Eén jaar geleden: Het eerste consult in het UZ

Gisteren was het één jaar geleden dat ik voor het eerst naar het UZ Gent ging om daar een 'second opinion' te krijgen. 'Second opinion', want verzekeringstechnisch gezien ging het niet om een tweede opinie. Een consult noem je een tweede opinie als je een diagnose die reeds gesteld is, wilt toetsen. Er was bij mij geen diagnose gesteld, dus noemde de zorgverzekeraar het een 'consult' en alle andere betrokkenen spraken over een 'second opinion'. Het maakte mij geen biet uit hoe het heette, ik wilde weten wat mij mankeerde.

Ik weet dat ik heel lang twijfelde aan mijzelf, doordat al mijn klachten niet erkent werden. Tijdens dat eerste consult in Gent, was ik heel onzeker over wat de cardioloog zou gaan doen. Zou hij mij wegsturen? Zou hij dan wel weten wat mij mankeert? Wat zou hij gaan doen?

Na het consult werden direct afspraken voor onderzoeken gemaakt. De cardioloog pakte door en zetten een plan uit. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik blij dat de cardioloog tijd en energie stak om serieus onderzoek te gaan doen. Zoals de dokter het toen zei: 'De echte grote onderzoeken zijn nog niet verricht, die gaan we eerst doen.'

Het was zo'n opluchting dat deze arts niet smalend lachte en mijn klachten onder de grote noemer 'normaal' schoof. Deze man luisterde serieus en gaf eerlijk aan dat hij het op dat moment ook niet wist wat er aan de hand was, maar zei dat hij het niet acceptabel vond dat ik zo veel en hevige klachten had. Het was het laatste strohalmpje vertrouwen.

Één jaar geleden alweer. Het jaar is omgevlogen in al zijn heftigheid. Het is als de geboorte van mijn kinderen; ieder jaar rond dezelfde tijd weet  ik weer wat ik deed, hoe ik mij voelde vlak voor de geboorte en wanneer ik de eerste signalen van de naderende bevalling ervoer.

Het is een bizar jaar geweest. De herinneringen liggen nog erg vers in mijn geheugen. De geuren, de kleuren, het gevoel; alles beleef ik opnieuw. Vanaf gisteren is heel de 'malle molen' in mijn hoofd opnieuw begonnen en  ben ik aan het 'herbeleven'....

Slowly but surely

Langzaamaan begin ik ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. De dagen gaan voorbij en over het gros genomen gaan de dagen goed. Soms zijn er een aantal dagen bij waarbij ik niet vooruit te branden ben en mijzelf continu afvraag wat ik nou 'verkeerd' (whatever that may be...) heb gedaan. Gelukkig komt het nu ook met regelmaat voor dat ik door de dag vlieg; alles loopt dan op rolletjes en ik heb genoeg energie.

De ritmestoornissen zijn er nog steeds. Dat is voor nu het enige minpuntje.

De kamerextrasystolen komen vaak in 'aanvallen' en vooral in de avond, als ik in bed lig. Hoewel deze onschuldig zijn, zijn ze knap vervelend. Ik wéét dat er niks geks gebeurd en toch, als fysieke reactie waarschijnlijk, wekt het ongerustheid op. Ik probeer mijzelf mentaal te trainen hierin. Ik heb namelijk gemerkt dat door afleiding ik sneller in slaap kan vallen en ik, ondanks die ontzettend nare overslagen die ik heus wel blijf voelen, beter kan ontspannen. Het werkt voor mij om te gaan nadenken over 'projecten'. (Toevallig was ik een projectleider in mijn laatste baan ;)) Mijn psycholoog gaf de tip om na te gaan denken over 'lichtere' zaken die buiten mijn lijf staan, zoals het bouwen van een droomhuis. (Waar zou dat huis moeten staan en waarom? Welke materialen wil ik gebruiken? Hoe wil ik de ramen? Hoe zien de deuren er uit? Etc.) Het vergt wat training, toegegeven, maar ik merk dat ik hier langzamerhand steeds beter in word en dat het mij dus lukt om (relatief) sneller (weer) te ontspannen en in slaap te vallen. 

