Vanochtend vroeg snelde mijn man naar de Primera op de hoek en kocht daar alle exemplaren van de Stentor (het waren er 4 ;)).
En zo zat ik dus vanochtend aan het ontbijt.
Wel vreemd hoor om jezelf zó groot in de krant te zien staan! Met naam en toenaam. Ai....
Vanaf een uur of 9 bleven er op mijn telefoon berichtjes binnenkomen. Het leek alsof iedereen ineens de Stentor leest. Anderzijds, als je de Stentor (regio Zwolle) leest, dan kun je er ook niet omheen. :)
Om 10 uur ben ik met een vriendin naar een recreatieplas gegaan om even bij te komen en in alle rust (zonder telefoon :)) koffie te drinken.
Eenmaal thuis kwamen de berichtjes weer. Het is enigszins overweldigend. Begijp me niet verkeerd: ik vind het prachtig! Ik waardeer het ontzettend dat mensen het interview lezen en ook hier een kijkje nemen. Super! Dat is immers mijn doel.
Het Brugada syndroom mag niet onbekend blijven. Er is nog zo veel niet helder over de aandoening. Artsen kijken er met gemak overheen of wuiven het van tafel. Terwijl bij iedere patiënt die gediagnosticeerd word een hele familie is betrokken vanwege de grote mate van overerfbaarheid. Ook binnen mijn familie zijn erfelijkheidsonderzoeken in volle gang. (Over specifieke familiekwesties zal ik niet schrijven, behalve als ik nadrukkelijk toestemming heb gekregen van mijn familieleden.)
Dus lieve mensen, heel fijn dat jullie hier lezen. Ik hoop dat mijn verhaal u/jou/jullie raakt. Niet vanwege de dramatiek. Wel op het gebied van bewustwording.
En alsjeblieft, deel vooral mijn blog! Geef het door, mijn verhaal staat niet op zichzelf. Als er ook maar 1 iemand zich gesteund voelt op welke manier dan ook, dan heeft mijn blog zin. En misschien is dat Brugada Syndroom in mijn lijf dan toch ergens goed voor geweest...
PS: Voel je vrij om te reageren op mijn berichten! (Ik modereer ze eerst alvorens ik de reacties publiceer.)
Hallo Miriam, zelf ben ik ook bekend met ritmestoornissen. Ben in 1989 in Nieuwegein een openhart operatie gehad waar bij ze de wpw syndroom hebben bevroren om littekenweefsel te maken. Na 5 jaar een ablatie gehad in Groningen waarbij de wand van het hard de foute signalen doorgaven. Ben nu nog steeds niet vrij en moet nog steeds Flecaïnideacetaat retard 50 mg met daarbij de versterking van verapamil 40 mg gebruiken. Deze medicijnen heb ik in overleg met de cardioloog al naar de helft gebracht. En nu gaat het al ruim 20 jaren goed.
BeantwoordenVerwijderentoen der tijd kwam net de icd er in en die wilden ze mij geven(mocht niet meer autorijden, rijbewijs inleveren, en als een kasplantje thuis zitten) en daar bedankte ik voor. Heb ik gezegd: laat me dan maar dood gaan, maar dan heb ik die dag toch nog geleefd en niet thuis op de stoel zitten.
Voordat dit alles is begonnen had ik 300 slagen per minuut (tachycardie) en dat heeft 3 dagen geduurd, zijn 5 jaar bezig geweest om er achter te komen dat het wpw syndroom was. In die tijd waren er 28 soorten ritmestoornissen, waarvan ik er 3 had, allemaal foute doorgifte van de tussen boezem en kamers. Nu doe ik alles weer en dat doe ik al 15 jaar. ik wens jou ook veel sterkt, spoedig herstel en een gezond en gelukkig leven, J.H. Lansink
Mirjam wat jij aangeeft en schrijft , ik voel met je mee en begrijp wat je doormaakt.