maandag 7 december 2015

Allergie en epi-pen

Ik wil er niet aan denken, maar af en toe bekruipt mij wel eens de gedachte 'Maar wat als...?'.

Ongeveer 20 jaren geleden raakte ik bijna in een anafylactische shock als gevolg van een walnotenallergie. Gelukkig werkte ik destijds in het ziekenhuis en waren de juiste medicijnen vlug voorhanden op de Spoedeisende Hulp. Ik kreeg daarna een EpiPen voorgeschreven die ik heel lang bij mij heb gedragen.

Omdat de pen duur is en walnoten behoorlijk goed te elimineren zijn in een dieet, kreeg ik een antihistamine die de allergie vooral dempt zodat er genoeg tijd is om alsnog naar een ziekenhuis te geraken voor de juiste medicijnen. In het ziekenhuis zal dan verder gehandeld moeten worden.

Een EpiPen is een adrenaline injectie. Adrenaline kan ritmestoornissen uitlokken. In mijn geval zal het zeker (ernstige) ritmestoornissen veroorzaken. Ik zou van de regen in de drup kunnen belanden met zo'n levensreddende pen.

Eigenlijk zou ik dit eens moeten bespreken met mijn cardioloog. Anderzijds probeer ik het te relativeren en in risicobeperkingen te denken. Of eigenlijk steek ik mijn kop in het zand omdat het minst gunstige scenario heel eng is.

Ik zet het puntje weer op mijn lijstje 'te bespreken onderwerpen' en blijf vooral erg alert op alle lekkernijen waarin noten verwerkt zijn (vooral walnoten). Soms leidt dat tot 'second best' opties, maar goed, het is dat of een ander zwaarwegender dilemma. ;)

maandag 30 november 2015

Stress rondom verkoudheid

Ieder griepseizoen is het hier raak. Zoals in elk gezin waarschijnlijk. Ieder jaar zijn er binnen ons gezin ook gevallen van flinke verkoudheden en griep. Het went niet.

Ik merk dat ik het steeds meer ga verafschuwen. Het jaagt me steeds vaker in de stress. Vooral als de temperatuur bij de kinderen omhoog schiet. Als ouder voel ik me dan zo ontzettend machteloos. Ik redder met drankjes, hapjes en stop vooral veel paracetamol toe zodat de koorts gedempt blijft. Ondertussen probeer ik zelf mijn weerstand goed te houden door veel vitamines (en ook vitaminepillen) te nemen en dagelijks een flinke snuf buitenlucht te nemen. De genomen griepprik doet ook gelukkig goed zijn best.

Er zit niets anders op dan uitzitten en de vingers gekruist houden, opdat ook dit jaar alles vlekkeloos en zonder ritmestoornissen zal gaan verlopen.

Ondanks de gezelligheid en knusheid van de wintermaanden, is bovenstaande toch echt wel een reden om nu al af en toe uit te kijken naar het voorjaar.

maandag 16 november 2015

Mysterie in de wetenschap

Over het Brugada Syndroom is relatief weinig bekend. Het is, wetenschappelijk gezien, een jonkie onder de hartaandoeningen. Vanaf de jaren 90 werd het syndroom voor het eerst omschreven en later kwamen er steeds meer varianten aan het licht. De meest bekende verhalen zijn de 'plotseling een hartstilstand op jonge leeftijd'. Daarna zijn er, grofweg, twee opties: iemand overlijdt of iemand wordt gereanimeerd en krijgt een ICD.

Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.

Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.

Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.

In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.

Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.

Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van  hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.

Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.

maandag 9 november 2015

Pijn op de borst

Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.

Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.

Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')

Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.

De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).

Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.

Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.

Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.

dinsdag 20 oktober 2015

Nog meer ritmestoornissen...

Al een aantal maanden had ik een lichtbruin vermoeden dat er weer iets speelde in mijn lijf. Ik werd moe, bleef moe en werd steeds vermoeider. Na de zomer ging het ineens heuveltje-afwaarts (het ging langzaam, niet zo snel als van een berg ;)).

Steeds sneller was ik moe en kort van adem. Steeds vaker werd ik vermoeid wakker, omdat ik steeds vaker slechter in slaap kon komen.

Voorzichtig klopte ik weer aan bij mijn cardioloog. Hij zag niks geks op mijn ICD. Ik klopte na een tijdje nog eens. Nog steeds waren er geen bijzonderheden op de ICD. En ik klopte later aandringend; ik ben niet gek, er gaat iets niet lekker! De cardioloog plande Holteronderzoeken.

Een Eventrecorder voor een maand en een 24h Holter. Nog geen week later werd in het ziekenhuis alhier duidelijk dat er ritmestoornissen zijn. De Holter had er in de 24 uur twee geregistreerd. De ICD niet. En dat was reden voor overleg tussen de cardiologen.

Ondertussen wacht ik af. Wat kan ik anders? Over een aantal weken staat een consult gepland en zal de ICD (die nu zo is afgesteld dat de snellere hartslag vanaf 140 bpm ook wordt geregistreerd) worden uitgelezen.

En dan? Wat dan? Hiermee leren leven? Nieuwe behandelingen?

Ik was al moe, maar ik raak steeds vermoeider. Af en toe kan ik het maar nauwelijks bijbenen met mijn hoofd.

zaterdag 3 oktober 2015

Genezen van Brugada Syndroom?

Op Twitter circuleert dit nieuws: New Treatment for Brugada Syndrome.
Je kunt het hier lezen:
http://jewsee-medicalstudent.tumblr.com/

Het artikel doet mij denken aan de ablatietechnieken die Prof. Dr. Nademanee in Isala had geïntroduceerd. In 2013 werd dit groot nieuws. (Lees hier: http://www.isala.nl/over-isala/nieuws/catheterablatie-behandeling-brugada-syndroom) Anno 2015 heb ik hierover nog geen nieuwe berichten meer over gehoord.

Het punt blijft natuurlijk dat áls het syndroom zich door genenoverdracht in je lijf heeft genesteld, je met die ablatie waarschijnlijk niet veel opschiet. Mogelijk dat de gevaarlijke ritmestoornissen (ventrikel fibirilleren of ventrikel tachycardie) kunnen worden gestopt of op zijn minst in frequentie kunnen worden teruggedrongen, maar het haalt de verstoorde elektriciteit niet uit je hart...

In mijn geval zijn vooral ritmestoornissen uit de atria (boezems) aangepakt met ablatie. Tot nu toe gaat het goed en zijn die ritmestoornissen  (nog?) niet teruggekomen. Helaas lijken die ablaties niet zaligmakend. Ondanks deze ablatie lijken er gewoon op andere plekken in het hart weer ritmestoornissen te ontstaan.

Het meest gunstige is dat deze, vermoedelijk, 'nieuwe' stoornissen ongevaarlijk zijn. Anderzijds is het zeker weer een dagelijkse belasting en blijft het juk van het hebben een (erfelijke) hartziekte wel op mijn schouders drukken.

De toekomst zal het moeten uitwijzen of genezing van het Brugada Syndroom daadwerkelijk mogelijk is of dat het een kwestie van 'pappen en nathouden' is.

woensdag 16 september 2015

De schaduw van moe

Het is weekend. Ik word wakker en herinner mij dat ik die nacht slecht kon slapen. Mijn hart bleef maar in mijn matras bonken. De gejaagdheid rende door mijn lijf terwijl ik mijn ogen dichthield om per ongeluk ineens toch de slaap te kunnen vatten. Ook die nacht lukte het, zoals wel vaker het geval is, lange tijd niet.

