Gezocht: Onbevangenheid
Voor het laatst gezien: waarschijnlijk in de
eerste week van oktober 2013.
Ik kijk sinds kort weer naar hem uit, maar
ik kan Onbevangenheid niet terugvinden.
Ik mis mijn Onbevangenheid. Hopelijk
komt hij ooit weer terug.
Mocht je hem zien, zeg dan dat ik hem graag weer
mee wil nemen en erop uit wil gaan met hem!
zondag 2 februari 2014
donderdag 30 januari 2014
De draad en de draden
Langzaam maar zeker pak ik de draad weer op. Vooral langzaam en minder zeker dit keer. Mijn conditie laat flink te wensen over. Mijn hoofd gaat stukken sneller dan mijn lijf lijkt bij te kunnen benen.
Sinds een week slik ik weer Procoralan (Ivabradine) vanwege een teruggekeerde sinustachycardie. Weer had ik een gemiddelde hartslag van 110bpm in rust. Terug aan de meds dus. Een tegenvaller, hoewel een continu hoog hartritme ook niet bevorderlijk is voor het oppakken van activiteiten.
Daarnaast viel het mij al een tijdje op dat de ICD steeds zichtbaarder wordt. Het ding was uiteraard altijd al zichtbaar, maar nu kun je de hoeken en randen scherper zien. Sterker nog; ik voel de behuizing van de draden uit de ICD komen en onder mijn sleutelbeen gaan. Bizar gevoel.
Doordat het litteken van de ICD erg dun is (atrofisch) is mijn ICD onder de huid redelijk kwetsbaar. Ik heb wat extra aandachtspunten van de cardioloog gekregen om dit goed in de gaten te houden. De gevolgen van een beschadigde huid zijn groot. Als de draden 'buiten' komen is het hele systeem 'besmet' en zal alles vervangen moeten worden. En ja, that scares the sh*t out of me!
Ik zal dus straks in het voorjaar extra voorzichtig moeten zijn in de zon. Hopelijk kan er bij het eerste vervolgconsult in juni nog eens goed naar gekeken worden.
Vooralsnog weinig spannende dingen op het gebied van een 'normaal leven'. ;)
Sinds een week slik ik weer Procoralan (Ivabradine) vanwege een teruggekeerde sinustachycardie. Weer had ik een gemiddelde hartslag van 110bpm in rust. Terug aan de meds dus. Een tegenvaller, hoewel een continu hoog hartritme ook niet bevorderlijk is voor het oppakken van activiteiten.
Daarnaast viel het mij al een tijdje op dat de ICD steeds zichtbaarder wordt. Het ding was uiteraard altijd al zichtbaar, maar nu kun je de hoeken en randen scherper zien. Sterker nog; ik voel de behuizing van de draden uit de ICD komen en onder mijn sleutelbeen gaan. Bizar gevoel.
Doordat het litteken van de ICD erg dun is (atrofisch) is mijn ICD onder de huid redelijk kwetsbaar. Ik heb wat extra aandachtspunten van de cardioloog gekregen om dit goed in de gaten te houden. De gevolgen van een beschadigde huid zijn groot. Als de draden 'buiten' komen is het hele systeem 'besmet' en zal alles vervangen moeten worden. En ja, that scares the sh*t out of me!
Ik zal dus straks in het voorjaar extra voorzichtig moeten zijn in de zon. Hopelijk kan er bij het eerste vervolgconsult in juni nog eens goed naar gekeken worden.
Vooralsnog weinig spannende dingen op het gebied van een 'normaal leven'. ;)
woensdag 15 januari 2014
Plotselinge opname
Op donderdag 2 januari ging ik voor het geplande consult naar het UZ. Zoals ik al eerder schreef, had ik last van een zwaar griep gevoel. Ik voelde me heel erg ziek en was snel uitgeput. Zo verscheen ik dus ook voor de cardioloog die 2e januari.
Oorzaak van mijn ziekzijn zocht de cardioloog in de medicijnen die ik slikte. Om te achterhalen of dit ook daadwerkelijk de oorzaak was, werd in overleg besloten tot opname op de hartbewaking en direct volledige medicijnstop.
Het was 2 dagen afkicken. Zweten, bibberen, rare hartkloppingen (naar wat later bleek extrasystolen in trigeminie) misselijk en vooral een algeheel malaise gevoel. Na die 2 dagen ging het langzaamaan beter. Ik begon weer wat meer energie te krijgen en mijn hart voelde rustiger. Met de geplande fietsproef op maandag als stok achter de deur, ging ik stukjes wandelen op de gang.
Maandagmiddag deed ik de fietsproef. Een krachtsinspanning waarvan ik wist dat ik alles moest geven wat ik had, alleen dan kon goed gekeken worden óf het goed gaat óf dat er nog gesleuteld moest worden. Daarnaast zou een goede fietstest betekenen dat ik meer in mijn lijf kon vertrouwen dan ik op dat moment deed.
De fietsproef ging goed! Ik haalde 92% van het 'gewenste' resultaat. Ik was zeer tevreden, ondanks dat ik met knallende koppijn van de fiets stuiterde. Ik heb alles gegeven en mijn hart bleef stabiel en ferm kloppen! Ik was zo trots op mijn hart! Een dapper ding. :)
Dinsdag, de volgende dag, mocht ik naar huis. Zonder medicijnen! Helaas blijk ik dus ook intolerant voor kinidine... Hoe dat gaat in de toekomst, dat zullen we moeten zien... Nu gaat het goed, nu voelt mijn lijf rustig. Mijn conditie is nog erg slecht, maar daaraan kan gewerkt worden.
