De slag om antibiotica

Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150.  Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.

Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.

Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.

En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.

Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)

Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij'  en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.

Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.

Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?

Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.

Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.

Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.

Bij de tandarts

Het is ongeveer een jaar geleden dat ik bij mijn tandarts kwam en er een aantal vullingen vervangen moesten worden. Vullingen die waren gaan 'lekken' ofzo. Het kwam er op neer dat er een aantal uit moesten, netjes bijgeboord en dan weer gevuld. Dat moest wel met verdoving vertelde de tandarts toen.

Mijn tandarts is uiteraard op de hoogte van het feit dat ik het Brugada Syndroom heb en er medicijnen zijn die ik beter niet kan gebruiken (en ook dat de apparatuur niet te dicht bij mijn ICD moet worden geplaatst, maar dat is vooral omdat ik daar zelf behoorlijk last van lijk te hebben.) Voorafgaand aan de behandeling hadden we afgesproken dat ik nog even met de cardioloog zou verifiëren welke verdoving ik wel en niet mocht.

Alles was in kannen en kruiken. Ik bleek gewoon de normale verdoving te mogen. De hoeveelheid adrenaline (-achtige oplossing) is zo minimaal dat dit verantwoord zou zijn. Ondanks het aftikken van de veiligheidsnormen, was ik wel erg gespannen voor het zetten van de verdoving. Met dat ik weet dat er een lijst is van verboden medicatie, mijd ik het liefst alle medicatie. Just to be sure...

De verdoving werd gezet en ik flipte. Ik flipte niet mentaal, maar mijn hartslag knalde omhoog binnen 1 minuut. De hartslag vloog zo hoog dat ik bijna flauwviel. De tandarts schrok enorm, maar bleef mij kalmerend toespreken. Toen ik eenmaal weer wat 'bij' was, kreeg ik wat meer kleur op mijn wangen, maar mijn hartslag bleef hoog en ik begon te trillen. Ik kon mijn lichaam niet stilhouden. Vooral mijn romp bleef schudden. Ontzettend onhandig.

Na een beker flink zoete ranja (hilarisch dat een tandarts ineens mij verplicht zoete ranja liet drinken), omdat de tandarts dacht dat mijn suikerspiegel misschien wel was gezakt, ebde de schrik weg. Ondanks het schudden voelde ik me redelijk ok. Ik wilde dus graag dat de tandarts het werk zou doen wat gedaan moest worden, omdat ik daar immers voor was gekomen en erger zou het niet worden (altijd praktisch blijven ;)).

De tandarts begreep er niks van. Zoiets had ze nog nooit meegemaakt. Ze gooide het daarom maar op een adrenaline-rush vanwege de spanning vooraf. Het werk werd afgemaakt en na een goede lach en een diepe zucht heb ik er niet meer aan gedacht.

Tot vorige week. Vorige week moest ik voor de halfjaarlijkse controle en informeerde de tandarts naar hoe het na de behandeling was verlopen. Alles was goed gegaan. Geen bijzonderheden. Het incident was haar niet in de koude kleren gaan zitten en 's avonds heeft ze nog eens alles uitgeplozen en kwam tot de conclusie dat de verdoving die gezet was, correct was geweest. Ik haalde mijn schouders op en zei dat het mogelijk kon zijn dat ik een ritmestoornis had gehad terwijl ik in de stoel zat vorig jaar.

Stomtoevallig las ik diezelfde avond als mijn controlebezoek, op de internationale Brugada FB groep, dat een Engelse man met BrS naar de tandarts was geweest, verdoving had gekregen en ook ineens een heel hoge hartslag had gekregen en daarna was gaan shaken. Excact hetzelfde!

Dus mochten er meer mensen zijn met BrS die deze symptomen herkennen; blijkbaar is er toch nog wat meer onderzoek nodig naar de effecten van de anesthesie die de tandarts hanteert...

Genenkwesties

Sindskort circuleert onderstaand figuur rond op het internet. Het figuur laat zien welke genen uit DNA verantwoordelijk of dragend kunnen zijn voor de ontwikkeling van Brugada Syndroom in een persoon.

 



In het figuur zie je verschillende gekleurde cirkels.
Zwart = BrS (Brugada Syndroom)
Blauw = ARVC (Aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie)
Geel = PCCD / SSS (Progressive cardiac conduction defect/ Sick sinus syndroom)
Groen = LQT (Long QT syndroom)
Rood = SQT (Short QT syndroom)
Grijs = ERS  (deze vertaling kan ik niet vinden helaas)

Ik vind het nogal typerend. Alle genen die verwant zijn aan een hartaandoening gerelateerd tot de elektriciteit van het hart, vallen allemaal onder mogelijke BrS genen. BrS als paraplu voor allerlei elektrische aandoeningen. Er is nog zoveel onbekend, dat alles gewoon in de grote emmer wordt gemikt. Zo lijkt het in mijn optiek.

Er is wetenschappelijk gezien nog een lange weg te gaan op het gebied van deze genenkwestie.

'Ik weet dat mijn hartritme nooit helemaal normaal zal zijn'

Het was een heerlijke dag in april.
De zon scheen. Het was fijn lenteweer.
De fotograaf en de communicatie medewerker van de Nederlandse Hartstichting waren ontzettend enthousiast. Dit enthousiasme werkte aanstekelijk.
De foto's getuigen van het plezier dat we hadden!

Het verhaal is samengevat door een contentmanager van de Hartstichting. Je kunt het hier lezen.

Het voelt goed om iets positiefs te doen. If you can't beat it, join it! Soort van...  ;)