De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.

We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...

Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)

Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.

Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.

Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.

Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot  die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.

"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.

Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.

We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.

In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.

Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.

Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.

Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te  blijven of wakker te worden van hartkloppingen.


zaterdag 5 september 2015

Reacties

Mensen reageren  op mijn blog; dat mag en dat kán.

Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.

Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.

De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:
 
Jammer dat je echt interessante en waardevolle informatie soms niet 'goedkeurd'. Ik hoop dat je dat met deze bijdrage wel doet. Dit komt van een zeer informatief forum van het Catarina Ziekenhuis in Eindhoven. VRAAG OVER HET BRUGADA SYNDROME. VOLG Geachte Dokter, Nu heb ik laatst een Ajmaline test gehad en hier vertoonde ik na inspuiting van de Ajamline een Brugada patroon op het ECG. Nu is er in mijn familie letterlijk nog nooit vroege hartdood geweest of uberhaupt een hartdood. Als er bij mijn vader/moeder/zusje de test word gedaan en hij is bij hun negatief en zo ook het genetische DNA onderzoek negatief, dan is het toch vrij raar dat ik een erfelijke Brugada heb? Is er een mogelijkheid dat iets anders zo een patroon kan veroorzaken na Ajmaline inspuiting? 0 1 Je moet Inloggen om te reageren. Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen.

Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.

Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.

Filminspiratie

Deze week kwam ik twee artikelen op het internet tegen die het Brugada syndroom noemen als bron van inspiratie voor het maken van enge films. Ik moest er een beetje om lachen. Het is een beetje gek.

Desondanks is angst om 'stiekem' dood te gaan wel iets wat de meeste mensen vrezen. Dat er dan door creatieve breinen met dit gegeven een film van wordt gemaakt, is misschien wel logisch.

Hierbij de links naar de artikelen:

Mortal Nightmare - Health matrix

Real Events Inspired 'Nightmare on Elmstreet' - Stuff to blow your mind

zondag 23 augustus 2015

Brugada Syndroom en AVNRT

In Snapshots, vorig jaar december, schreef ik dat er aangenomen werd dat er geen bekend verband bestond tussen AVNRT's en Brugada Syndroom. Meer dan een half jaar later, lijkt er toch een relatie te zijn!

Zeer interessant, mede omdat in dit onderzoek ook onderscheid gemaakt wordt tussen mannen en vrouwen.

Voor geïnteresseerden, hier de link:
High prevalence of concealed Brugada Syndrome in patients with AVNRT

maandag 10 augustus 2015

De verandering

Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.

Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)

Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.

Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.

Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.

Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.

Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.

Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat):  We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.

Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.

De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?

En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand:  'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.

Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.

Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.

Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)

maandag 27 juli 2015

Ritme en ritme

Zo gaat het iedere keer
je probeert het steeds weer
op je eigen manier
iedere keer wat meer
 
 
Vakantietijd. Ander ritme. Hetzelfde lijf. Dezelfde gebreken.
 
Hoewel de druk van allerlei verplichtingen minimaal is, merk ik dat ritme nog steeds onontbeerlijk is om mij goed te voelen. Regelmatige tijden. Op tijd in bed, op tijd er uit.
 
Zo nu en dan schiet dat er weleens in. Niets menselijks is mij vreemd. Te weinig slaap, te veel stress en ik functioneer een stuk slechter. Het hart gaat lastig doen (korte runs -vermoedelijk atriale tachycardie, of onregelmatig ritme) en mijn lijf protesteert en reageert met een uitgeput gevoel.
 
Inmiddels weet ik het wel en heb ik ingeprent (en gepland) dat ik 's middags echt dat ene uurtje (soms twee) moet slapen om de dag goed (en leuk!) door te komen. Ik heb dit fysiek gezien echt nodig. Veel artsen denken daar trouwens anders over en schuiven het op een mentale reden. Whatever, ik moet gewoon slapen.
 
Dus ook nu, daar waar iedereen 'hang it loose' roept of 'ach we doen waar we zin in hebben', heb ik mezelf weer op tijd uit bed getrokken en de gebruikelijke klusjes in het huishouden afgewerkt. Zo naar de lunch is het weer tijd voor een tukje.
 
 
Neem de tijd voor alle dingen,
leef je eigen ritme.
Alles kun je laten swingen.
In je eigen ritme.
Ritme zit in alle mensen
en swingen kun je leren.
(Alles heeft een ritme, Frizzle Sizzle)

vrijdag 24 juli 2015

Hittegolf

In Nederland was een hittegolf gaande. Het was echt heel warm. Al een aantal dagen van tevoren werden mensen gewaarschuwd om zich te wapenen tegen de hitte. Veel drinken en schaduw zoeken in de piekuren.

Ik deed dat ook. Ik voelde me een oud wijf als ik weer eens in mijn donkere woonkamer zit met een breiwerkje op schoot, maar, toegegeven, ik vaar daar het beste bij. Tussen 13 uur en 17 uur merk ik ook echt dat ik lichamelijk erg moe ben. Ondanks dat ik goed dronk (lange leve de homemade ijsthee!) en de zon meed, zie ik sterretjes zodra ik 'even' iets ging doen op het heetst van de dag. Zoals een ieder waarschijnlijk. ;)

De warme zomer vind ik heerlijk. Ik ben altijd een zonne-aanbidder geweest en ben dat nog steeds. Nog altijd trekken we in de zomer naar het zuiden. Het verschil is dat ik bewuster omga met mijn lijf in de zon. Ik ga niet meer iets actiefs doen op het heetst van de dag. In de ochtend is het veel fijner om even te gaan varen of door een dorpje te wandelen. Laat mij 's middags maar lekker in de schaduw bij een zwembad of meer of rivier of ander water zitten met een boekje.

Als ik me aan deze 'spelregels' houd, dan is er geen vuiltje aan de lucht. Alleen die zon. :)

maandag 29 juni 2015

De slag om antibiotica

Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150.  Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.

Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.

Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.

En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.

Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)

Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij'  en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.

Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.

Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?

Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.

Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.

Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.



zondag 21 juni 2015

Bij de tandarts

Het is ongeveer een jaar geleden dat ik bij mijn tandarts kwam en er een aantal vullingen vervangen moesten worden. Vullingen die waren gaan 'lekken' ofzo. Het kwam er op neer dat er een aantal uit moesten, netjes bijgeboord en dan weer gevuld. Dat moest wel met verdoving vertelde de tandarts toen.

Mijn tandarts is uiteraard op de hoogte van het feit dat ik het Brugada Syndroom heb en er medicijnen zijn die ik beter niet kan gebruiken (en ook dat de apparatuur niet te dicht bij mijn ICD moet worden geplaatst, maar dat is vooral omdat ik daar zelf behoorlijk last van lijk te hebben.) Voorafgaand aan de behandeling hadden we afgesproken dat ik nog even met de cardioloog zou verifiëren welke verdoving ik wel en niet mocht.

Alles was in kannen en kruiken. Ik bleek gewoon de normale verdoving te mogen. De hoeveelheid adrenaline (-achtige oplossing) is zo minimaal dat dit verantwoord zou zijn. Ondanks het aftikken van de veiligheidsnormen, was ik wel erg gespannen voor het zetten van de verdoving. Met dat ik weet dat er een lijst is van verboden medicatie, mijd ik het liefst alle medicatie. Just to be sure...

