woensdag 21 juni 2017

Open Brief


Dag dokter die mij niet begreep,



Soms lig ik ´s avonds in bed met een hoofd vol gedachten, terwijl ik wacht op de slaap die mij mee zal nemen en mijn overdenkingen op mijn kussen zal laten liggen. Vandaag besluit ik mijn gedachten op te schrijven.

Dikwijls denk ik terug aan de keren dat wij elkaar spraken. Of eigenlijk, de momenten waarop ik sprak en u niet luisterde. De momenten waarop ik naar u luisterde en diep van binnen begreep dat u mij niet gehoord kon hebben omdat u niet naar míj keek, maar naar een casus. Een potentieel diagnose-behandeling-combinatie, ofwel DBC. Ik ben ervaren in de wereld waarin u werkt, zoals u mogelijk had kunnen opmerken wanneer u zorgvuldig was omgesprongen met mijn kritische vragen die vooral duiden op onzekerheid als gevolg van mijn medische kennis.

Het is inmiddels meer dan vier jaren geleden dat we elkaar spraken en u aangaf dat ik moest leren leven met de klachten die ik op dat moment ervaarde. Klachten waarvan mijn huisarts, zoals wij later hoorden, een ‘niet-pluis’ gevoel van kreeg. Ook bij hem gingen er op den duur alarmbellen rinkelen. Het klachtenpatroon werd heviger en het bleef aanhouden. U vond verder onderzoek niet nodig. In uw optiek was er niets aan de hand. Wel schoof u, nadat ik van woede ontplofte, in tranen uitbarstte en mijn stem verhief uit pure wanhoop, nog een receptje van één of andere bètablokker over tafel. Ik heb het receptje meegenomen, maar heb het nooit bij de apotheek ingeleverd. Ik vertrouwde u niet.

En dat vertrouwen is de reden dat ik u schrijf. Ik schrijf u, omdat ik pogingen heb ondernomen om het vertrouwen weer te laten groeien. Ik heb de klachtencommissie van uw ziekenhuis gesproken, nadat ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis wel serieus werd genomen en mijn klachten wel degelijk een oorzaak bleken te hebben. Er werd een gesprek gepland waarbij ik, voordat ik een officiële klacht in zou dienen, nog eens met u zou spreken over de gedane zaken. Want hoewel gedane zaken geen keer nemen, wist ik dat ik schoon schip moest maken. Niet om u, maar om mijn vertrouwen in u en ook uw collega’s. Want zonder dat u dit waarschijnlijk beseft, heeft u mijn vertrouwen dusdanig beschadigd dat ik ook uw naaste collega’s ben gaan wantrouwen. U sprak immers ook namens hen toen u aangaf dat u binnen uw maatschap mijn situatie had besproken en er volgens u en uw collega’s niets aan de hand zou zijn.

Terugkomend op het gesprek dat gepland werd door de klachtencommissie om het geheel te doen sussen en weer een bodem voor een vruchtbaar vertrouwen te creëren; evenals het eerste gesprek met u, was ook dit gesprek een aanfluiting. Hoe kon u, zonder dat u bij de onderzoeken aanwezig was, de diagnose die een externe collega stelde, in twijfel trekken? Hoe kon u dit een ‘toevalstreffer’ noemen? Hoe kon het toch dat u bij hoog en laag bleef beweren dat mijn klachten niet van toepassing waren bij de diagnose Brugada Syndroom? Het was uw woord tegen het mijne. Het bleef uw woord tegen het mijne.

