Happy heart

"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.

Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.

Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.

Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.

Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.

In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)

Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt  als  'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.

Eenzelfde verhaal

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Bijdrage Nieuwsbrief Erfelijke Hartaandoeningen (voorjaar 2017)

Onderstaande tekst schreef ik naar vraag van de nieuwsbrief voor de subgroep Erfelijke Hartaandoeningen van de Hart&Vaatgroep.

“Is er weleens iemand plotseling doodgegaan in uw familie?” Dat vroeg één van de cardiologen die in juni 2013, een elektrofysiologisch onderzoek bij mij uitvoerden. Met die vraag wist ik dat mijn hartklachten mogelijk verbonden waren met een erfelijke aandoening. Na een test met een speciaal medicijn (ajmaline) was het zo klaar als een klontje en werd de diagnose Brugada Syndroom gesteld. Nog diezelfde middag kreeg ik een ICD geïmplanteerd, omdat deze erfelijke hartaandoening plotse hartdood kan veroorzaken.

Eenmaal thuis begonnen de balletjes te rollen en de radertjes in mijn hoofd te draaien. Ineens kwam het besef dat het Brugada Syndroom niet alleen van mij is, maar ook mijn kinderen aangaat. Mijn kinderen hebben namelijk 50% kans dat zij deze aandoening van mij hebben geërfd. Direct bij de eerste controle werd genetisch onderzoek gestart. Er zijn van een aantal genen bekend, die bij mutatie, Brugada Syndroom kunnen overdragen of veroorzaken. Na verschillende trials met mijn DNA, is de mutatie van het gen die mogelijk bij mij het Brugada Syndroom veroorzaakt, niet gevonden. Dit maakt dat genenonderzoek bij mijn kinderen, maar ook bij mijn directe familieleden (ouders en broers) niet mogelijk is.

Mijn familieleden kunnen alleen door middel van een test met ajmaline achterhalen of zij het Brugada syndroom hebben of niet. Inmiddels zijn mijn ouders en broers getest en bleken zij gelukkig niet de erfelijke aandoening te hebben. Hoe ik het Brugada syndroom heb geërfd is onduidelijk.

Een ajmaline-test wordt zelden bij kinderen uitgevoerd. De test kan erg vervelend zijn. In mijn geval werden er gevaarlijke kamerritmestoornissen door uitgelokt, waardoor externe shocks nodig waren om het hartritme weer te corrigeren. Om deze reden hebben we, in overleg met de kindercardioloog, besloten onze kinderen voorlopig niet te testen met ajmaline, maar om de kinderen om de twee jaren te monitoren bij de kindercardioloog. De eerste tekenen van het Brugada Syndroom kunnen zich via een ECG (hartfilmpje) openbaren. Met name wanneer er sprake is van koorts, kunnen de specifieke afwijkingen in het ECG aan het licht komen. Wij brengen onze kinderen bij koorts daarom naar de Eerste Harthulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis om een groot ECG te laten maken. Op die manier proberen we greep te krijgen op Brugada Syndroom.

Soms grijpt het me wel naar de keel; ik ben ‘zo maar’ opgezadeld met een ernstige hartaandoening. Ik heb er niet om gevraagd. Het is me in de schoot geworpen. Mijn kinderen hangt mogelijk hetzelfde lot boven het hoofd. Het maakt me boos en verdrietig. Het geeft een gevoel van machteloosheid dat zich soms draait in radeloosheid. Zo’n erfelijke aandoening overkomt je en tekent de rest van jouw leven. En dat van anderen.

#appie

Abdelhak Nouri. Tijdens een voetbalwedstrijd keek hij plots een beetje verwilderd om zich heen. Ademde vlug en oogde extreem alert. Hij ging zitten. Liggen...

Het was een dikke week geleden in het nieuws. Niemand kan het gemist hebben. Hartritmestoornissen. Het doet me denken aan Evander Sno en Anthony van Loo. Gelukkig hebben deze twee voetballers na een aanval van ritmestoornissen op het veld, later een ICD gekregen.

Toen ik pas mijn ICD had gekregen werd ik geattendeerd op deze ICD-dragende voetballers. Ik keek de filmpjes op YouTube en huilde tranen met tuiten toen ik zag dat Van Loo, tijdens een wedstrijd, neerviel, een shock kreeg en weer opstond. Iets verdwaasd, maar ogenschijnlijk niets aan de hand!

De sportarts die Evander Sno checkte op zijn fysieke gesteldheid, gaf na de gebeurtenissen rondom het hart van Sno aan dat voetballers altijd grondig worden nagekeken. Op alle mogelijke, veelvoorkomende (!) aandoeningen worden de topsporters gecontroleerd. Niet op zeldzame ziekten. Het is een screening. Natuurlijk wordt het gezonde lichaam als vanzelfsprekendheid genomen; hoe kan iemand anders zulke topprestaties op sportief gebied leveren?

Het is stomme pech. Het komt helaas wel met regelmaat voor, ondanks dat het vaak  een zeldzame aandoening betreft. Op het internet worden lijsten bijgehouden van 'gevallen' sporters. Ineens lijkt het hart de ontzettende, grote, lichamelijke prestaties niet meer te kunnen bolwerken en 'knapt' er iets. Sommigen hebben het geluk te overleven en lijken zonder te veel mankementen hun leven weer, zo goed als het gaat, op te kunnen pakken. Bij anderen loopt het heel verdrietig af.

Na het bericht van Nouri was ik aangeslagen. Het raakte me. Zoals de beelden zoveel mensen hebben geraakt. Ik zag de radeloosheid en verbijstering in Nouri's ogen. Of dacht ik deze te zien, omdat ik die gevoelens zelf kan plaatsen bij het hebben van een hartritmestoornis? Wat zag Nouri? Wat dacht Nouri? Waarschijnlijk dacht hij: "Laat dit stoppen! Laat dat gebonk in mijn borstkas in vredesnaam ophouden!" Ik hoop dat hij rust ervaarde toen hij buiten bewustzijn raakte. Ik hoop dat hij nu rust ervaart. (En terwijl ik dit tik, vraag ik me af of ik dit mag opschrijven. Het verdriet dat de familie nu moet doormaken is onbeschrijflijk en bij een zo goedbedoelde zin als de mijne, is het maar de vraag of het als troostend wordt ervaren...)

Het ambivalente gevoel dat ik ervoer toen mijn zoon (ook een voetballer, maar van een ander kaliber)vorige week, hoorde van de gevolgen van de hartritmestoornissen van Nouri, is niet goed onder woorden te brengen. Hij zette zich op een stoel, leunde met ellebogen op zijn knieën en keek bedenkelijk naar de grond: "Mam, wat heb jij ontzettend veel geluk gehad. Wat ben ik blij dat jij een ICD hebt." Ik slikte en prees ons gelukkig.

#staystrongappie

6 miljoen voor onderzoek naar natriumkanalen!

"Met een Fondation Leducq grant van zes miljoen dollar willen AMC-onderzoekers en collega’s uit Utrecht en de VS behandelingen ontwikkelen die plotse hartdood voorkomen. Centraal staat onderzoek naar natriumkanalen in hartspiercellen die een cruciale rol spelen bij het hartritme. Deze kanalen regelen de aansturing van het hart via elektrische signalen. "

Zo kopt het artikel (die je hier kunt lezen). Och wat hoop ik vooruitgang! Wat hoop ik op helderheid. Wat hoop ik op ontrafeling van het ontstaan van (o.a.) Brugada Syndroom!