De verdoving werd gezet en ik flipte. Ik flipte niet mentaal, maar mijn hartslag knalde omhoog binnen 1 minuut. De hartslag vloog zo hoog dat ik bijna flauwviel. De tandarts schrok enorm, maar bleef mij kalmerend toespreken. Toen ik eenmaal weer wat 'bij' was, kreeg ik wat meer kleur op mijn wangen, maar mijn hartslag bleef hoog en ik begon te trillen. Ik kon mijn lichaam niet stilhouden. Vooral mijn romp bleef schudden. Ontzettend onhandig.

Na een beker flink zoete ranja (hilarisch dat een tandarts ineens mij verplicht zoete ranja liet drinken), omdat de tandarts dacht dat mijn suikerspiegel misschien wel was gezakt, ebde de schrik weg. Ondanks het schudden voelde ik me redelijk ok. Ik wilde dus graag dat de tandarts het werk zou doen wat gedaan moest worden, omdat ik daar immers voor was gekomen en erger zou het niet worden (altijd praktisch blijven ;)).

De tandarts begreep er niks van. Zoiets had ze nog nooit meegemaakt. Ze gooide het daarom maar op een adrenaline-rush vanwege de spanning vooraf. Het werk werd afgemaakt en na een goede lach en een diepe zucht heb ik er niet meer aan gedacht.

Tot vorige week. Vorige week moest ik voor de halfjaarlijkse controle en informeerde de tandarts naar hoe het na de behandeling was verlopen. Alles was goed gegaan. Geen bijzonderheden. Het incident was haar niet in de koude kleren gaan zitten en 's avonds heeft ze nog eens alles uitgeplozen en kwam tot de conclusie dat de verdoving die gezet was, correct was geweest. Ik haalde mijn schouders op en zei dat het mogelijk kon zijn dat ik een ritmestoornis had gehad terwijl ik in de stoel zat vorig jaar.

Stomtoevallig las ik diezelfde avond als mijn controlebezoek, op de internationale Brugada FB groep, dat een Engelse man met BrS naar de tandarts was geweest, verdoving had gekregen en ook ineens een heel hoge hartslag had gekregen en daarna was gaan shaken. Excact hetzelfde!

Dus mochten er meer mensen zijn met BrS die deze symptomen herkennen; blijkbaar is er toch nog wat meer onderzoek nodig naar de effecten van de anesthesie die de tandarts hanteert...

maandag 8 juni 2015

Genenkwesties

Sindskort circuleert onderstaand figuur rond op het internet. Het figuur laat zien welke genen uit DNA verantwoordelijk of dragend kunnen zijn voor de ontwikkeling van Brugada Syndroom in een persoon.
 

In het figuur zie je verschillende gekleurde cirkels.
Zwart = BrS (Brugada Syndroom)
Blauw = ARVC (Aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie)
Geel = PCCD / SSS (Progressive cardiac conduction defect/ Sick sinus syndroom)
Groen = LQT (Long QT syndroom)
Rood = SQT (Short QT syndroom)
Grijs = ERS  (deze vertaling kan ik niet vinden helaas)

Ik vind het nogal typerend. Alle genen die verwant zijn aan een hartaandoening gerelateerd tot de elektriciteit van het hart, vallen allemaal onder mogelijke BrS genen. BrS als paraplu voor allerlei elektrische aandoeningen. Er is nog zoveel onbekend, dat alles gewoon in de grote emmer wordt gemikt. Zo lijkt het in mijn optiek.

Er is wetenschappelijk gezien nog een lange weg te gaan op het gebied van deze genenkwestie.

maandag 1 juni 2015

'Ik weet dat mijn hartritme nooit helemaal normaal zal zijn'


Het was een heerlijke dag in april.
De zon scheen. Het was fijn lenteweer.
De fotograaf en de communicatie medewerker van de Nederlandse Hartstichting waren ontzettend enthousiast. Dit enthousiasme werkte aanstekelijk.
De foto's getuigen van het plezier dat we hadden!

Het verhaal is samengevat door een contentmanager van de Hartstichting. Je kunt het hier lezen.

Het voelt goed om iets positiefs te doen. If you can't beat it, join it! Soort van...  ;)



dinsdag 26 mei 2015

Mindf*cking

In een vorige post (Deze) had ik het idee dat ik mijn berichten moest toelichten. Ik deed dat en achter de schermen kreeg ik reacties die ik niet allemaal heb kunnen plaatsen. De reacties gaven mij te denken.

Hoe onbegrijpelijk moet het voor buitenstaanders zijn om het Brugada Syndroom te hebben? Deze diagnose knalt in je leven, grijpt zich vast, groeit om je heen en laat je (en jouw naasten!) nooit meer los. Ook niet als iemand een ICD heeft gekregen en dus 'safe' is. Leven met Brugada Syndroom is mindf*cking.

Een tijdje geleden schreef Alicia (Brugadagirl), een in de USA wonende dertiger, echtgenote en moeder van 6 waarvan 3 kinderen het gen dragen waarvan bekend is (binnen haar familie) dat deze verantwoordelijk is voor het Brugada Syndroom, een blog waarbij ze haar boosheid, angst en verdriet die Brugada Syndroom in haar leven veroorzaakt, kanaliseert. Met haar toestemming mag ik haar bericht op mijn blog gebruiken. Om het voor de meeste Nederlanders leesbaar te maken, heb ik het vertaald uit het engels. Voor de liefhebber die het prettiger vindt om de originele tekst te lezen, hier de LINK.

"Ik moet zeggen, over het grootste gros genomen, wanneer mensen contact met mij opnemen over BrS, dan gaat het bijna nooit over de fysieke aspecten van het syndroom. Ik zou zeggen dat het 7-8 van de 10 keer gaat over omgaan met, angst, depressie etcetera. Realiseert de medische wetenschap zich dat? Maakt het ze wat uit?

Het is iets wat ik even vlug ter sprake wil brengen. Er is niet zo veel te doen tegen BrS. Er zijn een paar regels waar je je aan moet houden en misschien heb je een ICD nodig, maar voor het grootste deel is het een 'zitten en afwachten' -soort van leven.  Wachten op een schok (red: van de ICD), wachten op een ritmestoornis of erger. Geen legio doktersafspraken. Er zijn geen onderzoeken die gedaan moeten worden of medicijnen die voorgeschreven kunnen worden. Het is allemaal, in essentie, een nogal simpel syndroom zolang je niet doodgaat. Red je leven en dat is het.

Dus wat maakt het dan zo rampzalig? Naast het feit dat je hart een tijdbom is met een onnauwkeurige timer die slordig aftelt; het is niet fysiek, het is mentaal. Dit is wat mensen moeten verwerken. Gooi niet achteloos de diagnose in iemands schoot, gaap en loop dan weg. Neem een minuutje om je te realiseren wat je iemand hebt verteld: "Ik weet dat je kerngezond bent verder en een normaal leven leidt, maar sorry dat ik het moet zeggen, je zult op een willekeurig moment dood neervallen. Maar hey, het kan ook in je slaap gebeuren en dan merk je er niets van, dus raak maar niet in paniek!"

Dat verdient een fijne stomp in het gezicht als je het mij vraagt! Wij moeten de last dragen, het kruis op je rug en dan, nog erger, onze familieleden op de hoogte  gaan brengen. Over op eieren lopen gesproken. Ik loop er op en mijn familie ook.

