Mindf*cking

In een vorige post (Deze) had ik het idee dat ik mijn berichten moest toelichten. Ik deed dat en achter de schermen kreeg ik reacties die ik niet allemaal heb kunnen plaatsen. De reacties gaven mij te denken.

Hoe onbegrijpelijk moet het voor buitenstaanders zijn om het Brugada Syndroom te hebben? Deze diagnose knalt in je leven, grijpt zich vast, groeit om je heen en laat je (en jouw naasten!) nooit meer los. Ook niet als iemand een ICD heeft gekregen en dus 'safe' is. Leven met Brugada Syndroom is mindf*cking.

Een tijdje geleden schreef Alicia (Brugadagirl), een in de USA wonende dertiger, echtgenote en moeder van 6 waarvan 3 kinderen het gen dragen waarvan bekend is (binnen haar familie) dat deze verantwoordelijk is voor het Brugada Syndroom, een blog waarbij ze haar boosheid, angst en verdriet die Brugada Syndroom in haar leven veroorzaakt, kanaliseert. Met haar toestemming mag ik haar bericht op mijn blog gebruiken. Om het voor de meeste Nederlanders leesbaar te maken, heb ik het vertaald uit het engels. Voor de liefhebber die het prettiger vindt om de originele tekst te lezen, hier de LINK.

"Ik moet zeggen, over het grootste gros genomen, wanneer mensen contact met mij opnemen over BrS, dan gaat het bijna nooit over de fysieke aspecten van het syndroom. Ik zou zeggen dat het 7-8 van de 10 keer gaat over omgaan met, angst, depressie etcetera. Realiseert de medische wetenschap zich dat? Maakt het ze wat uit?

Het is iets wat ik even vlug ter sprake wil brengen. Er is niet zo veel te doen tegen BrS. Er zijn een paar regels waar je je aan moet houden en misschien heb je een ICD nodig, maar voor het grootste deel is het een 'zitten en afwachten' -soort van leven.  Wachten op een schok (red: van de ICD), wachten op een ritmestoornis of erger. Geen legio doktersafspraken. Er zijn geen onderzoeken die gedaan moeten worden of medicijnen die voorgeschreven kunnen worden. Het is allemaal, in essentie, een nogal simpel syndroom zolang je niet doodgaat. Red je leven en dat is het.

Dus wat maakt het dan zo rampzalig? Naast het feit dat je hart een tijdbom is met een onnauwkeurige timer die slordig aftelt; het is niet fysiek, het is mentaal. Dit is wat mensen moeten verwerken. Gooi niet achteloos de diagnose in iemands schoot, gaap en loop dan weg. Neem een minuutje om je te realiseren wat je iemand hebt verteld: "Ik weet dat je kerngezond bent verder en een normaal leven leidt, maar sorry dat ik het moet zeggen, je zult op een willekeurig moment dood neervallen. Maar hey, het kan ook in je slaap gebeuren en dan merk je er niets van, dus raak maar niet in paniek!"

Dat verdient een fijne stomp in het gezicht als je het mij vraagt! Wij moeten de last dragen, het kruis op je rug en dan, nog erger, onze familieleden op de hoogte  gaan brengen. Over op eieren lopen gesproken. Ik loop er op en mijn familie ook.

Ja, ja, ik weet het.. we gaan allemaal een keer dood. Ik wil die mensen een klap verkopen als ik ze dat hoor zeggen. Echt waar, ik zou dat zo doen. Ik weet het, we gaan allemaal een keer dood. Bedankt vriend voor de subtiele reminder.

Maar de meerderheid van de mensen zal oud worden. Iets waar wij (red: mensen met Brugada syndroom) niet allemaal de mogelijkheid voor krijgen. De meeste mensen krijgen een ziekte dat insluipt en langzaam je leven neemt. De patiënt krijgt de kans om er mee te leren dealen en kan iedere dag een beetje wennen aan het feit dat het einde nadert. Niet met Brugada. Dat is waarom het zo eng is. Er is geen stilte voor de storm. Er komt geen waarschuwing.

