"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.
Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.
Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.
Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.
Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.
In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)
Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt als 'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.
Posts tonen met het label vrienden. Alle posts tonen
Posts tonen met het label vrienden. Alle posts tonen
maandag 9 september 2019
maandag 8 januari 2018
Voornemens
Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.
Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.
Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.
Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)
Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).
Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?
En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?
Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.
Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)
Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.
Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.
Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.
Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.
Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.
Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)
Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).
Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?
En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?
Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.
Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)
Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.
Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.
Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.
maandag 3 juli 2017
Heel stiekem
Het was een vrijdag. We vierden deze vrijdag het huwelijk van twee lieve vrienden. De afgelopen weken waren we druk met de voorbereidingen. De jurk, het pak, de vrijgezellenfeesten. Allemaal even tof en leuk om mee bezig te zijn.
De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.
Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...
Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.
Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.
De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)
Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.
Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.
21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)
22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec
22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec
22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec
22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec
De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.
Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...
Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.
Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.
De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)
Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.
Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.
18u18 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende
1 sec
De ongedwongen sfeer deed het eten overgaan naar de avond. De twee muzikanten pakten in en de DJ pakte zijn spullen uit. Het moment dat we als 'dames van de bruid' en de bruid, de bruidegom en de gasten zouden verrassen met een dansje kwam dichterbij.
Na de openingsdans werd de DJ ingeseind voor het beginsignaal waarbij alle deelnemende dames voor het dansje op de dansvloer zouden positioneren. Het was een hit. Het zal rond 21u zijn geweest.
21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)
Het was een succes! En dus vond de bruid dat we het nog een keer zouden moeten dansen die avond. Natuurlijk gaven we daar gehoor aan.
Zo tussen 22u30 en 23u klonken de tonen weer en haastten we ons naar de dansvloer. Dit keer was de dans nog spectaculairder. Nog enthousiaster, nog energieker.
Ineens realiseerde ik mij dat mijn hartslag uit de bocht vloog. Natuurlijk voelde ik mijn hartslag versnellen vanwege inspanning, maar ergens voelde ik de 'klik' van het hart dat 'over the top' begon te slaan. Ik negeerde het.
22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec
Een beetje dan. Want aan het eind van het dansje merkte ik dat ik mijn armen niet goed meer omhoog kreeg en ik verminderde vaart en maak mijn beweging niet meer goed af.
22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec
Niet genoeg. Ik hoorde mezelf ineens hijgen.
22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec
Ik stond stil en ik voelde dat de hartslag kalmeerde. Nog steeds te snel. Nog steeds niet in een normaal aantal bpm. Het duurde een tijdje en iedere keer wanneer ik weer in beweging wilde komen schoot de hartslag weer omhoog.
22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec
Steeds opnieuw wachtte ik op rust. Het duurde ongeveer een uur eer mijn hartslag daadwerkelijk was gekalmeerd en niet met een rotgang omhoog schoot. Ik voelde dat er ritmestoornissen waren, de atriale soort, maar de details kende ik niet natuurlijk.
De dag na het feest was ik moe. Uiteraard. Zoals iedereen waarschijnlijk. Ik herinnerde me ineens de ritmestoornissen weer en deed een doorzending met mijn ICD zodat de cardioloog eventuele bijzonderheden kon checken. Ik weet dat atriale tachycardie met een bpm lager dan 170 niet wordt geregistreerd via mijn ICD, dus ondanks dat ik de ritmestoornissen had gevoeld, was er een kans dat deze niet waren opgetekend.
Na de mail met antwoord van de cardioloog, was ik toch een beetje geschrokken. Mijn hartslag was verrekte hoog geweest die avond. Zo hoog dat het bijna eng zou worden; bij 250 bpm zou de ICD een schok hebben gegeven, ongeacht wat ik op dat moment aan het doen was. Het was maar goed dat ik stil bleef staan toen ik voelde dat mijn hart over de kop ging, maar beter was het, denk ik, om te gaan zitten. Rusten. Bijkomen.
