Myocarditis

Met 'een griepje' mag je niet spotten. Te vaak wordt een verkoudheid als 'griepje' aangeduid of wordt een griep afgedaan als een 'verkoudheidje'. Dat griep echt ernstig kan zijn heb ik inmiddels van dichtbij al een aantal keren gezien.

Zo ook bij een goede vriendin die ik al sinds de middelbare school ken. Een kwiek ding. Een juf. Altijd in de weer en goed gemutst. Ineens werd zij vorig jaar overvallen door een 'zomergriepje'.

Het begon met wat gesnotter en spierpijn en uiteindelijk ging het verder tot in bed liggen en niets meer kunnen. Geen 'boe' of 'bah'. Geleidelijk aan werd ze uitgeschakeld en bleef weken kampen met griepverschijnselen. Het ging maar niet over. Van kwaad tot erger; ook haar hart begon te steigeren - ineens kreeg ze hartritmestoornissen. Zo slap als een vaatdoek klopte ze aan bij haar huisarts die haar doorstuurde naar onder andere een cardioloog.

Uit de echo bleek een myocarditis (zie hier: https://www.hartstichting.nl/hartziekten/myocarditis). Haar hart werkte niet zo goed meer. Weken later volgde een MRI en bleek, thank God, dat het hart inmiddels weer beterde. Maar dat beteren gaat in praktijk ontzettend langzaam en met vallen en opstaan.

Het is inmiddels een jaar later dat ze ziek werd, maar nog steeds moet ze dagelijks dealen met de gevolgen van de myocarditis. Of griep. (Het is maar hoe je het bekijkt...)

Onlangs postte de vriendin een tekening op Facebook. Een juf in hart en nieren want ze wilde haar kinderen uitleggen hoe het komt dat mama niet altijd genoeg energie heeft om gezellige of dagelijkse dingen te doen.

Om de een of andere reden moet ik nu ineens weer aan Forrest Gump denken ("My momma always said 'life is like a box of chocolats - you never know what you get") , maar hier gaat het dus om knikkers. Knikkers en energie, na een 'griepje': You never know what you get...

Met 1 hand in mijn broekzak

I'm free but I'm focused, I'm green but I'm wise
I'm hard but I'm friendly, baby
I'm sad but I'm laughing, I'm brave but I'm chicken shit
I'm sick but I'm pretty baby

HartenVrouw

Vorige week kreeg ik een mailtje van de Hartstichting, met de vraag of ik misschien mee zou willen doen met de Hartweek, waarin aandacht wordt gevraagd voor het vrouwenhart. Als ambassadrice zou ik dan een aantal publicaties mogen doen op social media. Uiteraard doe ik dat graag, en zo veranderde ik mijn Facebook profielfoto in een HartenVrouw.

Alleen, ben ik wel een HartenVrouw waar de organisatie in haar campagne op doelt? Zijn er bij mij signalen niet goed herkent, doordat er in het verleden meer onderzoek is geweest onder mannelijke respondenten in wetenschappelijke onderzoeken? Is het in mijn geval niet veel meer te wijten aan gebrek aan kennis over de zeldzame afwijking?

In dit geval gooi ik het spreekwoordelijk maar over een andere boeg; want wellicht is de noodzaak voor de campagne niet aan mijn specifieke situatie te staven. In het verleden heb ik in mijn werk binnen de hartrevalidatie gezien dat hartklachten zich bij mannen anders kunnen uiten dan bij vrouwen. Mogelijk ook één van de redenen dat ik binnen de hartrevalidatie een grotere groep mannen heb begeleid, dan vrouwen. Veel vrouwen overleden na een hartinfarct (want na een tijd van vage klachten, ineens een groot infarct). Of de dames liepen zonder notie van het doorgemaakte infarct (Weggewimpeld met "Het is vast de overgang!") pas jaren later bij een cardioloog binnen met een ‘oud infarct’ dat hartfalen had veroorzaakt.

Het enige wat ik uit eigen ervaring kan zeggen, is dat sommige artsen misschien te gemakkelijk klachten afschuiven op psychosociale oorzaken. Het gemak waarmee dit mogelijk is gebeurd, valt te wijten aan kennis. Mochten deze artsen eerder geattendeerd zijn geweest op de verschillen van symptomen tussen mannen en vrouwen met hartziekten, dan hadden zij wellicht anders gereageerd. Of andere mogelijkheden in optie hebben genomen.

Het is goed dat er nu aandacht wordt gevraagd om de bewustwording van verschillen van mannen en vrouwen op het vlak van hart- en vaatziekten. Bewustwording binnen de maatschappij en daar hoort iedereen bij. Niet alleen artsen.

 

 

 

Hartstocht

 

Op zaterdag 17 september organiseert de Hartstichting samen met World of Walking en Staatsbosbeheer een najaarswandeling dwars door De Biesbosch. Een wandeling dwars door het natuurgebied.

 

Een wandeling langs wilgentuinen, watertjes en over bruggetjes. Ontdek tal van planten en diersoorten en ga op zoek naar de visarend. Deze vogelsoort haalde deze zomer de primeur door voor het eerst in Nederland jongen te krijgen en dat alleen in De Biesbosch. Daarnaast zullen er 56 verhalen langs de route worden gepresenteerd. Zesenvijftig verhalen van vrouwen met hartaandoeningen.

 

Ook mijn verhaal zal er tussen hangen! In de zomervakantie ben ik door de organisatie gevraagd om mee te doen aan dit project. Mijn verhaal is samen met nog 55 verhalen van vrouwen gekozen om langs de wandelroute opgehangen te worden ter bewustwording van hart- en vaatziekten bij vrouwen.

 

Helaas kan ik zelf niet aan de tocht deelnemen, maar ik wil deze wandeling wel van harte aanraden. Mocht iemand mijn verhaal zien hangen, zou u dan misschien een fotootje van mijn verhaal willen sturen? Uiteraard deel ik deze dan op mijn blog.

 

Voor meer informatie:

https://www.hartstichting.nl/doe-mee/hartstocht-wandelen/biesbosch

Brugada over de snelle ontwikkelingen in kennis over Brugada

Hepatitis E

De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.


Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.


Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.


Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.


Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.


Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.


Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.

Dat kleine stemmetje...

Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!



Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.