Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Gewoon doorademen

De afgelopen maanden plakte de tijd aan elkaar als een warrige kluwen. Eigenlijk hebben de weken en dagen een lange reeks gevormd die piekten in momenten (mijn beeldvormend hoofd ziet nu een ECG voor zicht ;)); de hartstilstand in januari, de ICD wissel in februari, het herstel in maart, de aanstaande verhuizing in april, de verbouwing van mei tot juli en daarna de daadwerkelijke transitie. Niet alleen de fysieke, maar ook de mentale transitie. (Een ieder die verhuisd met een gezin - waaronder ik ook huisdieren durf te scharen - , begrijpt waar ik het over heb.)

Beschouwend bespraken onze oude buren met elkaar hoe ik eruit zag in die maanden. De goedbedoelde adviezen waren niet van de lucht. Voorzichtig brachten vrienden en familie ter sprake dat ik het toch echt wel rustig aan moest doen. 'Denk aan jezelf!', 'Loop jezelf niet voorbij!'. Dat deed ik niet. Tenminste, zo heb ik het niet ervaren.

Uiteindelijk heb ik mezelf na een maand verbouwen wel tot meer rust moeten manen. Op het gebied van tillen, heb ik uiteindelijk toch maar de handdoek in de ring gegooid, nadat ik merkte dat de ICD flink was gaan schuiven. Plotseling voelde ik dat de ICD steeds vaker onder mijn oksel zat en de draden waren onder de huid draaiden.

Op een vroege ochtend in mei, werd ik, nadat ik mij had omgedraaid op mijn zij, wakker van een gloeiende pijn. Aanvankelijk viel ik weer in slaap, maar toen ik 's ochtends aan het ontbijt zat, begon de herinnering toch te knagen. Ik belde de poli Cardiologie alhier en vroeg om nazicht. Een klein uurtje later mocht ik mij melden bij de Eerste Harthulp. Er werd een foto gemaakt en overlegd. De ICD en de draden werden gecontroleerd. De ICD bleek inderdaad verschoven en de draden waren ook wel wat gedraaid, maar niet zo zeer dat deze gespannen waren. Was dat wel zo geweest, dan vrees ik dat ik in het ziekenhuis had mogen blijven. Ik kreeg advies en volgde deze keurig op.

Het was op een vrijdagmiddag en ik wakker werd na mijn middagdutje. Mijn arm voelde vreemd. Onder mijn oksel was het warmer dan normaal, gloeiend. De huid was opgezet, maar niet rood. Het geheel was wel pijnlijk en het alarmeerde mij. Na een mailwisseling met mijn cardioloog, opperde hij toch om de ICD te gaan verplaatsen en deze bij de volgende ingreep onder de borstspier te gaan zetten. Met een ice-pack onder mijn arm trok de zwelling en de pijn na een dagje weer weg.

Nog een ingreep. Daar zat ik niet op te wachten. Vooral niet in die periode. De huid was niet bedreigd of ontstoken en daarom stelde ik voor om pas in september een beslissing te nemen over het verplaatsen van de ICD.

Inmiddels is het september en heb ik besloten mijn ICD te laten verplaatsen. Maar niet nu. Een aantal weken geleden kreeg ik een oproep voor een operatie aan mijn oor. (Vanwege otosclerose aan beide oren is mijn gehoor erg slecht. Na een wachtperiode van 3 jaar ben ik eindelijk aan de buurt om door een gespecialiseerde KNO-arts geopereerd te gaan worden, in de hoop mijn gehoor te verbeteren.) First things first dan maar.

En zo terugkijkend realiseer ik mij dat er veel is gebeurd de afgelopen tijd. Hoe ik het vol heb kunnen houden? Gewoon doorademen. Wat anders? Er waren veel ritmestoornissen, er waren slechte dagen, er liepen dingen in het honderd en alles kwam soms tegelijk. Het enige wat hielp was doorademen. Rust pakken daar waar het kan en verder gaan. Het wordt immers vanzelf weer morgen.

