Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.
Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.
Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)
Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.
Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.
Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.
Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.
Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)
Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)
Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.
Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom
maandag 19 december 2016
maandag 12 december 2016
Gezin met Brugada Syndroom
Als ouder wens je jouw kinderen het beste. Je wenst jouw kind een wereld vol geluk, pais en vree. Vroeg of laat kom je er als ouder achter dat je wel veel kunt wensen, maar dat wensen niet altijd uitkomen.
De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.
Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)
Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.
Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.
Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.
Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.
Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin alles anders loopt dan gepland.
Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.
Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.
Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'
De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.
Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)
Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.
Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.
Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.
Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.
Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin alles anders loopt dan gepland.
Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.
Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.
Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'
woensdag 7 december 2016
'Mijn ICD en ik'
Op zaterdagochtend 22 oktober nam ik samen met mijn echtgenoot deel aan de informatieochtend, georganiseerd door het Belgische Bipib en de Gentse ziekenhuizen. Op uitnodiging van de cardioloog konden wij ons aanmelden voor deze gelegenheid.
In eerste instantie was ik sceptisch. Ik verwachtte geen nieuws te horen en mijn ICD had ik al lang geaccepteerd als een bijbehorend ding in mijn lijf. Omdat een mens zich moet laten verrassen en omdat we wel zin hadden in een leuk (!) weekend Gent, zijn we vrijdagmiddag al vertrokken. Het was prettig om Gent ook eens in een andere hoedanigheid dan 'ziekenhuisstad' te zien.
Die ochtend arriveerden we op het bedrijventerrein waar de informatieochtend zou worden gehouden. Ik vond het een beetje gek om een formele setting binnen te stappen waar ik mensen herkende van het ziekenhuis. Alsof ik op mijn werk mijn vader zou tegenkomen. (Geen idee of deze vergelijking kant of wal raakt :)) Het zal wel een persoonlijk dingetje zijn.
Allereerst koffie. Goede koffie. Altijd prettig. We keken de zaal rond en zagen vooral 65+-ers. Een enkeling leek iets jonger, deze 'jongeren' gaf ik meteen de stempel 'compagnon van de patiënt'. Zo gaat dat nog steeds in mijn hoofd. Het zegt meer over mij, dan over de ander.
De informatie was niet nieuw. Wel interessant. En in zekere zin ook confronterend. Hoewel ik in bepaalde mate medisch geschoold ben, kan ik filmpjes rondom hartzaken (zoals de plaatsing van een ICD) slecht zien.
De beste boodschap was de boodschap die je tussen de regels door kon horen: ieder patiënt is uniek. Iedere patiënt dient te luisteren naar het eigen lichaam. De arts zal daarop anticiperen. Geen percentages of risicometingen, maar de patiënt die de maat aangeeft.
Gedurende de pauze sprak ik met een aantal mensen en kwamen ook de ICD pasjes op tafel. Als een soort van kwartet. Een soort pleitbrief of een bewijs dat we van 'hetzelfde soort' zijn. ICD-dragers. Ongeacht de leeftijd of onderliggende aandoening.
Daarbij viel het op dat de angsten en belevenissen universeel zijn. Niet de shocks zijn eng, het is eng dat de shock onverwachts komt. Veel meer mensen hadden last van de 'Stel nou dat...'-angst.
Of mensen die zich verwondert afvragen: 'Ik voel helemaal niets en toch gaat het niet goed met mijn hart!'. Dat herken ik niet. Helaas. In mijn geval is het meestal andersom; ik voel van alles, maar mijn ICD kan dit niet altijd optekenen.
De Bipib en de Gentse ziekenhuizen hebben een mooie ochtend en goed georganiseerd. Het was waardevol. Het was leerzaam.
zondag 30 oktober 2016
Een serieuze atriale tachycardie
Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.
Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.
Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.
De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.
Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.
Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!
Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.
Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.
Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.
Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.
Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.
Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.
Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.
De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.
Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.
Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!
Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.
Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.
Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.
Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.
Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.
woensdag 26 oktober 2016
Intermezzo
Eigenlijk wil ik al dagen schrijven over de informatiebijeenkomst in Gent, ware het niet dat ik mij de afgelopen dagen in toenemende mate verschrikkelijk klote (excusez-moi) voel. Ook dat is blijkbaar Brugada syndroom. In mijn geval tenminste.
Dagen van geen energie. In bed hangen en wachten op de puf om iets te ondernemen. Vaste pijlers in de vorm van ontbijten, lunchen en avondeten. Met in de ochtend en middag het verzorgen van het uitzwaaien naar school en het ontvangen met thee in de middag, terwijl ik zwalkend door de kamer sjok vanwege duizeligheid als gevolg van de enorm hoge hartslag die zich steeds plotseling aandient (atriale tachycardie).
Vanmiddag stond ik in de keuken en nam mijn pols op. De app van mijn telefoon schommelde tussen de 100 en 115 bpm. Ik stond en hing tegen het aanrecht en vroeg me af of iedereen een verhoogde hartslag krijgt wanneer ze stil staan zonder iets te doen. Volgens mijn echtgenoot is dit niet het geval. Ik weet het niet meer.
Dit zijn de dagen waarop ik huil. In stilte. Van frustratie. Van uitputting. En van verdriet om iets wat ik in de afgelopen jaren toch echt definitief ben verloren.
Dagen van geen energie. In bed hangen en wachten op de puf om iets te ondernemen. Vaste pijlers in de vorm van ontbijten, lunchen en avondeten. Met in de ochtend en middag het verzorgen van het uitzwaaien naar school en het ontvangen met thee in de middag, terwijl ik zwalkend door de kamer sjok vanwege duizeligheid als gevolg van de enorm hoge hartslag die zich steeds plotseling aandient (atriale tachycardie).
Vanmiddag stond ik in de keuken en nam mijn pols op. De app van mijn telefoon schommelde tussen de 100 en 115 bpm. Ik stond en hing tegen het aanrecht en vroeg me af of iedereen een verhoogde hartslag krijgt wanneer ze stil staan zonder iets te doen. Volgens mijn echtgenoot is dit niet het geval. Ik weet het niet meer.
Dit zijn de dagen waarop ik huil. In stilte. Van frustratie. Van uitputting. En van verdriet om iets wat ik in de afgelopen jaren toch echt definitief ben verloren.
maandag 10 oktober 2016
Het plaatsen van de ICD
Niet dagelijks, maar zeker wel regelmatig kijk ik in de spiegel naar het plekje onder mijn linkersleutelbeen. Een licht uitstekend vormpje. Het litteken als een soort kroon erboven. Nog altijd heb ik ontzag voor het kleine apparaatje dat daar zit.
Over twee weken ga ik naar een informatieve ochtend met als thema 'Mijn ICD en ik'. Een samenwerking tussen verschillende Gentse ziekenhuizen en het Bibip (in Nederland de STIN). Ik weet niet of ik veel nieuwe dingen zal horen. We zullen zien.
Een aantal weken geleden vond ik dit filmpje op YouTube. Eerlijk gezegd kan ik onderstaand filmpje niet goed zien. Ik voel de draden weer geplaatst worden als ik naar de handelingen van de cardioloog in dit filmpje kijk...
Het is wel een heel helder en duidelijk filmpje en daarom deel ik het hier.
Over twee weken ga ik naar een informatieve ochtend met als thema 'Mijn ICD en ik'. Een samenwerking tussen verschillende Gentse ziekenhuizen en het Bibip (in Nederland de STIN). Ik weet niet of ik veel nieuwe dingen zal horen. We zullen zien.
Een aantal weken geleden vond ik dit filmpje op YouTube. Eerlijk gezegd kan ik onderstaand filmpje niet goed zien. Ik voel de draden weer geplaatst worden als ik naar de handelingen van de cardioloog in dit filmpje kijk...
