Ritmestoornissen uit de boezems en Brugada Syndroom

Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.

Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.

Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)

Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.

Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.

Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.

Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.

Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)

Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)

Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.


Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom

Gezin met Brugada Syndroom

Als ouder wens je jouw kinderen het beste. Je wenst jouw kind een wereld vol geluk, pais en vree. Vroeg of laat kom je er als ouder achter dat je wel veel kunt wensen, maar dat wensen niet altijd uitkomen.

De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.

Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)

Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.

Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.

Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.

Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.

Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin  alles anders loopt dan gepland.

Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.

Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.

Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'

'Mijn ICD en ik'

Op zaterdagochtend 22 oktober nam ik samen met mijn echtgenoot deel aan de informatieochtend, georganiseerd door het Belgische Bipib en de Gentse ziekenhuizen. Op uitnodiging van de cardioloog konden wij ons aanmelden voor deze gelegenheid.

In eerste instantie was ik sceptisch. Ik verwachtte geen nieuws te horen en mijn ICD had ik al lang geaccepteerd als een bijbehorend ding in mijn lijf. Omdat een mens zich moet laten verrassen en omdat we wel zin hadden in een leuk (!) weekend Gent, zijn we vrijdagmiddag al vertrokken. Het was prettig om Gent ook eens in een andere hoedanigheid dan 'ziekenhuisstad' te zien.

Die ochtend arriveerden we op het bedrijventerrein waar de informatieochtend zou worden gehouden. Ik vond het een beetje gek om een formele setting binnen te stappen waar ik mensen herkende van het ziekenhuis. Alsof ik op mijn werk mijn vader zou tegenkomen. (Geen idee of deze vergelijking kant of wal raakt :)) Het zal wel een persoonlijk dingetje zijn.

Allereerst koffie. Goede koffie. Altijd prettig. We keken de zaal rond en zagen vooral 65+-ers. Een enkeling leek iets jonger, deze 'jongeren' gaf ik meteen de stempel 'compagnon van de patiënt'. Zo gaat dat nog steeds in mijn hoofd. Het zegt meer over mij, dan over de ander.

De informatie was niet nieuw. Wel interessant. En in zekere zin ook confronterend. Hoewel ik in bepaalde mate medisch geschoold ben, kan ik filmpjes rondom hartzaken (zoals de plaatsing van een ICD) slecht zien.

De beste boodschap was de boodschap die je tussen de regels door kon horen: ieder patiënt is uniek. Iedere patiënt dient te luisteren naar het eigen lichaam. De arts zal daarop anticiperen. Geen percentages of risicometingen, maar de patiënt die de maat aangeeft.

Gedurende de pauze sprak ik met een aantal mensen en kwamen ook de ICD pasjes op tafel. Als een soort van kwartet. Een soort pleitbrief of een bewijs dat we van 'hetzelfde soort' zijn. ICD-dragers. Ongeacht de leeftijd of onderliggende aandoening.

Daarbij viel het op dat de angsten en belevenissen universeel zijn. Niet de shocks zijn eng, het is eng dat de shock onverwachts komt. Veel meer mensen hadden last van de 'Stel nou dat...'-angst.

Of mensen die zich verwondert afvragen: 'Ik voel helemaal niets en toch gaat het niet goed met mijn hart!'. Dat herken ik niet. Helaas. In mijn geval is het meestal andersom; ik voel van alles, maar mijn ICD kan dit niet altijd optekenen.

De Bipib en de Gentse ziekenhuizen hebben een mooie ochtend en goed georganiseerd. Het was waardevol. Het was leerzaam.