Dus zo ga ik maar weer verder. Ook met deze blog. Het leven staat niet stil, ook niet als je in volledige gezondheid verkeert. (Wat is eigenlijk volledige gezondheid voor een volwassene tegenwoordig?!) Soms is het wat stiller, maar je kunt er van op aan dat deze blog echt wel doorgaat. Net zoals ik met mijn leven, ondanks alles. Of juist door alles.

ICD buddies!

Voor de verbouwing van ons nieuwe huis namen we een stucadoorsbedrijf in de arm. De werkzaamheden waren klaar en de baas kwam gisteravond even kijken naar het resultaat en of dit allemaal naar tevredenheid was gegaan. Vorige week zouden we elkaar al treffen, maar toen kreeg ik een kort bericht van de baas dat hij in het ziekenhuis was opgenomen. Tja, een ongeluk zit in een klein hoekje, misschien wel in een gestuct hoekje.

Gisteren spraken we elkaar en vroeg ik hoe het nu met hem ging. Of hij weer was opgeknapt.
"Ja, nou,", zei hij, "ik heb een icd..."
"Ooooh jij ook!", riep ik net iets te enthousiast, "Dan zijn we ICD buddies!"
Ik zag zijn ogen oplichten en vond mezelf toen toch iets minder stom na mijn spontane uitbarsting.

Baas was vorige week, tijdens het uitlaten van de hond, onwel geworden. Hij voelde zich plotseling duizelig en in eens sliep hij. "Of er nou een paar minuten of een paar jaren waren verstreken; geen idee. Ik was volledig van de wereld." Omstanders hadden een ambulance gebeld en daarom werd hij direct meegevoerd naar het ziekenhuis, alwaar hij, zoals dat gaat, meteen mocht blijven.

Ik vertelde dat ik ook soortgelijks had meegemaakt in januari. Wat niet begrijpend vroeg hij mij waarom ik een ICD had, hij had er één omdat hij een ernstig infarct had doorgemaakt een aantal jaren geleden. Dat heb ik niet en ik legde hem uit hoe het bij mij zat.

Het deed me goed om iemand te spreken die, net als ik probeer te zijn, nuchter en praktisch de situatie bekijkt. De draad weer oppakken, omdat de tijd ons gegeven is met dank aan dat apparaatje in onze borst.

Een feestelijk momentje op een normale maandagavond. De slingers moeten we zelf ophangen. En dat doen Baas en ik.

19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!

Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

Als je mij toen had gevraagd...

Als mensen mij als kind vroegen wat ik later wilde worden, zei ik dat kapster zou worden. Kennissen van mijn ouders hadden een eigen salon waar ik regelmatig kwam. Af en toe kreeg ik wat kapperspulletjes toegestoken waar ik veel mee speelde. Ik zou later kapper worden.

Kapper worden werd van de baan geschoven, want dat zou ´zonde´ zijn. Vlak voor ik mijn middelbare school diploma behaalde, wist ik zeker waar ik zou gaan studeren, maar nog niet precies wat. Iets in de medische wereld had ik bedacht. Ik solliciteerde naar interne studies: een opleiding tot operatie-assistent en een opleiding tot verpleegkundige. Ik werd voor het laatste aangenomen en startte op mijn 17e met de duale opleiding tot hbo-verpleegkundige.

Al tijdens het eerste studiejaar gaf een docent, op een niet zo subtiele wijze, te kennen dat ik beter zou passen op een universiteit. Hij had het idee dat mijn honger naar kennis niet genoeg gestild zou worden tijdens de praktische studie die ik toen volgde. Ik voelde mij gevleid, maar ging toch door. Toen ik in het tweede jaar in de gaten kreeg dat ik alle theorie had geabsorbeerd en de praktijk in moest, wist ik dat ik geen verpleegkundige moest worden.