Het is wel een heel helder en duidelijk filmpje en daarom deel ik het hier.
maandag 26 september 2016
Myocarditis
Met 'een griepje' mag je niet spotten. Te vaak wordt een verkoudheid als 'griepje' aangeduid of wordt een griep afgedaan als een 'verkoudheidje'. Dat griep echt ernstig kan zijn heb ik inmiddels van dichtbij al een aantal keren gezien.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Om de een of andere reden moet ik nu ineens weer aan Forrest Gump denken ("My momma always said 'life is like a box of chocolats - you never know what you get") , maar hier gaat het dus om knikkers. Knikkers en energie, na een 'griepje': You never know what you get...
maandag 19 september 2016
Met 1 hand in mijn broekzak
I'm hard but I'm friendly, baby
I'm sad but I'm laughing, I'm brave but I'm chicken shit
I'm sick but I'm pretty baby
maandag 12 september 2016
HartenVrouw
Vorige week kreeg ik een mailtje van de Hartstichting, met de vraag of
ik misschien mee zou willen doen met de Hartweek, waarin aandacht wordt gevraagd
voor het vrouwenhart. Als ambassadrice zou ik dan een aantal publicaties mogen
doen op social media. Uiteraard doe ik dat graag, en zo veranderde ik mijn
Facebook profielfoto in een HartenVrouw.
Alleen, ben ik wel een HartenVrouw waar de organisatie in
haar campagne op doelt? Zijn er bij mij signalen niet goed herkent, doordat er
in het verleden meer onderzoek is geweest onder mannelijke respondenten in
wetenschappelijke onderzoeken? Is het in mijn geval niet veel meer te wijten
aan gebrek aan kennis over de zeldzame afwijking?
In dit geval gooi ik het spreekwoordelijk maar over een
andere boeg; want wellicht is de noodzaak voor de campagne niet aan mijn
specifieke situatie te staven. In het verleden heb ik in mijn werk binnen de
hartrevalidatie gezien dat hartklachten zich bij mannen anders kunnen uiten dan
bij vrouwen. Mogelijk ook één van de redenen dat ik binnen de hartrevalidatie
een grotere groep mannen heb begeleid, dan vrouwen. Veel vrouwen overleden na een
hartinfarct (want na een tijd van vage klachten, ineens een groot infarct). Of de dames liepen zonder notie van het doorgemaakte infarct (Weggewimpeld met "Het is vast de overgang!") pas jaren later bij een
cardioloog binnen met een ‘oud infarct’ dat hartfalen had veroorzaakt.
Het enige wat ik uit eigen ervaring kan zeggen, is dat
sommige artsen misschien te gemakkelijk klachten afschuiven op psychosociale
oorzaken. Het gemak waarmee dit mogelijk is gebeurd, valt te wijten aan kennis.
Mochten deze artsen eerder geattendeerd zijn geweest op de verschillen van symptomen tussen
mannen en vrouwen met hartziekten, dan hadden zij wellicht anders gereageerd.
Of andere mogelijkheden in optie hebben genomen.
Het is goed dat er nu aandacht wordt gevraagd om de
bewustwording van verschillen van mannen en vrouwen op het vlak van hart- en
vaatziekten. Bewustwording binnen de maatschappij en daar hoort iedereen bij.
Niet alleen artsen.
maandag 5 september 2016
Hartstocht
Op zaterdag 17 september organiseert de Hartstichting samen met World of Walking en Staatsbosbeheer een najaarswandeling dwars door De Biesbosch. Een wandeling dwars door het natuurgebied.
Een wandeling langs wilgentuinen, watertjes en over bruggetjes. Ontdek tal van planten en diersoorten en ga op zoek naar de visarend. Deze vogelsoort haalde deze zomer de primeur door voor het eerst in Nederland jongen te krijgen en dat alleen in De Biesbosch. Daarnaast zullen er 56 verhalen langs de route worden gepresenteerd. Zesenvijftig verhalen van vrouwen met hartaandoeningen.