Stel je voor, je leeft je leven terwijl iemand continu een pistool tegen jouw hoofd houdt. Wanneer zal hij de trekker overhalen? Zál hij de trekker overhalen? Of zal hij je met het pistool neerslaan zonder dat je sterft en je zult weer herstellen. Dat is Brugada. Je leeft je leven terwijl je jouw adem inhoudt en staart in het ongewisse.

Welnu, vertel me eens, verhelder eens, hoe kan dat makkelijk zijn? Hoe kun je GEEN angst hebben of het mentaal zwaar hebben zo te leven? Iedereen die vertelt dat zij niet in angst leeft is een leugenaar. Ok, misschien kan de één er beter mee omgaan en stoppen zij uiteindelijk met zorgen maken, maar wees gerust, ook zij waren op een gegeven moment na hun diagnose doodsbang. Ontken het niet. Brugada kan je gek maken... Het leven stopt. Zorgeloos leven stopt. Vooruitkijken naar de toekomst stopt. Het is alsof je op sommige dagen een soort van mentaal bevroren bent. Op de automatische piloot, zonder angst. Maar het is niet altijd zo. Ik kan dagen, weken leven zonder dat ik er aan denk. Maar ik kan ook periodes hebben dat het mij naar de bodem van de zee sleurt, als bij een anker. En als er een dokter mijn blog leest: Alstublieft, wees u hiervan bewust als u uw patiënt nonchalant vertelt dat ze het Brugada Syndroom hebben..."

Thank you Alicia. xox

Omdat niet weten, dodelijk kan zijn...

Zwaar op de hand

Wellicht kom ik op deze blog over als een persoon die nogal zwaar op de hand is. Een zwartkijker misschien. Iemand die het half lege glas ziet mogelijk.

Ik geloof niet dat ik in real life zo ben. Ik ben namelijk meer dan het neerslachtige dat het Brugada syndroom gratis over mijn schouders heeft geworpen. Dat 'meer' lees je hier niet altijd. Het is er zeker wel.

Mensen die mij kennen, al is dat oppervlakkig, zullen dat beamen. Ik hoop daarom dat de lezer zich realiseert dat het beeld dat ik hier schets, louter en alleen over mijn leven MET Brugada gaat. Al mijn avonturen die niet gerelateerd zijn aan Brugada meld ik hier simpelweg niet.

Ik kan het maar beter even geschreven hebben. :)

De derde ablatie zit er op

De derde ablatie zit er op. Als het goed is zullen na 3 maanden geen AVNRT's meer voorkomen in mijn hart.

Het was een eenvoudige ingreep die zelf nog geen 10 minuten duurde. Al met al duurde het bijna 2 uur omdat mijn hart zo ontzettend gevoelig is, dat eer er überhaupt iets werd gedaan, mijn hart in boezemfibrilleren sprong en er met medicijnen niet meer uit kwam. Er moest eerste een cardioversie worden gedaan voordat de cardioloog verder kon met het werk wat hij wilde doen.

Alles ging ok. De plaatselijke verdoving was prima. De ingreep was goed vol te houden; het deed geen pijn. Ik voelde alleen warmte op mijn rug, net onder mijn linker schouderblad.

Ik kies er voor om dit keer niet zo uitgebreid verslag te doen. De essentie is dat de ablatie goed is gegaan. Het wachten op goed resultaat duurt 3 maanden. Ondertussen herstel ik.

Herstel ik. Ik genees niet. Te vaak word ik bemoedigend toegesproken dat het nu allemaal wel weer goed zal komen.

Het is niet leuk als de cardioloog zijn uitgelaten reactie van de vorige dag laat vervagen, omdat diezelfde ochtend van ontslag er weer allerlei onregelmatigheden in mijn hartslag te zien zijn. Onregelmatigheden waar niets aan te doen is, want tja, dat is Brugada...

Harder dan thuis vliegt de realiteit mij aan in het ziekenhuis. Thuis doe ik 'net alsof'. Zo voelt dat voor mij althans. Ik rommel verder. Ik doe mijn dingetjes. Vervloek de dingen die niet lukken, maar glimlach als iemand toekijkt.

Het doet pijn. Het geneest niet. Ik herstel en probeer de leuke dingen van het leven weer terug te vinden.