zondag 28 december 2014

Snapshots

Al een aantal dagen voel ik de verplichting om te schrijven. Ik wil deze blog levendig houden. Het liefst zou ik een mooie mix maken van fijne dingen en wat kleine tegenslagen. Eigenlijk zoals een mensenleven er wenselijkerwijs uit zou moeten zien. Het is ook daarom dat ik nog niets geschreven heb sinds 7 december.

Het is niet één en al ellende. Het gaat best goed met mij. Lichamelijk word ik sterker. Mijn conditie bouwt op. In kleine stapjes, maar toch. De boezemflutters (atriale/voorkamer flutters) lijken met de ablatie voorlopig te zijn verdwenen. Helemaal zeker ben ik hier nog niet van, aangezien ik op dit moment nog een aardige dagelijkse dosis kinidine gebruik. In overleg met de cardioloog ga ik in het nieuwe jaar afbouwen. Pas dan, als de kinidine helemaal is afgebouwd, zal blijken of de ritmestoornissen waarvoor in september de 2e ablatie is gedaan, succesvol weg zijn genomen.

Ondanks het gevoel een sterker lijf te krijgen, bleef ik korte ritmestoornissen krijgen. Relatief korte. Deze stoornissen duren gemiddeld 15 minuten. (Heel anders dan de uren/dagenlange boezemflutters!) Telkens als ik voor nazicht en beoordeling de ICD gegevens via telemonitoring doorstuurde, antwoorde de cardioloog dat hij niets zag. De ICD registreerde geen stoornissen.

Na een aantal keren suggereerde de cardioloog dat het mogelijk een sinustachycardie was. Helemaal zeker was het niet en ik werd, toen de stoornis ineens vaker voorkwam, gevraagd om de stoornis te vangen door een 'snapshot' te maken van mijn hartslag door tijdens de stoornis via telemonitoring de ICD gegevens door te sturen. Dit lukte vorige week maandagavond. Een toevalstreffer; ik was net op dat moment in de slaapkamer waar het apparaat staat.

Het bleek geen sinustachycardie te zijn en ook geen stoornis uit de boezems (voorkamers). Hoogstwaarschijnlijk zijn het AV nodale re-entry tachycardies (ofwel; AVNRT). Een totaal nieuwe stoornis! Ik stond perplex.

Nog een stoornis? En nu? Waarom? Hoe? Allerlei vragen en vooral grote frustratie: Houdt het dan nooit op?! Twee dagen later belde de cardioloog voor nader uitleg en om te vragen hoe het met mij ging. Ik wist niet hoe ik moest reageren op de mail waarin hij de nieuwe stoornis noemde.

Tijdens het telefoongesprek hoorde ik dat het AVNRT op zich, evenals boezemfibrilleren en boezemflutters, geen levensbedreigende stoornis is. Het is wel de vraag hoe dat in mijn hart gaat, gezien de snelle doorgeleiding naar de kamers als ik een stoornis heb die in de boezems ontstaat. Daarnaast hoorde ik, dat het AVNRT niet onder het Brugada Syndroom geschaard kan worden.

Wanneer ANVRT ontstaat, blijkt dat er een aangeboren extra geleidingsverbinding is in het hart. Deze geleidingverbinding is tijdens het EFO in 2013 gezien, maar was niet 'actief'. Er konden daar geen ritmestoornissen worden uitgelokt tijdens het EFO. Nu dus wel.

Weer een aangeboren aandoening. Weer een stoornis. Weer de vraag 'hoe lossen we dit op?'. Een goede behandelmethode is een ablatie van de AV-knoop. En eerlijk gezegd heb ik mijn buik voorlopig wel vol van ablaties.

De eerste maanden van het nieuwe jaar zullen observatie-maanden zijn. Hoe zal het gaan zonder kinidine? Hoe vaak zullen de AVNRT's komen? Zal ik mijn conditie verder kunnen opbouwen?

Als mensen nu vragen hoe het met mij gaat, dan weet ik het antwoord eigenlijk niet. Ik zeg daarom vaak: "Op dít moment gaat het goed met me.".  Hoe het met mij gaat is een momentopname. Een snapshot. Over het algemeen genomen gáát het ook beter. Lichamelijk gezien. Conditioneel. Afgezien van de enorme frustratie, gaat het met mijn humeur ook goed. Maar dat hart....

zondag 7 december 2014

Over hoop


Een aantal weken geleden was ik het heel erg eens met mijzelf. Hopen? De hoop zou ik opgeven. Waar moest ik in vredesnaam op hopen als het zo klaar als een klontje is dat het slechter gaat en niet beter? 
De uitzonderlijkheid van mijn aandoening heb ik totaal onderschat. Hoe kon ik ook anders? Continu had ik hoop op beterschap. Beter worden. Stiekem hoopte ik op 'net als vroeger'.

Het besef dat dit 'beter worden', niet gaat gebeuren is er eigenlijk nog maar net. Ik hield mezelf voor de gek. Dit is namelijk nu mijn leven. Dit is hoe het voorlopig zal gaan. Het zou mooi zijn als er een lange rustige periode aanbreekt, maar aannemelijk is dat, op dit moment nog niet.  

Vlak voor mijn tweede ablatie heb ik het mailcontact met mijn cardioloog van het afgelopen jaar doorgelezen. De cardioloog schreef telkens: 'We kunnen niets doen aan de onderliggende aandoening. Alleen de symptomen kunnen we proberen draaglijk te maken." Ik las het gewicht van die woorden helemaal niet. Ik las: 'Niet zeuren. Dit is wat het is en nu moet je verder!'. Terwijl ik nu begrijp dat mijn cardioloog eigenlijk de prognose formuleerde. Nu pas begrijp ik hem echt. Nu pas snap ik dat hij niet geïrriteerd zal raken door de vele mails van mijn kant. ;)
Laatst was ik er heel bewust van tijdens de stoornis. Ik hoef geen hoop te houden. Dit is het...

De kinderen liepen gewoon om mij heen. Ze vroegen om mijn hartslag en ik heb ze gewoon geantwoord. Mijn dochter zei zelfs op een gegeven moment op kalme toon: 'Oei dat is wel hoog hè, mama. Gelukkig heb jij je kastje hè?'. Ze gaf me een knuffel en ging lekker slapen. Idem voor mijn zoon. Hij heeft een uur naast me in bed gelegen. Ik kriebelde zijn rug en samen lagen we gewoon samen, gewoon als moeder en zoon.  

Het is niet leuk. Maar dit is het. Leuker kan ik het niet maken. Ik ben niet zielig. Ik heb het wel zwaar zo af en toe. Ik ben niet depressief, ik rouw wel om het leven dat ik niet meer ga krijgen. Ik geniet van mijn gezin en van de dingen die wel gaan. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.

Ik leef en na een week zonder ritmestoornissen kan ik doorademen. Niet opgelucht, want waarom zou ik? Ik adem door en leef verder. Als de dagen zonder stoornissen opstapelen, voel ik mijn lichaam sterker worden. Ik geniet nu. Het Brugada Syndroom steekt veel te vlug naar mijn zin zijn kop wel weer op. Tja.  
 