Ik zocht een baan in de supermarkt op steenworp afstand van mijn studentenhuis en werkte de rest van het collegejaar als cassière, terwijl ik nadacht over wat ik in het nieuwe studiejaar zou gaan studeren.

Mijn collegegeld was bijelkaar gewerkt en ik startte met de studie maatschappelijk werk en dienstverlening. Als een vis in het water zwom ik door deze studie en diplomeerde 3 jaar later, terwijl ik al in het bezit was van twee banen; in twee verschillende ziekenhuizen werkte ik parttime als medisch maatschappelijk werker met onder andere hartpatiënten.

Er verstreken een aantal jaren en uiteindeijk belandde ik in de ouderenzorg. Tijdelijk dan maar, zei ik tegen mezelf. De hectiek was een andere dan in het ziekenhuis. Af en toe mistte ik het ziekenhuis, maar toen ik ontdekte dat de ouderenzorg op dat moment 'big and booming bussiness' werd, beet ik mij vast en ontwikkelde een visie op wat goede zorg inhoudt.

Als je mij 10 jaren geleden had gevraagd wat ik zou willen worden dan vertelde ik, met een flinke blos op mijn wangen, dat ik directeur wilde worden van een zorginstelling. Directeur worden was niet écht wat ik wilde; ik had een missie, ik wilde 'zorgen voor' verbeteren. In de functie van projectleider voelde ik de wind onder mijn vleugels. Ik genoot, maar leerde ook wat tact en diplomatiek inhoudt en hoe standvastig een heersende cultuur kan zijn.

En toen kwamen er ineens hartritmestoornissen. Vaker en heftiger. Tot plotseling flauwvallen aan toe. Nog steeds had ik een idee van wat ik in de toekomst wilde worden, maar steeds vaker rees de vraag: Hoe dan?

Ik ronde mijn baan af. De hartklachten werden zo hevig dat ik geen werkdag meer kon volhouden. Als je me toen had gevraagd wat ik later wilde worden, dan had ik vermoedelijk gezegd dat ik beter wilde worden.

De diagnose werd gesteld na een periode van zoeken naar antwoorden. Onzekerheid over mijn gezondheid, maar op werkgebied een vastberadenheid. Ik leerde het eerste jaar incasseren: ik werd gepeild voor een functie, maar werd nog voor een officieel gesprek afgewezen vanwege een negatief advies van een personeelsadviseur. Mijn fysieke conditie zou niet passen bij de te leveren continuïteit die de functie vereiste.

Als je me toen had gevraagd wat ik wilde worden, dan zou ik je vertellen dat ik het niet meer wist. Vijf jaar geleden wist ik het ineens niet meer.

Als je mij nu zou vragen wat ik wil worden, dan kan ik daar nog steeds geen eenduidig antwoord op geven. Misschien ben ik wel geworden wie ik wil zijn. Wellicht op kleinere schaal. Op een soort micro-niveau. Ik houd mij bezig met (mijn) zorg en mijn honger naar kennis is nog steeds niet gestild. Tactvol laveer ik binnen de soms wat starre culturen en zet hier en daar voorzichtig een vraagteken. Daarnaast maak ik af en toe een punt en vergeet daarbij niet ook successen die ik zie te onderstrepen.

Laat mij meer zijn van wat ik ben geworden. Ik denk dat ik van betekenis kan zijn. Evenals een kapper van betekenis is en een directeur evenzo.

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

5 jaren

Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.

Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.

Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.

Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.

Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)

"Ik wil de nieuwe worden!"

Zaterdag vond ik het nieuwe Stin Journaal in mijn brievenbus. Een magazine over hartritmestoornissen. Vooral voor mensen die een ICD dragen. (Stin staat voor Stichting ICD dragers Nederland.)

