Dat kleine stemmetje...

Dit weekend heb ik gelukkig weer naar dat kleine, vasthoudende stemmetje geluisterd. Het stemmetje riep ferm dat het genoeg was, toen ik op mijn hoofd stond van misselijkheid. De fysieke weerstand jegens de medicatie was ineens enorm!



Binnenkort meer. Dan weet ik meer en dan zal mijn verhaal completer klinken.

Nachtbraker

Het is 2:49u. Nacht.
Ik lag om 22:30u in mijn bed. Mijn wekker staat om 7:30u.
De uren tikken voorbij zonder dat ik slaap.

Vannacht is het weer hommeles; mijn hart viert een feestje op een heel ongepast moment. Temeer omdat ik moe ben en graag wil slapen.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Rustig liggen en ontspannen. Een boek lezen in de badkamer. Een slokje water. Mijn spieren strekken. Niet helpt.

Ten einde raad, het was al bijna 1u mailde ik de cardioloog dat ik knettergek aan het worden was van mijn hart. Het zijn de welbekende overslagen. In alle soorten en maten vermoedelijk. Soms twee aan twee. Dan vanuit de ene hoek (hartkamer) en dan vanuit de andere hoek (atria). En ondanks de genomen kinidine; geen rust.

Een bètablokker dan maar. Vooruit. De bijwerkingen neem ik op de koop toe. Een halfje want ik heb morgen mijn verplichtingen.

En mensen, ik lig nog steeds met en bonkend hart. Toegeven; wel wat suffer en niet meer in staat om even vlug uit bed te stappen vanwege de lage bloeddruk. Maar de onrust in mijn romp, maakt het nog steeds erg lastig om lekker te liggen.

Over een aantal uren gaat de wekker. Ik moet er uit. Minder fris en fruitig. Ik kan niet blijven liggen. Ik heb geen werk, maar er zijn wel kinderen waarvoor ik verantwoording draag.

En over en sluiten. Ik ga nog een poging wagen om eindelijk de slaap te kunnen vatten. En morgenochtend tel ik de uren af totdat ik in de middag even een uurtje kan bijslapen.

Overslagen

Het is zaterdagochtend. Ik ben moe en er is geen koffie in huis. Vannacht lag ik weer wakker. Ik lag wakker met een onrustig hart. Een hart dat mijn lichaam gejaagd liet voelen. Vol adrenaline zat ik in de badkamer weer eens met een boekje de tijd weg te tikken. En nu is de dag alweer begonnen en loop ik voor mijn gevoel alweer totaal achter op het 'gezinsschema'.

Na zulke nachten ben ik de volgende dag moe en is mijn lijf zo zwaar. Tel daarbij het opbouwende schuldgevoel en frustratie op. Dit is geen leuke dag voor mij.

Juist op dit soort dagen weet ik dat ik moet focussen op de lange termijn. Deze dag moet ik zien als één van de vele. Deze dag moet ik zien als de paycheck van de afgelopen 2 dagen waarbij alles van een leien dakje ging. Het balen krijgt telkens de overhand...

De twee weken meivakantie zijn voorbij gevlogen. Gedurende de eerste week was de jongste ziek. Ze heeft nog net het staartje van de griep mee weten te pakken en lag daardoor een volle week met hoge koorts op de bank. Van heel het Koningsdaggebeuren heb ik vrij weinig meegekregen.




De, na 6 dagen, loslatende Holter. De huidirritatie bleef beperkt. Ideaal voor monitoring langer dan 48h.

In de tweede week hebben we allerlei activiteiten gepropt om te kunnen compenseren. Een dagje Gent was daar één van. Avec toute ma famille reden we om 6 uur de straat uit. Na onder andere de Holter te hebben ingeleverd, kozen de kinderen ervoor om de stad in te gaan. Het zijn echte stadskinderen volgens mij; ze vinden het heerlijk om in de straatjes te banjeren en verstopt moois te zien. En ik ook. Het was een goede dag waarbij ik het wandelen goed kon volhouden. Ik voelde mijn hart af en toe wel flink overslaan, maar op dat soort momenten probeer ik dat vooral te negeren. In de auto terug viel ik vrijwel direct in slaap.

Vaste prik bij een bezoek aan K12 in het UZ - broodje met groentjes :)

K12 - UZ Gent

De Zuiveringsengel in Gent

Gravesteen - favoriet van de kinderen



Koffie van Labath - Dank barista!

 De dag erna, woensdag, heb ik vrijwel niets gedaan. Te moe. Een té zwaar lijf.