Zoals gezegd, die aanvallen van kamerextrasystolen komen nog steeds regelmatig (meestal gedurende een paar dagen achterelkaar) en ook de boezemflutters (atriumflutter/ voorkamerflutter) zijn er zo ongeveer om de 3 weken. Een van de laatste keren was het na een verjaardag, terwijl ik in de auto stapte. Binnen een splitsecond zat mijn hartslag al rond de 160 bpm en bleef daar een uurtje, terwijl we, ik achteroverliggend in de bijrijdersstoel, terugreden naar huis. Bij vertrek had ik een extra kinidine (500mg) ingenomen, zoals ik doorgaans doe als er een ritmestoornis optreedt.

De kinidine beschermt mijn hart tegen doorgeleiding naar de kamers (ventrikels), zodat wordt voorkomen dat de boezemflutter (voorkamerflutter) of het boezemfibrilleren (voorkamerfibrilleren) doorschiet naar (het gevaarlijke) kamerfibrilleren (het ventrikelfibrilleren). Ik heb daarnaast gemerkt dat de ritmestoornissen, door de dagelijkse inname van 250mg kinidine, veel minder lang zijn gaan duren! Erg prettig. Het is helaas de vraag of dit altijd zo blijft; wat ik van de cardioloog heb begrepen werkt het voor nu goed, maar dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo blijft werken. De frequentie van de ritmestoornissen is immers ook al verhoogd van om de 6 weken (ongeveer) naar om de 3 weken...

Het is vanwege de frequentie van ritmestoornissen dat ik heb besloten om nog eens een ablatie te laten doen. Het blijft namelijk in mijn hoofd spoken; op de achtergrond van mijn dagelijkse dingen blijf ik de dagen tussen de ritmestoornissen tellen. Ik blijf er te veel mee bezig naar mijn zin. Mijn uitgangspunt is 'gewoon' leven en niet hoeven denken aan de hartaandoening.

De cardioloog vindt het een logische stap en in overleg hebben we, vooralsnog, na de zomer een nieuwe procedure gepland. Eerst wil ik met mijn gezin op vakantie. Genieten van het leven na een jaar vol hartgedoe. Het gaat immers weer een beetje beter en daar wil ik nu gebruik van maken, voordat ik straks lichamelijk weer een klap moet opvangen vanwege de ablatie.

Langzaam maar zeker pak ik mijn leven weer op. Of eigenlijk laat ik mijn vertrouwen groeien. Het gaat met zeer kleine stapjes; mijn hoofd wil nog steeds veel meer dan mijn lijf op dit moment kan. En ach, let's face it; ik moet zelf ook weer vertrouwen kweken in mijn lichaam. Vertrouwen krijgen in het feit dat mijn lichaam heus sterker aan het worden is.

Ik kan weer de trap op rennen (expres! ;)) en glimlachen als ik met een snelle hartslag bovenaan de trap sta. Ik wéét dat mijn hart dit best aan kan en dat deze snelle hartslag heel normaal en gezond is. Ik geniet daar van. (Verder is het qua uithoudingsvermogen nog bagger trouwens... )

Helaas kan mijn hart, zoals afgelopen zaterdagmorgen terwijl ik rustig mijn mail zat te checken achter de laptop, ineens naar 180bpm schieten. Nog steeds is daarop geen pijl te trekken. Toch is het nu makkelijker verteerbaar. Ik voel dat mijn lichaam sterker word. Langzaam, maar zeker!

Koorts!

Vandaag sinds tijden (en voor het eerst na de diagnose) heb ik koorts! Alarm!

Nou ja, klein alarm. De koorts was/ is niet torenhoog, maar desondanks ben ik braaf de temperatuur aan het dempen. Het lukt mij om rond de 37.7 te blijven met stipt om de 4 uur ibuprofen.

Koorts is een uitlokker voor een ritmestoornis bij mensen met het Brugada syndroom, met name het gevaarlijk kamerfibrilleren. Mensen met Brugada moeten daarom altijd koorts zo snel mogelijk behandelen en onderdrukken. Uiteraard heb ik altijd mijn ICD nog als het niet lukt om de koorts het hoofd te bieden, maar voorkomen is ook hierin beter dan een shock.

Waarschijnlijk is het één of ander virusje. Mijn hart voelt onrustig en mijn lijf was, vanaf dat ik wakker werd vanochtend, als van lood.

