Dag dokter die mij niet begreep,
Soms lig ik ´s avonds in bed met een hoofd vol gedachten,
terwijl ik wacht op de slaap die mij mee zal nemen en mijn overdenkingen op
mijn kussen zal laten liggen. Vandaag besluit ik mijn gedachten op te
schrijven.
Dikwijls denk ik terug aan de keren dat wij elkaar spraken.
Of eigenlijk, de momenten waarop ik sprak en u niet luisterde. De momenten
waarop ik naar u luisterde en diep van binnen begreep dat u mij niet gehoord
kon hebben omdat u niet naar míj keek, maar naar een casus. Een potentieel
diagnose-behandeling-combinatie, ofwel DBC. Ik ben ervaren in de wereld waarin
u werkt, zoals u mogelijk had kunnen opmerken wanneer u zorgvuldig was
omgesprongen met mijn kritische vragen die vooral duiden op onzekerheid als
gevolg van mijn medische kennis.
Het is inmiddels meer dan vier jaren geleden dat we elkaar
spraken en u aangaf dat ik moest leren leven met de klachten die ik op dat
moment ervaarde. Klachten waarvan mijn huisarts, zoals wij later hoorden, een ‘niet-pluis’
gevoel van kreeg. Ook bij hem gingen er op den duur alarmbellen rinkelen. Het
klachtenpatroon werd heviger en het bleef aanhouden. U vond verder onderzoek
niet nodig. In uw optiek was er niets aan de hand. Wel schoof u, nadat ik van
woede ontplofte, in tranen uitbarstte en mijn stem verhief uit pure wanhoop,
nog een receptje van één of andere bètablokker over tafel. Ik heb het receptje
meegenomen, maar heb het nooit bij de apotheek ingeleverd. Ik vertrouwde u
niet.
En dat vertrouwen is de reden dat ik u schrijf. Ik schrijf
u, omdat ik pogingen heb ondernomen om het vertrouwen weer te laten groeien. Ik
heb de klachtencommissie van uw ziekenhuis gesproken, nadat ik uiteindelijk in
een ander ziekenhuis wel serieus werd genomen en mijn klachten wel degelijk een
oorzaak bleken te hebben. Er werd een gesprek gepland waarbij ik, voordat ik
een officiële klacht in zou dienen, nog eens met u zou spreken over de gedane
zaken. Want hoewel gedane zaken geen keer nemen, wist ik dat ik schoon schip
moest maken. Niet om u, maar om mijn vertrouwen in u en ook uw collega’s. Want
zonder dat u dit waarschijnlijk beseft, heeft u mijn vertrouwen dusdanig
beschadigd dat ik ook uw naaste collega’s ben gaan wantrouwen. U sprak immers
ook namens hen toen u aangaf dat u binnen uw maatschap mijn situatie had
besproken en er volgens u en uw collega’s niets aan de hand zou zijn.
Terugkomend op het gesprek dat gepland werd door de
klachtencommissie om het geheel te doen sussen en weer een bodem voor een
vruchtbaar vertrouwen te creëren; evenals het eerste gesprek met u, was ook dit
gesprek een aanfluiting. Hoe kon u, zonder dat u bij de onderzoeken aanwezig
was, de diagnose die een externe collega stelde, in twijfel trekken? Hoe kon u dit
een ‘toevalstreffer’ noemen? Hoe kon het toch dat u bij hoog en laag bleef beweren
dat mijn klachten niet van toepassing waren bij de diagnose Brugada Syndroom? Het
was uw woord tegen het mijne. Het bleef uw woord tegen het mijne.
In een poging om mijn pijn en verontwaardiging onder woorden
te brengen, lachte u schamper. U lachte om mijn vertwijfeling. Hoe kon het dat
u in uw ziekenhuis, in dezelfde week dat ik mijn ICD kreeg vanwege de ernstige
versie van het Brugada Syndroom, u koketteerde met de ablatietechniek speciaal
voor mensen met Brugada Syndroom? Ik vroeg u hoe het kon dat u wel de
aandoening kon behandelen, maar deze niet kon herkennen als deze onder u neus
werd geschoven. U gaf geen antwoord en ontkende weer dat er in mijn geval
sprake kon zijn van Brugada Syndroom. Als laatste vroeg u wat u voor mij kon
doen, ik heb u gevraagd om excuses te maken. U deed dat, schoorvoetend. Niet
oprecht. Niet vanuit empathie, maar vanuit plichtsbesef en mogelijk ook ter
voorkoming van een officiële klacht.
Inmiddels rollen er weer tranen over mijn wangen. Er zit een
knoop in mijn maag. Ik voel me nog steeds rot. Nog dikwijls vraag ik mij af of
ik een officiële klacht had moeten indienen. Na het laatste gesprek had ik er
genoeg van. De wond van mijn ICD was net geheeld en nog geen maand later volgde
een ablatie vanwege de vele hartritmestoornissen die mij plaagden. Ik had er
vier jaren geleden niet de puf voor.