De gearceerde teksten zijn de interpretaties van de registraties door de ICD. Alle stoornissen met een bpm onder de 170 zijn dus niet geregistreerd. Grote kans dat ze er wel zijn geweest. Heel stiekem.
maandag 27 maart 2017
E-bike
Toen ik in januari in het UZ de fietstest deed, vertelde ik de verpleegkundige die het onderzoek deed, dat ik binnenkort een elektrische fiets zou gaan kopen. Ik vertelde hem dat het fietsen op een normale fiets te zwaar was geworden.
Het tegen de wind in fietsen was voor mij echt een hels karwei. Zat ik eenmaal goed en wel op de fiets, dan had ik moeite om vaart te maken, laat staan bij tegenwind. Ik raakte er zo ontzettend gefrustreerd van, dat ik uiteindelijk liever ging lopen dan dat ik mijn fiets zou pakken. Mijn fiets bleef in de schuur en ik mopperde vaak dat het ding aan het vastroesten was - zo zwaar vond ik het fietsen dus.
De verpleegkundige lachte schamper. Die Nederlanders staan toch bekend als een fietsend volkje? I know. Ik gaf toe dat het bijna mijn eer te na was, maar dat ik mij na de afgelopen winter steeds meer realiseerde hoe belangrijk het is om buiten te zijn. Een elektrische fiets zou mij een zorg uit handen nemen.
Na een klein zoektochtje, waarbij ik mijn wensen en eisen zorgvuldig heb afgewogen, kwam het testen. De verschillende systemen, maar ook de verschillende uitvoeringen van fietsen. Ik wilde per sé een stoere en stevige fiets. Het liefst de fiets die ik al had, maar dan met een 'motortje'. En dat lukte.
Mijn auto verkochten we, want die werd steeds minder gebruikt. Ik kocht er een e-bike voor terug. Een cargo. Een zwarte. Met, zoals dat officieel heet, trapondersteuning. Vanaf de fietsenwinkel fietste ik naar huis. Onder een tunneltje door, heuveltjes op en af. Het regende en het waaide. Zonder te veel moeite fietste ik. En voor het eerst in jaren, haalde ik andere fietsers in! Ik fietste weer zonder moe te worden! Met tranen in mijn ogen fietste ik blij naar huis.
En nog steeds ben ik ontzettend blij met mijn fiets. Ik fiets heel snel. Heel hard fietsen is zo fijn! ('Levensgevaarlijk!' roepen vriendinnen, 'Al die oude lui op die veel te snelle fietsen.') Eindelijk lukt het weer. Eindelijk is fietsen weer leuk. (En nu ben ik diegene die steeds vraagt: 'Oh sorry, fiets ik te snel?') Nu kan ik weer 'even snel' een boodschapje doen en op vrijdagochtend naar de markt om daar de verse bio groenten van de boer te halen.
Helaas is het niet zo dat ik, nu ik een e-bike heb, geen ritmestoornissen meer heb. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn! Maar nee, zo werkt het niet. Ook op deze fiets schiet mijn hart regelmatig in een stoornis. Ik stap dan af en wacht keurig tot het voorbij is. Snel fietsen en duizelig worden van een ritmestoornis is natuurlijk geen veilige combinatie. Maar in tegenstelling tot mijn oude fiets, kan ik er nadien voor kiezen om de trapondersteuning wat op te voeren zodat ik, ondanks de vermoeidheid na de stoornis, toch nog even verder kan gaan met wat ik aan het doen was - naar huis fietsen of dat boodschapje halen.
Vanochtend parkeerde ik mijn fiets bij de apotheek naast alle andere e-bikes. Ik stapte de apotheek binnen en zag daar allemaal grijsgekapte mensen wachten. Ik glimlachte en trok een nummertje uit de automaat. I'm one of them now.
