen op de hartbewaking opgenomen. Serious shit. Allemaal zieke mensen met draadjes, monitoren en verschrikkelijk veel piepjes. Over en weer liepen de verpleegkundigen met enorme spuiten; gigantische doses medicijnen.

Ik probeerde te ontspannen en wat te babbelen met mijn echtgenoot. De angst was wat weggetrokken. De zenuwen gierden wel door mijn lijf. Ik moest er daarom steeds uit om te plassen, maar ik zat vast aan draden en infuus. Heel praktisch.

Om 15:00u hoorde ik van de verpleegkundige dat ik verwacht werd op de catheterisatiezaal. Tot de liften mocht mijn echtgenoot mee, daarna was ik alleen. Op dat moment dacht ik: 'Ik wil niet, ik wil niet meer! Rijdt mij maar weer terug. Ik doe het niet!'. Helaas, ik had niet het idee dat ik de verpleegkundige zou kunnen overtuigen, dus ik hield mijn mond.

Op de gang voor de catheterisatiezaal moest ik nog even wachten tot de voorbereidingen waren getroffen. Het is zo koud daar! Ik had honger, ik had het koud en ik wilde niet meer. En toen zag ik een aantal bekende gezichten. Ik zag de oudere cardioloog en de knappe verpleegkundige (zie: hier)! Allebei herkenden ze mijn gezicht en vroegen hoe het met mij ging (op dat moment niet zo heel erg lekker ;)). De knappe verpleegkundige vertelde dat hij nog precies wist hoe die dag in juni was gegaan, die dag dat ik hoorde dat ik het Brugada syndroom bleek te hebben en per direct een ICD kreeg geimplanteerd. Hij wist dat ik voor de ablatie kwam en stelde mij enigzins gerust door te zeggen dat het goed zou komen en dat ik er niets van zou merken. Ik heb hem laten beloven dat ik na de procedure weer wakker zou worden. Hij ging er alles voor doen zei hij. :)

In de catheterisatiezaal werd ik weer op die onaardige harde smalle plank gelegd. Ik herkende de zaal, ik herkende de punten waar ik naar gestaard had tijdens het elektrofysiologisch onderzoek. Bekend terrein, zo verafschuwd in mijn gedachten. Een plek des onheils.

Gelukkig verliep het installeren vlug. Er zaten 3 verpleegkundigen aan mij te plukken en te plakken. Ik kon niet eens volgens wat ze allemaal deden en ik gaf me maar over terwijl ik daar in mijn blootje op die tafel lag. Raar hoe snel de knop in je hoofd om kan gaan in zo'n situatie.

Mijn ICD werd uitgelezen en ik bleek inderdaad gisteren een ritmestoornis te hebben gehad. Weer een boezemflutter. De stoornis is door mijn hart zelf gestopt. (You go hart!) De cardiologe, één die ongeveer even oud is als mij, zette de ICD uit. Dat was een heel raar moment. Ik zei haar dat ze niet moest vergeten de ICD na de ablatie ook weer aan te zetten. Ze grinnikte en zei quasi nonchalant: 'Er zal vast wel iemand zijn die het mij helpt te herinneren!'. 'En waar is mijn cardioloog?', vroeg ik. Die zou komen, hij was nog in een andere zaal bezig en zij zouden wachten op hem eer de procedure zou beginnen. De narcotiseur, ook een dame van mijn leeftijd, vertelde dat ze de narcose wilde gaan starten en vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan dat ik hoopte dat het allemaal goed zou komen. 'We gaan goed voor u zorgen mevrouw,' zei ze terwijl ze een kapje over mijn neus legde, 'slaap lekker.'.

De ablatieprocedure duurt normaliter gemiddeld 3 uren. Ik werd om 15:00u opgehaald en ik denk dat de procedure rond 16:00u werd gestart. Om 20:30u was ik terug op de hartbewaking. De procedure duurde wat langer bleek later; bij het prikkelen bleven de ritmestoornissen maar komen. Er werden heel veel littekentjes gemaakt. Mijn echtgenoot was ontzettend ongerust, hij had mij rond 18:00u terug verwacht... Ook thuis maakten mensen zich enorm ongerust.

Het wakker worden was lastig. Ik had een enorm zere keel en ik was heel moe. Ik viel telkens weer in slaap tot ik om 00:00u ineens klaar wakker was. Mijn keel had flink te verduren gehad van de beademingsbuis en, naar later bleek, van de slokdarmechoslang die erbij gepropt was. :s Ik wil niet eens weten hoe ze dat hebben gedaan!

Vanaf middernacht kreeg ik steeds seintjes van de verpleegkundigen dat de 'catheter' er nog uitgehaald moest worden. Ik had inmiddels ontdekt dat ik een blaascatheter had gekregen voor de ablatie en tijdens de narcose, doordat een verpleegkundige mij discreet wees op een zakje dat naast mijn bed hing toen ik meldde dat ik moest plassen. Dus ik ging er vanuit dat het die blaascatheter was die eruit moest. Peanuts. ;)

Om 2:00u waren de labuitlsagen terug en mocht de catheter eruit. 'Ok!' zei ik monter. De verpleegkundige begon uit te leggen dat mijn bloedstolling nu weer normaal was en dat nu de catheter er uitgehaald mocht worden. Dát verband begreep ik niet zo; wat heeft een blaas nu met bloedstolling te maken? De verpleegkundige trok de dekens weg en toen zag ik het: er zat nog een catheter vastgehecht (3 hechtingen...) in mijn lies! Holy Shit!!

De catheter waardoor de draadjes voor de ablatie waren gestoken zat nog in mijn lies, in de slagader, en moesten er zonder verdoving uitgetrokken worden. Daarna zou mijn lies onder een soort lijmklem worden gedaan, zodat de slagader dicht zou gaan. Het was zo gepiept, achteraf gezien, maar de pijn was HEL! Ik heb heel hard gegild. Er moeten mensen zijn wakker geschrokken, maar het interesseerde mij op dat moment geen malle moer. Toen het gedaan was zei de verpleegkundige: 'Goh, je hield je nog aardig flink, de meeste mensen vallen flauw.' Dus... En dat om 2:00u 's nachts.

Helaas bleek nachtrust mij niet gegund die nacht. Een uurtje later schoot mijn hart in een vreemd ritme. Een hartritme die ik inmiddels vaker heb gehad; kleine runs die herstellen en dan weer beginnen. Na een anderhalf uur aanzien, kwam om 5:00u een cardioloog van wacht die het geheel bekeek, een bètablokker voorschreef en na een uur waren de runs weg en kon ik eindelijk slapen.

Zonder lijmklem, maar met een een drukverband, een zuurstofbril en tig slangetjes. Maar ik sliep zo waar een aantal uurtjes.

Pandora's Box (gastblog)

Nog geen twee weken nadat ik hoorde dat ik het Brugada syndroom heb, kwam ik op de blog van Alicia (Brugada Girl). Alicia beschreef het dreigende gevoel van het dragen van een ICD. Als het zwaard van Damocles. De herkenning is groot en daarom deel ik (met haar toestemming) haar blog.

The definition of opening Pandora’s Box; ”to open Pandora’s box” means to perform an action that may seem small or innocent, but that turns out to have severe and far-reaching consequences.

Ever feel like this is Brugada Syndrome?? I do. I went to the doctor for palpitations and fluttering. My EKG was abnormal but it always was and no one said anything about it. The EP suggested a genetic test. Seemed scary but he said it was unlikely so in turn it felt small. It felt like a small, minor decision that I was doing to cover my back not thinking what if it DOES come back positive?? I threw the lid off the box, thinking I might get a simple, small answer to my palpitations and all will be solved with a prescription.

Well you all know the story. It was positive, my EP feels cardiac arrest is imminent, there is no pill and no cure. Just a pesky little device to start my heart again if it should stop, that may possibly run amuck on accident and kill me instead of Brugada.

Some may say this is great news! I just saved my life! I will live long! I won’t end up like my father! Im lucky, the answer to my prayers, a second chance, blah, blah, blah. But what about the consequences of knowing this knowledge?

Maybe knowledge isn’t always power. Maybe ignorance is truly bliss? What am I talking about? Is it good quality of life to walk around knowing a shock or cardiac arrest is imminent? Is it a peaceful life knowing the same ICD that may save you has MANY risks to actually having it in the first place??

We all walk around with that fear. You know you do! We all wonder when that moment will arrive….what if we are driving? What if we are with our kids? What if we are walking on stairs? What if we are near something hard and pointy that would cause a catastrophic blow if we fell unconscious on it? With every breathe and every step we wonder and wonder and wonder. What if now? what if later? When will it happen? Once again, is that quality of life?