Ik weet niet of u op de hoogte bent van het feit dat ik in
mijn medisch dossier heb laten noteren dat ik onder geen beding door u
behandelt wil worden in de toekomst. Het wrange hiervan is dat bij iedere
medische controle op welk vlak dan ook, deze pop-up in beeld komt. Ik heb
mijzelf hierdoor veroordeelt tot een ‘lastige’ patiënt. Een patiënt die bekend
staat om ‘moeilijkdoenerij’. Iedere keer als ik in uw ziekenhuis ben moet ik
verklaren waarom ik niet onder behandeling ben van een cardioloog in uw
ziekenhuis. Telkens moet ík uitleggen wat er is gebeurd, omdat ú mij destijds
niet serieus heeft genomen.
Dit is een open brief. Ik ga uw naam niet noemen. Ik ga uw
ziekenhuis niet noemen. Wanneer u deze
brief leest, zult u zich aangesproken voelen. Ik kan mij niet voorstellen dat u
mij niet meer herinnert. Mocht u zich mij niet herinneren, dan zou u ik u
willen vragen om eens goed na te denken over wat het werken met mensen
eigenlijk inhoudt en of dit, het zijn van arts, voor u een geschikte baan is.
Ik hoop namelijk van harte dat ik die ene patiënt ben geweest in uw carrière
tot nu toe, die zich emotioneel beschadigd voelt door uw toedoen en dat er geen
anderen meer zullen volgen.
Ik mag mij op dit moment gelukkig prijzen met een
behandelend cardioloog die wel naar mij luistert en mij wel hoort. Een arts die
mij ruggensteun geeft en geen enkele twijfel uit over de door mij omschreven
klachten. Een cardioloog die zich, volgens mij, ontzettend goed beseft dat een
collega steken heeft laten vallen op sociaal emotioneel vlak. U zou nog eens
wat van deze man kunnen leren en dat schrijf ik u niet om een veeg uit de pan
te geven, maar omdat ik u deze vaardigheid oprecht gun. Of beter; uw patiënten
gun.
Mijn hart is gelucht. Ik hoop dat de pijn gaat helen en dat
het vertrouwen in uw collega’s weer mag groeien. Ik doe mijn best en ik hoop
van harte dat u ook uw stinkende best doet.
Met gepaste groet,
M
De tranen rollen over mijn wangen. Iets dergelijks is mijn dochter overkomen. Het zat tussen haar oren. De machteloosheid, het vechten, er geen energie voor hebben om een officiële klacht in te dienen. Nu anderhalf jaar na het dichten van een aangeboren hartafwijking - een ASD- ingreep geslaagd, blijvend hartfalen overgehouden. 34 jaar en niet eens de energie van een 80 of 90 jarige meer hebben. Hoelang nog?
BeantwoordenVerwijderenHeel erg. Ook herkenbaar hier. Denken in beslisbomen in plaats van exploiratie van de klacht. Het hoort bij de huidige aanpak blijkbaar. Als er al zo gediagnostiseerd moet worden dan zou het goed zijn de beslisboom voor ieder symptoom apart te doorlopen. Dit ook met de patiënt te doen zeker daar waar geen heldrrheid is. Sterkte met de verwerking
BeantwoordenVerwijderenOh,wat is dit herkenbaar! Gelukkig is mijn situatie lang niet zo ernstig, maar ook ik ben over de behandeld cardioloog in Nederland allerminst te spreken. Vanwege een pericarditis (ontsteking van het hartzakje) ben ik in Kenia behandeld, ik woon in Uganda. De cardioloog in Nederland trok letterlijk de manier van handelen van haar Keniaanse collega's in twijfel, ze vloekte er zelfs bij. Dat mag je dus nooit en te nimmer doen waar je patiënt bij is! Toen ik haar daarop aansprak, wuifde ze het weg alsof het niets was. Veel erger vind ik nog dat ze mijn klachten niet serieus nam en mijn moeheid zo onder te tafel schoof. Ongelofelijk dat een cardioloog niet naar de klacht van haar patiënt luisterde, maar alleen maar verhalen van patiënten verteld die nagenoeg geen klachten heeft. Wat voel je je dan machteloos en onbegrepen op zo'n moment!!
BeantwoordenVerwijderenIk wens jou heel veel kracht en sterkte voor alles wat komen gaat!
Hallo M ,Zelf ben ik ook bekend met stoornissen ,waaronder geregistreerd op holter; Bradycardie <40 .Multiforme extrasystolen ,bigemini en trigemini .Afgelopen half jaar 2 wegrakingen gehad met een enorm chaotische bonkende hartslag bij het weer bijkomen .De nieuwe cardioloog heeft er geen oor naar. Ik voel mij een beetje als in deze brief en het maakt mij helaas boos,wat niet bij mijn karakter past.Ik moet nu maar doen alsof er niks aan de hand is nou lekker is dat . Veel sterkte in ieder geval en bedankt voor het delen van jou open brief.Deze geeft mij hoop dat ze toch eens verder gaan kijken.
BeantwoordenVerwijderen