zondag 31 augustus 2014

"Mam, wanneer stopt mijn hart?"

"Mam, wanneer stopt mijn hart?" Het was mijn 6-jarige dochter die deze vraag stelde gisteren.

We keken samen naar het Het Spaanse Schaep. De aflevering dat Opoe Withof gaat hemelen. Ze ging slapen en werd niet meer wakker.  "Mam, is ze echt dood?" vroeg mijn dochter eerst. Ik legde haar uit dat Opoe Withof niet echt was, maar een personage. De mevrouw die Opoe speelde was niet echt dood, ze deed net alsof. "Haar hart klopt dus nog wel?". Ik verzekerde haar van wel. (Of Carry Tefsen moet ineens plotseling zijn heengegaan, maar er van uitgaande dat dit dan te veel toeval zou zijn, lijkt het mij correct om te zeggen dat Mevrouw Tefsen springlevend is.)

En toen kwam haar vraag. "Mam, wanneer stopt mijn hart?"

"Nog lang niet!", blufte ik, "Pas wanneer je heeeeel oud bent geworden. Dan misschien. Maar nu nog lang niet." En ondertussen hoopte ik dat ik gelijk zal krijgen.

Helemaal eerlijk is het niet. Ik weet het niet. Mijn dochter van 6 heeft 50% kans om het Brugada Syndroom van mij te hebben geërfd. Op dit moment zijn er geen tekenen en is ze kerngezond. Het heeft geen zin om een meisje te vertellen dat het leven nogal abrupt afgelopen kan zijn.

Af en toe baal ik er van dat ik wel weet dat mijn hart zo maar zou kunnen stoppen. Het is een schrale troost om te weten dat mijn ICD dan wel ingrijpt. Schraal, want het besef dat mijn hart zo maar kán stoppen is iets wat onbevangen leven een stuk ingewikkelder maakt.

Het is heel onnatuurlijk om het besef te hebben dat het hart zo maar kan stoppen. Al voordat je geboren wordt, wanneer een moeder nog geen 6 weken zwanger is, klopt het hart. Het is piepklein, maar het klopt als een malle. Het grote wonder van een nieuw leven.

Ik hoor de hartjes van mijn kinderen in mijn herinnering nog steeds door de doptone van de verloskundige. Die harde, schraperige klop door dat kleine apparaatje. Dat geluid zit nog steeds in hen. Nog steeds doet dat hart zijn werk. Het zorgt er voor dat mijn kinderen groeien en bloeien. Ze leven.

Ik wil mijn kinderen niet bang maken. Ik wil mijn kinderen niet met wantrouwen jegens hun lijf laten opgroeien. Uiteraard zijn wij als ouders alert. Als moeder ben ik er van overtuigd dat ik mijn kinderen mag laten geloven in hun prachtig, goed functionerend lijf met daarin een levenslustig hart en dat ik hun onbevangenheid juist moet voeden door te zeggen: "Kind, jouw hart stopt nog lang niet!"

vrijdag 29 augustus 2014

Aftellen

Nu de datum voor de tweede ablatie in zicht is en met rasse schreden nadert, prop ik mijn dagelijks leven vol met leuke dingen. Het gaat me niet gebeuren dat ik straks weer weken in bed lig en geen kant op kan, mij beseffende dat ik meer had kunnen genieten van de momenten dat leuke dingen ondernemen wel kon.

Niet dat ik dit nooit doe, maar ik wil ook voorkomen dat ik in een soort apathische toestand de datum afwacht. Ik denk wel dat ik, zonder hoogdravend over te komen, wel aardig onder de knie heb hoe ik het leven leuker kan maken voor mezelf en voor de mensen om mij heen. Mindfullness. Zenn. Soms werkt het, soms niet. Ik houd er liever een eclectische levensstijl op na.

Voor deze aankomende periode heb ik, zoals ik hierboven al schreef, besloten om vooral te genieten. Genieten van de dingen die ik nu, ondanks mijn barre conditie als gevolg van de kinidine, wel kan doen. With a little help from my friends. Want tja, af en toe sturen ze mij letterlijk bij als ik weer te veel heb gedaan en al duizelend door de stad wandel op weg naar de auto die midden in het centrum  in de duurste parkeergarages geparkeerd staat. Uiteraard zijn de parkeerkosten voor mijn rekening. ;)

Ik prijs mij gelukkig met heel veel lieve mensen om mij heen. Ik weet niet hoe ik, wij, het zonder hen zouden moeten doen. De lol zou er snel af zijn geloof ik.

