Zo maar een vrijdagavond in januari

Beste dokter,

Wat een bizarre avond was dit! Onze emoties zijn een warboel. Gelukkig overheerst de blijdschap van het hebben van een ICD! Hoera! De snelheid en impact van zo´n ventriculaire stoornis is ongeëvenaard. Ik denk dat mijn man en ik hier nog wel een tijdje over zullen doorpraten. 

Het gebeurde zo plotseling. Er waren geen voortekenen. Ik had de nacht voordien slecht geslapen, maar mijn hart voelde keurig.

Kort voor 17:30u nam ik een handvol noten uit de keuken en ik nestelde mij in de fauteuil in de woonkamer. Mijn man zat tegenover mij op de bank. Een ontspannen ´het is bijna weekend´- moment. Ik ging net zitten toen ineens alles wazig werd en nog voordat ik besefte wat er gebeurde was ik ‘weg’. Mijn echtgenoot hoorde mij 'Woooh!’ zeggen en snelde naar mij toe. Hij had het idee dat ik een flauwte had als gevolg van te weinig eten. Hij noemde mijn naam en hield mij vast. Mijn gelaat werd grauw, mijn pupillen waren vergroot en ik zuchtte een vreemde zucht. Pas toen hij voelde dat ik een shock kreeg, legde hij de link naar mijn hart en begreep hij dat ik een levensbedreigende hartritmestoornis had.

Ik viel door de shock uit de fauteuil en kwam uiteindelijk op de vloer terecht. Het eerste wat ik voelde toen ik bijkwam, was een grote hap lucht. Alsof ik al adem inhoudend onder water had gezeten en boven water mijn longen weer moest vullen met zuurstof. Het duurde een paar tellen voordat ik mij realiseerde dat ik even buiten bewustzijn was geweest. Het was alsof ik plotseling in slaap was gevallen en na een lange dut gedesoriënteerd wakker werd. Ik keek rond en zag het gezicht van mijn echtgenoot boven mij. Hij was kalm en dat kalmeerde mij.

Terwijl ik mij oriënteerde en begreep wat er was gebeurd, voelde ik dat mijn hartritme veel te hoog was. Ik merkte het aan het niet kunnen praten; precies zoals je geluid puft als je buiten adem bent na een flinke fysieke inspanning. De ademhalingsoefeningen van yoga kwamen nu zeer goed van pas. De hartslag bleek rond de 190-200 bpm te hangen en met die ademhalingsoefeningen alleen hield ik het niet vol.

Direct belde mijn echtgenoot u. Hij sprak uw voicemail in en gaf mij, na een kort 'wat nu?', direct een dosis bisoprolol. Heel goede actie! Na een half uur voelde ik de hartslag zakken naar ongeveer 130bpm en begon ik te trillen. Dat akelige trillen door de adrenalinerush.  Het was toen, een kwartier later na het inspreken van de voicemail, dat u terugbelde. Al trillend luisterde ik mee met gesprek dat u met mijn man voerde.

Een doorzending moest gedaan worden! Zonder doorzending geen data om te analyseren immers. De home-monitoring staat in de slaapkamer. Een trap op. Onhaalbaar aangezien ik nog steeds trillend en buiten adem op de grond lag om te voorkomen dat het hartritme weer omhoog zou schieten.

Desondanks logde u in op de website waarin u de gegevens van mijn ICD kunt uitlezen. En hoe fantastisch; de ICD had zelf contact gezocht met het home-monitoringssysteem in onze slaapkamer en had op afstand de gegevens al doorgestuurd. Automatisch. De voordelen van artificiële intelligentie! 

Wat ben ik blij met de ervaring die we in de loop der jaren hebben opgedaan met alle 'onschuldige' hartritmestoornissen uit de boezems van het hart! Ik herkende de hartritmestoornis die als restant na de shock overbleef, het boezemfibrilleren. Het maakte mij desalniettemin ook onzeker; komen deze stoornissen nu weer terug na de gedane ablaties? Ik probeerde die gedachte uit mijn hoofd te zetten en te focussen op het nu.

Ik wist dat het boezemfibrilleren na een uur echt beter te verdragen zou zijn, zodra de bisoprolol goed was ingewerkt. Het lukte om geduldig af te wachten. Ondertussen stormde het emoties.

Boos en teleurgesteld was ik, maar ook blij en dankbaar. Een heel vreemde combinatie. De boosheid was gericht tegen het ziekzijn, het Brugada Syndroom. Het geniepige karakter van deze aandoening; zonder dat je het in de gaten hebt, slaat de aandoening toe. Er iets niets wat je er tegen kunt doen! Het feit dat de gevaarlijke stoornis dit keer langer aanbleef houden waardoor de tussenkomst van de ICD nodig was, zorgde voor teleurstelling. Onzekerheid ook. Ik vertelde mijzelf tot vandaag dat ik niet tot de groep behoorde die shocks zou krijgen, maar dat ik 'weg zou komen' met kortdurende gevaarlijke stoornissen van maar een of twee tellen, die ik niet eens zou merken en dat ik hiervan dus nooit hinder zou ondervinden. Helaas.

Maar boven alles overstemde blijdschap. Ik ben er nog! Ik leef nog! Om de paar minuten barstte ik in tranen uit, want hoewel ik nog steeds op de grond lag met een veel te snel bonkend hart, ik draag een ICD. Mijn ICD heeft mij gered en heeft mij niet in de steek gelaten en op het moment suprême heeft het apparaatje in mijn borst zijn taak met verve volbracht.