Ja, ja, ik weet het.. we gaan allemaal een keer dood. Ik wil die mensen een klap verkopen als ik ze dat hoor zeggen. Echt waar, ik zou dat zo doen. Ik weet het, we gaan allemaal een keer dood. Bedankt vriend voor de subtiele reminder.

Maar de meerderheid van de mensen zal oud worden. Iets waar wij (red: mensen met Brugada syndroom) niet allemaal de mogelijkheid voor krijgen. De meeste mensen krijgen een ziekte dat insluipt en langzaam je leven neemt. De patiënt krijgt de kans om er mee te leren dealen en kan iedere dag een beetje wennen aan het feit dat het einde nadert. Niet met Brugada. Dat is waarom het zo eng is. Er is geen stilte voor de storm. Er komt geen waarschuwing.

Stel je voor, je leeft je leven terwijl iemand continu een pistool tegen jouw hoofd houdt. Wanneer zal hij de trekker overhalen? Zál hij de trekker overhalen? Of zal hij je met het pistool neerslaan zonder dat je sterft en je zult weer herstellen. Dat is Brugada. Je leeft je leven terwijl je jouw adem inhoudt en staart in het ongewisse.

Welnu, vertel me eens, verhelder eens, hoe kan dat makkelijk zijn? Hoe kun je GEEN angst hebben of het mentaal zwaar hebben zo te leven? Iedereen die vertelt dat zij niet in angst leeft is een leugenaar. Ok, misschien kan de één er beter mee omgaan en stoppen zij uiteindelijk met zorgen maken, maar wees gerust, ook zij waren op een gegeven moment na hun diagnose doodsbang. Ontken het niet. Brugada kan je gek maken... Het leven stopt. Zorgeloos leven stopt. Vooruitkijken naar de toekomst stopt. Het is alsof je op sommige dagen een soort van mentaal bevroren bent. Op de automatische piloot, zonder angst. Maar het is niet altijd zo. Ik kan dagen, weken leven zonder dat ik er aan denk. Maar ik kan ook periodes hebben dat het mij naar de bodem van de zee sleurt, als bij een anker. En als er een dokter mijn blog leest: Alstublieft, wees u hiervan bewust als u uw patiënt nonchalant vertelt dat ze het Brugada Syndroom hebben..."

Thank you Alicia. xox

vrijdag 15 mei 2015

Zwaar op de hand

Wellicht kom ik op deze blog over als een persoon die nogal zwaar op de hand is. Een zwartkijker misschien. Iemand die het half lege glas ziet mogelijk.

Ik geloof niet dat ik in real life zo ben. Ik ben namelijk meer dan het neerslachtige dat het Brugada syndroom gratis over mijn schouders heeft geworpen. Dat 'meer' lees je hier niet altijd. Het is er zeker wel.

Mensen die mij kennen, al is dat oppervlakkig, zullen dat beamen. Ik hoop daarom dat de lezer zich realiseert dat het beeld dat ik hier schets, louter en alleen over mijn leven MET Brugada gaat. Al mijn avonturen die niet gerelateerd zijn aan Brugada meld ik hier simpelweg niet.

Ik kan het maar beter even geschreven hebben. :)

woensdag 13 mei 2015

De derde ablatie zit er op

De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.

Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.

Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.

Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.

Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.

Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...

Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.

Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.

donderdag 16 april 2015

Niet schrijven

Het is niet dat er niets gebeurd. Het is niet dat ik niet nadenk of dat de dingen die gebeuren niet noemenswaardig zijn.

Soms moeten dingen eerst geleefd worden, voordat ik er woorden aan kan geven. Soms moeten er eerst dingen gedaan worden, zodat ik weet wat ik er over kan zeggen.

Voor nu is dat niet zo. Voor nu voel ik me in een semi-tevreden vacuüm waarbij woorden vooral een ontevredenheid benadrukken. Een ontevredenheid waar ik op dit moment nog niets mee kan en die hopelijk binnenkort tot het verleden hoort.

dinsdag 24 maart 2015

Keuzes

Een aantal weken geleden werd ik aan het denken gezet over keuzes maken. Vooral over de noodzaak van keuzes. Of eigenlijk de relatieve noodzaak van het maken van keuzes. Soms sta je eenvoudigweg met je rug tegen de muur en moet je iets kiezen, maar kies je dan wel echt? Zou de keuze hetzelfde zijn geweest onder andere omstandigheden?

Iedereen maakt keuzes gedurende de dag. Stap je meteen uit bed als de wekker gaat? Of blijf je nog even liggen? Eten we sperziebonen of broccoli? Ga ik vandaag met Suzan afspreken of toch liever met Kees? Neem ik een paracetamol voor die vervelende hoofdpijn of probeer ik eerst een flink glas water? Neem ik ontslag of blijf ik ontevreden in de huidige baan?

Kortom, op allerlei gebieden van je 'zijn' maak je keuzes. Dag in dag uit.

Stel, een patiënt is ziek. Hij ontdekt dat hij behoorlijk ziek is en de enige mogelijkheid om beter te worden (of beter beschermd te zijn) is een medicijn. Met dat medicijn kun hij veilig verder. Er is alleen één haakje: het medicijn kan hij niet gebruiken omdat hij een andere ziekte heeft waarmee hij al jarenlang bekend is. Eveneens een ziekte die gevaarlijke situaties kan opleveren. Now what? (Deze casus is niet verzonnen! Eén van deze ziektes die de patiënt in deze casus heeft, is het Brugada Syndroom.)

Artsen geven je een keuze: Niet behandelen met een hoog risico op verergering van beide ziektes. Of een nieuw experimentele behandeling waarbij nog geen resultaten zijn behaald en ook nog niet de zekerheid van een juist effect, maar wel met allerlei mogelijke (levensbedreigende) complicaties...

Met de druk van zulke keuzes vallen alle andere keuzes in het niet. Wat kan het jou immers dan nog schelen of je sperziebonen eet in plaats broccoli!

Ineens kunnen keuzes ontzettend onbelangrijk zijn. Ineens gaat het niet meer om welbevinden, maar om welzijn.
de behoeftepiramide van Maslow

Het gaat dan niet meer om keuzes die betrekking hebben op 'zelfontplooing' (een baan die je uitdaagt) of waardering en erkenning (een baan die goed betaalt en je aanzien geeft). Het gaat er niet meer om of Suzan je nog aardig vindt als je met Kees afspreekt. Het gaat om veiligheid en zekerheid. Aan lichamelijke behoefte. De basis.

Iedere dag maak ik keuzes op die onderste twee lagen van de piramide van Maslow. Uiteraard maak ik keuzes op het gebied van zelfontplooing (Hoe ga ik mijn leven invullen?). Maar het gros van de keuzes maak ik op het gebied van veiligheid en zekerheid. Ik luister naar mijn lichaam (en soms ook bewust niet...) en maak keuzes. Ga ik vandaag een eind fietsen ondanks die irritante sinustachycardie of pak ik mijn rust omdat ik morgen een afspraak heb staan?

Keuzes kunnen maken is zowel een vloek als een zegen. Soms is een keuze te moeilijk, zoals in bovenstaande situatie over het wel of niet behandelen. Helaas wordt ook dan van een patiënt verwacht dat hij of zij een keuze maakt. Niemand kan dit voor je doen en soms staan artsen, als adviseurs, ook met hun rug tegen de muur. Ineens gaat de waarde die jij jouw leven geeft heel zwaar tellen. Maar wat is de waarde van jouw leven?

zondag 15 maart 2015

Trauma

Drie keren
We hebben u tot driemaal toe moeten defibrilleren.
We verschoten...

