Incasseren

Vlak voor we zouden vertrekken richting het Zuiden, nog geen 3 dagen ervoor, ging zo rond zessen, tijdens het avondeten, het licht uit. Figuurlijk dan. Zo maar. Zonder verdere aankondiging. Ik was nog net de laatste hap fajitha in mijn mond aan het steken.

Het licht ging uit en het besef van flauwvallen was pas daar toen het ineens zwart werd voor mijn ogen. Zonder waarschuwingen. Zonder een aanloop van klachten. Gewoon niets. Patsboem. Uit.

Gelukkig werd ik vrijwel direct weer 'wakker', maar mijn hart was nog niet back on track. Mijn hartslag was nog erg hoog en ik ging vlug liggen (ik zat nog aan tafel en realiseerde me dat ik eerst beter mijn mond leeg kon eten...) in de hoop dat mijn hart was rustiger zou worden. Ik wist direct dat het een ventriculaire stoornis was geweest die zo plotseling had toegeslagen; geen twijfel. Doordat mijn hart onrustig bleef, werd ik bang en voelde ik me onzeker.

Na een aantal minuten op de grond van in de woonkamer, besloot ik in bed te gaan liggen. Onder begeleiding strompelde ik de trap op terwijl mijn hart op iedere vorm van lichamelijke beweging reageerde, door nog sneller te gaan kloppen. En dat veroorzaakte paniek. 'Geen shock bij bewustzijn! Alsjeblief geen shock bij bewustzijn!', bleef ik in mijn hoofd herhalen en ondertussen probeerde ik zo koel en relaxed mogelijk te zijn om de kinderen niet nog meer te laten schrikken.

Eenmaal in bed probeerde ik mij zo goed als het kon te ontspannen. Ik had daar hulp bij nodig dus nam ik een bisoprolol om mijn hart te kalmeren, daarnaast deed ik een doorzending via de telemonitoring. Ik was nog steeds buiten adem van de snelle hartslag dus mijn echtgenoot zocht telefonisch contact met mijn behandelend cardioloog. Verbazingwekkend vlug beantwoorde deze zijn vragen. De telemonitoring was binnen een kwartier gecheckt en hieruit bleek inderdaad een ventriculaire stoornis van 5 seconden. Vijf seconden! Hoe bizar kort en toch heftig is zo'n stoornis dat deze maar 5 tellen hoeft te duren om je in één klap van je sokken te vegen!

Wat na die ventriculaire stoornis restte was een atriale tachycardie. Een normale, niet gevaarlijke stoornis. Het nemen van de bisoprolol was de enige juiste oplossing op dat moment. Na een uurtje voelde ik mij weer prima. De bloeddruk was flink gedaald door de betablokker, maar mijn hart was keurig in pas. Zo rond achten zat ik op de bank het journaal te kijken, alsof er niets gebeurd was.

Het feit dat ik zo plotseling, ineens, gegrepen werd door het Brugada Syndroom, liet mij (en mijn gezin) enorm schrikken. De snelheid en de felheid van een ventriculaire stoornis is immens en totaal ongrijpbaar. Ik heb nu 4 jaren een ICD en die avond was het voor het eerst dat ik besefte hoe nodig ik de ICD heb. Die avond stopte de stoornis gelukkig vanzelf. Net op het nippertje. Eén seconde later zou mijn ICD een shock hebben gegeven.

Voor de diagnose in 2013 ben ik ook weleens zo maar flauwgevallen en werd ik vanzelf weer wakker. Deze episodes waren ook kort, maar uiteraard niet zichtbaar omdat ik destijds geen ICD droeg. Het was dus altijd een beetje vaag, ook voor artsen, wanneer ik zei dat ik af en toe 'wegraakte', maar wel weer vlug bijkwam. Het is zelfs zo dat ik aan mijn eigen woorden ging twijfelen hoe meer tijd er verstreek en dat flauwvallen wegbleef; had ik het wel goed gevoeld? Klopte het wel of zat het in mijn hoofd?

Ik heb al eens eerder geschreven dat Brugada Syndroom vooral een ziekte is die een enorme mindf*ck veroorzaakt. Het is echt zo. Lichamelijk is het zwaar vanwege de ritmestoornissen, maar daarnaast krijgt je geest het ook aardig te verduren. Het is een mentale bokswedstrijd waarbij je de klappen die je niet ziet aankomen moet leren te incasseren. En dan weer opkrabbelen, gaan staan en doorgaan.

Dus dat deden we. We gingen gewoon met vakantie en het ging prima. :)

Ja, het mag wel zo

Ondanks alles, alle hectiek en dramatische wendingen hier en daar, lijkt het gewoon wel ok te gaan. Ok in de zin dat het wel redelijk in balans blijft als ik mij maar aan de 'spelregels' houd; op tijd rust nemen, niet te veel willen, de dag nemen zoals hij komt.

Alles blijft hetzelfde. De ritmestoornissen zijn er wel. Ze komen en gaan. De ene dag vaker dan de andere dag. De dagen van vermoeidheid komen ook met regelmaat. Ineens is het alsof ik dan word overspoeld door een golf van moeheid. Het duurt meestal een dag of 2. Ik kan dan geen arm optillen, geen stap zetten en het liefst zou ik de hele dag in bed willen liggen slapen. Ook dat gaat weer over.