Het is een soort blad dat een mengeling van verschillende soorten artikelen kent; interessante weetjes, innovaties op het gebied van registratie en onderzoek naar hartritmestoornissen, high tech- info op ICD-gebied en ook ervaringsverhalen. Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik de inhhoud van het magazine screen. Ik lees niet alles. Dat deed ik voorheen wel, inmiddels is mijn kennis rondom ICD's al aardig gegroeid en met niet elk ervaringsverhaal heb ik affiniteit.

Maar zaterdag las ik het verhaal van Geert de Jong. Geert is een leeftijdsgenoot. Hij is inmiddels 39 jaar. Vader van 3 kinderen en een echtgenoot. Een fervent wielrenner die in 2012 plotseling een hartstilstand kreeg. In het voorjaar van 2013 volgde de tweede hartstilstand plotseling. Alles leek fantastisch te gaan, maar tóch kreeg hij op 34-jarige leeftijd wéér een hartstilstand. Uiteraard volgde daarna een ICD implantatie.

In het artikel beschrijft Geert zonder drama (terwijl dat het zeker wel is), hoe hij na zijn tweede hartstilstand, aan de kant van de weg werd aangetroffen door een vrachtwagenchauffeur die hem reanimeerde. Onder toeziend oog van zijn twee kleinsten, zij zaten in de fietskar (gelukkig veilig!) toen hun papa plotseling onwel werd. Of eigenlijk, correcter, doodging.

Gelukkig was daar vrachtwagenchauffeur Johan die in actie kwam toen hij de paarsaangelopen Geert in de berm zag liggen. Johan kwam in actie! Hoera voor Johan!

Terecht noemt Geert hem in het artikel 'mijn reddende engel', want als Johan er niet was geweest en niet zo adequaat had gereageerd, dan was er een gat in een jong gezin gevallen. Ook ik geef Johan bij deze een flinke pluim!

Niet alleen Johan verdient een thumbs up, ook Geert maakt mij trots. Hij heeft een flink positieve insteek en laat zich niet uit het veld slaan door zijn hartziekte. Net als ik, is ook Johan volledig arbeidsongeschikt verklaart. Hij heeft moeten leren leven met een hartziekte en heeft de rollen inmiddels omgedraaid: "Hoe wil ik met mijn ziek zijn omgaan en wat kan het mij brengen?" Ook zegt hij: "Voor mij draait het om harmonie vinden. Een balans tussen enerzijds de last die de onrust in mijn hart geeft dragelijk houden en anderzijds leren luisteren naar mijn hart, zodat ik het steeds beter kan volgen. (...)"

Alles wat Geert zegt kan ik beamen uit ervaring. Het kostte wat jaren van bezinning (en nog steeds), maar net als Geert durf ik te zeggen dat de oude worden verleden tijd is, ik wil de nieuwe worden!

P.S.: In deze blog refereer ik aan het artikel dat staat gepubliceerd in het Stin Journaal, editie 2018, nummer 2 (25 mei 2018). Losse nummers zijn verkrijgbaar via www.stin.nl Het artikel is geschreven door Geert de Jong. De foto zoals die is gepubliceerd is gemaakt door John Claassen (mOOm photography)

Dat dus

Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.

Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.

In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.

Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))

Nou dat dus. Ook part of me.

Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

Eenzelfde verhaal

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.

Bigeminie

Boem... Boink.... Boem... Boink... Boem... Boink...

Een slag. een overslag, een slag, een overslag, een slag, een overslag...

Minuten, soms uren lang. Om gek van te worden!

Een overslag heeft iedereen wel eens. Soms ligt de oorzaak in iets wat je kunt voorkomen; roken, ongezond eten, te weinig bewegen, te veel koffie, te veel stress, etc. Zodra je de oorzaak weet en deze kunt aanpassen, dan blijven de overslag meestal wel weg. Behalve als er een onderliggende hartziekte aanwezig is. Dan valt er geen ene moer aan te doen. Nou ja, medicijnen gebruiken, maar dan nog. Dan nog kunnen die overslagen (in mijn geval zijn het overslagen die soms vanuit de boezems van het hart komen en soms vanuit de hartkamers) door de chemische barrière breken.