Het tegen de wind in fietsen was voor mij echt een hels karwei. Zat ik eenmaal goed en wel op de fiets, dan had ik moeite om vaart te maken, laat staan bij tegenwind. Ik raakte er zo ontzettend gefrustreerd van, dat ik uiteindelijk liever ging lopen dan dat ik mijn fiets zou pakken. Mijn fiets bleef in de schuur en ik mopperde vaak dat het ding aan het vastroesten was - zo zwaar vond ik het fietsen dus.
De verpleegkundige lachte schamper. Die Nederlanders staan toch bekend als een fietsend volkje? I know. Ik gaf toe dat het bijna mijn eer te na was, maar dat ik mij na de afgelopen winter steeds meer realiseerde hoe belangrijk het is om buiten te zijn. Een elektrische fiets zou mij een zorg uit handen nemen.
Na een klein zoektochtje, waarbij ik mijn wensen en eisen zorgvuldig heb afgewogen, kwam het testen. De verschillende systemen, maar ook de verschillende uitvoeringen van fietsen. Ik wilde per sé een stoere en stevige fiets. Het liefst de fiets die ik al had, maar dan met een 'motortje'. En dat lukte.
Mijn auto verkochten we, want die werd steeds minder gebruikt. Ik kocht er een e-bike voor terug. Een cargo. Een zwarte. Met, zoals dat officieel heet, trapondersteuning. Vanaf de fietsenwinkel fietste ik naar huis. Onder een tunneltje door, heuveltjes op en af. Het regende en het waaide. Zonder te veel moeite fietste ik. En voor het eerst in jaren, haalde ik andere fietsers in! Ik fietste weer zonder moe te worden! Met tranen in mijn ogen fietste ik blij naar huis.
En nog steeds ben ik ontzettend blij met mijn fiets. Ik fiets heel snel. Heel hard fietsen is zo fijn! ('Levensgevaarlijk!' roepen vriendinnen, 'Al die oude lui op die veel te snelle fietsen.') Eindelijk lukt het weer. Eindelijk is fietsen weer leuk. (En nu ben ik diegene die steeds vraagt: 'Oh sorry, fiets ik te snel?') Nu kan ik weer 'even snel' een boodschapje doen en op vrijdagochtend naar de markt om daar de verse bio groenten van de boer te halen.
Helaas is het niet zo dat ik, nu ik een e-bike heb, geen ritmestoornissen meer heb. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn! Maar nee, zo werkt het niet. Ook op deze fiets schiet mijn hart regelmatig in een stoornis. Ik stap dan af en wacht keurig tot het voorbij is. Snel fietsen en duizelig worden van een ritmestoornis is natuurlijk geen veilige combinatie. Maar in tegenstelling tot mijn oude fiets, kan ik er nadien voor kiezen om de trapondersteuning wat op te voeren zodat ik, ondanks de vermoeidheid na de stoornis, toch nog even verder kan gaan met wat ik aan het doen was - naar huis fietsen of dat boodschapje halen.
Vanochtend parkeerde ik mijn fiets bij de apotheek naast alle andere e-bikes. Ik stapte de apotheek binnen en zag daar allemaal grijsgekapte mensen wachten. Ik glimlachte en trok een nummertje uit de automaat. I'm one of them now.
maandag 12 december 2016
Gezin met Brugada Syndroom
Als ouder wens je jouw kinderen het beste. Je wenst jouw kind een wereld vol geluk, pais en vree. Vroeg of laat kom je er als ouder achter dat je wel veel kunt wensen, maar dat wensen niet altijd uitkomen.
De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.
Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)
Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.
Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.
Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.
Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.
Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin alles anders loopt dan gepland.
Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.
Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.
Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'
De invloed van een zieke ouder op een kind was iets waar ik nooit bij stil heb gestaan. Dat hoefde niet. In mijn werk zag ik het veelvuldig voorbijkomen, maar dan was het niet mijn pakkie-an. Ik kon mij voorstellen hoe het zou kunnen zijn, maar hoe de impact daadwerkelijk is, was mij onbekend. Gelukkig maar. En anderzijds; het hoeft niet dramatischer gemaakt te worden dan het in werkelijkheid is.
Een tijd terug wees mijn psycholoog mij op het feit dat Brugada Syndroom (en eigenlijk geldt dat voor alle ziekten en aandoeningen) niet alleen mij beïnvloedt, maar ook alle andere gezinsleden. Het is niet alleen ik die dagelijks de confrontatie voelt, ook de mensen van wie ik het meest houd. Ik weet niet of het door schuldgevoel kwam dat ik dit in eerste instantie ontkende, maar ik vond het stom. Ik vond het gemeen, want nu was ik én ziek én ik zadelde mijn gezinsleden op met mijn ziekzijn. (En nu glimlach ik. Alsof ik ooit mijn gezinsleden opzettelijk mee zou sleuren in kommer en kwel. Zie immers de eerste alinea.)
Zoals ik wel vaker doe met woorden waar ik niets mee kan, legde ik het gezegde naast mij neer en dacht ik er niet meer over na. Toch sijpelen ware woorden altijd door in je geheugen en komen te voorschijn wanneer ze aan een situatie of gebeurtenis opgehangen kunnen worden. Als figuurlijk gevormde labels kunnen woorden dan geplaatst worden, geven betekenis en kunnen op waarde worden geschat.
Mijn kinderen werden in 2013 opgeschrikt toen ik na een ziekenhuisbezoek thuiskwam met een apparaat in mijn borst. Een machientje precies daar waar zij graag een hoofdje vlijden als ze op schoot zaten. Dat hoofdje moest verplaatst worden naar de andere kant van mijn borst. Onwennig voelde het. Voor hen en voor mij. Toen de insteek was genezen, bleef de oude plek ongelegen; de ICD steekt uit en voelt hard aan hun hoofden. Het gaf niet, want we raakten er samen aan gewend en met wat schikken hier en daar, was er geen belemmering meer.
Een aantal jaren geleden lag ik vaak en lang in bed vanwege ritmestoornissen die uren konden aanhouden. Ik was letterlijk uit beeld bij mijn kinderen. Te vaak voelde ik me aan de zijlijn staan. Een positie die ik niet graag inneem. Als onbestorven weduwnaar ging mijn man dan maar weer met de kinderen op pad. Naar het park, naar een speeltuin. De kinderen speelden en hadden plezier, maar hij stond daar alleen. In gedachten bij mij, fysiek bij de kinderen en kijkend naar ouders die wel als duo naar hun kroost konden kijken op dat moment.
Tegenwoordig gaat het makkelijker. We zijn gegroeid als gezin. De kinderen zijn ouder. Wij als ouders zijn meer ervaren. We hebben ons aangepast aan het hebben van een aandoening in ons gezin. Ik heb de aandoening, maar samen, als gezin, dragen we het Brugada Syndroom.
Afspraken maken met vrienden gaat altijd onder de Deo Volente - voorwaarde. De kinderen roepen altijd dat zij de 'slag om de arm' hanteren. Binnen ons gezin weten we dat plannen en afspraken niet altijd nagekomen kunnen worden. Dat is niet omdat we dat niet zouden willen, maar omdat er iets kan voorvallen zonder dat je daar invloed op uit kunt oefenen. Het geeft ons ruimte en maakt dat we veel flexibeler kunnen zijn in situaties waarin alles anders loopt dan gepland.
Ziekzijn, ernstige aandoeningen en zelfs doodgaan zijn dingen die bij het leven horen. Het zijn geen leuke onderwerpen. Het doet pijn en geeft verdriet. Als ouder wil je jouw kinderen daarvoor behoeden. Liever zou ik deze onderwerpen onder het tapijt vegen. Ik zou hun ogen er voor sluiten en net doen alsof het niet bestaat. Dat kan niet.