 
 

woensdag 26 november 2014

Een levensbedreigende aandoening

Zondagmiddag schoot de 4e ritmestoornis in mijn 2 maanden geleden geableerd hart. De eerste  ritmestoornis na de ablatie duurde drie dagen. Er moesten meer medicijnen worden geslikt dan voorheen om de stoornis onder controle te krijgen. Twee weken later, heel stiekem, een stoornis van 3 kwartier tijdens mijn slaap. Vorige week een stoornis van een kwartier.

De ritmestoornis van afgelopen zondag was een flinke die 5 uren duurde, waarvan 1 uur lang 'levensbedreigend'. (Met recht draag ik dus een ICD in mijn borst.)
Het hebben van (relatief onschuldige) ritmestoornissen is één ding. Een onschuldige ritmestoornis hebben die plotseling omslaat in een gevaarlijke is een tweede. Het is echt eng.

Ik wéét dat ik beschermd ben. Ik wéét dat het altijd goed komt. Het is alleen bizar om te voelen dat de stoornis levensbedreigend wordt. Het gevoel van sterven hoort niet. Dat is zo tegennatuurlijk.

De snelle doorgeleiding naar gevaarlijke stoornissen is zeldzaam. Veel cardiologen vegen het verschijnsel van tafel. Ik ben het levende bewijs dat het wel kan helaas. Mijn hart springt als het even kan zo maar van een boezemflutter (atriale / voorkamer stoornis) in een kamerstoornis (ventriculaire tachycardie). En daar ben ik niet blij mee. Die doorgeleiding wordt veroorzaakt door het Brugada Syndroom. De hartspiercellen maken er letterlijk een rommeltje van en dat pakt soms helemaal verkeerd uit.

Inmiddels slik ik tijdens een stoornis naast kinidine (wat de meeste mensen met het Brugada syndroom prima beschermt) een bètablokker die de doorgeleiding afremt. Het is te bizar. En dat hebben de cardioloog en ik tijdens een mailwisseling beiden verzucht.

Ik heb een aandoening waar niemand iets mee kan. Het enige wat kan is continu afstemmen met mijn cardioloog. Ik ben ontzettend blij met mijn cardioloog. Hij overlegt en stelt voor. Als ik iets niet zie zitten, luistert hij en bedenkt alternatieven. Soms sleept hij mij letterlijk door een stoornis heen door direct te reageren op mijn mail.

Het Brugada Syndroom is een relatief nieuw syndroom. Het is pas begin jaren 90 beschreven door de gebroeders Brugada. Er is nog heel veel onbekend. Op dit moment richt de wetenschap zich met name op de risicobepaling bij mensen met een zogenaamd Brugada patroon in het ECG. Diagnostiek heeft op dit moment nog prioriteit. De varianten van het syndroom zijn legio en nog lang niet allemaal beschreven.

De variant die ik heb, is in Nederlandstalige literatuur niet terug te vinden. Onlangs heb ik een aantal Engelstalige (van Amerikaanse afkomst) wetenschappelijke artikelen (ze staan bij de links, in een kolom aan de rechterkant van deze blog) verzamelt aangezien er bij steeds meer familieleden dezelfde symptomen aan het licht komen. Cardiologen zien Brugada nog steeds als 'zo maar dood neervallen' ziekte. Een variant waarbij allereerst het onschuldigere boezemfibrilleren aan de orde komt, is, volgens niet goed geïnformeerde cardiologen (en dat zijn er veel!), onmogelijk...

Bij tijd en wijle voelt dat heel eenzaam. Heel alleen. Een aandoening hebben die potentieel dodelijk is en een paar deskundigen om je heen hebben die de ernst daadwerkelijk kunnen inschatten is ronduit eng. Die onzekerheid, dat gevoel van er alleen voor te staan als die deskundigen er niet zijn, dat wakkert mijn angst aan. Vooral als ik weer eens op een zijden draadje balanseer ondanks dat ik wel wéét dat er een vangnet is.
 

donderdag 13 november 2014

Een apparaat in mijn lichaam

Soms komt het besef met vlagen. Heel onbeduidend.

Als ik onder de douche sta en achteloos mijn lijf met douchecrème inzeep.
Als iemands ogen afdwalen naar mijn linkerschouder wanneer mijn kleding het litteken ontbloot.
Als één van de kinderen net iets te wild tegen mijn schouder botst.
Als ik net iets te dicht over de tablet heen hang...

De gewaarwording van een apparaat in mijn lichaam.
Meestal vergeet ik het. Maar altijd is er een zekere alertheid.

Met mijn hand reik ik op dat soort momenten van bewustwording, als vanzelfsprekend naar mijn ICD. Alsof ik het ding in mijn hand kan leggen en kan tonen.
Aan anderen. Aan mezelf.
Ter bevestiging. Ter geruststelling.

zaterdag 8 november 2014

Werk

Al bijna 2 jaar ben ik werkloos. Zit ik zonder werk. Het valt mij dikwijls zwaar.

Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.

Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.

Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.

De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.

Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...

Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.

Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"

Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.



vrijdag 31 oktober 2014

Zelfzorgmanagement

Als jaren 80 meisje ben ik opgegroeid met de leus: 'Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid!'. Ironisch genoeg heb ik mij vroeger op een ander toekomstbeeld voorbereid dan de 'toekomst' waarin ik nu leef.

Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.

Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.

Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.

Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...

woensdag 22 oktober 2014

Zonder hartklachten droom ik

Mijn buik ziet er inmiddels weer uit als een psychedelische paddenstoel.

Mijn lijf voelt als een harnas van lood.

Mijn hart gebruikt mijn trommelvlies als pauk; alsof het mij wil alarmeren om vooral niet te veel te bewegen omdat er groot gevaar zal naderen.

Een onzichtbare olifant plant zich regelmatig op mijn borst of leunt met zijn volle gewicht tegen mijn linker schouder.

Alsof er al dagen op mij gejaagd wordt, hijg ik bij de stappen die ik zet.

Aan het einde van de dag is mijn lontje positiviteit opgebrand. Zodra het huis in de avond verstild, dan komen de schaduwen van verdriet. Overdag kijk ik over mijn klachten heen. Negeer ik ze als het even kan. In de avond kijken de klachten argwanend naar mij en voel ik mij klein.

In de nacht laad ik weer op. Zonder hartklachten droom ik. Zonder bijwerkingen van de medicatie. Vaak over een groot huis waarvan de zolder nog ingericht moet worden.

Soms word ik wakker en begroet ik de dag vol goede moed.
Soms word ik wakker en weet ik dat de dag lang zal zijn en niet zal  zijn zoals ik had gehoopt.

vrijdag 17 oktober 2014

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.


Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.



Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.
Welkom thuis regenboog :)
Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)

zondag 28 september 2014

Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)

Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.


Het patiëntenkostuum - telemetrie
Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.


Hospitalisatieafdeling UZ
Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.

Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.


Alles doet het nog en 4 infusen rijker
Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.


