maandag 13 februari 2017

Conferentie Brugada Syndroom ablatie

Over 3 dagen gaat de conferentie over ablatie bij Brugada Syndroom van start in Milaan. Een evenement waaraan cardiologen / elektrofysiologen van over de hele wereld, aan deel zullen gaan nemen.

Het doel van de conferentie is om mensen te voorzien van kennis over de speciale Brugada-ablatie. Een ablatietechniek waarbij, als ik het goed heb begrepen, aan de buitenkant van het hart wordt geableerd. Aan de rechterhartkamer. De organisatie geeft aan dat zij willen dat deze nieuwe techniek ook door anderen wordt geleerd en toegepast in de behandeling van mensen met Brugada Syndroom.

Ik ben enigszins sceptisch. Ik zie het met argusogen aan als ik heel eerlijk ben. Ook in 2013 werden deze ablaties al uitgevoerd door onder andere prof. Nandemanee. Over de resultaten op langere termijn heb ik, gek genoeg, tot nu toe weinig gehoord. In het programma staan ook twee Brugada broers genoemd en 'onze' prof. Arthur Wilde, werkzaam in het AMC.

Eerlijk is eerlijk. Als ik een sponsor had kunnen vinden die mijn reis en deelname had willen betalen, dan was ik graag gegaan. Gezien de prijzen is de conferentie alleen bedoelt voor artsen of specialisten. Ik had graag in het publiek gezeten. Ik had graag met de deelnemers willen praten. Ik had ze willen vertellen over de dagelijkse gang van zaken van mensen met Brugada Syndroom. Dat er variëteit is. Dat niet iedereen alleen maar gevaarlijke ritmestoornissen heeft, maar dat er misschien wel veel meer mensen juist gebukt gaan onder de 'minder gevaarlijke' ritmestoornissen vanuit de boezems of voorkamers.

Begrijp me niet verkeerd, als deze vorm van ablatie een echte oplossing is voor de mensen die vooral last hebben van de gevaarlijke kamerstoornissen, dan is het fantastisch dat er een mogelijkheid tot genezing van die stoornissen is. Maar, Brugada syndroom is meer dan alleen  het hebben van  ritmestoornissen die in de hartkamers ontstaan.

Het zal aan mijn gemoedstoestand liggen. Ik wacht inmiddels op mijn 4e ablatie. Een ablatie in het gebied van de boezems/voorkamers. Alweer. Nog één. En deze 4e ablatie is eigenlijk een gok. Een strohalm om te proberen mijn hart weer te kalmeren. Als deze ablatie niet gaat lukken, dan zit er niks anders op dan de resterende hartritmestoornis te accepteren. Met alle gevolgen van dien. Psychisch. En wellicht fysiek gezien de bijwerkingen van de medicatie waar ik dan op zal moeten leunen.

De website van de conferentie vind je hier:

http://brugadasyndromeablation.org/



1 opmerking:

  1. Zo een herkenbaar stuk. Zelf ben ik naar 7 ablaties zonder resultaat natuurlijk super sceptisch tegenover alles wat ableren heet. Echter weet ik ook dat het 'even' kan werken. Bij mijn vader is het 10 jaar 'beter' gegaan na ablaties.

    BeantwoordenVerwijderen