Ook mijn verhaal zal er tussen hangen! In de zomervakantie ben ik door de organisatie gevraagd om mee te doen aan dit project. Mijn verhaal is samen met nog 55 verhalen van vrouwen gekozen om langs de wandelroute opgehangen te worden ter bewustwording van hart- en vaatziekten bij vrouwen.
Helaas kan ik zelf niet aan de tocht deelnemen, maar ik wil deze wandeling wel van harte aanraden. Mocht iemand mijn verhaal zien hangen, zou u dan misschien een fotootje van mijn verhaal willen sturen? Uiteraard deel ik deze dan op mijn blog.
Voor meer informatie:
zaterdag 25 juni 2016
Hepatitis E
De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
dinsdag 14 juni 2016
Dat kleine stemmetje...
Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!
Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.
maandag 9 mei 2016
Nachtbraker
Het is 2:49u. Nacht.
Ik lag om 22:30u in mijn bed. Mijn wekker staat om 7:30u.
De uren tikken voorbij zonder dat ik slaap.
Vannacht is het weer hommeles; mijn hart viert een feestje op een heel ongepast moment. Temeer omdat ik moe ben en graag wil slapen.
Ik heb het allemaal geprobeerd. Rustig liggen en ontspannen. Een boek lezen in de badkamer. Een slokje water. Mijn spieren strekken. Niet helpt.
Ten einde raad, het was al bijna 1u mailde ik de cardioloog dat ik knettergek aan het worden was van mijn hart. Het zijn de welbekende overslagen. In alle soorten en maten vermoedelijk. Soms twee aan twee. Dan vanuit de ene hoek (hartkamer) en dan vanuit de andere hoek (atria). En ondanks de genomen kinidine; geen rust.
Een bètablokker dan maar. Vooruit. De bijwerkingen neem ik op de koop toe. Een halfje want ik heb morgen mijn verplichtingen.
En mensen, ik lig nog steeds met en bonkend hart. Toegeven; wel wat suffer en niet meer in staat om even vlug uit bed te stappen vanwege de lage bloeddruk. Maar de onrust in mijn romp, maakt het nog steeds erg lastig om lekker te liggen.
Over een aantal uren gaat de wekker. Ik moet er uit. Minder fris en fruitig. Ik kan niet blijven liggen. Ik heb geen werk, maar er zijn wel kinderen waarvoor ik verantwoording draag.
En over en sluiten. Ik ga nog een poging wagen om eindelijk de slaap te kunnen vatten. En morgenochtend tel ik de uren af totdat ik in de middag even een uurtje kan bijslapen.
Ik lag om 22:30u in mijn bed. Mijn wekker staat om 7:30u.
De uren tikken voorbij zonder dat ik slaap.
Vannacht is het weer hommeles; mijn hart viert een feestje op een heel ongepast moment. Temeer omdat ik moe ben en graag wil slapen.
Ik heb het allemaal geprobeerd. Rustig liggen en ontspannen. Een boek lezen in de badkamer. Een slokje water. Mijn spieren strekken. Niet helpt.
Ten einde raad, het was al bijna 1u mailde ik de cardioloog dat ik knettergek aan het worden was van mijn hart. Het zijn de welbekende overslagen. In alle soorten en maten vermoedelijk. Soms twee aan twee. Dan vanuit de ene hoek (hartkamer) en dan vanuit de andere hoek (atria). En ondanks de genomen kinidine; geen rust.
Een bètablokker dan maar. Vooruit. De bijwerkingen neem ik op de koop toe. Een halfje want ik heb morgen mijn verplichtingen.
En mensen, ik lig nog steeds met en bonkend hart. Toegeven; wel wat suffer en niet meer in staat om even vlug uit bed te stappen vanwege de lage bloeddruk. Maar de onrust in mijn romp, maakt het nog steeds erg lastig om lekker te liggen.