Hartbewaking
Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.




Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD
Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)


Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

zaterdag 27 september 2014

Happy Dress Red Day!


Vanuit mijn loungepositie wens ik iedereen een Happy Dress Red Day! :)

*Er is een nieuwe blog in de maak over de tweede ablatie die ik dinsdag heb ondergaan. Stay tuned!*

dinsdag 16 september 2014

Extra extra! Read all about it!

Gisteren kreeg ik een mailtje van de journaliste van de Stentor met daarin de aankondiging dat het interview dat zij vorige week met mij had gedaan, vandaag in de krant zou komen. Hier en daar heb ik wat mensen ingelicht over het heugelijke nieuws.

Vanochtend vroeg snelde mijn man naar de Primera op de hoek en kocht daar alle exemplaren van de Stentor (het waren er 4 ;)).

En zo zat ik dus vanochtend aan het ontbijt.

 
Wel vreemd hoor om jezelf zó groot in de krant te zien staan! Met naam en toenaam. Ai....
 
 
Vanaf een uur of 9 bleven er op mijn telefoon berichtjes binnenkomen. Het leek alsof iedereen ineens de Stentor leest. Anderzijds, als je de Stentor (regio Zwolle) leest, dan kun je er ook niet omheen. :)
 
Om 10 uur ben ik met een vriendin naar een recreatieplas gegaan om even bij te komen en in alle rust (zonder telefoon :)) koffie te drinken.
 
 
 
Eenmaal thuis kwamen de berichtjes weer. Het is enigszins overweldigend. Begijp me niet verkeerd: ik vind het prachtig! Ik waardeer het ontzettend dat mensen het interview lezen en ook hier een kijkje nemen. Super! Dat is immers mijn doel.
 
Het Brugada syndroom mag niet onbekend blijven. Er is nog zo veel niet helder over de aandoening. Artsen kijken er met gemak overheen of wuiven het van tafel. Terwijl bij iedere patiënt die gediagnosticeerd word een hele familie is betrokken vanwege de grote mate van overerfbaarheid. Ook binnen mijn familie zijn erfelijkheidsonderzoeken in volle gang. (Over specifieke familiekwesties zal ik niet schrijven, behalve als ik nadrukkelijk toestemming heb gekregen van mijn familieleden.)
 
Dus lieve mensen, heel fijn dat jullie hier lezen. Ik hoop dat mijn verhaal u/jou/jullie raakt. Niet vanwege de dramatiek. Wel op het gebied van bewustwording. 
 
En alsjeblieft, deel vooral mijn blog! Geef het door, mijn verhaal staat niet op zichzelf. Als er ook maar 1 iemand zich gesteund voelt op welke manier dan ook, dan heeft mijn blog zin. En misschien is dat Brugada Syndroom in mijn lijf dan toch ergens goed voor geweest...
 
PS: Voel je vrij om te reageren op mijn berichten! (Ik modereer ze eerst alvorens ik de reacties publiceer.)
 
 
 
 


woensdag 10 september 2014

Voorbereidingen

Twee weken na nu lig ik in het ziekenhuis. Op de hartbewaking. Precies over twee weken lig ik, als gepland, nog 1 dag onder volle bewaking zodat mijn hartritme na de ablatie goed in de gaten gehouden kan worden.

Het komt waarschijnlijk door mijn ervaring na mijn vorige ablatie dat ik het gevoel heb dat ik niet meteen naar huis kan na dat observatiedagje. In plaats van 2 dagen, heb ik toen 7 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Waarvan 5 op een normale hospitalisatie afdeling, maar met kabels en infuus.

Aangezien het vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven (ongeacht wat je mankeert!), probeer ik de opnames zo comfortabel mogelijk te maken voor mezelf. Zo ook nu. Nu heb ik immers de tijd voor een goede voorbereiding. Anderzijds, in januari (zie HIER), liet ik door middel van een door mij geschreven boodschappenlijstje spullen aanrukken toen ik plots werd opgenomen. Dus ach, voorbereiding is eigenlijk pure luxe. ;)

Dit keer draag ik zorg voor comfortabele kleding; wijdvallende T-shirts, soepele joggingbroeken en een zacht warm vest. Maar wat ook heel erg goed en vooral troostend werkt is een fijne bodylotion. Het is zo fijn om af en toe even je armen in te smeren met een lekker zacht geurtje; je huid knapt er van op, maar ook je reukzintuig staat weer op scherp. Ik kan me nog herinneren dat na al dat in bed liggen, het een weldaad is om te douchen; dus ook aan een fijne douchecrème heb ik gedacht. En ook een goede lippenbalsem.

Voordat je denkt 'Man man, wat een getut' even een kanttekening: mensen die net als ik vaker dan ze lief is in het ziekenhuis verblijven, weten dat de lucht in een ziekenhuis knettersdroog is. Sommige mensen worden gek van de jeuk, omdat die droge lakens op je droge huid gaan kriebelen. Tel daarbij op dat een dagelijkse douche echt bijna onmogelijk is vanwege de werkdruk van de verpleegkundigen, dus iets wat verfrissend en hydraterend werkt is echt een must. Vind ik. Dit dus geheel ter zijde.

Wat lekkers te snaaien en te drinken haal ik volgende week wel. Grote kans dat het iets van chocolade is. Chocolade helpt altijd namelijk. En drinken, het zal wel een lekker sapje zonder prik worden.

Naast al die lekkere en fijne dingen moet er ook medisch voorbereid worden. De minder leuke, maar wel meer noodzakelijke voorbereidingen. Er moet weer geprikt worden. In den buik. Zaterdag mag ik weer gaan 'darten', zoals een vriendin vorig jaar zei toen ze mij het prikken leerde. Ook vorig jaar moest ik bloedverdunners prikken voordat ik de ablatie kreeg en ook daarna. Het is alsof je een vastzittende pleister verwijdert; je weet dat het moet, maar liever doe je het niet. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik hik er van tevoren tegenaan, maar als het dan weer gebeurd is dan denk ik 'ach, het stelt niets voor'.

Dus als ik straks alle, inmiddels bij de apotheek bestelde, prikjes in huis heb, kan ik echt gaan afstrepen. Per spuitje. Het allerlaatste spuitje moet ik zetten op de ochtend dat ik naar het UZ ga vertrekken. Van een vol doosje, naar een leeg doosje.

Eerst maar eens mijn tas met fijne dingen vullen. ;)

zondag 31 augustus 2014

"Mam, wanneer stopt mijn hart?"

"Mam, wanneer stopt mijn hart?" Het was mijn 6-jarige dochter die deze vraag stelde gisteren.

We keken samen naar het Het Spaanse Schaep. De aflevering dat Opoe Withof gaat hemelen. Ze ging slapen en werd niet meer wakker.  "Mam, is ze echt dood?" vroeg mijn dochter eerst. Ik legde haar uit dat Opoe Withof niet echt was, maar een personage. De mevrouw die Opoe speelde was niet echt dood, ze deed net alsof. "Haar hart klopt dus nog wel?". Ik verzekerde haar van wel. (Of Carry Tefsen moet ineens plotseling zijn heengegaan, maar er van uitgaande dat dit dan te veel toeval zou zijn, lijkt het mij correct om te zeggen dat Mevrouw Tefsen springlevend is.)