Hopelijk duurt het maar een dagje en is het morgen weer allemaal 'normaal'. ;)

Verschrikkelijke dromen

De afgelopen dagen, of nachten, schrik ik wakker. Telkens rond 4 uur in de ochtend kijk ik op de wekker, nadat ik weer eens wakker ben geschrokken uit een droom.

Centraal thema: No control. De ene keer word ik gekidnapped, dan weer zit ik gevangen en kan ik geen uitgang vinden en gisternacht zat ik bij iemand in de auto die zo hard reed dat ik de omgeving niet meer kon waarnemen...

 Het zal er wel bij horen. Het zal wel een onderdeel van verwerking zijn. Het zal wel nodig zijn om ergens op onbewust niveau iets een plekje te laten vinden.

Zou het dan toch?

De afgelopen dagen gaat het beter.Ik durf het bijna niet hardop te zeggen...

De dagen stapelen op en het is inmiddels langer dan 10 dagen geleden (zoveel dagen zat er tussen de vorige twee ritmestoornissen) dat ik de laatste ritmestoornis had.

Ik voel me goed. Of in ieder geval beter dan het was.

De lage doseringen kinidine lijken voor mij te gaan werken. De lage dosering Procoralan ook. Het lijkt erop alsof ik met deze hoeveelheden kan balanseren. Ik neem de bijwerkingen (darmklachten en diarree) even voor lief...

Het begint zelfs wat onwennig te voelen. Het is al zo lang geleden dat ik iets 'terugkrijg' van de hoop die ik houd. Het zonnige weer maakt dat het leven nog meer glans krijgt. Alsof ik net dat duwtje in mijn rug krijg om weer in de juiste flow te komen.

En met dat ik dit tik, lijkt het alsof ik de goden verzoek. Het besef dat het zo maar om kan slaan. Dat er zo maar weer een ritmestoornis in kan schieten. Dát besef, dat addertje onder het groene gras, is moeilijk.

Vooralsnog doe ik mijn best en ga ik voort. Vrijdag staat mijn eerste afspraak bij de fysiotherapeut gepland. Conditie opbouwen. Ik wil weer wandelen en fietsen. Ik wil weer zwemmen en er op uit met de kinderen. Ik wil mijn leven weer terug!

Dat er een kans is dat er roet in het eten wordt gegooid, dat zien we wel weer als de ritmestoornis er daadwerkelijk weer inschiet. ;)

Flashback - 1 jaar geleden

Één jaar geleden schreef ik 'morning papers'. Ik deed dit omdat ik bezig was met een creativiteitscursus volgens 'The Artist Way'. Dagelijks schrijven is voor mij vaker een manier geweest om door mentaal zware periodes te komen.

Vandaag dacht ik ineens aan de map met de geschreven morning papers en bladerde. Ik las. Ik schrok. Het deed pijn.

De papers beschreven mijn leven zonder Brugada, of teminste zonder het weten van Brugada. Het vechten tegen een ziek lijf. Zonder het weten dat het lijf ziek is.

Ik zal een fragment hier delen. Ik sprak destijds niet over hoe ik mij voelde, omdat ik niet wist of ik het wel juist voelde. Of het wel klopte wat ervoer. Ik hoorde immers continu van de cardiologen dat er niets aan de hand was en dat ik 'gewoon door moest gaan met leven'.

Op papier liet ik mij gaan. Op papier liet ik mijn zorgen en pijn spreken.

Woensdag 27 februari 2013

De dag is net geboren en ik voel me al doodop. De vrolijkheid van anderen om de nieuwe dag aan te snijden, wekken louter jaloezie op. Of misschien benijd ik deze mensen.

Mijn ogen prikken, mijn hoofd voelt als een wattendoos en mijn lijf kermt en verzet zich stevig tegen elke vorm van inspanning. Mijn geest is de enige die verzet levert. Tevergeefs.

Mijn geest wil wel, maar heeft toch echt de rest nodig om tot uitvoering te komen. Dit leidt al vlug tot chantage. De ene keer laat het lijf zich overhalen en zet, naar gelang de start, het 'hangen' aan de kant.

Vandaag voelt het anders. Het voelt alsof toegeven aan deze vermoeidheid beter is. Vanmiddag moet er ook al zo veel. Slapen en eindelijk uitgerust en vol nieuwe energie wakker worden om zo blij en fluitend de dag door te komen.