Ik probeer het leven als dualiteit te zien: het 'slechte' heb je nodig om het 'goede' te kunnen ervaren. Het is zoals het is. Probeer de krenten in de pap te vinden. Hang de slingers op als er iets valt te vieren. Zet de bloemen buiten.
Precies dat, dat is wat ik ook terugzie in mijn kinderen. Toen ik, na een heerlijk weekend vol gezelligheid op de bank plofte en verzuchtte dat het gek was dat ik in één klap heel moe werd, keek mijn oudste mij grijnzend en met een schuin oog aan. Hij keek naar mijn borst en mijn hals en concludeerde nogal droog: 'Mam, je hebt gewoon een ritmestoornis...'
maandag 26 september 2016
Myocarditis
Met 'een griepje' mag je niet spotten. Te vaak wordt een verkoudheid als 'griepje' aangeduid of wordt een griep afgedaan als een 'verkoudheidje'. Dat griep echt ernstig kan zijn heb ik inmiddels van dichtbij al een aantal keren gezien.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.
Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.
Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.
Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)
Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.
Om de een of andere reden moet ik nu ineens weer aan Forrest Gump denken ("My momma always said 'life is like a box of chocolats - you never know what you get") , maar hier gaat het dus om knikkers. Knikkers en energie, na een 'griepje': You never know what you get...
maandag 19 september 2016
Met 1 hand in mijn broekzak
I'm hard but I'm friendly, baby
I'm sad but I'm laughing, I'm brave but I'm chicken shit
I'm sick but I'm pretty baby
zondag 17 april 2016
Geen moraal in dit verhaal
In 2013 begon ik deze blog en had ik veel dingen om over na te denken. Veel veranderingen en aanpassingen die in mijn hoofd nog moesten plaatsvinden. Ik dacht na over onderwerpen die mij persoonlijk raakten in het licht van het Brugada Syndroom, herkauwde mijn gedachten en reproduceerde deze gedachten in woorden. De meeste berichten die ik heb geschreven lijken hierdoor een soort van moraal te bevatten.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.
Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)
Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.
Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!
Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.
Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?
Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.
Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.
De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.
Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.
 |
| Met een 0,0 biertje op het terras |
En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine, te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.
 |
| Lente in vol ornaat |
Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.
Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!
Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;) Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)
 |
| Selfie met de Nachtwacht |
Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.
Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.
Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.
vrijdag 15 mei 2015
Zwaar op de hand
Wellicht kom ik op deze blog over als een persoon die nogal zwaar op de hand is. Een zwartkijker misschien. Iemand die het half lege glas ziet mogelijk.
Ik geloof niet dat ik in real life zo ben. Ik ben namelijk meer dan het neerslachtige dat het Brugada syndroom gratis over mijn schouders heeft geworpen. Dat 'meer' lees je hier niet altijd. Het is er zeker wel.
Mensen die mij kennen, al is dat oppervlakkig, zullen dat beamen. Ik hoop daarom dat de lezer zich realiseert dat het beeld dat ik hier schets, louter en alleen over mijn leven MET Brugada gaat. Al mijn avonturen die niet gerelateerd zijn aan Brugada meld ik hier simpelweg niet.
Ik kan het maar beter even geschreven hebben. :)
Ik geloof niet dat ik in real life zo ben. Ik ben namelijk meer dan het neerslachtige dat het Brugada syndroom gratis over mijn schouders heeft geworpen. Dat 'meer' lees je hier niet altijd. Het is er zeker wel.
Mensen die mij kennen, al is dat oppervlakkig, zullen dat beamen. Ik hoop daarom dat de lezer zich realiseert dat het beeld dat ik hier schets, louter en alleen over mijn leven MET Brugada gaat. Al mijn avonturen die niet gerelateerd zijn aan Brugada meld ik hier simpelweg niet.