Ik weet dat sommige mensen na een shock angstig worden en bang zijn voor een volgende keer. Het lijkt wel alsof ik het tegenovergestelde ervaar. Het vertrouwen in mijn ICD is sterker geworden. Het apparaatje heeft zichzelf bewezen (ondanks dat de batterij bijna leeg is!), het heeft gedaan wat het moest doen. Ik ben niet bang. Ik ben geen moment bang geweest vanavond.

Rond 19:00 uur was de stoornis zo gekalmeerd dat ik me kon verplaatsen naar de bank. Aldaar voelde ik dat rond 20:30 uur het boezemfibrilleren stopte en het hart zelf, spontaan, in sinusritme was gekomen. De goddelijke rust in mijn borst!

Ik schrijf dit vanuit mijn bed. Na een korte warme douche; ik heb flinke spierpijn in mijn bovenlichaam. En ik ontdekte zojuist dat ik op mijn tong heb gebeten tijdens de shock; er zit een grote blaar die pijnlijk is. Ik heb er maar paracetamol voor genomen. Mogelijk dat de spierpijn morgen nog een tandje erger wordt?

Mijn hart voelt kalm. Mijn lichaam is moe. Ik ben nog onder de indruk.

Zojuist heb ik een handmatig een doorzending gedaan via de home-monitoring om u het sinusritme te kunnen laten bevestigen. Zou u mij een rapport van de telemonitoring willen sturen om te kunnen zien wat er precies gebeurde vanavond? Moet ik de bisoprolol door blijven gebruiken? Hoe staat het nu met de voltage van de batterij?

Nogmaals dank voor uw snelle reactie en ook uw steun. Dat deed ons goed. Ik hoor graag even van u terug en wat de eventueel te nemen acties nu zijn.

Met vriendelijke groet,

M

Blij! (mail aan mijn cardioloog)

Beste dokter, 

Omdat ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil delen: 

Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september. 

Gisteren heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen, geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn af en toe ‘haperend’ hart.) 

Dankuwel dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.

In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd...  ;))

Ik geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier uiteraard; op mijn gemakske!)

Met heel hartelijke groeten,

M

Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

Opdat ik niet vergeet (7)

Vrijdag 29 september

Ik heb geslapen als een roosje! Voor de wekker word ik wakker en voel me goed. In bed ontbijt ik. De dag trekt een beetje aan mij voorbij. Iedereen gaat zijn gangetje. Af en toe komt er een gezinslid boven om mij te groeten. Er worden kaartjes gebracht, lekkers en bloemen. Een beetje feestelijk voelt het allemaal. We eten in de avond gezamenlijk boven en ik merk dat dit erg vermoeiend is. Ik blijf in bed en slaap vlug als ik het licht uitdoe. Het is een onrustige slaap, waarin ik het gevoel heb dat alles snel moet gaan. Een gejaagd gevoel.

Zaterdag 30 september

Na twee goede nachtrusten, durf ik het wel aan om mijn haren te wassen. Een flinke klus die ik ook voor de ablatie behoorlijk vermoeiend vind. Ik doe het rustig aan. Mijn telefoon op de badrand (die niet volloopt aangezien ik nog niet mag baden vanwege de wond in mijn rechterlies), zittend in bad shampoo ik mijn haren. Het gaat prima. Terug in bed, trakteer ik mijzelf op een kop koffie. En een prik. Die fraxiparine moet namelijk nog wel een aantal dagen geprikt worden. In de avond ga ik naar beneden om met z’n allen tv te kijken. We lachen, praten en kijken. Na 3 kwartier krijg ik pijn op de borst. Flink. Ik ga naar boven, maar op de trap moet ik om de paar treden stoppen en mezelf manen tot doorademen. Eenmaal in bed zakt de pijn af en gaat het al gauw weer goed. Grenzen. Ik zal ze weer opnieuw moeten ontdekken.

Vanwege de onrustige slaap de nacht tevoren, neem ik nu de betablokker in. Op die manier hoop ik te profiteren van een gekalmeerd hart tijdens mijn slaap.

Zondag 1 oktober

Ik krijg de slag te pakken en begin een beetje ritme in mijn dag te brengen. Eerst de maagbeschermer, ontbijten, lezen, wassen en kleden, een filmpje, prikken en koffie, wat puzzelen. Na de lunch een poging tot slapen. In de middag komt het eerste bezoek. Boven. Wat ik van de vorige keren herstellen weet is dat ik niet te snel moet willen en dus gewoon alles moet aanpassen tot het gaat. Tot het comfortabel genoeg gaat. Dat laatste is het belangrijkst. Het gaat goed. Zo goed, dat ik besluit om het avondeten beneden met mijn gezin te gebruiken. Onze lieve buren hebben gekookt: confit de canard met aardappeltjes en een flinke salade. Smullen! Na het avondeten ga ik nog even rusten, zodat ik Heel Holland Bakt kan kijken beneden. Na ons favoriete programma is voor mij de koek op. Ik voel me niet lekker; ik voel me gejaagd en onrustig. Het is ook daardoor dat ik de slaap niet goed kan vatten en pas na 1:00u in slaap val. Ondanks de ingenomen betablokker, blijft het hart onrustig.