Het is allemaal teveel. Een luid suizende stofzuiger bepaalt de toon in mijn hoofd. De toon maakt me moe. De pijn in mijn borst is terug. Of valt het nu meer op?

Verplichtingen. Het lukt mij amper om ze na te komen. Hoe moet dat later? Gaat dit over? Wordt het beter? Is dit mijn lot? Hoort dit bij mijn leven? Is dit mijn motto? Leerdoel? Aim?

Mijn borst vult zich bij elke ademhaling met pijn. Hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik een goede moeder zijn, wanneer ik al moeite heb om 'alleen maar' te leven?

Vaker en langer

Het gaat niet zo goed met mij helaas. De afgelopen maanden zijn enorm heftig. Fysiek en emotioneel zit ik in een achtbaan en het einde van de rit lijkt nog niet in zicht.

Inmiddels heb ik weer twee keer een ritmestoornis gehad. Beide begonnen weer in de boezems. Het  is voor mij nog een beetje onduidelijk of het alleen boezemflutters zijn of dat het ook boezemfibrilleren is geweest. Een combi zou heel goed mogelijk zijn.

Twee weken terug kwam de eerste weer. Het was zondagavond, ik was moe en ging tegelijk met mijn zoon naar boven om te gaan slapen. Terwijl mijn zoon zijn tanden stond te poetsen en ik wat berichtjes naar mijn broer aan het appen was, schoot het er in. In eerste instantie negeerde ik het gevoel. Alsof ik tegendruk wilde geven ging ik op mijn buik in bed liggen. Het harde gebonk werd alleen maar vervelender en ik wist meteen dat het raak was; boezemfibrilleren.

Mijn zoon keek mij aan en zag meteen dat het niet goed was. Blijkbaar verandert mijn gezichtsuitdrukking of houding als ik in een ritmestoornis schiet. Heel kalm legde ik hem uit dat ik direct mijn pillen (kinidine) moest innemen om de ritmestoornis zo vlug mogelijk te doen laten stoppen.

Aangezien ik alleen thuis was met mijn kinderen, mijn zoon naast mij en mijn dochter die al lag te slapen, wilde ik zo snel mogelijk een medevolwassene in huis hebben. Mijn man kon ik helaas niet direct telefonisch bereiken vanwege slecht ontvangst. Een vriend heeft hem uiteindelijk opgespoord en gesommeerd direct naar huis te gaan, omdat ik weer een ritmestoornis had gekregen.

Ondertussen had ik 112 gebeld; ik kon namelijk niet inschatten hoe snel mijn man ingeseind kon worden en hoe snel hij thuis kon zijn. De ambulance stond vrij vlot voor de deur en mijn zoon deed open. Hij bleef heel kalm en vond het vooral erg interessant. Tegelijk met de ambulance arriveerde mijn man.

De ambulancemedewerkers legden mij aan de monitor en werden ernstig. 'We gaan je nu meenemen naar het ziekenhuis', zei de ene tegen mij 'er zijn ritmestoornissen die lijken uit de AV-knoop te komen. Je moet mee.'. Het was prima. Ik voelde dat mijn hart niet te stoppen was en viel bijna flauw telkens.

Eenmaal in het ziekenhuis kalmeerde het hart een beetje. Waarschijnlijk onder invloed van de kinidine. Het ritme was niet zo heftig meer, maar toch nog steeds rond de 170 bpm. Veel te snel dus. Er zat niets anders op dan afwachten en de volgende ochtend, wanneer de ritmestoornis niet spontaan gestopt zou zijn, een elektrische cardioversie te laten doen.

Rond 5.15u stopte de ritmestoornis spontaan. Rust! Vol van adrenaline is er niets meer van slapen terecht gekomen.

 Eenmaal thuis, viel het mij zwaar. Weer dat boezemfibrilleren. Weer die opname in het ziekenhuis. Weer al dat gedoe. Twee volle dagen was ik volledig brak. Ik was zo intens moe.