Over een aantal uren gaat de wekker. Ik moet er uit. Minder fris en fruitig. Ik kan niet blijven liggen. Ik heb geen werk, maar er zijn wel kinderen waarvoor ik verantwoording draag.
En over en sluiten. Ik ga nog een poging wagen om eindelijk de slaap te kunnen vatten. En morgenochtend tel ik de uren af totdat ik in de middag even een uurtje kan bijslapen.
zaterdag 7 mei 2016
Overslagen
Het is zaterdagochtend. Ik ben moe en er is geen koffie in huis. Vannacht lag ik weer wakker. Ik lag wakker met een onrustig hart. Een hart dat mijn lichaam gejaagd liet voelen. Vol adrenaline zat ik in de badkamer weer eens met een boekje de tijd weg te tikken. En nu is de dag alweer begonnen en loop ik voor mijn gevoel alweer totaal achter op het 'gezinsschema'.
Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.
Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...
De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.
In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.
De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.
Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.
Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.
Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.
Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).
En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.
Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.
Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...
De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.
 |
| De, na 6 dagen, loslatende Holter. De huidirritatie bleef beperkt. Ideaal voor monitoring langer dan 48h. |
In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.
 |
| Vaste prik bij een bezoek aan K12 in het UZ - broodje met groentjes :) |
 |
| K12 - UZ Gent |
 |
| De Zuiveringsengel in Gent |
 |
| Gravesteen - favoriet van de kinderen |
 |
| Koffie van Labath - Dank barista! |
De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.
Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.
 |
| Bevrijdingsfestival Overijssel 2016 |
Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.
 |
| Heerlijk zonnige dag |
Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.
Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).
En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.
 |
| Op een loods in het havengebied Gent "Je leeft nog" |
zondag 24 april 2016
Volle week
Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
 |
| Holter voor 7 dagen |
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
zondag 17 april 2016
Geen moraal in dit verhaal
In 2013 begon ik deze blog en had ik veel dingen om over na te denken. Veel veranderingen en aanpassingen die in mijn hoofd nog moesten plaatsvinden. Ik dacht na over onderwerpen die mij persoonlijk raakten in het licht van het Brugada Syndroom, herkauwde mijn gedachten en reproduceerde deze gedachten in woorden. De meeste berichten die ik heb geschreven lijken hierdoor een soort van moraal te bevatten.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
 |
| Met een 0,0 biertje op het terras |
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
 |
| Lente in vol ornaat |
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
 |
| Selfie met de Nachtwacht |
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
zondag 3 april 2016
Libelle nummer 15 (2016): Drieluik "Ik ben er weer!"
Kijk mij lachen op bovenstaande foto! :) Het interview dat er naast staat is niet 'voor te lachen', maar geeft wel weer hoe ik in het leven sta. Ik wil genieten van het leven wanneer dat kan en doe dat graag met volle teugen.
De reden dat ik mee heb gewerkt aan deze drieluik is een simpele; ik wil heel graag dat het Brugada Syndroom gekend of in herkent wordt. Dat mensen weten wat het is, of dat men weet dat het bestaat. Onbekend maakt onbemind. Wanneer iets onbemind is, is het niet relevant. Ik vind het wel relevant en ik wil dat Brugada Syndroom een gezicht krijgt. De gezichten van de meeste mensen met Brugada zijn gelijkend op de mijne: jonge mensen, volop in het leven staand maar plotseling moeten dealen met de gevolgen van een genetische hartaandoening.
De Libelle is NU verkrijgbaar tot 7 april in de winkels (daarna wellicht te bestellen via de uitgeverij).
woensdag 30 maart 2016
'Maar het gaat niet weg!'
Bovenstaande zin schreef iemand mij wanhopig na haar derde ablatie. Driemaal is ze geableerd tegen boezemfibrilleren (dit), maar nu kampt ze met een sinustachycardie (dit) en mogelijk met atriale tachycardie (en dit). Mensen vragen hoe dat nou kan; ze was toch net geableerd?
Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.
Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)
Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.