En omdat ik niet alleen maar uit kommer en kwel besta en zorgbehoevend ben zo nu en dan (Thanks voor de lieve vriendinnen die mij af en toe, soms letterlijk, bij elkaar moeten rapen zodat ik weer moed vergaar om door te gaan!), ga ik de hort op en geniet. :)

Ik laat mosselen aanrukken en eet ze allemaal in mijn eentje op, omdat de rest van het gezin ze niet blieft.
 
Ik haal breispullen, omdat ik vind dat ik een truitje moet kunnen breien. Ik ga dapper aan de slag en probeer mij vooral op het proces te focussen (insteken, doorhalen, draad af laten glijden ;)) en niet op het projectresultaat.

 
 Tussen de middag maak ik vaak salades, want tja, extra vitaminen zijn nooit weg! (Hieronder zie je een salade met gegrilde courgette en tomaat op een bedje van krulsla en een drupje balsamico)

 
Het breiwerk vordert gestaag. Vanaf het moment dat het patroon zich toonde, was de euforie groot! :)

 
En ik ga uit eten. Sushi. Verse sushi op mooie locaties. Op fijne banken. Per se. Voor als ik even moet gaan liggen. Geregeld door een vriendin, want ze vroeg er niet zo maar om voor mij! ;)

 

Zondagochtenden in de tuin. Met de laatste najaarszonnestralen op mijn gezicht. Een koffie en een kaneelbroodje bij de hand. Het project 'van schuur naar atelier' op een kladblokje.

 
Ondertussen bespied ik een bij, die nog even vlug wat nectar uit de bijna uitgebloeide lavendel trekt...
 

 
Vervolgens coach ik mijn echtgenoot die, in het bovengenoemde project, met name de uitvoer voor zijn rekening neemt.

 
Ondertussen droom ik van hoe ik straks door deze raampjes, vanachter een megawerkblad naar mijn tuin staar en nieuwe projecten kan verzinnen

 
Gelukkig blijf ik uitdagingen aangaan en werpt dat zijn vruchten af! Het achterpandje is inmiddels klaar. :)

 
I love my city! Ik hou er van. Ik hou er zó van als de zon schijnt. De engel die midden op het plein de aandacht van mensen opeist, mensen die (misschien voor het eerst?) voorbij lopen en een paar tellen hun pas inhouden om het immense glazen beeld, waarop het zonlicht prikt, in zich op te nemen. Het prachtige beeld dat als je ineens doet beseffen dat er meer is dan een bruisende winkelstraat met een enorm terras. Ik hou er van. Maar dat zei ik al. Met een perfect broodje en een verse jus bij de hand, voel ik mij erg gelukkig.
 
 I'm just a girl. Nog steeds. Met een flink irritant hart, maar ook met een gezonde dosis feminine.

 
En ik houd van taart. Ik bak ze, ik deel ze en ik eet ze. Allemaal graag. :)

 

Misschien moet het mijn statement maar worden: 'Never a dull moment in my life!" Ik probeer er in ieder geval naar te leven, hetzij gevraagd of ongevraagd.

zaterdag 23 augustus 2014

Openhartig

Een paar weken terug liep ik door de bibliotheek te struinen en zocht naar boeken. Ik had geen voorkeur en had, in tegenstelling tot anders, geen lijstje van nog te lezen boeken in mijn hoofd. Sinds kort lukt het weer om wat meer dan een bladzijde per keer te lezen, dus alles wat binnen mijn interesse valt op dat moment is prima.

Ik liep langs het tafeltje boeken met waargebeurde verhalen. Mijn oog viel op een kaft van een boek met een gehaakt hartje. Haken en hart; twee dingen waar ik mij een soort van verwant mee voel. ;) Ik pakte het boek op, enigszins sceptisch; 'het zal wel een zielig verhaal zijn van iemand die een veel ernstigere hartaandoening heeft dan mij.' En toch, ondanks mijn vooroordeel, nam ik het mee.