Overdag heb ik er vrij weinig last van. Hoewel, de aanvallen van bigeminie komen steeds vaker en duren steeds langer. Het duurde even voordat ik deze aanvallen kon duiden, omdat ik als eerste de pijn op de borst en tussen de schouders opmerkte en ook de golven van plotselinge misselijkheid. Pas toen ik even rustig voelde wat er aan de hand was, voelde ik mijn hart vreemd slaan. Een vreemd ritme. Het is niet sneller, maar het is ook niet per sé langzamer. Het is niet heel onregelmatig aangezien er een zekere regelmaat in de slagen zit, maar regelmatig of normaal is het ook niet.

Afgelopen nacht had ik weer veel last van de bigeminie. Ik lag in bed en het enige wat ik kon doen was luisteren naar het gekke ritme. En wachten tot ik in slaap zou vallen. Heel kalm blijven en vooral mezelf niet gaan opjuttten, want dan wordt het nog erger. (Been there, done that - en echt, dat zijn momenten dat ik bijna tegen de muur oploop van frustratie!)

Gedoe. Een geploeter. En dat is het.

Gedachten

Zodra het donker wordt en de nacht valt, dan is de kans groot dat ik plotseling overvallen word door angst. De aanleiding is wederom die aankomende ablatie. De ablatie die in april uitgesteld moest worden door onverwachte omstandigheden. In maart schreef ik er ook over. Angst.

De angst grijpt me letterlijk naar de keel zo nu en dan. Meestal dus vlak voor ik wil gaan slapen. Een rustig moment van de dag. Moe en daardoor emotioneel veel labieler. Ik weet het allemaal wel. Ik kan het heus wel verstandelijk verklaren.

Mijn gedachten sluipen altijd naar de risico´s. Altijd nekt mijn medische kennis mij. Zo verklaar ik het. Verpleegkundigen of artsen die hypochonder worden. Zoiets. Te veel weten en dus weten waar mogelijke medische risico's schuilen. Dat deze risico's minimaal zijn, zien mijn hersenen op het moment van zo'n golf van angst niet.

Ik weet het. Het is vaker gebeurd inmiddels. Het hoort erbij. Hoewel ik het liefst mijn cardioloog zou mailen en hem zou willen laten uitsluiten dat er tijdens en na de ablatie heus geen sprake zal zijn van interne bloedingen, gescheurde vaten, bloedpropjes die losraken en zich in mijn brein nestelen, een acuut myocardinfarct dat optreedt waardoor er ernstig hartfalen ontstaat, om nog niet meteen het allerergste te noemen: nooit meer wakker worden uit de narcose...

Waarschijnlijk is het niet moeilijk voor te stellen dat ik op dat soort momenten denk: 'Screw die ablatie! Ik doe het niet meer!' Maar ja, wat dan? Hoe dan verder? Ga ik de lat voor mijn (persoonlijk) kwaliteit van leven nog lager leggen?

Het lijkt heel wat als mensen mij buitenshuis tegenkomen. Ik fiets (op mijn e-bike) overal naar toe. Als het even voor de wind gaat, dan ben ik met de kinderen op pad of heb ik mij weer in een of ander fantastisch project gestort. Mijn humeur is dan stralend, want het lukt die dag of dat moment. Maar tussen deze glimpen van actief zijn, komen steeds meer periodes van energieloosheid. Van meer en vaker hartritmestoornissen. Kleine inspanningen lokken steeds sneller een atriale tachycardie uit die torenhoog oploopt (kortdurend en zo rond de 200 bpm) ondanks de medicatie. En dan volgen de minder fijne emoties. Moedeloosheid. Schuldgevoel. Radeloosheid. Verdriet. Angst.

