Kijk mij lachen op bovenstaande foto! :) Het interview dat er naast staat is niet 'voor te lachen', maar geeft wel weer hoe ik in het leven sta. Ik wil genieten van het leven wanneer dat kan en doe dat graag met volle teugen.
De reden dat ik mee heb gewerkt aan deze drieluik is een simpele; ik wil heel graag dat het Brugada Syndroom gekend of in herkent wordt. Dat mensen weten wat het is, of dat men weet dat het bestaat. Onbekend maakt onbemind. Wanneer iets onbemind is, is het niet relevant. Ik vind het wel relevant en ik wil dat Brugada Syndroom een gezicht krijgt. De gezichten van de meeste mensen met Brugada zijn gelijkend op de mijne: jonge mensen, volop in het leven staand maar plotseling moeten dealen met de gevolgen van een genetische hartaandoening.
De Libelle is NU verkrijgbaar tot 7 april in de winkels (daarna wellicht te bestellen via de uitgeverij).
Heb het artikel net gelezen. Wat een vreselijke aandoening. Ik wens jou en je gezin veel sterkte. En je vindt vast wel iets om te gaan doen.
BeantwoordenVerwijderenHoi Mirjam! Ik las het artikel in de Libelle en naar aanleiding daarvan heb ik je blog opgezocht. Het kwam me allemaal heel bekend voor, ik ben 31 en 4 jaar geleden gediagnosticeerd met het Lange QT Syndroom, ook een hartafwijking met gevaarlijke ritmestoornissen (vaak worden deze aandoeningen ook in één adem genoemd, ik ben destijds ook getest op brugada) 27, moeder van een zoontje van 2, volop in het leven en in ene hartpatiënt.. Goed dat je op deze manier aandacht vraagt voor hartaandoeningen bij jonge vrouwen! Mensen hebben geen idee wat voor impact dit heeft op je leven. Ook ik moet nog steeds dealen met de gevolgen. Want al zie je eruit als een vrolijke jonge vrouw, je voelt je vaak als een bejaarde. Ik wens jou en je gezin heel veel geluk en sterkte toe! Je staat positief in het leven en daar heb ik enorm veel bewondering voor! Liefs Daphne
BeantwoordenVerwijderenHoi Daphne, ik heb net als jou LQTS. Dat werd op mijn 29sre ontdekt na een hartstilstand en 45 min reanimatie met 4 shocks. Heb je ook een ICD? Je kan me ook volgen op mijn blogje www.ellemieke.com
VerwijderenHoi Ellemieke! Ik ga even op je site kijken ;-) altijd fijn een lotgenoot te spreken. Ik heb geen ICD, ik heb gelukkig geen hartstilstand gehad oid, wel veel wegrakingen,maar toen ik juist was ingesteld met mijn medicijnen gebeurde dit gelukkig niet meer. Mijn laatste wegraking is inmiddels al 3 jaar geleden, al had ik na die laatste opname wel nog weer een keer tegen de vlakte gegaan had ik ook een ICD gekregen maar gelukkig kan ik het af met medicijnen (bètablokkers). Is het bij jou ook in je DNA gevonden? (Ook een erfelijkheidsonderzoek in het AMC?) En zo ja welk type heb je? Ik ga even op je blog kijken. Bedankt voor je reactie! Liefs Daphne
Verwijderen