Donderdag was het Bevrijdingsdag. Een dag die wij graag vieren. Vooral nu de oudste goed begrijpt wat leven in vrijheid precies inhoudt. Het weer zat ontzettend mee en gelukkig hoef je op zo'n festival (die bij wijze van spreken in onze achtertuin wordt gevierd!) niet zo veel. Behalve smeren tegen de zon en gehydrateerd blijven. Het was fijn en we hebben genoten met z'n allen. Al voor 21u lag ik in bed. Ondanks de vermoeidheid ging het prima. Geen noemenswaardige klachten, behalve toen ik al teruglopend van het festival de hik kreeg. Af en toe voelde mijn hart geirriteerd nadat ik had gehikt: het hart sloeg dan een aantal keren heel vlug. Zodra de hik stopte, voelde ik mijn hart ook niet meer zo slaan.

Bevrijdingsfestival Overijssel 2016

Gisteren was het weer een schitterende dag. De drang om erop uit te gaan was groter dan het voorzichtige verstand. Desondanks vind ik dat we heel verstandig hebben gekozen voor het strand. Een picknick en een wandelingetje. Rond 15 uur waren we alweer thuis en heb ik 1,5 uur geslapen. Het was nodig. En toen ben ik denk ik toch iets te hard van stapel gegaan... Er moesten nog wat dingen geregeld worden en daar ben ik vol ingedoken. Toen ik er juist middenin zat, voelde ik al aan mijn lijf dat ik een stap teveel had genomen. De drukte, de vermoeidheid, het denkwerk; alles bijelkaar - het was te veel. Eenmaal thuis werd ontspannen erg lastig. De overslagen volgden zich steeds sneller achter elkaar en mijn lijf bleef onrustig.

Heerlijk zonnige dag

Nu ik dit zo heb opgeschreven, is de bovenstaande slapeloosheid misschien niet zo verwonderlijk.Toch baal ik. Ik baal ontzettend en het maakt me verdrietig. Die verschrikkelijke overslagen maken het leven behoorlijk zuur zo.

Dat het veel overslagen (extrasystolen) zijn, dat heb ik inmiddels al gehoord. Hoeveel het er zijn weet ik niet. Het waren er een paar maanden ook heel veel (110 per uur), maar door de kinidine was het aantal behoorlijk afgenomen (ongeveer 80 per uur - ik weet het niet meer precies).

En wat mij misschien nog het meest bijt is dat tegen die overslagen waarschijnlijk niets te doen is. Geen medicijn en geen ablatieprocedure. De moed zakt er soms van in mijn schoenen. Wanneer er over overslagen of extrasystolen wordt gesproken, wordt er altijd bemoedigend gezegd dat deze niet gevaarlijk zijn. Soms ook dat het geen echte ritmestoornissen zijn. Dit voelt zo denigrerend naar de last die ik ervan ervaar. Ik voel me er door opgesloten. Niet letterlijk, maar wel in gevoel. Want als er niets aan te doen is, dan moet ik blijkbaar met deze (soms voor mij) enorme hinder leren leven.

Op een loods in het havengebied Gent "Je leeft nog"

So act like it

Volle week

Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.

Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.

 

 

Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.

Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.

Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!

De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.

Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.

Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.

De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.




 

 Holter voor 7 dagen

Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.

Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.

Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.

Geen moraal in dit verhaal

In 2013 begon ik deze blog en had ik veel dingen om over na te denken. Veel veranderingen en aanpassingen die in mijn hoofd nog moesten plaatsvinden. Ik dacht na over onderwerpen die mij persoonlijk raakten in het licht van het Brugada Syndroom, herkauwde mijn gedachten en reproduceerde deze gedachten in woorden. De meeste berichten die ik heb geschreven lijken hierdoor een soort van moraal te bevatten.

Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.

Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)

Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.

Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!

Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.

Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?

Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.

Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.

De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.

Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.

Met een 0,0 biertje op het terras

En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine,  te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.

Lente in vol ornaat

Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.

Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!

Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;)  Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)

Selfie met de Nachtwacht

Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.

Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.

Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.

Libelle nummer 15 (2016): Drieluik "Ik ben er weer!"

Kijk mij lachen op bovenstaande foto! :) Het interview dat er naast staat is niet 'voor te lachen', maar geeft wel weer hoe ik in het leven sta. Ik wil genieten van het leven wanneer dat kan en doe dat graag met volle teugen.

De reden dat ik mee heb gewerkt aan deze drieluik is een simpele; ik wil heel graag dat het Brugada Syndroom gekend of in herkent wordt. Dat mensen weten wat het is, of dat men weet dat het bestaat. Onbekend maakt onbemind. Wanneer iets onbemind is, is het niet relevant. Ik vind het wel relevant en ik wil dat Brugada Syndroom een gezicht krijgt. De gezichten van de meeste mensen met Brugada zijn gelijkend op de mijne: jonge mensen, volop in het leven staand maar plotseling moeten dealen met de gevolgen van een genetische hartaandoening.

De Libelle is NU verkrijgbaar tot 7 april in de winkels (daarna wellicht te bestellen via de uitgeverij).