Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.
Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.
Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig
Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.
https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/
dinsdag 30 oktober 2018
dinsdag 2 oktober 2018
De Vloek Van De Elektriek
Het was op een ietwat winderige dag. Mijn dochter, die toevallig een dagje vrijaf van school had, en ik waren naar het zwembad aan de andere kant van de stad gefietst toen mijn fiets, na het zwembadbezoek, ineens dienst weigerde. Nog met natte haren en op mijn knieën voor de fiets onderzocht ik de kabeltjes van stuur naar motor. Ik klikte iets, deed het knopje aan en uit. Niets. Nou ja, wel iets, maar niets dat ondersteuning gaf bij het trappen van de pedalen. Het display-tje knipperde en de motor zoemde chagrijnig.
Er zat niets anders op dan zonder ondersteuning en zelfs met tegenwerkende motor, terug te fietsen naar huis. Het werd geen gezellig ritje terug. Ik had beter kunnen afstappen en verder kunnen lopen; dat was voor iedereen beter geweest.
Thuis aten we en sliep ik pardoes twee dikke uren bij. Mijn hart was volledig uit pas die verdere dag en ik besloot mijn fiets de volgende dag naar de fietsenmaker te brengen.
Met de fiets aan de hand verscheen ik bij de fietsenmaker. Met een andere e-bike voor de leen, verliet ik de werkplaats en fietste opgelucht naar de afspraken die stonden gepland.
Het hoofd in de wind die de frustraties van de dag ervoor wegwaaide. Want potverdorie, wat was het confronterend om te voelen dat 'normaal fietsen' niet meer lukt. Zware inspanning laat mijn hart ontploffen en daarmee legt het mijn volledige lichaam lam.
Na een aantal dagen begon ik mijn fiets te missen. Mijn fijne Sparta Pick-Up met mand voorop waarin ik mijn boodschapjes zo graag vervoer. Ik belde de fietsenmaker om te vragen hoe het ermee stond: "Nou mevrouw, ik weet het niet. Er klopt iets niet, maar ik weet niet precies wát. Het is lastig..." (Uh, waar had ik dit eerder gehoord?!) We spraken af dat de fietsenmaker mij zou berichten wanneer hij helder had wat er mis was met mijn fiets.
Een week nadat ik mijn fiets voor reparatie had gebracht, belde de fietsenmaker. "Mevrouw, het is flink mis met uw fiets. De motor van de fiets is dusdanig stuk dat deze kortsluiting heeft veroorzaakt en de controleapparatuur daarmee heeft vernield en ook alle draden zijn doorgebrand. Het gaat nog wel even duren eer we dit gerepareerd hebben."
Tijdens het avondeten die avond, vertelde ik mijn man over mijn fiets en de motor. Hij grinnikte. Ik keek hem niet goed begrijpend aan. "Een kortsluiting in een motor; het lijkt verdacht veel op jouw hart, vind je niet?" Ah. Ja. Lastig...
De fiets bleek gezien door een specialist en deze gaf aan zelden zoiets te hebben meegemaakt. Het kwam weleens voor, maar het was toch zeker zelden dat een motor zo ernstig elektrisch verstoord was. De fietsenmaker deed, bij het ophalen van mijn fiets, zijn relaas en verzuchtte dat het bijzonder was en dat ook zij geluk hadden gehad, omdat het nogal een pittig en gevaarlijk klusje was gebleken - met name toen de motor plotseling kortsluiting veroorzaakte met het controleapparaat.
Ik knipoogde naar mijn man die begrijpend glimlachte. Ik stapte op mijn fiets, deze voelde weer als nieuw en ik fietste maar weer verder.
Er zat niets anders op dan zonder ondersteuning en zelfs met tegenwerkende motor, terug te fietsen naar huis. Het werd geen gezellig ritje terug. Ik had beter kunnen afstappen en verder kunnen lopen; dat was voor iedereen beter geweest.
Thuis aten we en sliep ik pardoes twee dikke uren bij. Mijn hart was volledig uit pas die verdere dag en ik besloot mijn fiets de volgende dag naar de fietsenmaker te brengen.
Met de fiets aan de hand verscheen ik bij de fietsenmaker. Met een andere e-bike voor de leen, verliet ik de werkplaats en fietste opgelucht naar de afspraken die stonden gepland.
Het hoofd in de wind die de frustraties van de dag ervoor wegwaaide. Want potverdorie, wat was het confronterend om te voelen dat 'normaal fietsen' niet meer lukt. Zware inspanning laat mijn hart ontploffen en daarmee legt het mijn volledige lichaam lam.