Ik kan het maar beter even geschreven hebben. :)
woensdag 21 januari 2015
Alledaagse snelheid
De dagen vliegen voorbij. Je zou het niet zeggen, maar mijn dagen vullen zich veel te snel. Te snel naar mijn zin in ieder geval.
Inmiddels leef ik van dag tot dag. Van moment tot moment. Sterker nog, zelfs in de nacht word ik overvallen en ook de nachten gaan daardoor veel te snel voorbij.
Ik zit in een achtbaan waarbij ik de dagelijkse dingen van een dag soms totaal mis. Het is bizar om je daar bewust van te worden. Het is raar om te merken dat de alledaagse dingen je niet meer op scherp stellen, omdat het jouw wereld soms tijdelijk niet raakt.
Doordat de ritmestoornissen zo vaak achter elkaar komen (om de dag), ben ik vaak thuis. Puur praktisch. Ik kom gewoon niet verder als ik weer eens wakker heb gelegen vanwege een veel te snel hartritme midden in de nacht. Zodra de ritmestoornis over is, is het adrenaline level in mijn lijf zo hoog, dat ik gerust nog even een paar uur naar het plafond kan staren. Nog te hyper om te lezen en te moe om uit bed te stappen.
Het maakt het houden van een dagelijks leefritme soms wel moeilijk. Soms slaap ik een gat in de dag. Soms keert mijn maag zich letterlijk tegen mij na de zoveelste chemische lading aan medicijnen en gooit al het overtollige ballast eruit, waardoor ik me zo slap als een vaatdoek voel.
Ik koester de momenten dat ik rechtop in bed kan zitten. Ik koester de momenten dat ik beneden aan tafel met het gezin van het avondeten kan genieten. Ik koester de mensen die op bezoek komen en soms ook praktisch te hulp schieten. Ik koester de momenten dat het lukt om te koken. De momenten dat ik met een stofdoek door het huis kan. Dat mijn dochter vraagt wanneer we een meidendag gaan houden...
Tja...
Hoe doe je dat, een invulling geven aan de dagen als je zo afhankelijk bent van het moment? Ik worstel ermee. Ik vind dat moeilijk. Het is niet zoals ik ben. Ik ben iemand die het leven wil leven. Altijd zo gewild en altijd zo gedaan. En nu, nu ben ik afhankelijk. Niet alleen afhankelijk van anderen, maar ook van mijn lichaam. Van mijn hart.
Mijn hart bepaalt mijn ritme. Mijn hart klopt te vaak te snel op dagen die veel te snel voorbij gaan.
Inmiddels leef ik van dag tot dag. Van moment tot moment. Sterker nog, zelfs in de nacht word ik overvallen en ook de nachten gaan daardoor veel te snel voorbij.
Ik zit in een achtbaan waarbij ik de dagelijkse dingen van een dag soms totaal mis. Het is bizar om je daar bewust van te worden. Het is raar om te merken dat de alledaagse dingen je niet meer op scherp stellen, omdat het jouw wereld soms tijdelijk niet raakt.
Doordat de ritmestoornissen zo vaak achter elkaar komen (om de dag), ben ik vaak thuis. Puur praktisch. Ik kom gewoon niet verder als ik weer eens wakker heb gelegen vanwege een veel te snel hartritme midden in de nacht. Zodra de ritmestoornis over is, is het adrenaline level in mijn lijf zo hoog, dat ik gerust nog even een paar uur naar het plafond kan staren. Nog te hyper om te lezen en te moe om uit bed te stappen.
Het maakt het houden van een dagelijks leefritme soms wel moeilijk. Soms slaap ik een gat in de dag. Soms keert mijn maag zich letterlijk tegen mij na de zoveelste chemische lading aan medicijnen en gooit al het overtollige ballast eruit, waardoor ik me zo slap als een vaatdoek voel.