'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.
Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?
Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.
Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.
'Mag ik van de serie 'ritmestoornissen uit de boezems', de 'boezemflutter'?'
"Maar natuurlijk. Kan ik dan van jou uit de serie van de kamers, de 'kamertachycardie' krijgen?"
(Voor een compleet overzicht: De site van de Hartstichting over hartritmestoornissen -> als je klikt op het kopje 'Brugada Syndroom' kom je ook mijn verhaal tegen ;))Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)
Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.
'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.
Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?
Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.
maandag 15 februari 2016
De kracht van het nu
Jaren geleden las ik het boek van Eckhart Tolle, De Kracht Van Het Nu. Een relativiteitsgoeroe pur sang. Tolle verkondigt dat mensen in het NU moet leven en dan pas echt geluk zullen voelen.
Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.
De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)
En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.
(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))
Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.
De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)
En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.
(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))
maandag 8 februari 2016
Ventriculaire stoornissen
De controle van een paar weken geleden was geruststellend. Het hart is keurig en in tact. Geen schade aan kleppen of wanden. Gewoon prima en sterk.
De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.
Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.
Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.
Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').
Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.
Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.
De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.
Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.
Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.
Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').
Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.
Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.
maandag 18 januari 2016
Wetenschappelijke artikelen
Redelijk vaak word ik getipt op wetenschappelijke artikelen. Ik probeer deze te screenen en die artikelen waarvan ik denk dat ze mogelijk tot antwoorden kunnen leiden, bespreek ik met mijn behandelend cardioloog.
Zo ook dit artikel dat gaat over fibrose (verharding) van het hart bij mensen met Brugada Syndroom.
Het is misschien overbodig om te melden, maar probeer na het lezen van dit artikel niet direct conclusies aan het geschrevene te verbinden. Het is een onderzoek gebasseerd op x aantal mensen. Er zijn altijd uitzonderingen en aangezien er nog heel veel onbekend is (ook over eventuele co-morbiteit etcetera), lijkt het mij te vroeg om genoemde conclusies op de eigen situatie toe te passen.
Mogelijk herken je dingen of zetten uitspraken in dit artikel je aan het denken. Bespreek deze dan met jouw eigen cardioloog. Jouw cardioloog kent jou het beste en kan met je meedenken.
Maar juist omdat ik dit onderzoek een mooi onderzoek vind dat getuigt van het lef om de aandoening wat breder te bekijken en te onderzoeken dan alleen puur 'elektrisch' bezien, deel ik hem.
Voor alle andere wetenschappelijke artikelen waar je mogelijk op getipt wordt (net als ik); wees kritisch en bescherm jezelf tegen een overkill aan informatie. In sommige artikelen worden geen mensen met Brugada Syndroom onderzocht of nader bekeken, maar van mensen die gezond worden geacht. Dat maakt een groot verschil.
Zo kreeg ik een aantal weken geleden een artikel toegestuurd (waarvan ik de link hier bewust niet deel), waarin de 5 voorspellende symptomen voor het krijgen van een hartstilstand werden uitgeschreven. Als iemand deze symptomen had, moest diegene zich direct melden bij de cardioloog. Ik fronste mijn wenkbrauwen na het lezen hiervan: ik heb al jaren de 5 symptomen en mijn hart is nog nooit (zo maar) plotseling stil blijven staan en zeker niet na x aantal weken.
Ofwel, lees en behoud het goede. Blijf nuchter en neem bij twijfel contact op met de eigen cardioloog.
Zo ook dit artikel dat gaat over fibrose (verharding) van het hart bij mensen met Brugada Syndroom.
Het is misschien overbodig om te melden, maar probeer na het lezen van dit artikel niet direct conclusies aan het geschrevene te verbinden. Het is een onderzoek gebasseerd op x aantal mensen. Er zijn altijd uitzonderingen en aangezien er nog heel veel onbekend is (ook over eventuele co-morbiteit etcetera), lijkt het mij te vroeg om genoemde conclusies op de eigen situatie toe te passen.
