Ieder griepseizoen is het hier raak. Zoals in elk gezin waarschijnlijk. Ieder jaar zijn er binnen ons gezin ook gevallen van flinke verkoudheden en griep. Het went niet.
Ik merk dat ik het steeds meer ga verafschuwen. Het jaagt me steeds vaker in de stress. Vooral als de temperatuur bij de kinderen omhoog schiet. Als ouder voel ik me dan zo ontzettend machteloos. Ik redder met drankjes, hapjes en stop vooral veel paracetamol toe zodat de koorts gedempt blijft. Ondertussen probeer ik zelf mijn weerstand goed te houden door veel vitamines (en ook vitaminepillen) te nemen en dagelijks een flinke snuf buitenlucht te nemen. De genomen griepprik doet ook gelukkig goed zijn best.
Er zit niets anders op dan uitzitten en de vingers gekruist houden, opdat ook dit jaar alles vlekkeloos en zonder ritmestoornissen zal gaan verlopen.
Ondanks de gezelligheid en knusheid van de wintermaanden, is bovenstaande toch echt wel een reden om nu al af en toe uit te kijken naar het voorjaar.
maandag 30 november 2015
maandag 16 november 2015
Mysterie in de wetenschap
Over het Brugada Syndroom is relatief weinig bekend. Het is, wetenschappelijk gezien, een jonkie onder de hartaandoeningen. Vanaf de jaren 90 werd het syndroom voor het eerst omschreven en later kwamen er steeds meer varianten aan het licht. De meest bekende verhalen zijn de 'plotseling een hartstilstand op jonge leeftijd'. Daarna zijn er, grofweg, twee opties: iemand overlijdt of iemand wordt gereanimeerd en krijgt een ICD.
Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.
Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.
Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.
In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.
Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.
Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.
Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.
Zo langzamerhand komen er meer varianten bij. Als je kijkt naar wat het Brugada Syndroom precies is, is dat eigenlijk wel logisch. De ziekte is in kern terug te voeren naar een groepje 'verwarde' hartspiercellen die door een fout in de aanleg van de individuele cel, elektrisch verstoord zijn. Hoeveel hartspiercellen dit zijn of waar precies die hartspiercellen in het hart zitten is een mysterie. Er zijn vermoedens, maar geen keiharde feiten.
Iemand die vooral ritmestoornissen uit de kamers heeft (potentieel gevaarlijke, 'plotseling dood neervallen', stoornissen), heeft hoogstwaarschijnlijk zieke cellen in de kamers van het hart. Die van mij zitten waarschijnlijk in een strookje ergens beginnend in de boezems van het hart, richting het midden (AV-knoop) en mogelijk toch ook een paar in de kamers van het hart. Dit zou de diversiteit aan ritmestoornissen in mijn geval kunnen verklaren. Kúnnen verklaren, want bovenstaande is eigenlijk maar mijn fantasie gebaseerd op de kennis die ik van de cardiologen heb gehoord. Feit is dat er nu nog maar verschrikkelijk weinig feiten zijn.
Een goede vriend verzuchtte een paar weken geleden dat hij liever een been zou missen dan dat hij het Brugada Syndroom zou hebben. Ik vond dat wel cru. Hij vond het wel een goede vergelijking. Want, zei hij, de onvoorspelbaarheid van het Brugada Syndroom is killing.
In het hier en nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. Dat weet in feite niemand natuurlijk - ik relativeer graag. Maar, op basis van het verleden weet ik dat er continu een hoge kans is op een nieuwe ritmestoornis en blijf ik, gewild of ongewild, alert. Ik ben altijd op mijn 'qui-vive'.
Voor de toekomst heb ik geen garanties. In tegenstelling tot het leven met een geamputeerde ledemaat, is er vrij weinig waarop ik mij kan voorbereiden. Ik weet gewoon niet wat mijn prognose is.
Tot nu toe lijken de prognoses goed, maar dat is nog maar gemeten vanaf 20 jaar geleden. Mensen die toen 30 waren (in de jaren 90) zijn nu 50. Daarnaast is er in 20 jaren zo veel gebeurd op het gebied van preventie van hart- en vaatziekten (denk bijvoorbeeld aan het 'niet roken' - vroeger, in ieder geval eind jaren 80, werd er ook in ziekenhuizen nog 'gewoon gerookt...), dat er geen goed vergelijkingsmateriaal voor handen is.
Bovenstaande vind ik moeilijk, maar er is niet zo veel aan te doen. Doorleven en er het beste van maken. En als ik daar dan zo over nadenk in een verloren moment, dan schiet bij mij altijd de zin van René Gude door het hoofd: 'Het leven is maar een gedoetje'.
maandag 9 november 2015
Pijn op de borst
Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.
Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.
Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')
Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.
De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).
Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.
Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.
Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.
Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.
Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')
Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.
De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).
Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.
Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.
Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.
Abonneren op:
Posts (Atom)