Na een aantal dagen begon ik mijn fiets te missen. Mijn fijne Sparta Pick-Up met mand voorop waarin ik mijn boodschapjes zo graag vervoer. Ik belde de fietsenmaker om te vragen hoe het ermee stond: "Nou mevrouw, ik weet het niet. Er klopt iets niet, maar ik weet niet precies wát. Het is lastig..." (Uh, waar had ik dit eerder gehoord?!) We spraken af dat de fietsenmaker mij zou berichten wanneer hij helder had wat er mis was met mijn fiets.
Een week nadat ik mijn fiets voor reparatie had gebracht, belde de fietsenmaker. "Mevrouw, het is flink mis met uw fiets. De motor van de fiets is dusdanig stuk dat deze kortsluiting heeft veroorzaakt en de controleapparatuur daarmee heeft vernield en ook alle draden zijn doorgebrand. Het gaat nog wel even duren eer we dit gerepareerd hebben."
Tijdens het avondeten die avond, vertelde ik mijn man over mijn fiets en de motor. Hij grinnikte. Ik keek hem niet goed begrijpend aan. "Een kortsluiting in een motor; het lijkt verdacht veel op jouw hart, vind je niet?" Ah. Ja. Lastig...
De fiets bleek gezien door een specialist en deze gaf aan zelden zoiets te hebben meegemaakt. Het kwam weleens voor, maar het was toch zeker zelden dat een motor zo ernstig elektrisch verstoord was. De fietsenmaker deed, bij het ophalen van mijn fiets, zijn relaas en verzuchtte dat het bijzonder was en dat ook zij geluk hadden gehad, omdat het nogal een pittig en gevaarlijk klusje was gebleken - met name toen de motor plotseling kortsluiting veroorzaakte met het controleapparaat.
Ik knipoogde naar mijn man die begrijpend glimlachte. Ik stapte op mijn fiets, deze voelde weer als nieuw en ik fietste maar weer verder.
woensdag 13 juni 2018
5 jaren
Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.
Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.
Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.
Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.
Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.
Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.
Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.
Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.
Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.
maandag 4 juni 2018
Toekomstige ICD-wissel
Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.
Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...
Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.
De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.
Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.
Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)
Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...
Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.
De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.
Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.
Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)
maandag 28 mei 2018
"Ik wil de nieuwe worden!"
Zaterdag vond ik het nieuwe Stin Journaal in mijn brievenbus. Een magazine over hartritmestoornissen. Vooral voor mensen die een ICD dragen. (Stin staat voor Stichting ICD dragers Nederland.)
Het is een soort blad dat een mengeling van verschillende soorten artikelen kent; interessante weetjes, innovaties op het gebied van registratie en onderzoek naar hartritmestoornissen, high tech- info op ICD-gebied en ook ervaringsverhalen. Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik de inhhoud van het magazine screen. Ik lees niet alles. Dat deed ik voorheen wel, inmiddels is mijn kennis rondom ICD's al aardig gegroeid en met niet elk ervaringsverhaal heb ik affiniteit.
Maar zaterdag las ik het verhaal van Geert de Jong. Geert is een leeftijdsgenoot. Hij is inmiddels 39 jaar. Vader van 3 kinderen en een echtgenoot. Een fervent wielrenner die in 2012 plotseling een hartstilstand kreeg. In het voorjaar van 2013 volgde de tweede hartstilstand plotseling. Alles leek fantastisch te gaan, maar tóch kreeg hij op 34-jarige leeftijd wéér een hartstilstand. Uiteraard volgde daarna een ICD implantatie.
In het artikel beschrijft Geert zonder drama (terwijl dat het zeker wel is), hoe hij na zijn tweede hartstilstand, aan de kant van de weg werd aangetroffen door een vrachtwagenchauffeur die hem reanimeerde. Onder toeziend oog van zijn twee kleinsten, zij zaten in de fietskar (gelukkig veilig!) toen hun papa plotseling onwel werd. Of eigenlijk, correcter, doodging.
Gelukkig was daar vrachtwagenchauffeur Johan die in actie kwam toen hij de paarsaangelopen Geert in de berm zag liggen. Johan kwam in actie! Hoera voor Johan!
Terecht noemt Geert hem in het artikel 'mijn reddende engel', want als Johan er niet was geweest en niet zo adequaat had gereageerd, dan was er een gat in een jong gezin gevallen. Ook ik geef Johan bij deze een flinke pluim!
Niet alleen Johan verdient een thumbs up, ook Geert maakt mij trots. Hij heeft een flink positieve insteek en laat zich niet uit het veld slaan door zijn hartziekte. Net als ik, is ook Johan volledig arbeidsongeschikt verklaart. Hij heeft moeten leren leven met een hartziekte en heeft de rollen inmiddels omgedraaid: "Hoe wil ik met mijn ziek zijn omgaan en wat kan het mij brengen?" Ook zegt hij: "Voor mij draait het om harmonie vinden. Een balans tussen enerzijds de last die de onrust in mijn hart geeft dragelijk houden en anderzijds leren luisteren naar mijn hart, zodat ik het steeds beter kan volgen. (...)"