We saved our lives but are burdened with the ‘what ifs’ every day of our life. Sometimes I wish I never went to that appointment or got that test. Thats silly talk right? After all, that appointment diagnosed me and saved my life. But yet, it gave me knowledge that a shock or arrest or VFib or a faint or fall is around the corner ready to pounce on me.

People may say “so what? you will be alive!” Will I? What if Im driving and hit a pole? What if I fall and get head trauma? Its happened!! What if it dislodges a lead??

Okay, Ill stop. I don’t want to scare all my readers away lol! But I know you all understand what Im talking about. Your happy you know about Brugada because you’ll live but you wish you didn’t know so you didn’t have to endure fear and anxiety everyday.Its a love hate relationship. Maybe we should have left the lid on that damn box!! Maybe not….

De allereerste ICD-shock

Nadat de ICD op 14 juni 2013 werd geimplanteerd, ging het bergopwaarts!

In de eerste paar weken moest mijn lijf aansterken en de ICD moest vastgroeien, een plek 'veroveren' onder mijn huid. Twee weken na de implantatie zijn we met het gezin gaan kamperen in Zuid-Frankrijk. Vantevoren hadden we alles gergegeld om te kunnen gaan; mijn ICD-kaart was binnen en we wisten in welk ziekenhuis we moesten zijn al er iets zou gebeuren met mijn hart.

 

Het was een heel rustige en ontspannen vakantie. Ik bleef uit de zon en nam zo veel mogelijk rust. Het ging prima! Op de camping voelde ik mij heerlijk anoniem. Ik had uiteraard een groot vers litteken boven mijn linkerborst, maar niemand die daar ook maar naar vroeg. Er werd uiteraard wel gekeken, maar dat interesseerde mij niet. De Brugada patiënt had even vakantie. :) We genoten als gezin volop. Dit keer zonder sportieve uitstapjes en zonder dat ik auto kon rijden. Ik kreeg na de implantatie een rijrestrictie van 3 maanden.

Eenmaal weer thuis, moest ik een dag later naar het UZGent voor controle. Alles was perfect! Er hadden zich geen ritmestoornissen meer voorgedaan, uitgezonderd de ventriculaire extrasystolen. Het litteken genas goed en mijn arm mocht weer volop meedoen met bewegen. De cardioloog was zeer tevreden en tegen de extrasystolen kreeg ik bètablokker mee (Diltiazem retard). Ik mocht weer beginnen met conditie opbouw.

Bètablokkers zijn niet aan mij besteed. Ik word er ziek van. Mijn hele lijf raakt er van ontregeld; het voelt alsof ik een zware griep onder de leden heb, zonder koorts maar met continue duizelingen. Na een aantal weken mocht ik het proberen met de normale versie Diltiazem. Ook dat werkte niet goed voor mij. In overleg met de cardioloog ben ik gestopt met de betablokker; ik voelde mij zonder een stuk beter dan met die pil.

Aangezien ik groen licht had gekregen om mijn conditie op te gaan bouwen, trok ik regelmatig mijn wandelschoenen uit de kast en ging eropuit. Daarnaast fietste ik veel. Dagelijks zeker een half uur.

Dat laatste was ook noodgedwongen, want ik had immers nog een rijrestrictie. ;) In Nederland is het zo geregeld dat ICD-dragers een code moeten krijgen op hun rijbewijs als teken dat de chauffeur een ICD-drager is. Die code (code 100) wordt door het CBR afgegeven. De aanvraag en procedure van afhandeling duren ongeveer 3 maanden. Bij mij duurde het een maand. Veel sneller dan in eerste geval gedacht.

 

Mijn conditie verbeterde, ik voelde mij goed en ik had net 2 dagen mijn rijbewijs met code opgehaald. Het was zaterdagmiddag 5 oktober 2013, 12:30u. Ik was in een kleine winkel voor de gezelligheid aan het meehelpen toen ik mijn ineens heel gejaagd voelde en mijn hart plotseling keihard klopte.

Ik had dit gevoel wel vaker gehad en ik vertrouwde erop dat de ICD dat snelle ritme wel zou 'wegpacen'. Met kleine signaaltjes corrigeert de ICD dan het hartritme. Binnen 15 seconden gaat dan normaliter het hart ook weer normaal kloppen.