Maandag 2 oktober

Een normale doordeweekse dag. Iets later dan normaal word ik wakker en besluit direct in actie te komen. Ik voel benauwdheid. Een wollig gevoel in mijn borst. Ik blijf boven in de hoop dat het wegtrekt. Dat doet het, maar het verkrampte gevoel blijft wel op de achtergrond. Ik probeer te ontspannen. Ondertussen regel ik allerlei dingen die nog geregeld moeten worden; huishoudelijke hulp, een rolstoel (zodat ik naar buiten kan en niet afhankelijk ben van mijn conditie) en ik beantwoord wat mails. Mijn hoofd zit vol met energie. Het botst. Ik voel de interne strijd. Mijn lichaam roept af en toe ‘ho, maar lang niet zo duidelijk als bij de voorgaande ablaties. Ik voel me namelijk niet zo moe. In de middag krijg ik er tabak van. Van alles. Ik ben het zat. Ik ben het volledig beu. Ik zit de dag met een katerig gevoel uit. Morgen ga ik het anders aanpakken.

Dinsdag 3 oktober

Het is precies 1 week geleden dat de ablatie was. Ik herinner me de dag en bij de verschillende tijdstippen sta ik stil. Ik laat het bezinken. Het gaat gewoon goed. Ik ga naar beneden en rommel wat. Luister podcast en maak puzzels. Ik lees boeken en werk wat aan verschillende projectjes. Het is prima. Fysieke inspanning wordt afgestraft met flinke misselijkheid en hoofdpijn, maar zodra ik dan weer even ga liggen dan trekt het best gauw weg. Heel voorzichtig aan doe ik weer een beetje de dingen die ik wil, maar in veel lichtere mate. Op het gemakske. Geen haast.

Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.

Bigeminie

Boem... Boink.... Boem... Boink... Boem... Boink...

Een slag. een overslag, een slag, een overslag, een slag, een overslag...

Minuten, soms uren lang. Om gek van te worden!

Een overslag heeft iedereen wel eens. Soms ligt de oorzaak in iets wat je kunt voorkomen; roken, ongezond eten, te weinig bewegen, te veel koffie, te veel stress, etc. Zodra je de oorzaak weet en deze kunt aanpassen, dan blijven de overslag meestal wel weg. Behalve als er een onderliggende hartziekte aanwezig is. Dan valt er geen ene moer aan te doen. Nou ja, medicijnen gebruiken, maar dan nog. Dan nog kunnen die overslagen (in mijn geval zijn het overslagen die soms vanuit de boezems van het hart komen en soms vanuit de hartkamers) door de chemische barrière breken.

Overdag heb ik er vrij weinig last van. Hoewel, de aanvallen van bigeminie komen steeds vaker en duren steeds langer. Het duurde even voordat ik deze aanvallen kon duiden, omdat ik als eerste de pijn op de borst en tussen de schouders opmerkte en ook de golven van plotselinge misselijkheid. Pas toen ik even rustig voelde wat er aan de hand was, voelde ik mijn hart vreemd slaan. Een vreemd ritme. Het is niet sneller, maar het is ook niet per sé langzamer. Het is niet heel onregelmatig aangezien er een zekere regelmaat in de slagen zit, maar regelmatig of normaal is het ook niet.

Afgelopen nacht had ik weer veel last van de bigeminie. Ik lag in bed en het enige wat ik kon doen was luisteren naar het gekke ritme. En wachten tot ik in slaap zou vallen. Heel kalm blijven en vooral mezelf niet gaan opjuttten, want dan wordt het nog erger. (Been there, done that - en echt, dat zijn momenten dat ik bijna tegen de muur oploop van frustratie!)

Gedoe. Een geploeter. En dat is het.

Gedachten

Zodra het donker wordt en de nacht valt, dan is de kans groot dat ik plotseling overvallen word door angst. De aanleiding is wederom die aankomende ablatie. De ablatie die in april uitgesteld moest worden door onverwachte omstandigheden. In maart schreef ik er ook over. Angst.

De angst grijpt me letterlijk naar de keel zo nu en dan. Meestal dus vlak voor ik wil gaan slapen. Een rustig moment van de dag. Moe en daardoor emotioneel veel labieler. Ik weet het allemaal wel. Ik kan het heus wel verstandelijk verklaren.

Mijn gedachten sluipen altijd naar de risico´s. Altijd nekt mijn medische kennis mij. Zo verklaar ik het. Verpleegkundigen of artsen die hypochonder worden. Zoiets. Te veel weten en dus weten waar mogelijke medische risico's schuilen. Dat deze risico's minimaal zijn, zien mijn hersenen op het moment van zo'n golf van angst niet.

Ik weet het. Het is vaker gebeurd inmiddels. Het hoort erbij. Hoewel ik het liefst mijn cardioloog zou mailen en hem zou willen laten uitsluiten dat er tijdens en na de ablatie heus geen sprake zal zijn van interne bloedingen, gescheurde vaten, bloedpropjes die losraken en zich in mijn brein nestelen, een acuut myocardinfarct dat optreedt waardoor er ernstig hartfalen ontstaat, om nog niet meteen het allerergste te noemen: nooit meer wakker worden uit de narcose...

Waarschijnlijk is het niet moeilijk voor te stellen dat ik op dat soort momenten denk: 'Screw die ablatie! Ik doe het niet meer!' Maar ja, wat dan? Hoe dan verder? Ga ik de lat voor mijn (persoonlijk) kwaliteit van leven nog lager leggen?