In een poging om mijn pijn en verontwaardiging onder woorden te brengen, lachte u schamper. U lachte om mijn vertwijfeling. Hoe kon het dat u in uw ziekenhuis, in dezelfde week dat ik mijn ICD kreeg vanwege de ernstige versie van het Brugada Syndroom, u koketteerde met de ablatietechniek speciaal voor mensen met Brugada Syndroom? Ik vroeg u hoe het kon dat u wel de aandoening kon behandelen, maar deze niet kon herkennen als deze onder u neus werd geschoven. U gaf geen antwoord en ontkende weer dat er in mijn geval sprake kon zijn van Brugada Syndroom. Als laatste vroeg u wat u voor mij kon doen, ik heb u gevraagd om excuses te maken. U deed dat, schoorvoetend. Niet oprecht. Niet vanuit empathie, maar vanuit plichtsbesef en mogelijk ook ter voorkoming van een officiële klacht.

Inmiddels rollen er weer tranen over mijn wangen. Er zit een knoop in mijn maag. Ik voel me nog steeds rot. Nog dikwijls vraag ik mij af of ik een officiële klacht had moeten indienen. Na het laatste gesprek had ik er genoeg van. De wond van mijn ICD was net geheeld en nog geen maand later volgde een ablatie vanwege de vele hartritmestoornissen die mij plaagden. Ik had er vier jaren geleden niet de puf voor.

Ik weet niet of u op de hoogte bent van het feit dat ik in mijn medisch dossier heb laten noteren dat ik onder geen beding door u behandelt wil worden in de toekomst. Het wrange hiervan is dat bij iedere medische controle op welk vlak dan ook, deze pop-up in beeld komt. Ik heb mijzelf hierdoor veroordeelt tot een ‘lastige’ patiënt. Een patiënt die bekend staat om ‘moeilijkdoenerij’. Iedere keer als ik in uw ziekenhuis ben moet ik verklaren waarom ik niet onder behandeling ben van een cardioloog in uw ziekenhuis. Telkens moet ík uitleggen wat er is gebeurd, omdat ú mij destijds niet serieus heeft genomen.

Dit is een open brief. Ik ga uw naam niet noemen. Ik ga uw ziekenhuis niet noemen.  Wanneer u deze brief leest, zult u zich aangesproken voelen. Ik kan mij niet voorstellen dat u mij niet meer herinnert. Mocht u zich mij niet herinneren, dan zou u ik u willen vragen om eens goed na te denken over wat het werken met mensen eigenlijk inhoudt en of dit, het zijn van arts, voor u een geschikte baan is. Ik hoop namelijk van harte dat ik die ene patiënt ben geweest in uw carrière tot nu toe, die zich emotioneel beschadigd voelt door uw toedoen en dat er geen anderen meer zullen volgen.

Ik mag mij op dit moment gelukkig prijzen met een behandelend cardioloog die wel naar mij luistert en mij wel hoort. Een arts die mij ruggensteun geeft en geen enkele twijfel uit over de door mij omschreven klachten. Een cardioloog die zich, volgens mij, ontzettend goed beseft dat een collega steken heeft laten vallen op sociaal emotioneel vlak. U zou nog eens wat van deze man kunnen leren en dat schrijf ik u niet om een veeg uit de pan te geven, maar omdat ik u deze vaardigheid oprecht gun. Of beter; uw patiënten gun.

Mijn hart is gelucht. Ik hoop dat de pijn gaat helen en dat het vertrouwen in uw collega’s weer mag groeien. Ik doe mijn best en ik hoop van harte dat u ook uw stinkende best doet.



Met gepaste groet,

M

dinsdag 6 juni 2017

6 miljoen voor onderzoek naar natriumkanalen!

"Met een Fondation Leducq grant van zes miljoen dollar willen AMC-onderzoekers en collega’s uit Utrecht en de VS behandelingen ontwikkelen die plotse hartdood voorkomen. Centraal staat onderzoek naar natriumkanalen in hartspiercellen die een cruciale rol spelen bij het hartritme. Deze kanalen regelen de aansturing van het hart via elektrische signalen. "

Zo kopt het artikel (die je hier kunt lezen). Och wat hoop ik vooruitgang! Wat hoop ik op helderheid. Wat hoop ik op ontrafeling van het ontstaan van (o.a.) Brugada Syndroom!