En toen kwam haar vraag. "Mam, wanneer stopt mijn hart?"

"Nog lang niet!", blufte ik, "Pas wanneer je heeeeel oud bent geworden. Dan misschien. Maar nu nog lang niet." En ondertussen hoopte ik dat ik gelijk zal krijgen.

Helemaal eerlijk is het niet. Ik weet het niet. Mijn dochter van 6 heeft 50% kans om het Brugada Syndroom van mij te hebben geërfd. Op dit moment zijn er geen tekenen en is ze kerngezond. Het heeft geen zin om een meisje te vertellen dat het leven nogal abrupt afgelopen kan zijn.

Af en toe baal ik er van dat ik wel weet dat mijn hart zo maar zou kunnen stoppen. Het is een schrale troost om te weten dat mijn ICD dan wel ingrijpt. Schraal, want het besef dat mijn hart zo maar kán stoppen is iets wat onbevangen leven een stuk ingewikkelder maakt.

Het is heel onnatuurlijk om het besef te hebben dat het hart zo maar kan stoppen. Al voordat je geboren wordt, wanneer een moeder nog geen 6 weken zwanger is, klopt het hart. Het is piepklein, maar het klopt als een malle. Het grote wonder van een nieuw leven.

Ik hoor de hartjes van mijn kinderen in mijn herinnering nog steeds door de doptone van de verloskundige. Die harde, schraperige klop door dat kleine apparaatje. Dat geluid zit nog steeds in hen. Nog steeds doet dat hart zijn werk. Het zorgt er voor dat mijn kinderen groeien en bloeien. Ze leven.

Ik wil mijn kinderen niet bang maken. Ik wil mijn kinderen niet met wantrouwen jegens hun lijf laten opgroeien. Uiteraard zijn wij als ouders alert. Als moeder ben ik er van overtuigd dat ik mijn kinderen mag laten geloven in hun prachtig, goed functionerend lijf met daarin een levenslustig hart en dat ik hun onbevangenheid juist moet voeden door te zeggen: "Kind, jouw hart stopt nog lang niet!"

vrijdag 29 augustus 2014

Aftellen

Nu de datum voor de tweede ablatie in zicht is en met rasse schreden nadert, prop ik mijn dagelijks leven vol met leuke dingen. Het gaat me niet gebeuren dat ik straks weer weken in bed lig en geen kant op kan, mij beseffende dat ik meer had kunnen genieten van de momenten dat leuke dingen ondernemen wel kon.

Niet dat ik dit nooit doe, maar ik wil ook voorkomen dat ik in een soort apathische toestand de datum afwacht. Ik denk wel dat ik, zonder hoogdravend over te komen, wel aardig onder de knie heb hoe ik het leven leuker kan maken voor mezelf en voor de mensen om mij heen. Mindfullness. Zenn. Soms werkt het, soms niet. Ik houd er liever een eclectische levensstijl op na.

Voor deze aankomende periode heb ik, zoals ik hierboven al schreef, besloten om vooral te genieten. Genieten van de dingen die ik nu, ondanks mijn barre conditie als gevolg van de kinidine, wel kan doen. With a little help from my friends. Want tja, af en toe sturen ze mij letterlijk bij als ik weer te veel heb gedaan en al duizelend door de stad wandel op weg naar de auto die midden in het centrum  in de duurste parkeergarages geparkeerd staat. Uiteraard zijn de parkeerkosten voor mijn rekening. ;)

Ik prijs mij gelukkig met heel veel lieve mensen om mij heen. Ik weet niet hoe ik, wij, het zonder hen zouden moeten doen. De lol zou er snel af zijn geloof ik.

En omdat ik niet alleen maar uit kommer en kwel besta en zorgbehoevend ben zo nu en dan (Thanks voor de lieve vriendinnen die mij af en toe, soms letterlijk, bij elkaar moeten rapen zodat ik weer moed vergaar om door te gaan!), ga ik de hort op en geniet. :)

Ik laat mosselen aanrukken en eet ze allemaal in mijn eentje op, omdat de rest van het gezin ze niet blieft.
 
Ik haal breispullen, omdat ik vind dat ik een truitje moet kunnen breien. Ik ga dapper aan de slag en probeer mij vooral op het proces te focussen (insteken, doorhalen, draad af laten glijden ;)) en niet op het projectresultaat.

 
 Tussen de middag maak ik vaak salades, want tja, extra vitaminen zijn nooit weg! (Hieronder zie je een salade met gegrilde courgette en tomaat op een bedje van krulsla en een drupje balsamico)

 
Het breiwerk vordert gestaag. Vanaf het moment dat het patroon zich toonde, was de euforie groot! :)

 
En ik ga uit eten. Sushi. Verse sushi op mooie locaties. Op fijne banken. Per se. Voor als ik even moet gaan liggen. Geregeld door een vriendin, want ze vroeg er niet zo maar om voor mij! ;)

 

Zondagochtenden in de tuin. Met de laatste najaarszonnestralen op mijn gezicht. Een koffie en een kaneelbroodje bij de hand. Het project 'van schuur naar atelier' op een kladblokje.

 
Ondertussen bespied ik een bij, die nog even vlug wat nectar uit de bijna uitgebloeide lavendel trekt...
 

 
Vervolgens coach ik mijn echtgenoot die, in het bovengenoemde project, met name de uitvoer voor zijn rekening neemt.

 
Ondertussen droom ik van hoe ik straks door deze raampjes, vanachter een megawerkblad naar mijn tuin staar en nieuwe projecten kan verzinnen

 
Gelukkig blijf ik uitdagingen aangaan en werpt dat zijn vruchten af! Het achterpandje is inmiddels klaar. :)

 
I love my city! Ik hou er van. Ik hou er zó van als de zon schijnt. De engel die midden op het plein de aandacht van mensen opeist, mensen die (misschien voor het eerst?) voorbij lopen en een paar tellen hun pas inhouden om het immense glazen beeld, waarop het zonlicht prikt, in zich op te nemen. Het prachtige beeld dat als je ineens doet beseffen dat er meer is dan een bruisende winkelstraat met een enorm terras. Ik hou er van. Maar dat zei ik al. Met een perfect broodje en een verse jus bij de hand, voel ik mij erg gelukkig.
 
 I'm just a girl. Nog steeds. Met een flink irritant hart, maar ook met een gezonde dosis feminine.

 
En ik houd van taart. Ik bak ze, ik deel ze en ik eet ze. Allemaal graag. :)

 

Misschien moet het mijn statement maar worden: 'Never a dull moment in my life!" Ik probeer er in ieder geval naar te leven, hetzij gevraagd of ongevraagd.

zaterdag 23 augustus 2014

Openhartig

Een paar weken terug liep ik door de bibliotheek te struinen en zocht naar boeken. Ik had geen voorkeur en had, in tegenstelling tot anders, geen lijstje van nog te lezen boeken in mijn hoofd. Sinds kort lukt het weer om wat meer dan een bladzijde per keer te lezen, dus alles wat binnen mijn interesse valt op dat moment is prima.