Niet één shock. Niet twee shocks. Drie shocks.

De woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Het voelt raar. Nog steeds.

Ik was er niet. Niet bewust.  Ik had dood kunnen zijn...


Naschrift:
Deze blog greep blijkbaar veel mensen aan. Ik ben overladen met bezorgde mailtjes. Blijkbaar was het niet duidelijk dat ik hierboven over een gebeurtenis schreef die al wat langer is geleden.Vandaar dit naschrift.

In deze blog refereer ik aan het diagnostisch onderzoek die in juni 2013 is uitgevoerd. Tijdens dat onderzoek kreeg ik een aantal keren een hartritmestoornis waaraan ik zou overlijden als er op dat moment geen crashkar naast mij had gestaan. Uiteraard stond deze klaar, zoals altijd bij dat soort onderzoeken, uit voorzorg. Ik beschrijf hierboven het moment dat ik weer bijkwam nadat ik werd gedefibrilleerd. Mijn ongeloof op dat moment. Mijn schrik. Mijn totale machteloosheid. Het moment dat ik met mijn neus op de vergankelijkheid werd gedrukt. Dat moment, dat ene kleine moment, dat heeft zich al duizenden keren herhaald als herinnering.



dinsdag 17 februari 2015

De ironie van de sinustachycardie

De sinustachycardie - een versnelde hartslag, gedefinieerd als meer dan 100 slagen per minuut in rust.

Oorzaken: Zeer divers; voorbeelden: emoties, onderliggend hartaandoening (hartfalen, kleplijden), koorts, anemie, sepsis, hormonale oorzaken (hyperthyreoidie, feochromocytoom), ondervulling door uitdroging of een bloeding, medicatie (theofylline, salbutamol), drugs zoals koffie en cocaine en alle andere condities die resulteren in stimulatie van de hartactiviteit. (Bron: Wikipedia)

# Pff, je moest eens weten hoe vaak ik nu al over mijn vingers ben gestruikeld door het tikken van deze tekst! #

Ironie. In het vroegnieuwnederlands "Schimp-reeden". (Bron: wederom Wikipedia)

Mijn hart, dat alweer een aardige tijd schijnbaar ritmestoornisvrij is, leidt ongezien. Het lijdt niet. Het hart is de drummer van de band waarbij de rest van mijn lichaam het ritme moet bijhouden. Mijn hart leidt mijn lijf naar ongekende hoogten van inspanning.

Zojuist heb ik de ramen gewassen buiten. De buurtbewoners keken vol lof naar hun buurvrouw, die jonge meid met die enge hartklachten. 'Goh wat knap!' 'Joh, wat fijn!' 'Doe je wel rustig aan?' vroeg mijn buurman ietwat bezorgd.

Ik raas door het huis als een bezetene. Mensen kijken vertwijfeld toe aangezien ik bijna twee jaar lang te moe was om zonder hijgen en puffen iets in het huishouden te doen. Ik reageer als een speedjunk. Ik loop niet, ik ren.

Als mensen vragen hoe het gaat, roep ik 'GOED!'. Het gaat ook goed, maar stiekem gaat het iets te 'goed'. Eigenlijk zit ik al dagen in een ritmestoornis waar ik, een soort van, positieve vruchten van pluk. (Alles heeft een keerzijde natuurlijk...)

Mijn hart, dat hart dat soms de ritme kwijt is, is niet rustig en kalm of at ease. Het hart, mijn hart, sjeest de pan uit. Het haalt makkelijk 120 op de teller. Met geluk blijf ik in de ochtend rond de 90, zodat opstaan nog wel in een voor mij normaal tempo kan gebeuren. De rest van de dag piekt het hart boven de 100 bpm.

Weet je, dit is geen klaagzang. Vermoeiend is het wel. Mijn huis is eindelijk 'aan kant'. 's Avonds kun je me opvegen. Mijn hart gaat door, maar mijn lijf vertoont dan tekenen van vermoeidheid. Ik krijg ineens hot flashes en begin ongedurig te trillen als ik eindelijk rustig op de bank zit.

Het is een fase. Het gaat over. Schijnt. Af en toe pak ik nog een Procorolan voor de scherpe randjes (lees: als het hart voor het slapen gaan nog boven de 90 bpm slaat).

Het gaat goed. Energie hebben kost wat, maar dan heb je ook wel wat! (Een schoon huis...) Nog even en het hart gaat vanzelf kalmeren. Daar ligt de hoop van de cardioloog. Conditie en mijn lijf zal zich weer in een oase van rust baden.

# Teruglezen... Nee echt niet, ik ga dit niet teruglezen. Ik heb het veel te druk! Geen geduld! Maar ik kan me nu wel een beeld vormen van iemand die ADHD heeft. Denk ik...#

vrijdag 13 februari 2015

HGZNMEO dag 5 en de dagen daarna...

De afdelingssecretaresse opperde het vrijdagochtend vroeg al: "U mag hoogstwaarschijnlijk naar huis vandaag!" Uiteraard wel in afwachting van de visiterende artsen. De visiterende artsen waren het er allemaal over eens; het gaat goed, ga naar huis.

Het duurde even voordat ik het nieuws tot mij door liet dringen. Naar huis? Ja! Fijn! Maar de observatie dan? Er zijn geen ritmestoornissen gevangen! Is deze opname voor niks geweest? Het was een wirwar van emoties. Ik vond het stom van mezelf dat ik niet lyrisch was om naar huis te gaan en tegelijkertijd vond ik het stom dat ik niet wat daadkrachtiger of wat meer verzet toonde omdat er geen ritmestoornissen werden geregistreerd. Heel verwarrend.

Ik piekerde me suf en liep van hot naar her. Fietste me in het zweet en at gedachteloos. Ik was continu 'kwijt'. Mijn kamergenote verwees al mijn bezoekers (vooral artsen ;)) naar de hometrainer of naar het einde van de gang. Op een gegeven moment werd zelfs de afdelingssecretaresse ingeschakeld om mij op te sporen. In mijn geval was een ingebouwde GPS in de telemetrie niet eens een overbodige luxe.

Toen de oudere man, met wie ik op gezette tijden steeds door het raam staarde, zei dat hij ook naar huis mocht die dag ging de knop om. Wat wil iemand nou het liefst? Thuis zijn. Doorgaan met het normale leven. Doorgaan met wat je het liefste doet. In een ziekenhuis verblijven is dat niet.

Ik was om, maar toch bleef het knagen. Een goed gesprek met mijn cardioloog bracht wat meer rust. Alle medicijnen waren gestopt. Alles. Er waren geen stoornissen meer geweest sinds maandag. Geen enkele. Het enige waar ik last van had was een sinustachycardie (mijn hartslag is in rust 110 bpm, dat is feitelijk iets te hoog), maar die zou volgens de cardioloog mogelijk nog wel weer stabiliseren naar onder de 100. De extrasystolen (overslagen) waren weer vermeerderd en kwamen in prachtige variërende series (bigeminie en trigeminie), maar ook dat was al eens eerder gezien en hoort bij mijn hart. De grote winst was dat ik (weer) was afgekickt van de kindine en dat mijn lijf weer begon op te laden. Dat mijn lichaam gezond is blijkt ook uit het aantal gefietste kilometers op de hometrainer. Ik kan het wel. Mijn lijf is op zich in prima conditie, de kindine zette mijn lijf alleen op de handrem.