Openhartig

Die dag begon ik de proloog te lezen en ik was verkocht. De tranen liepen over mijn wangen. De eerste alinea pakte me bij mijn keel en sleurde me mee in de beleving van een vrouw die ik niet kende, maar wiens ervaring de mijne leek te zijn...

"Ik gooi mijn benen uit bed en blijf op de rand zitten. Van te snel opstaan slaat mijn hart op hol. Ik gaap en inderdaad, mijn rikketik gaat tekeer. Als ik een paar minuten later op de wc zit beginnen mijn oren te suizen, staat koud zweet op mijn voorhoofd en duizelt de wereld om me heen. Net als bij een bevalling heeft het lichaam de instinctieve reactie om zich, als er iets catastrofaals gebeurt, van alle vocht en sappen te ontdoen. Ik kokhals en de diarree loopt tussen mijn benen. Mijn hart slaat wel 200 slagen per minuut en mijn lichaam is in één keer ontdaan van alle levenskracht. Ik kan niet lopen, niet praten, niets. Het is mis. Goed mis. (...)" (Uit: Openhartig, mijn leven met een haperend hart, door Patricia Vlasman)

Ik heb het boek in één ruk uitgelezen. Of nou ja, als ik het qua concentratie in één ruk had uit kúnnen lezen, dan had ik het gedaan. Het verhaal van Patricia hield me dagen bezig. Het bleef in mijn hoofd spoken en op een dag dacht ik: 'Ik wil haar mailen! Ik wil deze jonge vrouw, - een moeder, een echtgenote, een vriendin, kortom iemand die vol in het leven staat ondanks haar hartaandoening (hypertrofische cardiomyopathie) probeert haar leven in alle glorie te leven -  spreken.

Cardiomyopathie is een totaal andere aandoening dan het Brugada Syndroom. Daar waar het Brugada Syndroom een zekere stabiliteit kent, omdat het hart fysiek (voor zo ver tegenwoordig bekend is...) niet verslechtert, is dat bij cardiomyopathie wel anders helaas. Het gevecht tussen 'normaal' mee willen doen in de maatschappij en rekening houden met je hartaandoening is wel gelijk.

Het boek was voor mij een eye-opener. Het lef van Patricia, de kracht van haar en haar gezin en de moed die zij telkens weer bijeenrapen om met allerlei tegenslagen te dealen en zeker niet het hoofd te laten hangen; het werkte voor mij inspirerend en gaf mij ruggensteun.

Inmiddels mailen Patricia en ik. Niet alleen ik herken mij in haar verhaal, ook zij herkent zich in mijn ervaringen. Het troost. Het geeft kracht. Kracht om verder te gaan en vooral van het leven te genieten, want ondanks 'dat hart' is er nog zo veel om voor te leven!

Zo, en nu ga ik boterhammen smeren. :)

Voor meer infomatie:
http://www.patriciavlasman.nl/

vrijdag 8 augustus 2014

Terugslag

  

"Well life has a funny way of sneaking up on you
When you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when
You think everything's gone wrong and everything blows up
In your face"
(uit: Ironic, Alanis Morissette)
 
 

 
Drie ritmestoornissen binnen 1 week. Tel daarbij nog een onrustig en uit ritme zijnde hart op en ja, het voelt als ik weer terug bij af ben...
 
Ineens gaat het snel en in plaats van medicijnen afbouwen, staat er een tweede ablatie gepland in september. Weer een opname, weer een procedure, weer herstel en weer méér kinidine in plaats van het gehoopte minderen.
 
Het valt best zwaar. Hoewel ik in mijn hoofd erg praktisch denk en weet dat dit de juiste manier om mij voor langere termijn beter te gaan voelen, voel ik mij emotioneel weer in de buik gestompt.
 
Heel eventjes dacht ik bij het schrijven van de vorige blog dat het misschien wel een van de laatste zou kunnen zijn. Als het goed gaat, denk ik niet meer aan deze blog. Het normale leven verschijnt dan steeds vaker om de hoek. Maar nu ben ik weer vol terug. There we go again.