Ik liep langs het tafeltje boeken met waargebeurde verhalen. Mijn oog viel op een kaft van een boek met een gehaakt hartje. Haken en hart; twee dingen waar ik mij een soort van verwant mee voel. ;) Ik pakte het boek op, enigszins sceptisch; 'het zal wel een zielig verhaal zijn van iemand die een veel ernstigere hartaandoening heeft dan mij.' En toch, ondanks mijn vooroordeel, nam ik het mee.

Openhartig

Die dag begon ik de proloog te lezen en ik was verkocht. De tranen liepen over mijn wangen. De eerste alinea pakte me bij mijn keel en sleurde me mee in de beleving van een vrouw die ik niet kende, maar wiens ervaring de mijne leek te zijn...

"Ik gooi mijn benen uit bed en blijf op de rand zitten. Van te snel opstaan slaat mijn hart op hol. Ik gaap en inderdaad, mijn rikketik gaat tekeer. Als ik een paar minuten later op de wc zit beginnen mijn oren te suizen, staat koud zweet op mijn voorhoofd en duizelt de wereld om me heen. Net als bij een bevalling heeft het lichaam de instinctieve reactie om zich, als er iets catastrofaals gebeurt, van alle vocht en sappen te ontdoen. Ik kokhals en de diarree loopt tussen mijn benen. Mijn hart slaat wel 200 slagen per minuut en mijn lichaam is in één keer ontdaan van alle levenskracht. Ik kan niet lopen, niet praten, niets. Het is mis. Goed mis. (...)" (Uit: Openhartig, mijn leven met een haperend hart, door Patricia Vlasman)

Ik heb het boek in één ruk uitgelezen. Of nou ja, als ik het qua concentratie in één ruk had uit kúnnen lezen, dan had ik het gedaan. Het verhaal van Patricia hield me dagen bezig. Het bleef in mijn hoofd spoken en op een dag dacht ik: 'Ik wil haar mailen! Ik wil deze jonge vrouw, - een moeder, een echtgenote, een vriendin, kortom iemand die vol in het leven staat ondanks haar hartaandoening (hypertrofische cardiomyopathie) probeert haar leven in alle glorie te leven -  spreken.

Cardiomyopathie is een totaal andere aandoening dan het Brugada Syndroom. Daar waar het Brugada Syndroom een zekere stabiliteit kent, omdat het hart fysiek (voor zo ver tegenwoordig bekend is...) niet verslechtert, is dat bij cardiomyopathie wel anders helaas. Het gevecht tussen 'normaal' mee willen doen in de maatschappij en rekening houden met je hartaandoening is wel gelijk.

Het boek was voor mij een eye-opener. Het lef van Patricia, de kracht van haar en haar gezin en de moed die zij telkens weer bijeenrapen om met allerlei tegenslagen te dealen en zeker niet het hoofd te laten hangen; het werkte voor mij inspirerend en gaf mij ruggensteun.

Inmiddels mailen Patricia en ik. Niet alleen ik herken mij in haar verhaal, ook zij herkent zich in mijn ervaringen. Het troost. Het geeft kracht. Kracht om verder te gaan en vooral van het leven te genieten, want ondanks 'dat hart' is er nog zo veel om voor te leven!

Zo, en nu ga ik boterhammen smeren. :)

Voor meer infomatie:
http://www.patriciavlasman.nl/

vrijdag 8 augustus 2014

Terugslag

  

"Well life has a funny way of sneaking up on you
When you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when
You think everything's gone wrong and everything blows up
In your face"
(uit: Ironic, Alanis Morissette)
 
 

 
Drie ritmestoornissen binnen 1 week. Tel daarbij nog een onrustig en uit ritme zijnde hart op en ja, het voelt als ik weer terug bij af ben...
 
Ineens gaat het snel en in plaats van medicijnen afbouwen, staat er een tweede ablatie gepland in september. Weer een opname, weer een procedure, weer herstel en weer méér kinidine in plaats van het gehoopte minderen.
 
Het valt best zwaar. Hoewel ik in mijn hoofd erg praktisch denk en weet dat dit de juiste manier om mij voor langere termijn beter te gaan voelen, voel ik mij emotioneel weer in de buik gestompt.
 
Heel eventjes dacht ik bij het schrijven van de vorige blog dat het misschien wel een van de laatste zou kunnen zijn. Als het goed gaat, denk ik niet meer aan deze blog. Het normale leven verschijnt dan steeds vaker om de hoek. Maar nu ben ik weer vol terug. There we go again. 

donderdag 31 juli 2014

Kamperen in het buitenland met een hartprobleem

Gaat dat samen? Ja hoor, dat gaat prima samen. Mits je natuurlijk goed voorbereid bent.

Nu is het zo dat wij dit jaar niet zo ver weg zijn gegaan als wij voorheen altijd deden. Zwitserland was dit jaar het meest 'zuidelijke punt' en daar had ik de hulp van een verpleegkundige die de taal erg goed spreekt; mijn beste vriendin. :)

Voor het avontuur in Duitsland had ik een dag van tevoren even gechecked in welk ziekenhuis ik mijn ICD zou kunnen uitlezen 'in case of'. Ach Duitsland is geen Italië of Zuid- Frankrijk. ;)

Het ging erg goed. Helaas tijdens de vakantie wel een ritmestoornis gehad. Een kleintje. Ongeveer 20 minuten. Vermoedelijk weer boezemfibrilleren of een boezemflutter. Dit moet nog even gechecked worden. Dat komt vanzelf wel. (Hoor je mijn laconieke houding? ;)).  Het meest vervelende was dat ik ontzettend duizelig word tijdens zo'n ritmestoornis en dat ik dan echt moet gaan liggen om niet flauw te vallen. Op een marktje is dat wel een uitdaging. Maar goed, we vonden een bank, ik kon gaan liggen en mijn pillen waren vergeten... Ja echt, mijn kinidine was ik vergeten mee te nemen! Zo goed ging het, ik vertrouwde volledig op dat er niets zou gebeuren. And when you least expect it...

We zijn weer thuis. We hebben genoten en we voelen ons bijna weer als een 'normaal' gezin.




vrijdag 13 juni 2014

Don't stop me now 'cause I'm having a good time!

1 jaar geleden. 365 dagen.
Onwerkelijkheid. Verdriet. Onzekerheid.
Opluchting. Blij. Veilig. Ontzettend dankbaar.
13 en 14 juni; de dagen staan in mijn geheugen gegrift.
Morgen vieren we dat ik met mijn ICD weer vol in het leven mag (en kan blijven) staan!

woensdag 28 mei 2014

Eén jaar geleden: Het eerste consult in het UZ

Gisteren was het één jaar geleden dat ik voor het eerst naar het UZ Gent ging om daar een 'second opinion' te krijgen. 'Second opinion', want verzekeringstechnisch gezien ging het niet om een tweede opinie. Een consult noem je een tweede opinie als je een diagnose die reeds gesteld is, wilt toetsen. Er was bij mij geen diagnose gesteld, dus noemde de zorgverzekeraar het een 'consult' en alle andere betrokkenen spraken over een 'second opinion'. Het maakte mij geen biet uit hoe het heette, ik wilde weten wat mij mankeerde.