Het lijkt heel wat als mensen mij buitenshuis tegenkomen. Ik fiets (op mijn e-bike) overal naar toe. Als het even voor de wind gaat, dan ben ik met de kinderen op pad of heb ik mij weer in een of ander fantastisch project gestort. Mijn humeur is dan stralend, want het lukt die dag of dat moment. Maar tussen deze glimpen van actief zijn, komen steeds meer periodes van energieloosheid. Van meer en vaker hartritmestoornissen. Kleine inspanningen lokken steeds sneller een atriale tachycardie uit die torenhoog oploopt (kortdurend en zo rond de 200 bpm) ondanks de medicatie. En dan volgen de minder fijne emoties. Moedeloosheid. Schuldgevoel. Radeloosheid. Verdriet. Angst.

Het is een dagelijks gevecht. Het meest waardevolle dat mijn man op dat soort momenten kan zeggen is 'Ik zie het. Ik zie je vechten.'. Geen oordeel, geen goedbedoelde opbeurende woorden die kant noch wal raken. Ik zie het. Dat is genoeg en dat troost.

En soms als ik mij weer eens overspoeld voel door angst, zie ik ineens mijn rechteronderarm en dan weet ik het weer. Het olijftakje. Hoop. Hou hoop. Vertrouw. Laat los.

Boezemfibrilleren is niet altijd onschuldig!

Vaak wel, maar soms zeker niet. En het lijkt erop dat hoe jonger je bent wanneer het verschijnt, hoe ernstiger de oorzaak...

Bijgaand het interview van Manuela. Ze is 23 en bleek ook Brugada Syndroom (onder andere) te hebben.


https://afiponline.org/interview/manuela-23-over-boezemfibrilleren-haar-erfelijke-aandoening-en-de-zoektocht-naar-oplossingen/

Hoe gaat een ablatie precies?

Ik schrijf vaker over ablaties. Inmiddels heb ik er een aantal achter de rug en over een tijdje krijg ik er weer eentje. (De planning is wat verschoven door dingen die tussendoor kwamen. Zo gaat dat.)

Op Facebook kwam ik dit filmpje tegen. Geen onbekend filmpje en makkelijk te vinden via YouTube. Het is zeer informatief, hoewel ik mij irriteer aan de manier van spreken van de artsen. Maar goed, dat is mijn manco; ik ben nogal gevoelig voor de manier van presenteren.

Desondanks, interessant materiaal.

Herinneringen (oktober 2013)

Hier denk ik de laatste dagen steeds weer aan terug. De allereerste ablatie en er ontstond een complicatie. Vocht in het hartzakje.

Net uit de narcose, bleef ik steeds maar weer in slaap vallen. Uren later werd ik pas goed wakker. Daarvoor deed ik moeite om wakker te blijven, maar het lukte niet. Mijn ogen waren te zwaar en mijn lichaam trok een ander plan. Pas rond middernacht was ik echt wakker. Ik was wakker en als ik er aan terugdenk, moest ik wel vol van adrenaline zitten. Ik heb gekletst met de verpleegkundigen en maakte grapjes. Het was midden in de nacht dus het was vrij rustig op de hartbewaking.

Ergens halverwege de nacht ging mijn hart rare sprongen maken. Geen paniek, alleen een vreemd ritme. Er werd een cardioloog opgeroepen. Deze keek. Schreef een betablokker voor en ging. Een uurtje later was de ritmestoornis verholpen en kon ik nog een paar uurtjes slapen.

Toen ik die ochtend wakker werd, voelde ik me benauwd, maar ik had geenszins in de gaten dat er iets 'mis' was. Ik had absoluut niet gedacht dat er iets niet ok was. Dat de verpleegkundigen een beetje onrustig gingen schuifelen en elkaar aan gingen zetten tot overleg met artsen; ik zag het, maar ik begreep het eigenlijk niet. Pas toen de benauwdheid werd verklaart na het maken van een echo en die uitwees dat er een vochtophoping bij het hartzakje zat, begreep ik dat er zich een complicatie had voorgedaan. Maar eigenlijk voelde ik op dat moment absoluut geen paniek. Of angst. Wat ik op dat moment wèl eng vond, waren de medicijnen die plotseling en in grote hoeveelheden moesten worden toegediend per infuus.

Dat toedienen van medicatie per infuus vind ik heel eng. Waarschijnlijk ligt dat in het feit dat de laatste chemische cardioversie zo een impact heeft gehad op mijn welzijn destijds, dat er in mijn hoofd een soort alarmbel afgaat als er medicijnen in de lijnen worden gespoten. Ik herinner me dat ik bij elke shot aan de verpleegkundige vroeg wat hij/zij toediende op dat moment. Iedere keer vroeg ik het weer: Wat spuit je in en waarom krijg ik dat? Ik weet dat ik zelf op een gegeven moment vermoedde dat de verpleegkundigen er wel een keertje klaar mee waren, met die Hollandse bemoeial. Ze zeiden het niet.

Een ander ding waar ik steeds aan moet denken is de vraag of ik pijn had. Telkens werd gevraagd of ik pijn had. Hoe mijn pijn voelde en waar ik het voelde. Wanneer ik antwoorde dat de pijn wel te doen was, kreeg ik toch medicijnen. De pijn die ik ervoer was vervelend, maar niet afschuwelijk. Mogelijk kwam dat omdat ik al standaard een pijnstiller kreeg, dat zou kunnen. Zodra ik aangaf iets van pijn te ervaren, kreeg ik een extra shot pijnstiller.