Ik greep een stoel, ging zitten en begon in mijn hoofd rustig te tellen. 1,2,3... BOEM! Zo vlug en zo hard ging het. Het blikkerige gevoel dat ik op dat moment voelde, was het enige waaruit ik kon afleiden dat ik een shock had gekregen. Een shock van de ICD. Zo maar! (Dacht ik.) Mijn hart voelde trouwens weer goed; een heel rustig hart. Ik was beduusd, maar voelde mij prima.

Pas na een uurtje begon ik te shaken. Ik realiseerde mij ineens dat ik zonder die shock er waarschijnlijk niet meer zou zijn geweest! En hoe kon het in vredesnaam zo zijn dat ik nog bij kennis was toen ik die shock kreeg?! Ondanks dat het hart wel weer wat rustiger voelde, merkte ik ook dat het niet helemaal in ritme klopte. Ik werd onzeker en ik wilde naar huis.

Thuis heb ik mijn ICD uitgelezen en doorgeseind via hometelemonitoring. Bij ernstige situaties krijgt mijn cardioloog dan direct een bericht per sms, zodat er actie ondernomen kon worden. Ik was net 5 minuten klaar met het doorseinen, toen ik gebeld werd door mijn cardioloog. Hij had gezien dat ik een shock had gekregen en wilde dat ik per direct naar het UZGent zou afreizen.

Er is niet veel keus op zo'n moment. We pakten vlug wat spullen bijelkaar en brachten de kinderen naar opa en oma. Zelf reisden we meteen door naar het UZ waar we om 20:00u  aankwamen. Tijdens de autorit hadden we continu contact met de cardioloog. Hij zou zorgen dat er een bed vrij was voor mij, zodat ik een nacht aan de monitor kon.

Ik werd direct opgenomen en aan infuus gelegd. Aangezien ik mijn normaal voelde (lang leve de natuurlijke adrenaline shot!), was het net alsof er een fout werd gemaakt. Alsof ze de verkeerde patiënt voor zich hadden. Eenmaal geïnstalleerd kwam de cardioloog al met de computer waarmee de ICD wordt uitgelezen. Na anamnese, onderzoek en het verzamelen van de gegevens die de ICD had opgeslagen, werden meteen een aantal parameters aangepast. De cardioloog gaf aan dat hij met zijn collega de uitdraai ging bestuderen en dat hij daarna weer terug zou komen om verslag te doen.

Allereerst; de shock was officieel onterecht. De ICD is zo ingesteld dat het reageert op signalen die de pompwerking van de hartkamers ontregelen. Wanneer de ICD reageert op andere prikkels (zoals bij hier vanuit de boezems), dan wordt de shock 'onterecht' genoemd. Officeus was het een terechte shock: mijn hart sloeg over de 200bpm (veel te hoog dus) en daarom vond de ICD dat hij moest ingrijpen. Normaliter zou iemand met een gemiddeld hart zich slap voelen of flauwvallen. Mijn hart is zo sterk en blijkt die 200 slagen per minuut prima te kunnen verwerken, daarom bleef ik volledig bij bewustzijn ten tijde van de shock. De cardioloog heeft de ICD nu zo aangepast, dan hij wat vaker gaat pacen bij een snelle hartslag om te voorkomen dat ik weer bij bewustzijn een shock zou kunnen krijgen.

Helaas waren er op de stroken veel ritmestoornissen te zien. Met name boezemfibrilleren  en boezemflutters. Die middag van de shock bleek ik een boezemflutter te hebben gehad. Gezien het aantal van de afgelopen maanden, stelde de cardioloog een longvenenablatie voor op korte termijn. Ook aangezien ik slecht bètablokkers verdraag.

In eerste instantie reageerde ik nogal afwerend; niet nog meer gepruts aan mijn hart! Anderzijds, wat als ik het niet zou doen; ik zou mogelijk veel vaker last krijgen van flinke ritmestoornissen. Ik koos voor bedenktijd. Dat was goed, maar dan moest ik wel een medicijn gaan slikken (Sotolol).

Een aantal dagen na de nacht in Gent, was ik zo ziek van het medicijn dat ik de knoop heb doorgehakt: Ik wilde zo vlug mogelijk een ablatie! Nog geen week later werd ik in het UZ verwacht.