Ik weet dat ik heel lang twijfelde aan mijzelf, doordat al mijn klachten niet erkent werden. Tijdens dat eerste consult in Gent, was ik heel onzeker over wat de cardioloog zou gaan doen. Zou hij mij wegsturen? Zou hij dan wel weten wat mij mankeert? Wat zou hij gaan doen?

Na het consult werden direct afspraken voor onderzoeken gemaakt. De cardioloog pakte door en zetten een plan uit. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik blij dat de cardioloog tijd en energie stak om serieus onderzoek te gaan doen. Zoals de dokter het toen zei: 'De echte grote onderzoeken zijn nog niet verricht, die gaan we eerst doen.'

Het was zo'n opluchting dat deze arts niet smalend lachte en mijn klachten onder de grote noemer 'normaal' schoof. Deze man luisterde serieus en gaf eerlijk aan dat hij het op dat moment ook niet wist wat er aan de hand was, maar zei dat hij het niet acceptabel vond dat ik zo veel en hevige klachten had. Het was het laatste strohalmpje vertrouwen.

Één jaar geleden alweer. Het jaar is omgevlogen in al zijn heftigheid. Het is als de geboorte van mijn kinderen; ieder jaar rond dezelfde tijd weet  ik weer wat ik deed, hoe ik mij voelde vlak voor de geboorte en wanneer ik de eerste signalen van de naderende bevalling ervoer.

Het is een bizar jaar geweest. De herinneringen liggen nog erg vers in mijn geheugen. De geuren, de kleuren, het gevoel; alles beleef ik opnieuw. Vanaf gisteren is heel de 'malle molen' in mijn hoofd opnieuw begonnen en  ben ik aan het 'herbeleven'....

woensdag 14 mei 2014

Slowly but surely

Langzaamaan begin ik ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. De dagen gaan voorbij en over het gros genomen gaan de dagen goed. Soms zijn er een aantal dagen bij waarbij ik niet vooruit te branden ben en mijzelf continu afvraag wat ik nou 'verkeerd' (whatever that may be...) heb gedaan. Gelukkig komt het nu ook met regelmaat voor dat ik door de dag vlieg; alles loopt dan op rolletjes en ik heb genoeg energie.

De ritmestoornissen zijn er nog steeds. Dat is voor nu het enige minpuntje.

De kamerextrasystolen komen vaak in 'aanvallen' en vooral in de avond, als ik in bed lig. Hoewel deze onschuldig zijn, zijn ze knap vervelend. Ik wéét dat er niks geks gebeurd en toch, als fysieke reactie waarschijnlijk, wekt het ongerustheid op. Ik probeer mijzelf mentaal te trainen hierin. Ik heb namelijk gemerkt dat door afleiding ik sneller in slaap kan vallen en ik, ondanks die ontzettend nare overslagen die ik heus wel blijf voelen, beter kan ontspannen. Het werkt voor mij om te gaan nadenken over 'projecten'. (Toevallig was ik een projectleider in mijn laatste baan ;)) Mijn psycholoog gaf de tip om na te gaan denken over 'lichtere' zaken die buiten mijn lijf staan, zoals het bouwen van een droomhuis. (Waar zou dat huis moeten staan en waarom? Welke materialen wil ik gebruiken? Hoe wil ik de ramen? Hoe zien de deuren er uit? Etc.) Het vergt wat training, toegegeven, maar ik merk dat ik hier langzamerhand steeds beter in word en dat het mij dus lukt om (relatief) sneller (weer) te ontspannen en in slaap te vallen. 

Zoals gezegd, die aanvallen van kamerextrasystolen komen nog steeds regelmatig (meestal gedurende een paar dagen achterelkaar) en ook de boezemflutters (atriumflutter/ voorkamerflutter) zijn er zo ongeveer om de 3 weken. Een van de laatste keren was het na een verjaardag, terwijl ik in de auto stapte. Binnen een splitsecond zat mijn hartslag al rond de 160 bpm en bleef daar een uurtje, terwijl we, ik achteroverliggend in de bijrijdersstoel, terugreden naar huis. Bij vertrek had ik een extra kinidine (500mg) ingenomen, zoals ik doorgaans doe als er een ritmestoornis optreedt.

De kinidine beschermt mijn hart tegen doorgeleiding naar de kamers (ventrikels), zodat wordt voorkomen dat de boezemflutter (voorkamerflutter) of het boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren) doorschiet naar (het gevaarlijke) kamerfibrilleren (het ventrikelfibrilleren). Ik heb daarnaast gemerkt dat de ritmestoornissen, door de dagelijkse inname van 250mg kinidine, veel minder lang zijn gaan duren! Erg prettig. Het is helaas de vraag of dit altijd zo blijft; wat ik van de cardioloog heb begrepen werkt het voor nu goed, maar dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo blijft werken. De frequentie van de ritmestoornissen is immers ook al verhoogd van om de 6 weken (ongeveer) naar om de 3 weken...

Het is vanwege de frequentie van ritmestoornissen dat ik heb besloten om nog eens een ablatie te laten doen. Het blijft namelijk in mijn hoofd spoken; op de achtergrond van mijn dagelijkse dingen blijf ik de dagen tussen de ritmestoornissen tellen. Ik blijf er te veel mee bezig naar mijn zin. Mijn uitgangspunt is 'gewoon' leven en niet hoeven denken aan de hartaandoening.

De cardioloog vindt het een logische stap en in overleg hebben we, vooralsnog, na de zomer een nieuwe procedure gepland. Eerst wil ik met mijn gezin op vakantie. Genieten van het leven na een jaar vol hartgedoe. Het gaat immers weer een beetje beter en daar wil ik nu gebruik van maken, voordat ik straks lichamelijk weer een klap moet opvangen vanwege de ablatie.

Langzaam maar zeker pak ik mijn leven weer op. Of eigenlijk laat ik mijn vertrouwen groeien. Het gaat met zeer kleine stapjes; mijn hoofd wil nog steeds veel meer dan mijn lijf op dit moment kan. En ach, let's face it; ik moet zelf ook weer vertrouwen kweken in mijn lichaam. Vertrouwen krijgen in het feit dat mijn lichaam heus sterker aan het worden is.

Ik kan weer de trap op rennen (expres! ;)) en glimlachen als ik met een snelle hartslag bovenaan de trap sta. Ik wéét dat mijn hart dit best aan kan en dat deze snelle hartslag heel normaal en gezond is. Ik geniet daar van. (Verder is het qua uithoudingsvermogen nog bagger trouwens... )

Helaas kan mijn hart, zoals afgelopen zaterdagmorgen terwijl ik rustig mijn mail zat te checken achter de laptop, ineens naar 180bpm schieten. Nog steeds is daarop geen pijl te trekken. Toch is het nu makkelijker verteerbaar. Ik voel dat mijn lichaam sterker word. Langzaam, maar zeker!

zondag 13 april 2014

Koorts!