Het is een dagelijks gevecht. Het meest waardevolle dat mijn man op dat soort momenten kan zeggen is 'Ik zie het. Ik zie je vechten.'. Geen oordeel, geen goedbedoelde opbeurende woorden die kant noch wal raken. Ik zie het. Dat is genoeg en dat troost.

En soms als ik mij weer eens overspoeld voel door angst, zie ik ineens mijn rechteronderarm en dan weet ik het weer. Het olijftakje. Hoop. Hou hoop. Vertrouw. Laat los.

Bijdrage Nieuwsbrief Erfelijke Hartaandoeningen (voorjaar 2017)

Onderstaande tekst schreef ik naar vraag van de nieuwsbrief voor de subgroep Erfelijke Hartaandoeningen van de Hart&Vaatgroep.

“Is er weleens iemand plotseling doodgegaan in uw familie?” Dat vroeg één van de cardiologen die in juni 2013, een elektrofysiologisch onderzoek bij mij uitvoerden. Met die vraag wist ik dat mijn hartklachten mogelijk verbonden waren met een erfelijke aandoening. Na een test met een speciaal medicijn (ajmaline) was het zo klaar als een klontje en werd de diagnose Brugada Syndroom gesteld. Nog diezelfde middag kreeg ik een ICD geïmplanteerd, omdat deze erfelijke hartaandoening plotse hartdood kan veroorzaken.

Eenmaal thuis begonnen de balletjes te rollen en de radertjes in mijn hoofd te draaien. Ineens kwam het besef dat het Brugada Syndroom niet alleen van mij is, maar ook mijn kinderen aangaat. Mijn kinderen hebben namelijk 50% kans dat zij deze aandoening van mij hebben geërfd. Direct bij de eerste controle werd genetisch onderzoek gestart. Er zijn van een aantal genen bekend, die bij mutatie, Brugada Syndroom kunnen overdragen of veroorzaken. Na verschillende trials met mijn DNA, is de mutatie van het gen die mogelijk bij mij het Brugada Syndroom veroorzaakt, niet gevonden. Dit maakt dat genenonderzoek bij mijn kinderen, maar ook bij mijn directe familieleden (ouders en broers) niet mogelijk is.

Mijn familieleden kunnen alleen door middel van een test met ajmaline achterhalen of zij het Brugada syndroom hebben of niet. Inmiddels zijn mijn ouders en broers getest en bleken zij gelukkig niet de erfelijke aandoening te hebben. Hoe ik het Brugada syndroom heb geërfd is onduidelijk.

Een ajmaline-test wordt zelden bij kinderen uitgevoerd. De test kan erg vervelend zijn. In mijn geval werden er gevaarlijke kamerritmestoornissen door uitgelokt, waardoor externe shocks nodig waren om het hartritme weer te corrigeren. Om deze reden hebben we, in overleg met de kindercardioloog, besloten onze kinderen voorlopig niet te testen met ajmaline, maar om de kinderen om de twee jaren te monitoren bij de kindercardioloog. De eerste tekenen van het Brugada Syndroom kunnen zich via een ECG (hartfilmpje) openbaren. Met name wanneer er sprake is van koorts, kunnen de specifieke afwijkingen in het ECG aan het licht komen. Wij brengen onze kinderen bij koorts daarom naar de Eerste Harthulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis om een groot ECG te laten maken. Op die manier proberen we greep te krijgen op Brugada Syndroom.

Soms grijpt het me wel naar de keel; ik ben ‘zo maar’ opgezadeld met een ernstige hartaandoening. Ik heb er niet om gevraagd. Het is me in de schoot geworpen. Mijn kinderen hangt mogelijk hetzelfde lot boven het hoofd. Het maakt me boos en verdrietig. Het geeft een gevoel van machteloosheid dat zich soms draait in radeloosheid. Zo’n erfelijke aandoening overkomt je en tekent de rest van jouw leven. En dat van anderen.