Helaas is het nu niet zo dat ik nooit meer ritmestoornissen zal krijgen. Het is zelfs onzeker hoe lang de stoornissen dit keer wegblijven. Werden de vele ritmestoornissen uitgelokt of aangezet door de kinidine? Of was het allemaal toeval? Het feit blijft dat die ritmestoornissen gewoon weer gaan komen, alleen is de vraag wanneer. En niemand kan die vraag beantwoorden. Ik ook niet, want ik kan die stoornissen niet triggeren. Op geen enkele wijze.

Op het laatst hoorde ik mijzelf tegen mijn cardioloog een pleidooi houden over dat ik gewoon wil leven. Dat ik gewoon wil genieten. Dat het leven er is om van te houden en momenten te vieren. Hij glimlachte tevreden. Waarschijnlijk met in zijn achterhoofd 'Mooi, over een tijdje spuw je vuur om dat er weer een ritmestoornis in schiet...'. En zo is het ook.

Zoals bij elke ziekenhuisopname word ik rijker aan ervaringen. Een week opname en ik kom weer thuis met een rugzak vol verhalen. Verhalen die over mij gaan, maar ook verhalen over anderen. Ik leer zo veel van andere patiënten. Sommige mensen kunnen mij zo ontzettend raken met hun wijsheden, met hun belachelijke adviezen (de oude man adviseerde mij om bouillon te gaan trekken van een oude duif, dat zou erg goed zijn voor het gestel ;)), met hun wanhoop en hun angsten (die ik zo ontzettend goed kan voelen omdat die gevoelens universeel zijn bij mensen met een hartaandoening); voor mij zal een ziekenhuisopname dus nooit onzinnig zijn. (Dat was het in medisch opzicht ook niet trouwens.)

Vrijdagavond heel laat kwamen we thuis. Ik was stuk. Ik had een hele week last van mijn keel gehad en van alle emoties was ik aardig uitgeput. Zaterdagochtend werd ik wakker en ging vol goede moed op weg naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon. Zondag merkte ik dat de keelpijn zich had ontwikkeld in een flinke verkoudheid. Ik was moe, ziek en emotioneel leeg.

Sinds gisteren gaat het beter. De winterzon schijnt op een heel uitdagende wijze door mijn vuile ramen. Het warmt mijn gezicht terwijl ik deze blog schrijf. Het troost en het geeft energie om verder te gaan. Altijd verder.

Ik ga mijn ramen lappen.

vrijdag 6 februari 2015

HGZNMEO: Dag 4 Trainen

Woensdagavond kreeg ik behoorlijke buikkrampen. Pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en een algeheel niet fit gevoel. De verpleegkundige vond het nodig om een cardioloog van wacht te laten komen. Deze deed een paar controles en liet het bloed controleren. Geen bijzonderheden. Achteraf gezien zijn het waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen geweest van de kinidine. De cardiologen die vanochtend langskwamen bevestigden dit.

De nacht was vlekkeloos verlopen. Goed geslapen. Eenmaal gewekt voor de controles midden in de nacht en verder pas wakker toen de ontbijtkar de afdeling op kwam rinkelen. Mijn wake-up call. Voor andere tekenen, de goedemorgen van een verpleegkundige bijvoorbeeld, kom ik mijn bed niet uit. Sterker nog, ik doe gewoon het licht weer uit zonder echt wakker te worden...

Ach ja, das dan ook het enige. Voor de rest ben ik volgens mij een voorbeeldige patiënt zonder zorgvragen. Het enige irritante is dat de telemetrie continu alarmeert zodra ik in beweging kom. Ik heb al voorgesteld dat er misschien sprake was van een draadbreuk en dat er misschien een draadje vervangen moest worden. De verpleegkundigen reageerden hier niet zo happig op, wellicht te technisch of mogelijk dat er geen extra draden beschikbaar zijn? Dus nou ja, dat is het enige waar ze druk mee zijn voor mij; heen en weer lopen naar de computer om te kijken wat er precies alarmeert.

Vandaag heb ik een half uur op de hometrainer gezeten. Een dikke 10 km heb ik gefietst. Het is ongelooflijk. Behalve wat 'vage' klachten die net zo goed aan conditie of te weinig beweging te maken gehad kunnen hebben, ging het fietsen prima. Het hart deed keurig mee en bleef mooi in een continu tempo net boven de 100bpm kloppen.

Het is bizar dat ik een aantal weken geleden om de dag een ritmestoornis had en met gekruiste vingers dagelijks hoopte dat ik de dag 'ongeschonden' door zou komen, terwijl ik nu er alles aan doe om de ritmestoornissen zichtbaar te krijgen en het gebeurd niet. De stoornissen komen gewoon niet tevoorschijn. Totaal geen controle dus op die ritmestoornissen.

Ik kom mijn dagen fietsend, lopend en lezend door. Sinds dinsdag lukt het om me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurd. Ik laat de dokters het maar bepalen allemaal. Ik zie het wel.

Voorlopig gaat het dus goed. Geen bijzonderheden. Ik train nog even verder hier.

woensdag 4 februari 2015

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

maandag 2 februari 2015

Het Grote Zoeken Naar Mysterieuze Elektrofysiologische Oneffenheden (HGZNMEO): Dag 1 De installatie

Vanochtend al vrij vroeg werd ik wakker gekust door een klein, maar zichzelf al best groot voelend, prinsesje. Mijn dochter. :) Ze had er zin in en riep, terwijl ik net mijn ogen op een kiertje opende: "Mam! Vandaag ga je naar Gent!". Alsof het een mini vakantie betrof waar ik al weken naar uit had gekeken...

Ik mistte op voorhand mijn kinderen al ontzettend. Met tegenzin pakte ik afgelopen weekend mijn koffers en tassen. Omdat ik geen idee heb hoe lang ik in Gent zal blijven, pakte ik ruim en veel. Vervelen is niet mijn sterkste kant en omdat ik dit keer niet ziek of pijn zou gaan lijden (tenminste...), is de kans op verveling tamelijk groot.

Gepakt en klaar om te gaan, at ik mijn ontbijt, tikte de laatste kinidinepillen naar binnen, dronk koffie en vertrok.

De reis verliep redelijk voorspoedig. Het sneeuwde onderweg een beetje. De vrachtwagens zorgden voor drukte op de weg waardoor al het verkeer enigszins vertraagde. We zagen drie auto's uit de berm worden gesleept ten teken dat de Belgische wegen toch wel aardig glad konden zijn in de vroeg namiddag. Op ons gemakske reden we naar het UZ.

Het inchecken bij het onthaal verliep vlekkeloos. Ondertussen haalde mijn man baguettes met groentjes. We hebben het al aardig onder de knie hier. ;)

We waren wat te vroeg op de afdeling. Na twee uren van eten, koffie en hangen werd een kamer toegewezen. Toen ik alles bijna helemaal uitgestald had, schoot mijn hart naar de 166 bpm. Bingo! Die stoornis was binnen. Het duurde niet langer dan een minuut. Nog niet eens lang genoeg om een verpleegkundige te alarmeren.

De arts assistent die het opnamegesprek deed, concludeerde dat het een supraventriculaire stoornis moet zijn geweest. Inmiddels kan ik dat zelf ook wel inschatten. Het is een verzamelnaam voor allerlei stoornissen die uit de boezems (voorkamers) komen. De stoornis was van te korte duur om te vangen via een 12 sporen ECG. Via een 12 sporen ECG is een ritmestoornis wat nauwkeuriger te bepalen, omdat er dan vanuit 12 richtingen naar de elektriciteit van het hart wordt gekeken. Helemaal precies is een ECG waarbij de catheters in het hart liggen, maar dat ter zijde.