Vandaag sinds tijden (en voor het eerst na de diagnose) heb ik koorts! Alarm!

Nou ja, klein alarm. De koorts was/ is niet torenhoog, maar desondanks ben ik braaf de temperatuur aan het dempen. Het lukt mij om rond de 37.7 te blijven met stipt om de 4 uur ibuprofen.

Koorts is een uitlokker voor een ritmestoornis bij mensen met het Brugada syndroom, met name het gevaarlijk kamerfibrilleren. Mensen met Brugada moeten daarom altijd koorts zo snel mogelijk behandelen en onderdrukken. Uiteraard heb ik altijd mijn ICD nog als het niet lukt om de koorts het hoofd te bieden, maar voorkomen is ook hierin beter dan een shock.

Waarschijnlijk is het één of ander virusje. Mijn hart voelt onrustig en mijn lijf was, vanaf dat ik wakker werd vanochtend, als van lood.

Hopelijk duurt het maar een dagje en is het morgen weer allemaal 'normaal'. ;)

dinsdag 18 maart 2014

Verschrikkelijke dromen

De afgelopen dagen, of nachten, schrik ik wakker. Telkens rond 4 uur in de ochtend kijk ik op de wekker, nadat ik weer eens wakker ben geschrokken uit een droom.

Centraal thema: No control. De ene keer word ik gekidnapped, dan weer zit ik gevangen en kan ik geen uitgang vinden en gisternacht zat ik bij iemand in de auto die zo hard reed dat ik de omgeving niet meer kon waarnemen...

 Het zal er wel bij horen. Het zal wel een onderdeel van verwerking zijn. Het zal wel nodig zijn om ergens op onbewust niveau iets een plekje te laten vinden.

dinsdag 11 maart 2014

Zou het dan toch?

De afgelopen dagen gaat het beter.Ik durf het bijna niet hardop te zeggen...

De dagen stapelen op en het is inmiddels langer dan 10 dagen geleden (zoveel dagen zat er tussen de vorige twee ritmestoornissen) dat ik de laatste ritmestoornis had.

Ik voel me goed. Of in ieder geval beter dan het was.

De lage doseringen kinidine lijken voor mij te gaan werken. De lage dosering Procoralan ook. Het lijkt erop alsof ik met deze hoeveelheden kan balanseren. Ik neem de bijwerkingen (darmklachten en diarree) even voor lief...

Het begint zelfs wat onwennig te voelen. Het is al zo lang geleden dat ik iets 'terugkrijg' van de hoop die ik houd. Het zonnige weer maakt dat het leven nog meer glans krijgt. Alsof ik net dat duwtje in mijn rug krijg om weer in de juiste flow te komen.

En met dat ik dit tik, lijkt het alsof ik de goden verzoek. Het besef dat het zo maar om kan slaan. Dat er zo maar weer een ritmestoornis in kan schieten. Dát besef, dat addertje onder het groene gras, is moeilijk.

Vooralsnog doe ik mijn best en ga ik voort. Vrijdag staat mijn eerste afspraak bij de fysiotherapeut gepland. Conditie opbouwen. Ik wil weer wandelen en fietsen. Ik wil weer zwemmen en er op uit met de kinderen. Ik wil mijn leven weer terug!

Dat er een kans is dat er roet in het eten wordt gegooid, dat zien we wel weer als de ritmestoornis er daadwerkelijk weer inschiet. ;)

zondag 9 maart 2014

Flashback - 1 jaar geleden

Één jaar geleden schreef ik 'morning papers'. Ik deed dit omdat ik bezig was met een creativiteitscursus volgens 'The Artist Way'. Dagelijks schrijven is voor mij vaker een manier geweest om door mentaal zware periodes te komen.

Vandaag dacht ik ineens aan de map met de geschreven morning papers en bladerde. Ik las. Ik schrok. Het deed pijn.

De papers beschreven mijn leven zonder Brugada, of teminste zonder het weten van Brugada. Het vechten tegen een ziek lijf. Zonder het weten dat het lijf ziek is.

Ik zal een fragment hier delen. Ik sprak destijds niet over hoe ik mij voelde, omdat ik niet wist of ik het wel juist voelde. Of het wel klopte wat ervoer. Ik hoorde immers continu van de cardiologen dat er niets aan de hand was en dat ik 'gewoon door moest gaan met leven'.

Op papier liet ik mij gaan. Op papier liet ik mijn zorgen en pijn spreken.

Woensdag 27 februari 2013

De dag is net geboren en ik voel me al doodop. De vrolijkheid van anderen om de nieuwe dag aan te snijden, wekken louter jaloezie op. Of misschien benijd ik deze mensen.

Mijn ogen prikken, mijn hoofd voelt als een wattendoos en mijn lijf kermt en verzet zich stevig tegen elke vorm van inspanning. Mijn geest is de enige die verzet levert. Tevergeefs.

Mijn geest wil wel, maar heeft toch echt de rest nodig om tot uitvoering te komen. Dit leidt al vlug tot chantage. De ene keer laat het lijf zich overhalen en zet, naar gelang de start, het 'hangen' aan de kant.

Vandaag voelt het anders. Het voelt alsof toegeven aan deze vermoeidheid beter is. Vanmiddag moet er ook al zo veel. Slapen en eindelijk uitgerust en vol nieuwe energie wakker worden om zo blij en fluitend de dag door te komen.

Het is allemaal teveel. Een luid suizende stofzuiger bepaalt de toon in mijn hoofd. De toon maakt me moe. De pijn in mijn borst is terug. Of valt het nu meer op?

Verplichtingen. Het lukt mij amper om ze na te komen. Hoe moet dat later? Gaat dit over? Wordt het beter? Is dit mijn lot? Hoort dit bij mijn leven? Is dit mijn motto? Leerdoel? Aim?

Mijn borst vult zich bij elke ademhaling met pijn. Hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik een goede moeder zijn, wanneer ik al moeite heb om 'alleen maar' te leven?

zondag 2 maart 2014

Vaker en langer

Het gaat niet zo goed met mij helaas. De afgelopen maanden zijn enorm heftig. Fysiek en emotioneel zit ik in een achtbaan en het einde van de rit lijkt nog niet in zicht.

Inmiddels heb ik weer twee keer een ritmestoornis gehad. Beide begonnen weer in de boezems. Het  is voor mij nog een beetje onduidelijk of het alleen boezemflutters zijn of dat het ook boezemfibrilleren is geweest. Een combi zou heel goed mogelijk zijn.