Voor de tweede nacht kreeg ik ook extra pijnstilling voordat de nachtdienst arriveerde. (Ik merk dat mijn mond zich krult tot een glimlach nu ik dit aan het typen ben.) De mannelijke verpleegkundige die dit toediende lachte en zei dat ik dan nu maar eens moest gaan ontspannen (misschien ook wel doelend op de vragen over wat hij in mijn infuus spoot ;)). Zoals dat gaat met een infuus, werkte het medicament erg snel. Ik keek naar de klok, het was tien uur in de avond. Ik lag doodstil in mijn bed en bleef naar de klok kijken. Ineens was het half elf. In mijn ooghoek zag ik de verpleegkundige wuiven, hij ging naar huis. De lichten dimden. Ineens stond een verpleegkundige van de nachtdienst aan mijn bed die vroeg of ik pijn had. 'Nee, nee geen pijn. Maar ik heb wel net pijnstiller gehad en volgens mij werkt die heel erg goed. U houdt mij wel in de gaten hè? Want het spul werkt echt heel erg goed.' Ze keek en glimlachte en ik dacht alleen maar: 'Nou ja, ik heb het in ieder geval gezegd. Laat ik nu maar gaan slapen dan voel ik me morgenochtend weer normaal.'

Eigenlijk was die nacht, de eerste nacht dat ik zo stoned als een garnaal was. Daarna volgden er meer nachten op de hartbewaking en werd voor de nacht wederom aardig wat pijnstilling toegediend. Pas toen ik naar de normale hartafdeling kon, werden er medicijnen gewisseld mede omdat mijn maag ging opspelen. Voor de nachten op de gewone afdeling kreeg ik zonder gemor Xanax. En slapen deed ik. Slapen is goed herstellen natuurlijk.

Ik heb er vaak aan teruggedacht. Ik heb me verbaasd over de hoeveelheid aan medicijnen. Het ogenschijnlijke gemak waarop in ziekenhuizen op de cardiologie medicatie wordt toegedient. Het was mij vreemd.

En met die verwonderingen kwam het besef dat ik echt flink ziek ben geweest na die eerste ablatie. Ik heb het er vaak nog met mijn cardioloog over gehad. Het was pech. Het was een risico van 1 procent per ablatie. Uiteraard speelde de omvang van de ablatie wel een rol; er waren nogal wat littekentjes gemaakt die eerste keer. Maar toch ook de tweede keer en toch is het toen goed gegaan. Na de tweede ablatie zijn er extra controles geweest om er zeker van te zijn dat er niet nog eens vocht rondom het hartzakje was ontstaan.

Bijzondere herinneringen. Bizar. Ik besef mij dat ik toch nog redelijk snel en goed herstelt ben destijds. Pas achteraf las ik hoe verschrikkelijk gevaarlijk het kan zijn wanneer er te veel vocht in het hartzakje zou komen. Gelukkig heb ik dat op dat moment niet beseft en maakte ik mij vooral druk over het niet te veel medicijnen krijgen. Zalig zijn de onwetenden. :)

Angst voor ablatie

In de volgende maand zal ik weer een nieuwe ablatie krijgen. De 4e. Je zou denken dat het nu gesneden koek is en dat ik er nu mijn hand niet meer voor omdraai, maar niets is minder waar. Ook deze keer vind ik het eng.

Zoals een tandarts over het trekken van een verstandskies spreekt, zo spreekt een cardioloog over een ablatie. Bij de bespreking van zo´n ingreep met de cardioloog klinkt het allemaal heel redelijk en absoluut ongevaarlijk, maar zodra dit gesprek ten einde is grijpt de boodschap mij naar de keel.

Eerst probeer ik met mijn verstand mijn gevoel te kalmeren. Ik probeer te sommeren wat de cardioloog heeft gezegd en ik herhaal de woorden in mijn hoofd. Daarna neemt mijn gevoel het volledig over en raak ik in paniek. In mijn hoofd gil ik dan dat ik niet meer wil en voel me als een kat in het nauw. Af en toe piep ik dit naar de meest naaste mensen, tegen de rest blijf ik cool en haal ik mijn schouders op.

Het is nu de vierde keer en alle keren verliepen zoals hierboven genoemd. Iedere keer heb ik het gevoel dat het mijn dood wordt. Het meest dramatische wat je kunt verzinnen dus. Gelukkig laat ik mezelf inmiddels toe om dit te uiten naar mijn artsen. Met praktijkervaring en wijze woorden laat ik mij dan vervolgens wel weer kalmeren, zodat het verstand de overhand krijgt.

Angst voor een ingreep, hoe groot of klein ook, gaat gewoon gepaard met onzekerheid. Dat hoort. Denk ik. Het wordt moeilijk wanneer je dit niet kunt uiten of wanneer het gevoel van paniek je volledig opslokt. In de oude praktijk van mijn huisarts hing een tegeltje in het toilet met daarop de spreuk 'Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest'. Het relativeert nog meer wanneer je beseft dat ook mensen met een ingegroeide teennagel deze spreuk lezen. Dus een beetje bang zijn voor een ablatie mag best. Vind ik.

Conferentie Brugada Syndroom ablatie

Over 3 dagen gaat de conferentie over ablatie bij Brugada Syndroom van start in Milaan. Een evenement waaraan cardiologen / elektrofysiologen van over de hele wereld, aan deel zullen gaan nemen.