Nog geen uur nadat ik alles had geinstalleerd, kreeg ik bericht dat ik zou moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik mocht de spullen op mijn bed planten en dan zou alles in één keer worden overgebracht naar de nieuwe kamer. Met een nieuwe kamergenote. Met ook Brugada, naar later bleek.

Het is bizar om ineens naast een patiënte met ook het Brugada Syndroom te liggen. Tegelijkertijd werd al snel duidelijk dat zij een ander type heeft dan ik (ik heb type 1, de meeste gevaarlijke). Zij is geen ICD-drager. Zij loopt tegen andere dingen aan dan ik, maar de angst voor het onverwachte, dat kent zij ook. Het zou niet netjes zijn om meer te vertellen over haar situatie aangezien ik daar geen toestemming voor heb gevraagd.

En terwijl ik rustig aan het acclimatiseren was in het dagverblijf, heb ik mijn cardioloog gemist! Ik baal verschrikkelijk. Ik had mij erg verheugd hem weer te live te kunnen spreken. Maar goed, hij zal morgen wel weer present zijn.

Morgen staat een echo op de planning. Ik heb geen idee hoe laat. Het is heel fijn om zelf naar dat soort afspraken te kunnen gaan zonder dat er vervoer geregeld moet worden. Het is heerlijk om toestemming te krijgen om even van de afdeling af te kunnen. Sinds 16.00 uur zit ik aan de telemetrie en ik voel me nu alweer opgesloten. Ik klaag niet hoor, ik vermaak me voorlopig nog wel. Met de deur wagenwijd open kijk ik naar al het bezoek dat langskomt en mij nieuwsgierig aankijkt. Ik zou dat ook doen als ik op bezoek zou zijn op een afdeling waar je toch voornamelijk ouderen verwacht.

Ik voel een hoofdpijn opkomen. Het is een lange dag geweest. Een vermoeiende dag ook. Een lange reis en twee keer verhuizen. Gedag zeggen tegen mijn kinderen en gedag tegen mijn man. Ik mis ze. Ik mis hun gebabbel. Ik mis hun aanwezigheid. Het is voor het goede doel natuurlijk. Op lange termijn zullen we er mogelijk allemaal baat bij hebben.

Om 21.00 uur ben ik theoretisch gezien 'medicijnvrij'. Ik ben benieuwd wat het gaat brengen. Het hart begint wat te rommelen. Samen met de hoofdpijn kan dit uiteraard aan vermoeidheid geweten kunnen worden. We zullen zien. Ze houden het nu in de gaten.

Ik ga nog even een rondje maken over de afdeling. Een tijdschrift doorbladeren. Wat te drinken pakken en rond een uur of 22 eens klaarmaken voor de nacht. Het hospitaliseren begint...

zondag 25 januari 2015

Erflast

Het Brugada Syndroom is een erfelijke aandoening. Een aangeboren defect van de natriumkanalen (sodiumchannels) in de hartcellen. Op het niveau van de ionenwereld gaat er dus steeds iets mis. Toen mijn cardioloog dit voor het allereerst uitlegde, zag ik weer de uitleg van mijn oude scheikunde docent voor mij en herinnerde mij de theorie van elektrische ladingen tussen cellen. De plussen en de minnen.

Op een, voor het oog, vrijwel niet zichtbare manier gaat er telkens iets mis in mijn hart. Al vanaf mijn geboorte. Of daarvoor. Maar in ieder geval al tijdens de start van het pompen van mijn hart.

De erfelijke factor deed mij gissen naar van wie ik deze aandoening dan zou hebben kunnen krijgen. De pijlen wezen al snel naar een van mijn ouders. De andere ouder zou het onmogelijk kunnen hebben gezien de medische voorgeschiedenis. Deze ouder zou vrijwel zeker al zijn overleden aan de gevolgen van het Brugada Syndroom.

Mijn andere ouder deed een paar weken geleden de ajmalinetest. Dé test om het syndroom uit te sluiten dan wel aan te tonen. Tijdens de test gebeurde er niets. Helemaal niets. De uitslag was negatief. Geen Brugada Syndroom.

Mijn verbazing was groot. De overerfbaarheid van het syndroom is 50%. Tot nu ben ik de enige positief geteste persoon. Aangezien ik al vanaf het begin af aan niet in de stereotypering van mensen met Brugada Syndroom pas, wakkerde deze uitslag mijn twijfel over de diagnose aan.

Ik kaartte het aan bij mijn cardioloog. Het is een bijzonder verhaal. Zoals ook te lezen in mijn blog over de diagnostisering, hier, is de kans heel klein dat de diagnose niet klopt. Nogmaals benadrukte de cardioloog dat hij en zijn collega's nog niet eerder zo'n positieve test hadden gezien en dat zij zelfs tijdens de test mij moesten defibrilleren. (Wat er feitelijk gebeurde is dat de 'klepjes' in de hartcellen 'dichtsloegen' en waardoor mijn hart op een levensgevaarlijke manier op hol sloeg, zodat deze niet meer goed kon pompen en het hart uiteindelijk tot stilstand zou komen.)

Het lijkt er vooralsnog op dat in mijn lijf de aandoening is ontstaan. De wetenschappelijk aangetoonde genen die het Brugada Syndroom kunnen dragen, zijn bij mij tot nu toe niet gevonden. Ieder jaar komen er nieuwe genen bij die mógelijk bijdragen aan de erfbaarheid van het syndroom. Uiteindelijk zal de toekomst moeten uitwijzen of de genen/ factoren die bij mij het Brugada Syndroom (of misschien zelfs wel iets anders wat heel erg lijkt op het Brugada Syndroom - weet ik veel!) veroorzaken, kunnen worden opgespoord en kunnen worden aangetoond.

Bovenstaande in combinatie met de steeds maar terugkerende ritmestoornissen, heeft mij doen besluiten om de wetenschap een handje te helpen. Of eigenlijk mijzelf en mijn kinderen hopelijk vooral. In overleg met mijn cardioloog (en zijn team) ga ik binnenkort een aantal dagen, week of hoe lang het ook nodig is, opgenomen worden in het ziekenhuis in Gent. Ik zal daar 24 uur per dag gemonitord worden, er zal een nieuwe hartecho worden gedaan en mogelijk nog wat meer onderzoeken.

Mijn belangrijkste doel is data verzamelen. Ik wil zo veel mogelijk te weten komen over wat mijn hart doet en waarom het zo doet. Of eigenlijk wil ik graag dat de cardioloog en zijn team hier zo veel mogelijk mee aan de slag gaan. Hopelijk kan het een meerwaarde zijn voor later. Voor mij en eventueel mijn kinderen.

Zoals al veel vaker geschreven: Doelloos afwachten en verder leven is niet aan mij besteed. Ik offer op dit moment graag wat tijd op, vooral als het van meerwaarde kan zijn voor de kwaliteit van leven van mijn kinderen. Zij hebben er immers, net zo min als ik, om gevraagd om een erfelijke aandoening te krijgen.

