In de eerste paar weken moest mijn lijf aansterken en de ICD moest vastgroeien, een plek 'veroveren' onder mijn huid. Twee weken na de implantatie zijn we met het gezin gaan kamperen in Zuid-Frankrijk. Vantevoren hadden we alles gergegeld om te kunnen gaan; mijn ICD-kaart was binnen en we wisten in welk ziekenhuis we moesten zijn al er iets zou gebeuren met mijn hart.
Het was een heel rustige en ontspannen vakantie. Ik bleef uit de zon en nam zo veel mogelijk rust. Het ging prima! Op de camping voelde ik mij heerlijk anoniem. Ik had uiteraard een groot vers litteken boven mijn linkerborst, maar niemand die daar ook maar naar vroeg. Er werd uiteraard wel gekeken, maar dat interesseerde mij niet. De Brugada patiënt had even vakantie. :) We genoten als gezin volop. Dit keer zonder sportieve uitstapjes en zonder dat ik auto kon rijden. Ik kreeg na de implantatie een rijrestrictie van 3 maanden.
Eenmaal weer thuis, moest ik een dag later naar het UZGent voor controle. Alles was perfect! Er hadden zich geen ritmestoornissen meer voorgedaan, uitgezonderd de ventriculaire extrasystolen. Het litteken genas goed en mijn arm mocht weer volop meedoen met bewegen. De cardioloog was zeer tevreden en tegen de extrasystolen kreeg ik bètablokker mee (Diltiazem retard). Ik mocht weer beginnen met conditie opbouw.
Bètablokkers zijn niet aan mij besteed. Ik word er ziek van. Mijn hele lijf raakt er van ontregeld; het voelt alsof ik een zware griep onder de leden heb, zonder koorts maar met continue duizelingen. Na een aantal weken mocht ik het proberen met de normale versie Diltiazem. Ook dat werkte niet goed voor mij. In overleg met de cardioloog ben ik gestopt met de betablokker; ik voelde mij zonder een stuk beter dan met die pil.
Aangezien ik groen licht had gekregen om mijn conditie op te gaan bouwen, trok ik regelmatig mijn wandelschoenen uit de kast en ging eropuit. Daarnaast fietste ik veel. Dagelijks zeker een half uur.
Dat laatste was ook noodgedwongen, want ik had immers nog een rijrestrictie. ;) In Nederland is het zo geregeld dat ICD-dragers een code moeten krijgen op hun rijbewijs als teken dat de chauffeur een ICD-drager is. Die code (code 100) wordt door het CBR afgegeven. De aanvraag en procedure van afhandeling duren ongeveer 3 maanden. Bij mij duurde het een maand. Veel sneller dan in eerste geval gedacht.
Mijn conditie verbeterde, ik voelde mij goed en ik had net 2 dagen mijn rijbewijs met code opgehaald. Het was zaterdagmiddag 5 oktober 2013, 12:30u. Ik was in een kleine winkel voor de gezelligheid aan het meehelpen toen ik mijn ineens heel gejaagd voelde en mijn hart plotseling keihard klopte.
Ik had dit gevoel wel vaker gehad en ik vertrouwde erop dat de ICD dat snelle ritme wel zou 'wegpacen'. Met kleine signaaltjes corrigeert de ICD dan het hartritme. Binnen 15 seconden gaat dan normaliter het hart ook weer normaal kloppen.
Ik greep een stoel, ging zitten en begon in mijn hoofd rustig te tellen. 1,2,3... BOEM! Zo vlug en zo hard ging het. Het blikkerige gevoel dat ik op dat moment voelde, was het enige waaruit ik kon afleiden dat ik een shock had gekregen. Een shock van de ICD. Zo maar! (Dacht ik.) Mijn hart voelde trouwens weer goed; een heel rustig hart. Ik was beduusd, maar voelde mij prima.
Pas na een uurtje begon ik te shaken. Ik realiseerde mij ineens dat ik zonder die shock er waarschijnlijk niet meer zou zijn geweest! En hoe kon het in vredesnaam zo zijn dat ik nog bij kennis was toen ik die shock kreeg?! Ondanks dat het hart wel weer wat rustiger voelde, merkte ik ook dat het niet helemaal in ritme klopte. Ik werd onzeker en ik wilde naar huis.
Thuis heb ik mijn ICD uitgelezen en doorgeseind via hometelemonitoring. Bij ernstige situaties krijgt mijn cardioloog dan direct een bericht per sms, zodat er actie ondernomen kon worden. Ik was net 5 minuten klaar met het doorseinen, toen ik gebeld werd door mijn cardioloog. Hij had gezien dat ik een shock had gekregen en wilde dat ik per direct naar het UZGent zou afreizen.
Er is niet veel keus op zo'n moment. We pakten vlug wat spullen bijelkaar en brachten de kinderen naar opa en oma. Zelf reisden we meteen door naar het UZ waar we om 20:00u aankwamen. Tijdens de autorit hadden we continu contact met de cardioloog. Hij zou zorgen dat er een bed vrij was voor mij, zodat ik een nacht aan de monitor kon.
Ik werd direct opgenomen en aan infuus gelegd. Aangezien ik mijn normaal voelde (lang leve de natuurlijke adrenaline shot!), was het net alsof er een fout werd gemaakt. Alsof ze de verkeerde patiënt voor zich hadden. Eenmaal geïnstalleerd kwam de cardioloog al met de computer waarmee de ICD wordt uitgelezen. Na anamnese, onderzoek en het verzamelen van de gegevens die de ICD had opgeslagen, werden meteen een aantal parameters aangepast. De cardioloog gaf aan dat hij met zijn collega de uitdraai ging bestuderen en dat hij daarna weer terug zou komen om verslag te doen.
Allereerst; de shock was officieel onterecht. De ICD is zo ingesteld dat het reageert op signalen die de pompwerking van de hartkamers ontregelen. Wanneer de ICD reageert op andere prikkels (zoals bij hier vanuit de boezems), dan wordt de shock 'onterecht' genoemd. Officeus was het een terechte shock: mijn hart sloeg over de 200bpm (veel te hoog dus) en daarom vond de ICD dat hij moest ingrijpen. Normaliter zou iemand met een gemiddeld hart zich slap voelen of flauwvallen. Mijn hart is zo sterk en blijkt die 200 slagen per minuut prima te kunnen verwerken, daarom bleef ik volledig bij bewustzijn ten tijde van de shock. De cardioloog heeft de ICD nu zo aangepast, dan hij wat vaker gaat pacen bij een snelle hartslag om te voorkomen dat ik weer bij bewustzijn een shock zou kunnen krijgen.
Helaas waren er op de stroken veel ritmestoornissen te zien. Met name boezemfibrilleren en boezemflutters. Die middag van de shock bleek ik een boezemflutter te hebben gehad. Gezien het aantal van de afgelopen maanden, stelde de cardioloog een longvenenablatie voor op korte termijn. Ook aangezien ik slecht bètablokkers verdraag.
In eerste instantie reageerde ik nogal afwerend; niet nog meer gepruts aan mijn hart! Anderzijds, wat als ik het niet zou doen; ik zou mogelijk veel vaker last krijgen van flinke ritmestoornissen. Ik koos voor bedenktijd. Dat was goed, maar dan moest ik wel een medicijn gaan slikken (Sotolol).
Een aantal dagen na de nacht in Gent, was ik zo ziek van het medicijn dat ik de knoop heb doorgehakt: Ik wilde zo vlug mogelijk een ablatie! Nog geen week later werd ik in het UZ verwacht.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten