dinsdag 20 oktober 2015

Nog meer ritmestoornissen...

Al een aantal maanden had ik een lichtbruin vermoeden dat er weer iets speelde in mijn lijf. Ik werd moe, bleef moe en werd steeds vermoeider. Na de zomer ging het ineens heuveltje-afwaarts (het ging langzaam, niet zo snel als van een berg ;)).

Steeds sneller was ik moe en kort van adem. Steeds vaker werd ik vermoeid wakker, omdat ik steeds vaker slechter in slaap kon komen.

Voorzichtig klopte ik weer aan bij mijn cardioloog. Hij zag niks geks op mijn ICD. Ik klopte na een tijdje nog eens. Nog steeds waren er geen bijzonderheden op de ICD. En ik klopte later aandringend; ik ben niet gek, er gaat iets niet lekker! De cardioloog plande Holteronderzoeken.

Een Eventrecorder voor een maand en een 24h Holter. Nog geen week later werd in het ziekenhuis alhier duidelijk dat er ritmestoornissen zijn. De Holter had er in de 24 uur twee geregistreerd. De ICD niet. En dat was reden voor overleg tussen de cardiologen.

Ondertussen wacht ik af. Wat kan ik anders? Over een aantal weken staat een consult gepland en zal de ICD (die nu zo is afgesteld dat de snellere hartslag vanaf 140 bpm ook wordt geregistreerd) worden uitgelezen.

En dan? Wat dan? Hiermee leren leven? Nieuwe behandelingen?

Ik was al moe, maar ik raak steeds vermoeider. Af en toe kan ik het maar nauwelijks bijbenen met mijn hoofd.

zaterdag 3 oktober 2015

Genezen van Brugada Syndroom?

Op Twitter circuleert dit nieuws: New Treatment for Brugada Syndrome.
Je kunt het hier lezen:
http://jewsee-medicalstudent.tumblr.com/

Het artikel doet mij denken aan de ablatietechnieken die Prof. Dr. Nademanee in Isala had geïntroduceerd. In 2013 werd dit groot nieuws. (Lees hier: http://www.isala.nl/over-isala/nieuws/catheterablatie-behandeling-brugada-syndroom) Anno 2015 heb ik hierover nog geen nieuwe berichten meer over gehoord.

Het punt blijft natuurlijk dat áls het syndroom zich door genenoverdracht in je lijf heeft genesteld, je met die ablatie waarschijnlijk niet veel opschiet. Mogelijk dat de gevaarlijke ritmestoornissen (ventrikel fibirilleren of ventrikel tachycardie) kunnen worden gestopt of op zijn minst in frequentie kunnen worden teruggedrongen, maar het haalt de verstoorde elektriciteit niet uit je hart...

In mijn geval zijn vooral ritmestoornissen uit de atria (boezems) aangepakt met ablatie. Tot nu toe gaat het goed en zijn die ritmestoornissen  (nog?) niet teruggekomen. Helaas lijken die ablaties niet zaligmakend. Ondanks deze ablatie lijken er gewoon op andere plekken in het hart weer ritmestoornissen te ontstaan.

Het meest gunstige is dat deze, vermoedelijk, 'nieuwe' stoornissen ongevaarlijk zijn. Anderzijds is het zeker weer een dagelijkse belasting en blijft het juk van het hebben een (erfelijke) hartziekte wel op mijn schouders drukken.

De toekomst zal het moeten uitwijzen of genezing van het Brugada Syndroom daadwerkelijk mogelijk is of dat het een kwestie van 'pappen en nathouden' is.