(*NB*: Mijn kinderen zijn niet gediagnosticeerd. Zij worden wel in de gaten gehouden, maar worden zeker niet als hartpatiënten gezien!)

woensdag 21 januari 2015

Alledaagse snelheid

De dagen vliegen voorbij. Je zou het niet zeggen, maar mijn dagen vullen zich veel te snel. Te snel naar mijn zin in ieder geval.

Inmiddels leef ik van dag tot dag. Van moment tot moment. Sterker nog, zelfs in de nacht word ik overvallen en ook de nachten gaan daardoor veel te snel voorbij.

Ik zit in een achtbaan waarbij ik de dagelijkse dingen van een dag soms totaal mis. Het is bizar om je daar bewust van te worden. Het is raar om te merken dat de alledaagse dingen je niet meer op scherp stellen, omdat het jouw wereld soms tijdelijk niet raakt.

Doordat de ritmestoornissen zo vaak achter elkaar komen (om de dag), ben ik vaak thuis. Puur praktisch. Ik kom gewoon niet verder als ik weer eens wakker heb gelegen vanwege een veel te snel hartritme midden in de nacht. Zodra de ritmestoornis over is, is het adrenaline level in mijn lijf zo hoog, dat ik gerust nog even een paar uur naar het plafond kan staren. Nog te hyper om te lezen en te moe om uit bed te stappen.

Het maakt het houden van een dagelijks leefritme soms wel moeilijk. Soms slaap ik een gat in de dag. Soms keert mijn maag zich letterlijk tegen mij na de zoveelste chemische lading aan medicijnen en gooit al het overtollige ballast eruit, waardoor ik me zo slap als een vaatdoek voel.

Ik koester de momenten dat ik rechtop in bed kan zitten. Ik koester de momenten dat ik beneden aan tafel met het gezin van het avondeten kan genieten. Ik koester de mensen die op bezoek komen en soms ook praktisch te hulp schieten. Ik koester de momenten dat het lukt om te koken. De momenten dat ik met een stofdoek door het huis kan. Dat mijn dochter vraagt wanneer we een meidendag gaan houden...

Tja...

Hoe doe je dat, een invulling geven aan de dagen als je zo afhankelijk bent van het moment? Ik worstel ermee. Ik vind dat moeilijk. Het is niet zoals ik ben. Ik ben iemand die het leven wil leven. Altijd zo gewild en altijd zo gedaan. En nu, nu ben ik afhankelijk. Niet alleen afhankelijk van anderen, maar ook van mijn lichaam. Van mijn hart.

Mijn hart bepaalt mijn ritme. Mijn hart klopt te vaak te snel op dagen die veel te snel voorbij gaan.

zondag 18 januari 2015

Hectiek

Soms vult mijn hoofd zich met hectiek.
Er gebeurt zo veel.
Tegelijkertijd verandert er niets.
Dingen krijgen alleen een andere vorm vanuit een ander perspectief gezien...

woensdag 7 januari 2015

Eergisterennacht


Ik schrik wakker. Gejaagd. Heb ik gedroomd? Waarom voel ik mij zo benauwd? Waarom klopt mijn hart zo hard en snel? Ik kijk op de wekker en zie dat het net 3 uur is geweest. Enigszins verward blijf ik op mijn rug liggen, want op dat moment begrijp ik nog niet goed wat er aan de hand is. Ineens valt het kwartje. Ik heb een ritmestoornis!

Vlug gris ik mijn mobieltje van de grond naast mijn bed. Ik open de app en wacht geduldig op de pieken die mijn hartslag weergeven. Mooie lange pieken en mijn hart is ok. Korte zaagtandpieken en er is een stoornis. De zaagtandpieken duiken op. Binnen een paar seconden geeft de app aan dat ik een hartslag heb van 115 bpm (beats per minute). In rust. Dus een stoornis.

En nu? Naast mij ligt mijn man te slapen. Het huis is stil. De wereld slaapt en mijn hart rent.

Hoe lang zal deze stoornis al aanwezig zijn? Wanneer is deze stoornis begonnen? In mijn slaap? Ik was wel vreemd aan het dromen... Wanneer moet ik nu mijn noodmedicatie innemen? Hoe lang is het geleden dat ik mijn avonddosis kinidine heb genomen?

Ik blijf nog een kwartier besluiteloos liggen. Ondertussen probeer ik een aantal keren heel hard te drukken, alsof ik moet poepen. (Tja, hoe omschrijf je dit anders? ;)) Volgens de cardioloog zou ik daarmee mogelijk een AVNRT kunnen stoppen. Ik heb het al meerdere keren bij meerdere AVNRT's geprobeerd, maar ook vannacht lukt het niet.

Nog een paar keer diep zuchten. Geen verbetering. Ik besluit nog één keer mijn hartslag te meten. Dit keer meet ik 120 bpm. Ik moet actie ondernemen voordat de hartslag omhoog knalt. Alles boven de 150 bpm is voor mij te zwaar - mijn lichaam reageert daar gigantisch op met als gevolg dat ik continu het gevoel heb flauw te vallen. Heel naar en daarom wil ik dat het liefst voorkomen.

Ik schud mijn man wakker. 'Ik heb mijn pillen nodig. Ik heb weer een stoornis... Wil je me helpen?'. Het pakken van de pillen is op zich niet de moeite. Aangezien het nacht is, ik nuchter en de pillen nogal zwaar, zal ik eerst wat moeten eten om te voorkomen dat mijn spijsverteringstelsel binnenstebuiten wordt gekeerd doordat de pillen rauw op mijn maag vallen. De trap af en op is de goden verzoeken tot een veel te hoog ritme, met alle gevolgen van dien...

Mijn man smeert een beschuit met kaas. Ik strompel naar de badkamer. Zoals altijd moet ik plassen. Soms kan ik aan de hand van mijn plasgedrag zeggen welke stoornis in mijn hart is geschoten. Dit moet een AVNRT zijn aangezien ik niet meteen en doorlopend naar het toilet hoef. Terug in bed stuur ik de gegevens midden in de nacht door via de telemonitoring. Terwijl het apparaat hard piept in de stille nacht als teken dat de gegevens door zijn gestuurd, eet ik mijn beschuit. Ik eet mijn beschuit en slik mijn pillen door. De stoornis is nu, vanaf het moment van wakker worden, een half uur bezig.

Het grote wachten op verlossing van het hyperende hart kan beginnen. Ik lig en kijk nog één keer op de wekker. Sluit mijn ogen en voel rust. Rust?

Ik grijp weer naar mijn telefoon en open de app. Langzaam zie ik de blauwe lijn verschijnen en, veel milder dit keer, tekent hij zachte golven over het scherm. Sinusritme! Een bpm van 85.

Een daar lig ik dan. Midden in de nacht. Iedereen slaapt weer. Ik heb net een mini marathon gelopen en lig nog te shaken van de inspanning. Het adrenalinepeil is hoog. Te hoog om weer direct in slaap te kunnen vallen.

Ik geniet van de rust in mijn borst. Ik voel mijn hart af en toe nog misslaan, maar het ritme is rustig. Wat zal de dag morgen brengen? Hoe moe zal ik morgen zijn? Weer een stoornis. Ik reken uit; 32 uren na de vorige AVNRT. De tijd tussen de stoornissen krimpt. Ze komen sneller achterelkaar. Gelijk ik gelezen en gehoord heb van collega-hartpatiënten met AVNRT's.

Met een vol en vermoeid hoofd val ik in slaap terwijl de spieren in mijn schouders zich nog een tandje strakker aantrekken...