Twee weken terug kwam de eerste weer. Het was zondagavond, ik was moe en ging tegelijk met mijn zoon naar boven om te gaan slapen. Terwijl mijn zoon zijn tanden stond te poetsen en ik wat berichtjes naar mijn broer aan het appen was, schoot het er in. In eerste instantie negeerde ik het gevoel. Alsof ik tegendruk wilde geven ging ik op mijn buik in bed liggen. Het harde gebonk werd alleen maar vervelender en ik wist meteen dat het raak was; boezemfibrilleren.

Mijn zoon keek mij aan en zag meteen dat het niet goed was. Blijkbaar verandert mijn gezichtsuitdrukking of houding als ik in een ritmestoornis schiet. Heel kalm legde ik hem uit dat ik direct mijn pillen (kinidine) moest innemen om de ritmestoornis zo vlug mogelijk te doen laten stoppen.

Aangezien ik alleen thuis was met mijn kinderen, mijn zoon naast mij en mijn dochter die al lag te slapen, wilde ik zo snel mogelijk een medevolwassene in huis hebben. Mijn man kon ik helaas niet direct telefonisch bereiken vanwege slecht ontvangst. Een vriend heeft hem uiteindelijk opgespoord en gesommeerd direct naar huis te gaan, omdat ik weer een ritmestoornis had gekregen.

Ondertussen had ik 112 gebeld; ik kon namelijk niet inschatten hoe snel mijn man ingeseind kon worden en hoe snel hij thuis kon zijn. De ambulance stond vrij vlot voor de deur en mijn zoon deed open. Hij bleef heel kalm en vond het vooral erg interessant. Tegelijk met de ambulance arriveerde mijn man.

De ambulancemedewerkers legden mij aan de monitor en werden ernstig. 'We gaan je nu meenemen naar het ziekenhuis', zei de ene tegen mij 'er zijn ritmestoornissen die lijken uit de AV-knoop te komen. Je moet mee.'. Het was prima. Ik voelde dat mijn hart niet te stoppen was en viel bijna flauw telkens.

Eenmaal in het ziekenhuis kalmeerde het hart een beetje. Waarschijnlijk onder invloed van de kinidine. Het ritme was niet zo heftig meer, maar toch nog steeds rond de 170 bpm. Veel te snel dus. Er zat niets anders op dan afwachten en de volgende ochtend, wanneer de ritmestoornis niet spontaan gestopt zou zijn, een elektrische cardioversie te laten doen.

Rond 5.15u stopte de ritmestoornis spontaan. Rust! Vol van adrenaline is er niets meer van slapen terecht gekomen.

 Eenmaal thuis, viel het mij zwaar. Weer dat boezemfibrilleren. Weer die opname in het ziekenhuis. Weer al dat gedoe. Twee volle dagen was ik volledig brak. Ik was zo intens moe.

Na contact met mijn cardioloog in Gent, spraken we af dat ik, ondanks zijn advies, toch zonder dagelijkse dosis kinidine verder zou gaan en dat als er voor de controle in juni weer een ritmestoornis zou komen, ik weer dagelijks kinidine zou gaan slikken en dat een tweede ablatie dan toch besproken moest gaan worden. Ook spraken we af dat ik zo lang mogelijk thuis zou blijven, aangezien de ervaringen in het ziekenhuis hier niet erg prettig waren geweest de afgelopen keren. Het enige punt van aandacht was dat de ritmestoornis zeker niet langer dan 48 uren mocht duren.

Nog geen 10 dagen later schoot het er al weer in. De kinderen waren uit logeren. Het was avond en mijn man en ik hadden net gegeten. Ik zat op de bank en kreeg net een kop koffie aangereikt toen ik voelde dat het hart weer in een stoornis schoot. There we go again... De koffie heb ik laten staan. De kinidine werd ingenomen en ik ging in bed liggen. Wachten tot de stoornis over zou gaan. De stoornis schoot er rond 19.00u in. Rond 20.00u had ik mijn eerste doorzending van de gegevens op mijn ICD naar Gent gedaan en twee uurtjes later de tweede doorzending. In een mail van mijn cardioloog las ik dat de ritmestoornis begon als boezemfibrilleren en dat deze was overgegaan in een boezemflutter met een gemiddelde bpm van 140. De ritmestoornis was redelijk goed te houden vond ik.

Zo rond 00.00u ben ik blijkbaar toch ook nog in slaap gevallen en om 3.00 uur ging de wekker voor een eventuele tweede dosis kinidine. Ik voelde mij heel rustig en had het gevoel geen stoornis meer te hebben. Na het opmeten bleek dit niet het geval; nog steeds hoog, een bpm van 135. De tweede dosis kinidine nam ik in.

Binnen een half uur stond ik volledig op mijn kop. Niet zo zeer letterlijk, maar zeker qua gevoel. Ik was zó ontzettend ziek ineens dat ik het gevoel had dat ik doodging. Koud zweet, pijn op de borst, neiging tot flauwvallen, trillen, bonkend hart - het  was afschuwelijk. En ineens, na een kwartier denk ik, stopte het en werd ik ontzettend missselijk. Ik heb gespuugd en waarschijnlijk het laatste restje kinidine dat nog in mijn maag zat uitgespuugd, want daarna ging het weer prima (naar omstandigheden...). NOTE: nooit kinidine op lege maag innemen! :s

Een paar uurtjes slaap later (bijzonder dat ik gewoon kon slapen!), werd ik wederom rustig wakker, maar na opmeten van de hartslag bleek deze nog steeds 135bpm te zijn. Tijd voor plan B.

We belden met het UZ om met mijn cardioloog te overleggen. Zou ik nuchter blijven en naar het ziekenhuis gaan of ontbijten en een volgende dosis kinidine nemen in de hoop dat de ritmestoornis spontaan zou gaan stoppen? Mijn cardioloog bleek 'op verlof' te zijn en ik werd terugverwezen naar mijn huisarts. Mijn huisarts hoorde het verhaal en besloot te overleggen met de cardiologen hier in het ziekenhuis. Het advies: direct naar het ziekenhuis. Mijn huisarts refereerde aan mijn vermoeidheid door de voorgaande ritmestoornissen en zei dat het beter voor mijn gestel zou zijn om direct een elektrische cardioversie te laten doen. Ik was immers nog nuchter.

We pakten spullen bijelkaar en gingen naar het ziekenhuis. Daar werden de voorbereidingen getroffen voor de cardioversie. Ik lang ongeveer een uur aan de monitor toen mijn hartslag rond 10.45u normaliseerde. Spontaan! :) We hebben gejuichd: spontane convertering is nog altijd beter dan een convertering na een cardioversie!

En daar zit ik weer. Dagelijks een kinidineshot. Wachten op wat het plan gaat worden voor de nabije toekomst. Dat de ritmestoornissen blijven komen, dat is wel duidelijk. Wanneer de volgende zich weer aandient, dat is een vraag. Helaas lijken deze wel steeds sneller achter elkaar te komen en blijven ze langer duren. (De eerste duurde 8,5 uur en de laatste 15 uren)

Ik rust weer uit. Sterk weer aan. Wacht weer af.

Hopelijk heeft de cardioloog nog een goed plan voor mij liggen...