Vastlopen en vooruitgang

Ik geloof dat ik mijzelf terecht als een sportief type mag beschouwen. Van kleins af aan was ik bezig en in beweging. Met een geërfde dosis competitiedrang, durf ik mijzelf best als een drijvend onderdeel van een sportteam te beschrijven.

Tijdens mijn puberteit was ik liever lui dan moe, precies zoals het de meeste pubers afgaat. Toch haalde ik mijn portie beweging met gemak op de avonden dat er gedanst moest worden. In een kroeg. Op een tafel of een bar. Energie voor 10. 

Nadat die wilde haren waren verdwenen, bleef ik sporten. Bij een sportschool; het dansen op tafels liet ik nu graag aan andere meiden over. Driemaal per week, tweemaal in de sportschool en eenmaal in de buitenlucht op mijn mountainbike. Fietsen. Heel hard fietsen op harde muziek met een flinke beat. 

Ineens ging dat sporten niet meer. Ik hield het niet meer vol. Ik kon niet duiden wat er misging. Het lukte niet meer en ik begreep het niet. Waar kwam deze error vandaan? Nog steeds is het onduidelijk uit te leggen wat er nu exact gebeurd wanneer ik sport. 

Ook nu is sporten iets wat niet meer vanzelfsprekend is. Geen kwestie van conditie kweken. Geen kwestie van doorzetten. Mijn lichaam stagneert. Het stopt. Alsof ik in de verkeerde versnelling schakel, jaag ik mijn hart telkens in overdrive. Soms zonder dat ik het voel. Dat ik het merk. Dat ik er van bewust ben. Zonder dat ik er ook maar iets aan kan doen.

Met elke keer dat een arts mij aanspoorde om meer te gaan bewegen, groeide mijn schuldgevoel. Het maakte mij onzeker. Deed ik het niet goed? Ben ik te lui? Laat ik kansen liggen? Moet ik beter mijn best doen? Diep van binnen wist ik het antwoord wel. Ik kán niet zo maar gaan sporten. Telkens wanneer ik dit antwoordde, trok de aanspoorder zijn/haar schouders op. Een 'dan moet je het zelf maar weten'-reactie, tenminste, dit concludeerde ik dan maar. 

In de beginjaren, vlak na de eerste gedane ablaties, was het vouwen van een was voor mij een vorm van sporten. Een voor mij flinke inspanning. Daarna bouwde ik de bezigheden uit met het uitruimen van de vaatwasser en meer van dit soort huishoudelijke klusjes. Tegen de fysiotherapeut, die mij in het begin begeleidde zei ik: 'Laat mij maar de beste huisvrouw allertijden worden.' Het duurde een aantal jaren eer ik mijzelf als een beetje huisvrouw ging zien. (Dit had niet zo zeer met de huishoudelijk klusjes te maken, maar dat ter zijde.) 

In 2018 zocht ik de vrijheid. In 2019 liet ik me meenemen met de wind die toen waaide. In 2020 wilde ik een stapje verder gaan; laat mij van meerwaarde zijn voor de maatschappij. En zo geschiedde. 

Dat er ineens vanuit oostelijke hoek tegenwerking kwam in de vorm van het Corona-virus, was niet te voorzien. Het maatregelenpakket zorgde ervoor dat ik sommige bezigheden tijdelijk moest staken en dat ik andere taken in een andere vorm moest gieten. Zoals veel mensen, frustreert deze periode ook mij. Ik vind het verschrikkelijk om in mijn vrijheid beperkt te worden. Om niet te doen wat ik graag zou willen. Om afstand te nemen van de aangenomen vanzelfsprekendheid. Been there, done that. 

Stressreductie door middel van fysieke arbeid. Het werkt. Dwangmatig handelen kan hieruit geboren worden wanneer bewust handelen je in de steek laat. (Just sayin.) Beweging. Beweging, had ik nodig. Het huis was inmiddels keurig aan kant. ;)

En zo kwam het idee van rennen. Start to run. Veters strikken en gaan. Zo makkelijk kan het zijn. Kán het zijn. Want uiteraard had mijn inner voice al gewaarschuwd, dus zo geschiedde. Al na een eerste loopsessie schoot een ritmestoornis in mijn hart. Het was geen verrassing, het was een constatering.

Een check dan maar. Een check waarna een kleine waarschuwing volgde. Niet meer rennen zonder bescherming. Niet meer rennen zonder dat de hartslag in snelheid beperkt wordt. 