Alles wat Geert zegt kan ik beamen uit ervaring. Het kostte wat jaren van bezinning (en nog steeds), maar net als Geert durf ik te zeggen dat de oude worden verleden tijd is, ik wil de nieuwe worden!
P.S.: In deze blog refereer ik aan het artikel dat staat gepubliceerd in het Stin Journaal, editie 2018, nummer 2 (25 mei 2018). Losse nummers zijn verkrijgbaar via www.stin.nl Het artikel is geschreven door Geert de Jong. De foto zoals die is gepubliceerd is gemaakt door John Claassen (mOOm photography)
Het is een soort blad dat een mengeling van verschillende soorten artikelen kent; interessante weetjes, innovaties op het gebied van registratie en onderzoek naar hartritmestoornissen, high tech- info op ICD-gebied en ook ervaringsverhalen. Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik de inhhoud van het magazine screen. Ik lees niet alles. Dat deed ik voorheen wel, inmiddels is mijn kennis rondom ICD's al aardig gegroeid en met niet elk ervaringsverhaal heb ik affiniteit.
Maar zaterdag las ik het verhaal van Geert de Jong. Geert is een leeftijdsgenoot. Hij is inmiddels 39 jaar. Vader van 3 kinderen en een echtgenoot. Een fervent wielrenner die in 2012 plotseling een hartstilstand kreeg. In het voorjaar van 2013 volgde de tweede hartstilstand plotseling. Alles leek fantastisch te gaan, maar tóch kreeg hij op 34-jarige leeftijd wéér een hartstilstand. Uiteraard volgde daarna een ICD implantatie.
In het artikel beschrijft Geert zonder drama (terwijl dat het zeker wel is), hoe hij na zijn tweede hartstilstand, aan de kant van de weg werd aangetroffen door een vrachtwagenchauffeur die hem reanimeerde. Onder toeziend oog van zijn twee kleinsten, zij zaten in de fietskar (gelukkig veilig!) toen hun papa plotseling onwel werd. Of eigenlijk, correcter, doodging.
Gelukkig was daar vrachtwagenchauffeur Johan die in actie kwam toen hij de paarsaangelopen Geert in de berm zag liggen. Johan kwam in actie! Hoera voor Johan!
Terecht noemt Geert hem in het artikel 'mijn reddende engel', want als Johan er niet was geweest en niet zo adequaat had gereageerd, dan was er een gat in een jong gezin gevallen. Ook ik geef Johan bij deze een flinke pluim!
Niet alleen Johan verdient een thumbs up, ook Geert maakt mij trots. Hij heeft een flink positieve insteek en laat zich niet uit het veld slaan door zijn hartziekte. Net als ik, is ook Johan volledig arbeidsongeschikt verklaart. Hij heeft moeten leren leven met een hartziekte en heeft de rollen inmiddels omgedraaid: "Hoe wil ik met mijn ziek zijn omgaan en wat kan het mij brengen?" Ook zegt hij: "Voor mij draait het om harmonie vinden. Een balans tussen enerzijds de last die de onrust in mijn hart geeft dragelijk houden en anderzijds leren luisteren naar mijn hart, zodat ik het steeds beter kan volgen. (...)"
Alles wat Geert zegt kan ik beamen uit ervaring. Het kostte wat jaren van bezinning (en nog steeds), maar net als Geert durf ik te zeggen dat de oude worden verleden tijd is, ik wil de nieuwe worden!
P.S.: In deze blog refereer ik aan het artikel dat staat gepubliceerd in het Stin Journaal, editie 2018, nummer 2 (25 mei 2018). Losse nummers zijn verkrijgbaar via www.stin.nl Het artikel is geschreven door Geert de Jong. De foto zoals die is gepubliceerd is gemaakt door John Claassen (mOOm photography)
dinsdag 3 april 2018
Blij! (mail aan mijn cardioloog)
Beste
dokter,
Omdat
ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil
delen:
Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september.
Gisteren
heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen
doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen,
geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik
niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna
alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet
meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en
dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn
af en toe ‘haperend’ hart.)
Dankuwel
dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in
de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.
In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd... ;))
Ik
geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe
avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier
uiteraard; op mijn gemakske!)
Met
heel hartelijke groeten,
M
maandag 5 februari 2018
Dat dus
Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.
Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.
In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.
Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))
Nou dat dus. Ook part of me.
Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.
In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.
Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))
Nou dat dus. Ook part of me.
maandag 8 januari 2018
Voornemens
Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.
Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.
Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.
Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)
Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).
Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?
En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?
Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.
Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)
Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.
Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.
Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.
Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.
Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.
Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)
Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).
Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?
En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?
Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.
Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)
Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.
Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.
Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.
Abonneren op:
Posts (Atom)