Mogelijk herken je dingen of zetten uitspraken in dit artikel je aan het denken. Bespreek deze dan met jouw eigen cardioloog. Jouw cardioloog kent jou het beste en kan met je meedenken.
Maar juist omdat ik dit onderzoek een mooi onderzoek vind dat getuigt van het lef om de aandoening wat breder te bekijken en te onderzoeken dan alleen puur 'elektrisch' bezien, deel ik hem.
Voor alle andere wetenschappelijke artikelen waar je mogelijk op getipt wordt (net als ik); wees kritisch en bescherm jezelf tegen een overkill aan informatie. In sommige artikelen worden geen mensen met Brugada Syndroom onderzocht of nader bekeken, maar van mensen die gezond worden geacht. Dat maakt een groot verschil.
Zo kreeg ik een aantal weken geleden een artikel toegestuurd (waarvan ik de link hier bewust niet deel), waarin de 5 voorspellende symptomen voor het krijgen van een hartstilstand werden uitgeschreven. Als iemand deze symptomen had, moest diegene zich direct melden bij de cardioloog. Ik fronste mijn wenkbrauwen na het lezen hiervan: ik heb al jaren de 5 symptomen en mijn hart is nog nooit (zo maar) plotseling stil blijven staan en zeker niet na x aantal weken.
Ofwel, lees en behoud het goede. Blijf nuchter en neem bij twijfel contact op met de eigen cardioloog.
dinsdag 12 januari 2016
Het continu alert zijn
Mijn hart voel ik altijd. Altijd.
Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.
Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.
Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!
De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf 'Gewoon goed blijven ademen!' of 'Niks aan de hand, kalmte!'.
Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.
Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.
Als ik wakker word. Of soms als ik nog lig te slapen en vervolgens wakker word van het nare gejaagde gevoel.
Wanneer ik de was vouw. De kamer stofzuig. De vaatwasser in- of uitruim. Loop of fiets.
Het wordt pas bijzonder als ik mijn hart niet voel. Dat heb ik weleens gehad. Hoewel dat alweer een heel lange tijd geleden is... De rust die ik dan in mijn borst voel is goddelijk!
De afgelopen jaren is het druk geweest met mijn hart. De vele ritmestoornissen hebben een flinke deuk in het vertrouwen in mijn lijf veroorzaakt. Dagelijks leef ik met wantrouwen jegens mijn hart. Te vaak dan ik wil toegeven schiet door mijn hoofd 'Netjes in pas blijven, Hart!', 'Rustig blijven Hart!' en tegen mijzelf 'Gewoon goed blijven ademen!' of 'Niks aan de hand, kalmte!'.
Ik ben niet bang. Ik ben wel continu alert. Alsof ik controle kan uitoefenen. Dat kan niet en dat wéét ik en toch druk ik mijzelf in deze positie.
Op de momenten dat het goed gaat, dat ik mijn hart niet voel of ik gewoon lekker bezig ben (en verdorie dat is alweer veel te lang geleden...), dan valt alles op zijn plek en 'vergeet' ik mijn hart.
maandag 4 januari 2016
December hectiek
Het is alweer bijna een maand geleden dat ik mijn laatste blogpost heb geschreven. Dit is vooral te wijten aan de decemberhectiek. De drukte binnen mijn gezin als gevolg van een feestmaand. Een fijne drukte, maar in deze hectiek kan ik meestal net mijn kin boven water houden.
In december maken we plannen. Veel plannen. Veel wensen voor wat we willen gaan doen met de vrije tijd die de kerstperiode ons schenkt. De ervaring leert dat het beter is om per dag te kijken wat schikt. Sinds 2013 vieren we de feestmaand anders en dit jaar was het voor het eerst zonder een (merkbare) hartritmestoornis. Dat, op zichzelf, is een feestje waard!