Ik luisterde en ging balanceren tussen baat en bijwerkingen van het medicijn die ik dien te nemen. Hoger en lager in doses. Trial and error. 

Vanochtend strikte ik voor de zoveelste keer de veters van mijn hardloopschoenen dicht. Ik liep en keek om mij heen. Ik liep en ademde door. Ik liep en mijn lichaam stopte. Again. Tegen een onzichtbare muur, waarbij de pijn zit in de frustratie waarmee ik figuurlijk weer mijn neus stoot. Ik loop vast en moet toegeven dat ik niet kan lopen als een ander gezond mens. 

Het is niet erg. Het is geen drama. Vind ik nu. Op het moment dat mijn lichaam staakt, komt de competitiedrang naar boven en is het stoppen een zonde. Het stoppen voelt op dat moment als een teken van zwakte. 

Ik dwing mijzelf dit te schrijven, zodat ik mij ga realiseren dat ik geen tekenen van zwakte vertoon. Dat ik niet faal. Dat ik probeer. Dat ik werk aan mijzelf. Dat ik balanseer. Dat ik sport. Ik sport. En nee, het is geen marathon. Het zijn niet vele kilometers. Het hoeft niet. Ik sport. Ik sport weer. 

Happy heart

"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.

Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.

Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.

Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.

Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.

In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)

Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt  als  'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.

Zo maar een vrijdagavond in januari

Beste dokter,

Wat een bizarre avond was dit! Onze emoties zijn een warboel. Gelukkig overheerst de blijdschap van het hebben van een ICD! Hoera! De snelheid en impact van zo´n ventriculaire stoornis is ongeëvenaard. Ik denk dat mijn man en ik hier nog wel een tijdje over zullen doorpraten. 

Het gebeurde zo plotseling. Er waren geen voortekenen. Ik had de nacht voordien slecht geslapen, maar mijn hart voelde keurig.

Kort voor 17:30u nam ik een handvol noten uit de keuken en ik nestelde mij in de fauteuil in de woonkamer. Mijn man zat tegenover mij op de bank. Een ontspannen ´het is bijna weekend´- moment. Ik ging net zitten toen ineens alles wazig werd en nog voordat ik besefte wat er gebeurde was ik ‘weg’. Mijn echtgenoot hoorde mij 'Woooh!’ zeggen en snelde naar mij toe. Hij had het idee dat ik een flauwte had als gevolg van te weinig eten. Hij noemde mijn naam en hield mij vast. Mijn gelaat werd grauw, mijn pupillen waren vergroot en ik zuchtte een vreemde zucht. Pas toen hij voelde dat ik een shock kreeg, legde hij de link naar mijn hart en begreep hij dat ik een levensbedreigende hartritmestoornis had.

Ik viel door de shock uit de fauteuil en kwam uiteindelijk op de vloer terecht. Het eerste wat ik voelde toen ik bijkwam, was een grote hap lucht. Alsof ik al adem inhoudend onder water had gezeten en boven water mijn longen weer moest vullen met zuurstof. Het duurde een paar tellen voordat ik mij realiseerde dat ik even buiten bewustzijn was geweest. Het was alsof ik plotseling in slaap was gevallen en na een lange dut gedesoriënteerd wakker werd. Ik keek rond en zag het gezicht van mijn echtgenoot boven mij. Hij was kalm en dat kalmeerde mij.

Terwijl ik mij oriënteerde en begreep wat er was gebeurd, voelde ik dat mijn hartritme veel te hoog was. Ik merkte het aan het niet kunnen praten; precies zoals je geluid puft als je buiten adem bent na een flinke fysieke inspanning. De ademhalingsoefeningen van yoga kwamen nu zeer goed van pas. De hartslag bleek rond de 190-200 bpm te hangen en met die ademhalingsoefeningen alleen hield ik het niet vol.

Direct belde mijn echtgenoot u. Hij sprak uw voicemail in en gaf mij, na een kort 'wat nu?', direct een dosis bisoprolol. Heel goede actie! Na een half uur voelde ik de hartslag zakken naar ongeveer 130bpm en begon ik te trillen. Dat akelige trillen door de adrenalinerush.  Het was toen, een kwartier later na het inspreken van de voicemail, dat u terugbelde. Al trillend luisterde ik mee met gesprek dat u met mijn man voerde.