Na contact met mijn cardioloog in Gent, spraken we af dat ik, ondanks zijn advies, toch zonder dagelijkse dosis kinidine verder zou gaan en dat als er voor de controle in juni weer een ritmestoornis zou komen, ik weer dagelijks kinidine zou gaan slikken en dat een tweede ablatie dan toch besproken moest gaan worden. Ook spraken we af dat ik zo lang mogelijk thuis zou blijven, aangezien de ervaringen in het ziekenhuis hier niet erg prettig waren geweest de afgelopen keren. Het enige punt van aandacht was dat de ritmestoornis zeker niet langer dan 48 uren mocht duren.

Nog geen 10 dagen later schoot het er al weer in. De kinderen waren uit logeren. Het was avond en mijn man en ik hadden net gegeten. Ik zat op de bank en kreeg net een kop koffie aangereikt toen ik voelde dat het hart weer in een stoornis schoot. There we go again... De koffie heb ik laten staan. De kinidine werd ingenomen en ik ging in bed liggen. Wachten tot de stoornis over zou gaan. De stoornis schoot er rond 19.00u in. Rond 20.00u had ik mijn eerste doorzending van de gegevens op mijn ICD naar Gent gedaan en twee uurtjes later de tweede doorzending. In een mail van mijn cardioloog las ik dat de ritmestoornis begon als boezemfibrilleren en dat deze was overgegaan in een boezemflutter met een gemiddelde bpm van 140. De ritmestoornis was redelijk goed te houden vond ik.

Zo rond 00.00u ben ik blijkbaar toch ook nog in slaap gevallen en om 3.00 uur ging de wekker voor een eventuele tweede dosis kinidine. Ik voelde mij heel rustig en had het gevoel geen stoornis meer te hebben. Na het opmeten bleek dit niet het geval; nog steeds hoog, een bpm van 135. De tweede dosis kinidine nam ik in.

Binnen een half uur stond ik volledig op mijn kop. Niet zo zeer letterlijk, maar zeker qua gevoel. Ik was zó ontzettend ziek ineens dat ik het gevoel had dat ik doodging. Koud zweet, pijn op de borst, neiging tot flauwvallen, trillen, bonkend hart - het  was afschuwelijk. En ineens, na een kwartier denk ik, stopte het en werd ik ontzettend missselijk. Ik heb gespuugd en waarschijnlijk het laatste restje kinidine dat nog in mijn maag zat uitgespuugd, want daarna ging het weer prima (naar omstandigheden...). NOTE: nooit kinidine op lege maag innemen! :s

Een paar uurtjes slaap later (bijzonder dat ik gewoon kon slapen!), werd ik wederom rustig wakker, maar na opmeten van de hartslag bleek deze nog steeds 135bpm te zijn. Tijd voor plan B.

We belden met het UZ om met mijn cardioloog te overleggen. Zou ik nuchter blijven en naar het ziekenhuis gaan of ontbijten en een volgende dosis kinidine nemen in de hoop dat de ritmestoornis spontaan zou gaan stoppen? Mijn cardioloog bleek 'op verlof' te zijn en ik werd terugverwezen naar mijn huisarts. Mijn huisarts hoorde het verhaal en besloot te overleggen met de cardiologen hier in het ziekenhuis. Het advies: direct naar het ziekenhuis. Mijn huisarts refereerde aan mijn vermoeidheid door de voorgaande ritmestoornissen en zei dat het beter voor mijn gestel zou zijn om direct een elektrische cardioversie te laten doen. Ik was immers nog nuchter.

We pakten spullen bijelkaar en gingen naar het ziekenhuis. Daar werden de voorbereidingen getroffen voor de cardioversie. Ik lang ongeveer een uur aan de monitor toen mijn hartslag rond 10.45u normaliseerde. Spontaan! :) We hebben gejuichd: spontane convertering is nog altijd beter dan een convertering na een cardioversie!

En daar zit ik weer. Dagelijks een kinidineshot. Wachten op wat het plan gaat worden voor de nabije toekomst. Dat de ritmestoornissen blijven komen, dat is wel duidelijk. Wanneer de volgende zich weer aandient, dat is een vraag. Helaas lijken deze wel steeds sneller achter elkaar te komen en blijven ze langer duren. (De eerste duurde 8,5 uur en de laatste 15 uren)

Ik rust weer uit. Sterk weer aan. Wacht weer af.

Hopelijk heeft de cardioloog nog een goed plan voor mij liggen...