Ik koester de momenten dat ik rechtop in bed kan zitten. Ik koester de momenten dat ik beneden aan tafel met het gezin van het avondeten kan genieten. Ik koester de mensen die op bezoek komen en soms ook praktisch te hulp schieten. Ik koester de momenten dat het lukt om te koken. De momenten dat ik met een stofdoek door het huis kan. Dat mijn dochter vraagt wanneer we een meidendag gaan houden...
Tja...
Hoe doe je dat, een invulling geven aan de dagen als je zo afhankelijk bent van het moment? Ik worstel ermee. Ik vind dat moeilijk. Het is niet zoals ik ben. Ik ben iemand die het leven wil leven. Altijd zo gewild en altijd zo gedaan. En nu, nu ben ik afhankelijk. Niet alleen afhankelijk van anderen, maar ook van mijn lichaam. Van mijn hart.
Mijn hart bepaalt mijn ritme. Mijn hart klopt te vaak te snel op dagen die veel te snel voorbij gaan.
vrijdag 31 oktober 2014
Zelfzorgmanagement
Als jaren 80 meisje ben ik opgegroeid met de leus: 'Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid!'. Ironisch genoeg heb ik mij vroeger op een ander toekomstbeeld voorbereid dan de 'toekomst' waarin ik nu leef.
Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.
Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.
Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.
Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...
Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.
Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.
Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.
Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...
vrijdag 29 augustus 2014
Aftellen
Nu de datum voor de tweede ablatie in zicht is en met rasse schreden nadert, prop ik mijn dagelijks leven vol met leuke dingen. Het gaat me niet gebeuren dat ik straks weer weken in bed lig en geen kant op kan, mij beseffende dat ik meer had kunnen genieten van de momenten dat leuke dingen ondernemen wel kon.
Niet dat ik dit nooit doe, maar ik wil ook voorkomen dat ik in een soort apathische toestand de datum afwacht. Ik denk wel dat ik, zonder hoogdravend over te komen, wel aardig onder de knie heb hoe ik het leven leuker kan maken voor mezelf en voor de mensen om mij heen. Mindfullness. Zenn. Soms werkt het, soms niet. Ik houd er liever een eclectische levensstijl op na.
Voor deze aankomende periode heb ik, zoals ik hierboven al schreef, besloten om vooral te genieten. Genieten van de dingen die ik nu, ondanks mijn barre conditie als gevolg van de kinidine, wel kan doen. With a little help from my friends. Want tja, af en toe sturen ze mij letterlijk bij als ik weer te veel heb gedaan en al duizelend door de stad wandel op weg naar de auto die midden in het centrum in de duurste parkeergarages geparkeerd staat. Uiteraard zijn de parkeerkosten voor mijn rekening. ;)
Ik prijs mij gelukkig met heel veel lieve mensen om mij heen. Ik weet niet hoe ik, wij, het zonder hen zouden moeten doen. De lol zou er snel af zijn geloof ik.
En omdat ik niet alleen maar uit kommer en kwel besta en zorgbehoevend ben zo nu en dan (Thanks voor de lieve vriendinnen die mij af en toe, soms letterlijk, bij elkaar moeten rapen zodat ik weer moed vergaar om door te gaan!), ga ik de hort op en geniet. :)
Ik laat mosselen aanrukken en eet ze allemaal in mijn eentje op, omdat de rest van het gezin ze niet blieft.
Tussen de middag maak ik vaak salades, want tja, extra vitaminen zijn nooit weg! (Hieronder zie je een salade met gegrilde courgette en tomaat op een bedje van krulsla en een drupje balsamico)
En ik ga uit eten. Sushi. Verse sushi op mooie locaties. Op fijne banken. Per se. Voor als ik even moet gaan liggen. Geregeld door een vriendin, want ze vroeg er niet zo maar om voor mij! ;)
I love my city! Ik hou er van. Ik hou er zó van als de zon schijnt. De engel die midden op het plein de aandacht van mensen opeist, mensen die (misschien voor het eerst?) voorbij lopen en een paar tellen hun pas inhouden om het immense glazen beeld, waarop het zonlicht prikt, in zich op te nemen. Het prachtige beeld dat als je ineens doet beseffen dat er meer is dan een bruisende winkelstraat met een enorm terras. Ik hou er van. Maar dat zei ik al. Met een perfect broodje en een verse jus bij de hand, voel ik mij erg gelukkig.