Het doel van de conferentie is om mensen te voorzien van kennis over de speciale Brugada-ablatie. Een ablatietechniek waarbij, als ik het goed heb begrepen, aan de buitenkant van het hart wordt geableerd. Aan de rechterhartkamer. De organisatie geeft aan dat zij willen dat deze nieuwe techniek ook door anderen wordt geleerd en toegepast in de behandeling van mensen met Brugada Syndroom.

Ik ben enigszins sceptisch. Ik zie het met argusogen aan als ik heel eerlijk ben. Ook in 2013 werden deze ablaties al uitgevoerd door onder andere prof. Nandemanee. Over de resultaten op langere termijn heb ik, gek genoeg, tot nu toe weinig gehoord. In het programma staan ook twee Brugada broers genoemd en 'onze' prof. Arthur Wilde, werkzaam in het AMC.

Eerlijk is eerlijk. Als ik een sponsor had kunnen vinden die mijn reis en deelname had willen betalen, dan was ik graag gegaan. Gezien de prijzen is de conferentie alleen bedoelt voor artsen of specialisten. Ik had graag in het publiek gezeten. Ik had graag met de deelnemers willen praten. Ik had ze willen vertellen over de dagelijkse gang van zaken van mensen met Brugada Syndroom. Dat er variëteit is. Dat niet iedereen alleen maar gevaarlijke ritmestoornissen heeft, maar dat er misschien wel veel meer mensen juist gebukt gaan onder de 'minder gevaarlijke' ritmestoornissen vanuit de boezems of voorkamers.

Begrijp me niet verkeerd, als deze vorm van ablatie een echte oplossing is voor de mensen die vooral last hebben van de gevaarlijke kamerstoornissen, dan is het fantastisch dat er een mogelijkheid tot genezing van die stoornissen is. Maar, Brugada syndroom is meer dan alleen  het hebben van  ritmestoornissen die in de hartkamers ontstaan.

Het zal aan mijn gemoedstoestand liggen. Ik wacht inmiddels op mijn 4e ablatie. Een ablatie in het gebied van de boezems/voorkamers. Alweer. Nog één. En deze 4e ablatie is eigenlijk een gok. Een strohalm om te proberen mijn hart weer te kalmeren. Als deze ablatie niet gaat lukken, dan zit er niks anders op dan de resterende hartritmestoornis te accepteren. Met alle gevolgen van dien. Psychisch. En wellicht fysiek gezien de bijwerkingen van de medicatie waar ik dan op zal moeten leunen.

De website van de conferentie vind je hier:

http://brugadasyndromeablation.org/

Ritmestoornissen uit de boezems en Brugada Syndroom

Het blijkt dat er onduidelijkheid heerst over hartritmestoornissen vanuit de bovenste delen (boezems of atria) van het hart in combinatie met Brugada Syndroom. Er zijn blijkbaar artsen die deze stoornissen niet classificeren als onderdeel van het Brugada Syndroom.

Allereerst, ik ben geen cardioloog. Wat ik weet, weet ik uit hand van mijn behandelend cardioloog of ik heb het gelezen. Daarnaast laat ik ook een beetje gezond verstand meespelen.

Brugada Syndroom is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hartspiercellen niet goed verloopt. Welke cellen in het hart niet goed functioneren is meestal te herleiden naar het soort ritmestoornissen die ontstaan. Bij de één ontstaan er voornamelijk ritmestoornissen in de hartkamers (ventrikels) en bij de ander ontstaan deze vooral in de boezems (voorkamers of atria) van het hart. De ritmestoornissen bij Brugada Syndroom beperken zich dus niet alleen tot de gevaarlijke kamerritmestoornissen. Het komt zelfs voor dat mensen Brugada Syndroom hebben, maar nooit (en ook niet uitlokbaar) kamerfibrilleren hebben gehad, maar wel veel last hebben van allerlei ritmestoornissen uit de andere delen van het hart. (Qua typering ga ik hier mijn vingers niet branden. Dat is de taak van een cardioloog/ elektrofysioloog.)

Wanneer je op mijn blog op het label 'Boezemfibrilleren' klikt, kom je op deze pagina uit:
Berichten Boezemfibrilleren. Hier staan alle berichten waarin boezemfibrilleren een rol speelt. In België worden de boezems van het hart, voorkamers genoemd. Ook kun je op de labels met 'AVNRT' en 'Atriale tachycardie' klikken, dan kom je uit op een lijst met berichten die te maken hebben met deze stoornissen. Boezemfibrilleren, AVNRT en atriale tachycardie zijn benamingen voor een aantal ritmestoornissen die ontstaan in de bovenkant van het hart.

Boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren of atriale fibrillatie) kan verschillende oorzaken hebben. Op de website van de Hartstichting (toch één van de meest leesbare bronnen in mijn optiek) kun je (hier) lezen dat boezemfibrilleren ook veroorzaakt kan worden door andere aandoeningen, zoals onder andere overgewicht, een verstoorde schildklierfunctie of een longontsteking. Het is aan een cardioloog om deze oorzaak te achterhalen. In mijn geval waren alle genoemde aandoeningen niet van toepassing en werd, voordat Brugada Syndroom werd gediagnosticeerd, gesproken van 'loner' of idiopatisch boezemfibrilleren. Ofwel, oorzaak onbekend.

