zaterdag 25 juni 2016
Hepatitis E
De reden dat ik al een aantal weken geen blog heb geschreven, ligt niet aan het hebben van hepatitis E. Het is te wijten aan de medicatie die ik gebruikte. Vanaf het moment dat ik begon met het dagelijks innemen van een bètablokker, had ik moeite om tijd en rust te vinden om te schrijven.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
Ik heb een aantal weken lopen stoeien met de dosering bètablokkers. Toen ik eenmaal de, voor mij meest passende, dosering van de ene dag een halve en de andere dag een kwart te pakken had, werd ik niet lekker. Het begon eigenlijk met een sluimerende misselijkheid. Ik had al een paar dagen geen eetlust en ineens werd ik in vlagen misselijk. Die misselijkheid piekte op een zaterdagnacht en bleef aan tot maandag. Aan één stuk bleef ik misselijk.
Vanaf die zaterdagnacht kon ik mijn medicijnen niet meer innemen. Ik hoefde er alleen maar naar te kijken en ik moest spugen. Instinctief gaf ik de medicijnen de schuld. Ik mailde de cardioloog dat ik geen andere optie zag dan de medicijnen voorlopig te laten staan. Deze mailde terug dat er toch eerst een aantal dingen uitgesloten moesten worden om de oorzaak van de misselijkheid te achterhalen. Het kon natuurlijk gewoon een buikgriep zijn, maar de aanloop van de misselijkheid was vreemd. Het duurde al een tijdje.
Op maandagochtend nam ik contact op met de huisarts voor het laten prikken van mijn bloed. Nieren, lever en schildklier werden onderzocht. Dinsdag hoorde ik dat de leverwaarden veel te hoog waren en moest ik nog eens bloedprikken om de serologie te onderzoeken. Uit dat laatste onderzoek bleek op de donderdag die volgde dat ik hepatitis E heb.
Hepatitis E is een virale besmetting die meestal via varkens of wild worden verspreid. Het gekke is dat ik zelden varkensvlees of wild eet. Ik eet weinig vlees en als ik vlees eet, dan is het meestal rund. Het is dus een beetje onduidelijk hoe ik dit virus heb kunnen oplopen. Het ziek worden van dat virus is wel logisch te verklaren; ik gebruik medicijnen die in de lever worden bewerkt of afgebroken. Mijn lever heeft dus dagelijks een aardige stoot 'gif' te verwerken. Mensen die chronisch ziek zijn hebben daarom een grotere kans om ziek te worden na een hepatitis E besmetting dan gezonde mensen. Stomme pech.
Ik ben nu herstellende. Ik voel me eigenlijk prima. Het enige waaraan ik merk dat ik 'ziek' ben, is dat ik veel sneller moe ben en aan dat mijn lever 'tikt'. De lever is als gevolg van de ontsteking iets opgezet en dat voel ik af en toe als ik wat ineengedoken zit of op mijn zij lig.
Sinds die zaterdagnacht heb ik geen medicijnen meer genomen en het gaat best goed. Mijn hart is niet rustig. Alle redenen voor het nemen van medicijnen komen nu weer terug. Tegelijkertijd wil ik die medicijnen niet meer. Ik vind ze 'vies'. Nog meer als tevoren is mijn weerstand tegen de kinidine gegroeid.
dinsdag 14 juni 2016
Dat kleine stemmetje...
Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!
Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.
maandag 9 mei 2016
Nachtbraker
Het is 2:49u. Nacht.
Ik lag om 22:30u in mijn bed. Mijn wekker staat om 7:30u.
De uren tikken voorbij zonder dat ik slaap.
Vannacht is het weer hommeles; mijn hart viert een feestje op een heel ongepast moment. Temeer omdat ik moe ben en graag wil slapen.
Ik heb het allemaal geprobeerd. Rustig liggen en ontspannen. Een boek lezen in de badkamer. Een slokje water. Mijn spieren strekken. Niet helpt.
Ten einde raad, het was al bijna 1u mailde ik de cardioloog dat ik knettergek aan het worden was van mijn hart. Het zijn de welbekende overslagen. In alle soorten en maten vermoedelijk. Soms twee aan twee. Dan vanuit de ene hoek (hartkamer) en dan vanuit de andere hoek (atria). En ondanks de genomen kinidine; geen rust.
