De controle van een paar weken geleden was geruststellend. Het hart is keurig en in tact. Geen schade aan kleppen of wanden. Gewoon prima en sterk.
De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.
Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.
Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.
Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').
Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.
Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.
Prachtig en waarachtig geschreven. Ik kan mij vinden in ieder woord wat je op papier hebt gezet. Sterkte en wijsheid in je situatie!
BeantwoordenVerwijderenHoi, heel herkenbare situaties die je omschrijft. Zelf ben ik sinds een jaar of 5 (nu 31) op de hoogte van een genetische afwijking die erg lijkt (maar het niet is) op brugadasyndroom. Heb ondertussen zo'n 5 keer een situatie gehad waar de ICD 1 of meerdere keren in moest grijpen. Vooral stukje dat je er niet altijd mee bezig moet zijn is makkelijker gezegd dan gedaan. Ook ik maak bij ieder simpel dingetje wat ik moet doen de afweging, gaat dit nu wel en durf ik dit aan. Zal er wel bij horen. Ondanks dat ik mijn hart altijd voel heb ik nu al een half jaar geen ritmestoornis gehad(pas geleden controle gehad), dit geeft wel enige opluchting maar als je 2 weken na de controle weer wat geks voelt zit je weer zo in de onzekerheid van 'was dit een ritmestoornis of niet'.
BeantwoordenVerwijderenBeetje onsamenhangend stukje haha, maar ik wilde even zeggen dat ik heel veel herkenningspunten heb met wat jij opschrijft. Hou je taai en ik probeer mezelf als ik wat voel maar even wijs te maken dat mijn buik aan het borrelen is. :)
Dankjewel voor je reactie! Keep your head up. :)
Verwijderen