"Ik wil de nieuwe worden!"

Zaterdag vond ik het nieuwe Stin Journaal in mijn brievenbus. Een magazine over hartritmestoornissen. Vooral voor mensen die een ICD dragen. (Stin staat voor Stichting ICD dragers Nederland.)

Het is een soort blad dat een mengeling van verschillende soorten artikelen kent; interessante weetjes, innovaties op het gebied van registratie en onderzoek naar hartritmestoornissen, high tech- info op ICD-gebied en ook ervaringsverhalen. Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik de inhhoud van het magazine screen. Ik lees niet alles. Dat deed ik voorheen wel, inmiddels is mijn kennis rondom ICD's al aardig gegroeid en met niet elk ervaringsverhaal heb ik affiniteit.

Maar zaterdag las ik het verhaal van Geert de Jong. Geert is een leeftijdsgenoot. Hij is inmiddels 39 jaar. Vader van 3 kinderen en een echtgenoot. Een fervent wielrenner die in 2012 plotseling een hartstilstand kreeg. In het voorjaar van 2013 volgde de tweede hartstilstand plotseling. Alles leek fantastisch te gaan, maar tóch kreeg hij op 34-jarige leeftijd wéér een hartstilstand. Uiteraard volgde daarna een ICD implantatie.

In het artikel beschrijft Geert zonder drama (terwijl dat het zeker wel is), hoe hij na zijn tweede hartstilstand, aan de kant van de weg werd aangetroffen door een vrachtwagenchauffeur die hem reanimeerde. Onder toeziend oog van zijn twee kleinsten, zij zaten in de fietskar (gelukkig veilig!) toen hun papa plotseling onwel werd. Of eigenlijk, correcter, doodging.

Gelukkig was daar vrachtwagenchauffeur Johan die in actie kwam toen hij de paarsaangelopen Geert in de berm zag liggen. Johan kwam in actie! Hoera voor Johan!

Terecht noemt Geert hem in het artikel 'mijn reddende engel', want als Johan er niet was geweest en niet zo adequaat had gereageerd, dan was er een gat in een jong gezin gevallen. Ook ik geef Johan bij deze een flinke pluim!

Niet alleen Johan verdient een thumbs up, ook Geert maakt mij trots. Hij heeft een flink positieve insteek en laat zich niet uit het veld slaan door zijn hartziekte. Net als ik, is ook Johan volledig arbeidsongeschikt verklaart. Hij heeft moeten leren leven met een hartziekte en heeft de rollen inmiddels omgedraaid: "Hoe wil ik met mijn ziek zijn omgaan en wat kan het mij brengen?" Ook zegt hij: "Voor mij draait het om harmonie vinden. Een balans tussen enerzijds de last die de onrust in mijn hart geeft dragelijk houden en anderzijds leren luisteren naar mijn hart, zodat ik het steeds beter kan volgen. (...)"

Alles wat Geert zegt kan ik beamen uit ervaring. Het kostte wat jaren van bezinning (en nog steeds), maar net als Geert durf ik te zeggen dat de oude worden verleden tijd is, ik wil de nieuwe worden!

P.S.: In deze blog refereer ik aan het artikel dat staat gepubliceerd in het Stin Journaal, editie 2018, nummer 2 (25 mei 2018). Losse nummers zijn verkrijgbaar via www.stin.nl Het artikel is geschreven door Geert de Jong. De foto zoals die is gepubliceerd is gemaakt door John Claassen (mOOm photography)

Incasseren

Vlak voor we zouden vertrekken richting het Zuiden, nog geen 3 dagen ervoor, ging zo rond zessen, tijdens het avondeten, het licht uit. Figuurlijk dan. Zo maar. Zonder verdere aankondiging. Ik was nog net de laatste hap fajitha in mijn mond aan het steken.

Het licht ging uit en het besef van flauwvallen was pas daar toen het ineens zwart werd voor mijn ogen. Zonder waarschuwingen. Zonder een aanloop van klachten. Gewoon niets. Patsboem. Uit.

