De schaduw van moe

Het is weekend. Ik word wakker en herinner mij dat ik die nacht slecht kon slapen. Mijn hart bleef maar in mijn matras bonken. De gejaagdheid rende door mijn lijf terwijl ik mijn ogen dichthield om per ongeluk ineens toch de slaap te kunnen vatten. Ook die nacht lukte het, zoals wel vaker het geval is, lange tijd niet.

De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.

We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...

Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)

Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.

Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.

Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.

Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot  die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.

"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.

Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.

We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.

In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.

Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.

Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.

Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te  blijven of wakker te worden van hartkloppingen.

Reacties

Mensen reageren  op mijn blog; dat mag en dat kán.

Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.

Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.

De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:

 

Jammer dat je echt interessante en waardevolle informatie soms niet 'goedkeurd'. Ik hoop dat je dat met deze bijdrage wel doet. Dit komt van een zeer informatief forum van het Catarina Ziekenhuis in Eindhoven. VRAAG OVER HET BRUGADA SYNDROME. VOLG Geachte Dokter, Nu heb ik laatst een Ajmaline test gehad en hier vertoonde ik na inspuiting van de Ajamline een Brugada patroon op het ECG. Nu is er in mijn familie letterlijk nog nooit vroege hartdood geweest of uberhaupt een hartdood. Als er bij mijn vader/moeder/zusje de test word gedaan en hij is bij hun negatief en zo ook het genetische DNA onderzoek negatief, dan is het toch vrij raar dat ik een erfelijke Brugada heb? Is er een mogelijkheid dat iets anders zo een patroon kan veroorzaken na Ajmaline inspuiting? 0 1 Je moet Inloggen om te reageren. Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen.

Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.

Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.

Filminspiratie

Deze week kwam ik twee artikelen op het internet tegen die het Brugada syndroom noemen als bron van inspiratie voor het maken van enge films. Ik moest er een beetje om lachen. Het is een beetje gek.

Desondanks is angst om 'stiekem' dood te gaan wel iets wat de meeste mensen vrezen. Dat er dan door creatieve breinen met dit gegeven een film van wordt gemaakt, is misschien wel logisch.

Hierbij de links naar de artikelen:

Mortal Nightmare - Health matrix

Real Events Inspired 'Nightmare on Elmstreet' - Stuff to blow your mind