Een bètablokker dan maar. Vooruit. De bijwerkingen neem ik op de koop toe. Een halfje want ik heb morgen mijn verplichtingen.
En mensen, ik lig nog steeds met en bonkend hart. Toegeven; wel wat suffer en niet meer in staat om even vlug uit bed te stappen vanwege de lage bloeddruk. Maar de onrust in mijn romp, maakt het nog steeds erg lastig om lekker te liggen.
Over een aantal uren gaat de wekker. Ik moet er uit. Minder fris en fruitig. Ik kan niet blijven liggen. Ik heb geen werk, maar er zijn wel kinderen waarvoor ik verantwoording draag.
En over en sluiten. Ik ga nog een poging wagen om eindelijk de slaap te kunnen vatten. En morgenochtend tel ik de uren af totdat ik in de middag even een uurtje kan bijslapen.
Ik lag om 22:30u in mijn bed. Mijn wekker staat om 7:30u.
De uren tikken voorbij zonder dat ik slaap.
Vannacht is het weer hommeles; mijn hart viert een feestje op een heel ongepast moment. Temeer omdat ik moe ben en graag wil slapen.
Ik heb het allemaal geprobeerd. Rustig liggen en ontspannen. Een boek lezen in de badkamer. Een slokje water. Mijn spieren strekken. Niet helpt.
Ten einde raad, het was al bijna 1u mailde ik de cardioloog dat ik knettergek aan het worden was van mijn hart. Het zijn de welbekende overslagen. In alle soorten en maten vermoedelijk. Soms twee aan twee. Dan vanuit de ene hoek (hartkamer) en dan vanuit de andere hoek (atria). En ondanks de genomen kinidine; geen rust.
Een bètablokker dan maar. Vooruit. De bijwerkingen neem ik op de koop toe. Een halfje want ik heb morgen mijn verplichtingen.
En mensen, ik lig nog steeds met en bonkend hart. Toegeven; wel wat suffer en niet meer in staat om even vlug uit bed te stappen vanwege de lage bloeddruk. Maar de onrust in mijn romp, maakt het nog steeds erg lastig om lekker te liggen.
Over een aantal uren gaat de wekker. Ik moet er uit. Minder fris en fruitig. Ik kan niet blijven liggen. Ik heb geen werk, maar er zijn wel kinderen waarvoor ik verantwoording draag.
En over en sluiten. Ik ga nog een poging wagen om eindelijk de slaap te kunnen vatten. En morgenochtend tel ik de uren af totdat ik in de middag even een uurtje kan bijslapen.
zaterdag 7 mei 2016
Overslagen
Het is zaterdagochtend. Ik ben moe en er is geen koffie in huis. Vannacht lag ik weer wakker. Ik lag wakker met een onrustig hart. Een hart dat mijn lichaam gejaagd liet voelen. Vol adrenaline zat ik in de badkamer weer eens met een boekje de tijd weg te tikken. En nu is de dag alweer begonnen en loop ik voor mijn gevoel alweer totaal achter op het 'gezinsschema'.
Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.
Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...
De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.
In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.
De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.
Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.
Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.
Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.
Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).
En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.
Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.
Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...
De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.
 |
| De, na 6 dagen, loslatende Holter. De huidirritatie bleef beperkt. Ideaal voor monitoring langer dan 48h. |
In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.
 |
| Vaste prik bij een bezoek aan K12 in het UZ - broodje met groentjes :) |
 |
| K12 - UZ Gent |
 |
| De Zuiveringsengel in Gent |
 |
| Gravesteen - favoriet van de kinderen |
 |
| Koffie van Labath - Dank barista! |
De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.
Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.
 |
| Bevrijdingsfestival Overijssel 2016 |
Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.
 |
| Heerlijk zonnige dag |
Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.
Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).
En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.
 |
| Op een loods in het havengebied Gent "Je leeft nog" |
zondag 24 april 2016
Volle week
Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.
Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.
Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.
Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!
De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.
Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.
Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.
De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.
 |
| Holter voor 7 dagen |
Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.
Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.
Abonneren op:
Posts (Atom)