Het lijkt wel alsof ik kan balanceren. Alsof ik nu toch daadwerkelijk de juiste toon heb gevonden. Het geeft een gevoel van overwinning. Een prijs met een zuur smaakje, dat wel.

Maar hey, het leven moet je vieren! De zon schijnt en geen teken van vermoeidheid in het zicht. Ik geniet!

Ritme en ritme

Zo gaat het iedere keer

je probeert het steeds weer

op je eigen manier

iedere keer wat meer

 

 

Vakantietijd. Ander ritme. Hetzelfde lijf. Dezelfde gebreken.

 

Hoewel de druk van allerlei verplichtingen minimaal is, merk ik dat ritme nog steeds onontbeerlijk is om mij goed te voelen. Regelmatige tijden. Op tijd in bed, op tijd er uit.

 

Zo nu en dan schiet dat er weleens in. Niets menselijks is mij vreemd. Te weinig slaap, te veel stress en ik functioneer een stuk slechter. Het hart gaat lastig doen (korte runs -vermoedelijk atriale tachycardie, of onregelmatig ritme) en mijn lijf protesteert en reageert met een uitgeput gevoel.

 

Inmiddels weet ik het wel en heb ik ingeprent (en gepland) dat ik 's middags echt dat ene uurtje (soms twee) moet slapen om de dag goed (en leuk!) door te komen. Ik heb dit fysiek gezien echt nodig. Veel artsen denken daar trouwens anders over en schuiven het op een mentale reden. Whatever, ik moet gewoon slapen.

 

Dus ook nu, daar waar iedereen 'hang it loose' roept of 'ach we doen waar we zin in hebben', heb ik mezelf weer op tijd uit bed getrokken en de gebruikelijke klusjes in het huishouden afgewerkt. Zo naar de lunch is het weer tijd voor een tukje.

 

 

Neem de tijd voor alle dingen,

leef je eigen ritme.

Alles kun je laten swingen.

In je eigen ritme.

Ritme zit in alle mensen

en swingen kun je leren.
(Alles heeft een ritme, Frizzle Sizzle)

Hittegolf

In Nederland was een hittegolf gaande. Het was echt heel warm. Al een aantal dagen van tevoren werden mensen gewaarschuwd om zich te wapenen tegen de hitte. Veel drinken en schaduw zoeken in de piekuren.

Ik deed dat ook. Ik voelde me een oud wijf als ik weer eens in mijn donkere woonkamer zit met een breiwerkje op schoot, maar, toegegeven, ik vaar daar het beste bij. Tussen 13 uur en 17 uur merk ik ook echt dat ik lichamelijk erg moe ben. Ondanks dat ik goed dronk (lange leve de homemade ijsthee!) en de zon meed, zie ik sterretjes zodra ik 'even' iets ging doen op het heetst van de dag. Zoals een ieder waarschijnlijk. ;)

De warme zomer vind ik heerlijk. Ik ben altijd een zonne-aanbidder geweest en ben dat nog steeds. Nog altijd trekken we in de zomer naar het zuiden. Het verschil is dat ik bewuster omga met mijn lijf in de zon. Ik ga niet meer iets actiefs doen op het heetst van de dag. In de ochtend is het veel fijner om even te gaan varen of door een dorpje te wandelen. Laat mij 's middags maar lekker in de schaduw bij een zwembad of meer of rivier of ander water zitten met een boekje.

Als ik me aan deze 'spelregels' houd, dan is er geen vuiltje aan de lucht. Alleen die zon. :)

Kamperen in het buitenland met een hartprobleem

Gaat dat samen? Ja hoor, dat gaat prima samen. Mits je natuurlijk goed voorbereid bent.

Nu is het zo dat wij dit jaar niet zo ver weg zijn gegaan als wij voorheen altijd deden. Zwitserland was dit jaar het meest 'zuidelijke punt' en daar had ik de hulp van een verpleegkundige die de taal erg goed spreekt; mijn beste vriendin. :)

Voor het avontuur in Duitsland had ik een dag van tevoren even gechecked in welk ziekenhuis ik mijn ICD zou kunnen uitlezen 'in case of'. Ach Duitsland is geen Italië of Zuid- Frankrijk. ;)

Het ging erg goed. Helaas tijdens de vakantie wel een ritmestoornis gehad. Een kleintje. Ongeveer 20 minuten. Vermoedelijk weer boezemfibrilleren of een boezemflutter. Dit moet nog even gechecked worden. Dat komt vanzelf wel. (Hoor je mijn laconieke houding? ;)).  Het meest vervelende was dat ik ontzettend duizelig word tijdens zo'n ritmestoornis en dat ik dan echt moet gaan liggen om niet flauw te vallen. Op een marktje is dat wel een uitdaging. Maar goed, we vonden een bank, ik kon gaan liggen en mijn pillen waren vergeten... Ja echt, mijn kinidine was ik vergeten mee te nemen! Zo goed ging het, ik vertrouwde volledig op dat er niets zou gebeuren. And when you least expect it...

We zijn weer thuis. We hebben genoten en we voelen ons bijna weer als een 'normaal' gezin.