Gelukkig werd ik vrijwel direct weer 'wakker', maar mijn hart was nog niet back on track. Mijn hartslag was nog erg hoog en ik ging vlug liggen (ik zat nog aan tafel en realiseerde me dat ik eerst beter mijn mond leeg kon eten...) in de hoop dat mijn hart was rustiger zou worden. Ik wist direct dat het een ventriculaire stoornis was geweest die zo plotseling had toegeslagen; geen twijfel. Doordat mijn hart onrustig bleef, werd ik bang en voelde ik me onzeker.

Na een aantal minuten op de grond van in de woonkamer, besloot ik in bed te gaan liggen. Onder begeleiding strompelde ik de trap op terwijl mijn hart op iedere vorm van lichamelijke beweging reageerde, door nog sneller te gaan kloppen. En dat veroorzaakte paniek. 'Geen shock bij bewustzijn! Alsjeblief geen shock bij bewustzijn!', bleef ik in mijn hoofd herhalen en ondertussen probeerde ik zo koel en relaxed mogelijk te zijn om de kinderen niet nog meer te laten schrikken.

Eenmaal in bed probeerde ik mij zo goed als het kon te ontspannen. Ik had daar hulp bij nodig dus nam ik een bisoprolol om mijn hart te kalmeren, daarnaast deed ik een doorzending via de telemonitoring. Ik was nog steeds buiten adem van de snelle hartslag dus mijn echtgenoot zocht telefonisch contact met mijn behandelend cardioloog. Verbazingwekkend vlug beantwoorde deze zijn vragen. De telemonitoring was binnen een kwartier gecheckt en hieruit bleek inderdaad een ventriculaire stoornis van 5 seconden. Vijf seconden! Hoe bizar kort en toch heftig is zo'n stoornis dat deze maar 5 tellen hoeft te duren om je in één klap van je sokken te vegen!

Wat na die ventriculaire stoornis restte was een atriale tachycardie. Een normale, niet gevaarlijke stoornis. Het nemen van de bisoprolol was de enige juiste oplossing op dat moment. Na een uurtje voelde ik mij weer prima. De bloeddruk was flink gedaald door de betablokker, maar mijn hart was keurig in pas. Zo rond achten zat ik op de bank het journaal te kijken, alsof er niets gebeurd was.

Het feit dat ik zo plotseling, ineens, gegrepen werd door het Brugada Syndroom, liet mij (en mijn gezin) enorm schrikken. De snelheid en de felheid van een ventriculaire stoornis is immens en totaal ongrijpbaar. Ik heb nu 4 jaren een ICD en die avond was het voor het eerst dat ik besefte hoe nodig ik de ICD heb. Die avond stopte de stoornis gelukkig vanzelf. Net op het nippertje. Eén seconde later zou mijn ICD een shock hebben gegeven.

Voor de diagnose in 2013 ben ik ook weleens zo maar flauwgevallen en werd ik vanzelf weer wakker. Deze episodes waren ook kort, maar uiteraard niet zichtbaar omdat ik destijds geen ICD droeg. Het was dus altijd een beetje vaag, ook voor artsen, wanneer ik zei dat ik af en toe 'wegraakte', maar wel weer vlug bijkwam. Het is zelfs zo dat ik aan mijn eigen woorden ging twijfelen hoe meer tijd er verstreek en dat flauwvallen wegbleef; had ik het wel goed gevoeld? Klopte het wel of zat het in mijn hoofd?

Ik heb al eens eerder geschreven dat Brugada Syndroom vooral een ziekte is die een enorme mindf*ck veroorzaakt. Het is echt zo. Lichamelijk is het zwaar vanwege de ritmestoornissen, maar daarnaast krijgt je geest het ook aardig te verduren. Het is een mentale bokswedstrijd waarbij je de klappen die je niet ziet aankomen moet leren te incasseren. En dan weer opkrabbelen, gaan staan en doorgaan.

Dus dat deden we. We gingen gewoon met vakantie en het ging prima. :)