Ik ben er van overtuigd dat één van de redenen dat het Brugada Syndroom bij mij pas relatief laat werd ontdekt, is dat de cardiologen alhier waren misleid door het boezemfibrilleren. Boezemfibrilleren is gewoon niet het kenmerkende ritmestoornis voor Brugada Syndroom. Brugada Syndroom staat bekend als het 'plotse hartdood'- aandoening. Zodra iemand, zonder verdere hartgebreken, een hartstilstand (wat feitelijk kamerfibrilleren of ventriculaire fibrillatie is) heeft gehad, dan wordt eventueel gezocht naar Brugada Syndroom als mogelijke oorzaak. Wanneer de hartritmestoornissen potentieel ongevaarlijk zijn, dan wordt Brugada Syndroom simpelweg vaak niet meegenomen in de afweging om deze als mogelijke oorzaak aan te duiden. Je kunt het verhaal van mijn diagnostisering lezen als je klikt op de label 'Hoe het allemaal begon'.

Een jaar of twee geleden heb ik mij ontzettend geërgerd aan de informatie die de Hartstichting destijds op haar website had gepubliceerd over Brugada Syndroom. Ook daar was de boodschap vooral gericht op de gevaarlijke, potentieel dodelijke ritmestoornissen. Uiteraard was ik blij dat het Brugada Syndroom wel genoemd werd, maar toch voelde ik mij aangesproken om de tekst, zoals die er toen stond, ter discussie te stellen. De pagina is inmiddels herzien en herschreven tot wat het nu is Brugada-Syndroom Hartstichting. Voor mij was het heel belangrijk dat deze zin in ieder geval werd vermeld: "Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt". Ik voel mij namelijk het levende bewijs van het feit dat er binnen Brugada Syndroom allerlei ritmestoornissen kunnen worden gevonden. En aangezien ik mij er nu toch al mee had bemoeid, werd ik ook gevraagd of de Hartstichting mijn verhaal mocht optekenen, dit kun je hier lezen.

Een ander belangrijk punt voor mensen die last hebben van boezemfibrilleren en het Brugada syndroom (mogelijk!) hebben: sta niet toe dat er een chemische cardioversie wordt gedaan in het ziekenhuis! Heel vaak wordt boezemfibrilleren verholpen door middel van een medicijn (Tambocor of Flecianide) via infuus. Voor mensen met Brugada Syndroom is dit, zacht uitgedrukt, erg ongunstig. Beter is het om een elektrische cardioversie te krijgen. Ik weet dat een elektrische cardioversie (dus met van die strijkbouten een shock krijgen) heel eng klinkt. Zodra je een elektrische cardioversie hebt gehad, weet je dat het peanuts is. Je voelt er niets van, omdat je een korte narcose krijgt toegedient. Het wakker worden met een rustig kloppend hart is goddelijk. :)

Wanneer iemand een ICD heeft gekregen en last heeft van ritmestoornissen uit de boezems, dan kan dit soms leiden tot ongewenste shocks. Gelukkkig is er heel veel te voorkomen door de juiste instellingen van de ICD, maar desondanks kan het soms misgaan. In dat geval wordt ablatie aangeraden. (Ik zal een link hierover, in onderstaande alinea toevoegen.)

Hopelijk ben ik met deze blog redelijk volledig geweest. Mocht er iets missen, geef dit dan aan, dan kan ik het later zo nodig toevoegen. Boezemfibrilleren en alle andere ritmestoornissen uit de bovenste delen van het hart zijn vervelend, maar meestal ongevaarlijk. Ik vind dat altijd wel een goede reminder wanneer er bij weer eens een ritmestoornis inschiet. Het is natuurlijk vervelend en de klachten die het geeft zijn soms zwaar, maar toch; het gaat een keer over. Blijf in gesprek met de eigen cardioloog om de meest, voor jou persoonlijke passende behandeling te krijgen. Evalueer en blijf niet gissen of piekeren. De eigen cardioloog kent jouw hart het best en zal daarom ook de beste adviezen kunnen geven. Mijn blog is een toevoeging. Een spreekwoordelijk hart onder de riem.


Nog een aantal interessante links (voornamelijk Engelstalig):
Boezemfibrilleren en Brugada Syndroom - veel voorkomend
Ablatie van boezemfibrilleren ter voorkoming van ongewenste shocks door ICD
Het gevaar van chemische cardioversie bij mogelijk Brugada Syndroom
Medicijnen die je het beste kunt vermijden bij Brugada Syndroom

Een serieuze atriale tachycardie

Ik wilde net mijn OV-chipkaart in de betaalautomaat steken, toen ik ineens opmerkte dat mijn hartslag plotseling versnelde. Met een rotgang. Het kaartje trok ik weer terug uit de automaat en met het kaartje in mijn hand en mijn tas in de andere hand, strompelde ik weg van de automaat. Tijdens het strompelen werd ik licht in mijn hoofd en bedacht ik dat ik meteen moest gaan zitten. Wat ik deed. Meteen.


Het verbaasde mij dat niemand opkeek. Het was druk op het station. Er reden oldtimerbussen van meer dan 50 jaar geleden en dit gaf veel bekijks. Hier en daar zag je mensen met camera's in de aanslag. Maar niemand leek zijn blik op mij gericht te hebben. Sterker nog, mensen stapten gewoon over mij heen.