I'm just a girl. Nog steeds. Met een flink irritant hart, maar ook met een gezonde dosis feminine.
Niet dat ik dit nooit doe, maar ik wil ook voorkomen dat ik in een soort apathische toestand de datum afwacht. Ik denk wel dat ik, zonder hoogdravend over te komen, wel aardig onder de knie heb hoe ik het leven leuker kan maken voor mezelf en voor de mensen om mij heen. Mindfullness. Zenn. Soms werkt het, soms niet. Ik houd er liever een eclectische levensstijl op na.
Voor deze aankomende periode heb ik, zoals ik hierboven al schreef, besloten om vooral te genieten. Genieten van de dingen die ik nu, ondanks mijn barre conditie als gevolg van de kinidine, wel kan doen. With a little help from my friends. Want tja, af en toe sturen ze mij letterlijk bij als ik weer te veel heb gedaan en al duizelend door de stad wandel op weg naar de auto die midden in het centrum in de duurste parkeergarages geparkeerd staat. Uiteraard zijn de parkeerkosten voor mijn rekening. ;)
Ik prijs mij gelukkig met heel veel lieve mensen om mij heen. Ik weet niet hoe ik, wij, het zonder hen zouden moeten doen. De lol zou er snel af zijn geloof ik.
En omdat ik niet alleen maar uit kommer en kwel besta en zorgbehoevend ben zo nu en dan (Thanks voor de lieve vriendinnen die mij af en toe, soms letterlijk, bij elkaar moeten rapen zodat ik weer moed vergaar om door te gaan!), ga ik de hort op en geniet. :)
Ik laat mosselen aanrukken en eet ze allemaal in mijn eentje op, omdat de rest van het gezin ze niet blieft.
Ik haal breispullen, omdat ik vind dat ik een truitje moet kunnen breien. Ik ga dapper aan de slag en probeer mij vooral op het proces te focussen (insteken, doorhalen, draad af laten glijden ;)) en niet op het projectresultaat.
Het breiwerk vordert gestaag. Vanaf het moment dat het patroon zich toonde, was de euforie groot! :)
En ik ga uit eten. Sushi. Verse sushi op mooie locaties. Op fijne banken. Per se. Voor als ik even moet gaan liggen. Geregeld door een vriendin, want ze vroeg er niet zo maar om voor mij! ;)
Zondagochtenden in de tuin. Met de laatste najaarszonnestralen op mijn gezicht. Een koffie en een kaneelbroodje bij de hand. Het project 'van schuur naar atelier' op een kladblokje.
Ondertussen bespied ik een bij, die nog even vlug wat nectar uit de bijna uitgebloeide lavendel trekt...
Vervolgens coach ik mijn echtgenoot die, in het bovengenoemde project, met name de uitvoer voor zijn rekening neemt.
Ondertussen droom ik van hoe ik straks door deze raampjes, vanachter een megawerkblad naar mijn tuin staar en nieuwe projecten kan verzinnen
Gelukkig blijf ik uitdagingen aangaan en werpt dat zijn vruchten af! Het achterpandje is inmiddels klaar. :)
En ik houd van taart. Ik bak ze, ik deel ze en ik eet ze. Allemaal graag. :)
Misschien moet het mijn statement maar worden: 'Never a dull moment in my life!" Ik probeer er in ieder geval naar te leven, hetzij gevraagd of ongevraagd.
Abonneren op:
Posts (Atom)