Een doorzending moest gedaan worden! Zonder doorzending geen data om te analyseren immers. De home-monitoring staat in de slaapkamer. Een trap op. Onhaalbaar aangezien ik nog steeds trillend en buiten adem op de grond lag om te voorkomen dat het hartritme weer omhoog zou schieten.

Desondanks logde u in op de website waarin u de gegevens van mijn ICD kunt uitlezen. En hoe fantastisch; de ICD had zelf contact gezocht met het home-monitoringssysteem in onze slaapkamer en had op afstand de gegevens al doorgestuurd. Automatisch. De voordelen van artificiële intelligentie! 

Wat ben ik blij met de ervaring die we in de loop der jaren hebben opgedaan met alle 'onschuldige' hartritmestoornissen uit de boezems van het hart! Ik herkende de hartritmestoornis die als restant na de shock overbleef, het boezemfibrilleren. Het maakte mij desalniettemin ook onzeker; komen deze stoornissen nu weer terug na de gedane ablaties? Ik probeerde die gedachte uit mijn hoofd te zetten en te focussen op het nu.

Ik wist dat het boezemfibrilleren na een uur echt beter te verdragen zou zijn, zodra de bisoprolol goed was ingewerkt. Het lukte om geduldig af te wachten. Ondertussen stormde het emoties.

Boos en teleurgesteld was ik, maar ook blij en dankbaar. Een heel vreemde combinatie. De boosheid was gericht tegen het ziekzijn, het Brugada Syndroom. Het geniepige karakter van deze aandoening; zonder dat je het in de gaten hebt, slaat de aandoening toe. Er iets niets wat je er tegen kunt doen! Het feit dat de gevaarlijke stoornis dit keer langer aanbleef houden waardoor de tussenkomst van de ICD nodig was, zorgde voor teleurstelling. Onzekerheid ook. Ik vertelde mijzelf tot vandaag dat ik niet tot de groep behoorde die shocks zou krijgen, maar dat ik 'weg zou komen' met kortdurende gevaarlijke stoornissen van maar een of twee tellen, die ik niet eens zou merken en dat ik hiervan dus nooit hinder zou ondervinden. Helaas.

Maar boven alles overstemde blijdschap. Ik ben er nog! Ik leef nog! Om de paar minuten barstte ik in tranen uit, want hoewel ik nog steeds op de grond lag met een veel te snel bonkend hart, ik draag een ICD. Mijn ICD heeft mij gered en heeft mij niet in de steek gelaten en op het moment suprême heeft het apparaatje in mijn borst zijn taak met verve volbracht.

Ik weet dat sommige mensen na een shock angstig worden en bang zijn voor een volgende keer. Het lijkt wel alsof ik het tegenovergestelde ervaar. Het vertrouwen in mijn ICD is sterker geworden. Het apparaatje heeft zichzelf bewezen (ondanks dat de batterij bijna leeg is!), het heeft gedaan wat het moest doen. Ik ben niet bang. Ik ben geen moment bang geweest vanavond.

Rond 19:00 uur was de stoornis zo gekalmeerd dat ik me kon verplaatsen naar de bank. Aldaar voelde ik dat rond 20:30 uur het boezemfibrilleren stopte en het hart zelf, spontaan, in sinusritme was gekomen. De goddelijke rust in mijn borst!

Ik schrijf dit vanuit mijn bed. Na een korte warme douche; ik heb flinke spierpijn in mijn bovenlichaam. En ik ontdekte zojuist dat ik op mijn tong heb gebeten tijdens de shock; er zit een grote blaar die pijnlijk is. Ik heb er maar paracetamol voor genomen. Mogelijk dat de spierpijn morgen nog een tandje erger wordt?

Mijn hart voelt kalm. Mijn lichaam is moe. Ik ben nog onder de indruk.

Zojuist heb ik een handmatig een doorzending gedaan via de home-monitoring om u het sinusritme te kunnen laten bevestigen. Zou u mij een rapport van de telemonitoring willen sturen om te kunnen zien wat er precies gebeurde vanavond? Moet ik de bisoprolol door blijven gebruiken? Hoe staat het nu met de voltage van de batterij?

Nogmaals dank voor uw snelle reactie en ook uw steun. Dat deed ons goed. Ik hoor graag even van u terug en wat de eventueel te nemen acties nu zijn.

Met vriendelijke groet,

M