Ineens zag ik twee mensen van de spoorwegpolitie surveilleren. Ik riep dat ik hulp nodig had. Een van de twee agenten keek verbaasd en kwam naar mij toe. Terwijl hij naast mij hurkte, legde ik hem in een paar zinnen uit dat hij bij mij moest blijven. "Ik heb een hartritmestoornis en draag een ICD. Het kan zijn dat ik flauwval, dat geeft niks, mijn ICD grijpt dan wel in. Niets doen, bij mij blijven! En dit is mijn telefoon en ik wil dat je mijn man belt." Verdwaasd, maar slagvaardig deed de man wat ik hem vroeg en terwijl ik mijzelf achterover liet zakken en mijn ogen sloot, hoorde ik dat hij mijn echtgenoot sommeerde mij direct op te komen halen. Terwijl ik met mijn ogen gesloten luisterde, probeerde ik mijzelf te ontspannen; ik kon immers op het moment supreme toch niets doen. En met dat ik dit deed, kalmeerde mijn hart een beetje. Het sloeg nog steeds sneller dan normaal, maar ik voelde dat het ritme niet meer gevaarlijk was.


De agent hield mij in de gaten en vroeg of hij een ambulance moest bellen. Dat was niet nodig legde ik hem uit. Het ergste gevaar was al geweken. Ik voelde mijn hart rustiger worden en hoewel ik de neiging had om zijn hand op mijn borst te leggen om hem te verzekeren dat mijn hartslag echt kalmeerde, deed ik dat uiteraard niet. Wel ontstond er een gesprek waarbij we allebei boos werden over het feit dat hartziekten jonge mensen treffen. Deze saamhorigheid maakte de situaties persoonlijk. Een heel kort moment waarin ik noodgedwongen volledig moest vertrouwen op een onbekend persoon. Ik weet zeker dat ik, wie dan ook te hulp was geschoten, op dat moment gewoon had vertrouwd. Er is geen keuze in zo'n ogenblik.


Mijn echtgenoot kwam aan. Parkeerde zijn auto voor de plek waar ik nog steeds op de grond zat, tegen het hek geleund, met de agent naast mij. In zijn blik ving ik herkenning op. Het was weer zo ver. Het Brugada syndroom had weer toegeslagen. Alsof mijn man mij dagelijks van de grond plukt, nam hij de zorg van de agent over en lichtte toe dat ik waarschijnlijk niet goed op mijn benen kon staan. Ik bedacht me dat hij daar gelijk in zou hebben en liet mij door twee mannen op de been helpen. Puddingbenen. Direct voelde ik weer het effect van een flinke stoornis.


Mijn lichaam kwam tot rust in de auto en ik begon te shaken en mijn hoofd knalde. Hoofdpijn. Adrenaline joeg door mijn lijf en de overlevingsstand stond AAN. Wat was er gebeurd? Hoe kan het dat ik niet flauwgevallen was? Waar kwam die stoornis vandaan? Hoe snel was het ritme? En vlak daarna de angst: het boezemfibrilleren is toch niet weer terug na de gedane ablaties?!


Thuis las ik mijn ICD uit via telemonitoring. Ik belde het UZ Gent en vroeg om nazicht. Binnen een half uur wist ik dat ik een ritmestoornis had gehad die vermoedelijk uit de boezems (voorkamers) van het hart kwamen en dat de gemeten snelheid 230 slagen per minuut was. 230 bpm! Halleluja! De ritmestoornis was op het moment van doorsturen zeker niet meer aanwezig. Wel was mijn hartslag nog hoog, 150 bpm. Te hoog en daarom adviseerde de cardioloog om rust te nemen in de hoop dat de hartslag zou dalen.


Het dalen van de hartslag duurde een paar uren. Omdat ik mij niet fit voelde en mijn ICD geen bijzonderheden liet zien, ben ik voor de zekerheid naar de Eerste Harthulp gegaan om mijn hart te laten checken. Na een aantal uren aan de monitor, waarbij de rust weer terugkeerde en de adrenaline wegebde, mocht ik naar huis.


Alles was op het nippertje goed gegaan. De atriale tachycardie is naar een enorme snelheid gestegen tot 231 bpm. Daarna namen de ventrikels een klein aantal slagen over, maar daarna stopte de stoornis spontaan. Precies en vlak voordat de ICD een shock zou afvuren. Bij 250 bpm geeft de ICD een shock ongeacht de aard van de stoornis. Waren de ventriculaire slagen doorgezet, dan was ik zeker flauwgevallen en had de ICD een shock gegeven.


Van die atriale tachycardie heb ik al tijden last. En ook dat deze zich ontwikkelt, dat had ik ook al een tijdje in de gaten. Dat de atriale tachycardie ineens zo fel kon toeslaan wist ik niet en ik geloof dat niemand dat had verwacht. Het advies van de cardiologen is het starten van een betablokker (Bisoprolol) om te voorkomen dat het hartritme weer zo'n  hoge snelheid krijgt, dat de ICD dreigt te moeten ingrijpen. De bisoprolol zal helaas niet de ritmestoornissen voorkomen.


Het was een heftig dagje. Ik was van plan om met de trein naar het UMC Groningen te gaan, om daar een informatiebijeenkomst bij te wonen over erfelijke hartaandoeningen. Toch jammer dat mijn erfelijke hartaandoening hier dan weer een stokje voor heeft gestoken.

Volle week

Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.

Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.

 

 

Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.

Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.

Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!

De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.

Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.

Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.

De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.




 

 Holter voor 7 dagen

Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.

Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.

Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.