Het enige waar het met name nog aan schort is mijn conditie. Mijn uithoudingsvermogen laat te wensen over. Mijn hart blijft onrustig met erg veel overslagen, maar daar is bijna aan te wennen. (Bijna, want het blijft irritant en ik blijf die onrust voelen.) Af en toe schiet er een korte run in van een paar tellen. Tot nu toe zijn deze niet geregistreerd door mij ICD, dus ook dat kan ik 'negeren'.
Nu de normale dagen weer zijn ingezet kijk ik terug op een fijne decembermaand. Een drukke maand, maar zeker ook een maand waarin ik samen met mijn gezin en familie heb genoten van de mooie momenten. Helaas heb ik ook veel dingen gemist. Ik had veel meer met vrienden willen afspreken. Ik had nog naar mijn oma willen gaan. Ik had nog...
Een van mijn voornemens is om beter om te gaan met deze teleurstellingen. Tot nu toe reageerde ik boos en verschrikkelijk gefrustreerd. Het rottige machteloze gevoel werd daarmee alleen maar groter. Accepteren vind ik heel moeilijk. Ik weet niet of ik ooit zal accepteren dat ik niet de dingen kan doen op een manier die voor anderen heel vanzelfsprekend is. Wat ik wel kan proberen is wat milder zijn voor mezelf en dat als iets niet lukt, zo goed mogelijk met de teleurstelling te dealen.
Hoe dan ook; er is weer een jaar voorbij. Er zijn weer lessen geleerd. Ik heb weer goede moed verzameld en ik ga weer verder. Over een aantal weken zal er weer een volledige check-up plaatsvinden bij de cardioloog. Tot die tijd ga ik maar gewoon weer verder en probeer er weer een mooi jaar van te maken. Eentje voor in de boeken misschien. ;)
In december maken we plannen. Veel plannen. Veel wensen voor wat we willen gaan doen met de vrije tijd die de kerstperiode ons schenkt. De ervaring leert dat het beter is om per dag te kijken wat schikt. Sinds 2013 vieren we de feestmaand anders en dit jaar was het voor het eerst zonder een (merkbare) hartritmestoornis. Dat, op zichzelf, is een feestje waard!
Het enige waar het met name nog aan schort is mijn conditie. Mijn uithoudingsvermogen laat te wensen over. Mijn hart blijft onrustig met erg veel overslagen, maar daar is bijna aan te wennen. (Bijna, want het blijft irritant en ik blijf die onrust voelen.) Af en toe schiet er een korte run in van een paar tellen. Tot nu toe zijn deze niet geregistreerd door mij ICD, dus ook dat kan ik 'negeren'.
Nu de normale dagen weer zijn ingezet kijk ik terug op een fijne decembermaand. Een drukke maand, maar zeker ook een maand waarin ik samen met mijn gezin en familie heb genoten van de mooie momenten. Helaas heb ik ook veel dingen gemist. Ik had veel meer met vrienden willen afspreken. Ik had nog naar mijn oma willen gaan. Ik had nog...
Een van mijn voornemens is om beter om te gaan met deze teleurstellingen. Tot nu toe reageerde ik boos en verschrikkelijk gefrustreerd. Het rottige machteloze gevoel werd daarmee alleen maar groter. Accepteren vind ik heel moeilijk. Ik weet niet of ik ooit zal accepteren dat ik niet de dingen kan doen op een manier die voor anderen heel vanzelfsprekend is. Wat ik wel kan proberen is wat milder zijn voor mezelf en dat als iets niet lukt, zo goed mogelijk met de teleurstelling te dealen.
Hoe dan ook; er is weer een jaar voorbij. Er zijn weer lessen geleerd. Ik heb weer goede moed verzameld en ik ga weer verder. Over een aantal weken zal er weer een volledige check-up plaatsvinden bij de cardioloog. Tot die tijd ga ik maar gewoon weer verder en probeer er weer een mooi jaar van te maken. Eentje voor in de boeken misschien. ;)
Abonneren op:
Posts (Atom)