Mijn eerste battle voor dit jaar zit er weer op. ;)
Oorzaak van mijn ziekzijn zocht de cardioloog in de medicijnen die ik slikte. Om te achterhalen of dit ook daadwerkelijk de oorzaak was, werd in overleg besloten tot opname op de hartbewaking en direct volledige medicijnstop.
Het was 2 dagen afkicken. Zweten, bibberen, rare hartkloppingen (naar wat later bleek extrasystolen in trigeminie) misselijk en vooral een algeheel malaise gevoel. Na die 2 dagen ging het langzaamaan beter. Ik begon weer wat meer energie te krijgen en mijn hart voelde rustiger. Met de geplande fietsproef op maandag als stok achter de deur, ging ik stukjes wandelen op de gang.
Maandagmiddag deed ik de fietsproef. Een krachtsinspanning waarvan ik wist dat ik alles moest geven wat ik had, alleen dan kon goed gekeken worden óf het goed gaat óf dat er nog gesleuteld moest worden. Daarnaast zou een goede fietstest betekenen dat ik meer in mijn lijf kon vertrouwen dan ik op dat moment deed.
De fietsproef ging goed! Ik haalde 92% van het 'gewenste' resultaat. Ik was zeer tevreden, ondanks dat ik met knallende koppijn van de fiets stuiterde. Ik heb alles gegeven en mijn hart bleef stabiel en ferm kloppen! Ik was zo trots op mijn hart! Een dapper ding. :)
Dinsdag, de volgende dag, mocht ik naar huis. Zonder medicijnen! Helaas blijk ik dus ook intolerant voor kinidine... Hoe dat gaat in de toekomst, dat zullen we moeten zien... Nu gaat het goed, nu voelt mijn lijf rustig. Mijn conditie is nog erg slecht, maar daaraan kan gewerkt worden.
Mijn eerste battle voor dit jaar zit er weer op. ;)
donderdag 9 januari 2014
Brugada forum
Via Twitter werd ik geattendeerd op het Brugada forum. Dit forum is speciaal voor mensen die gediagnosticeerd zijn met het Brugada Syndroom, die drager zijn van het Brugada gen en hun naasten.
Je vindt het forum hier.
Voel je vrij om mee te schrijven, zodat er meer bekend wordt over het leven met het Brugada Syndroom!
Je vindt het forum hier.
Voel je vrij om mee te schrijven, zodat er meer bekend wordt over het leven met het Brugada Syndroom!
woensdag 1 januari 2014
Voornemens
Het nieuwe jaar is gestart. Een nieuw jaar, geen schone lei.
Het liefst had ik 2013 volledig achter mij gelaten, alsof ik wakker zou worden uit een nare droom. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat 2013 niet het jaar is van narigheden.
Het was vooral het jaar van het krijgen van een diagnose waardoor ik een ICD heb ik gekregen die er zorg voor draagt dat ik in leven blijf. In dat opzicht zou ik 2013 als een positief jaar moeten bestempelen.
Daar waar de echte voornemens zich afspelen is op het gebied van acceptatie. Accepteren dat ik een jonge vrouw ben met een ernstige hartaandoening. Dat ik mijn leven niet meer kan leiden zoals ik altijd heb gewild. De afgelopen jaren heb ik steeds meer water bij de wijn gedaan om het leven vol te kunnen houden. Steeds weer met de hoop dat het ooit weer beter zou worden. Helaas, dat wordt het niet. Ik ga niet genezen van het Brugada Syndroom.
Ik kan het nog steeds niet uitspreken; ik heb een ernstige hartaandoening. Het klopt niet. Ik ben niet het type dat een ernstige hartaandoening kan krijgen. Het is alsof iemand een fout grapje met mij uitgehaald heeft.
Die hartaandoening is niet van mij. Althans zo voelt het. Ik wil die 'beker' niet, 'laat die beker aan mij voorbij gaan!'. (En ook dat klinkt weer lichtelijk dramatisch in mijn oren, terwijl het feitelijk wel zo voelt voor mij.)
Goed, 2014. Een nieuw jaar. Morgen staat de allereerste controle bij de cardioloog alweer gepland. We gaan sleutelen aan herstel heeft de cardio per mail al laten weten. De medicijnen die ik nu slik bouwen we af om te zien of het vooral de bijwerkingen zijn die mij zo ziek maken. En zo niet, wat zou het dan kunnen zijn? Hoe krijg ik mijzelf weer in balans? Hoe ga ik de juiste verhouding vinden tussen acceptabele klachten en plezierig leven?
Water bij de wijn. De afgelopen (feest)dagen voelde het alsof ik een zware griep onder de leden had. Ik nam om de paar uur rust, omdat ik de dagen simpelweg niet in hun geheel trok. Ik heb mijn hoed afgenomen, maar nu wil ik dat mijn hart eens even rust gaat nemen en is zich even fatsoenlijk gaat gedragen.
Die laatste zin klinkt misschien nog wel dwazer dan mijn woede tegen de acceptatie van een ernstige hartaandoening ...
Het liefst had ik 2013 volledig achter mij gelaten, alsof ik wakker zou worden uit een nare droom. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat 2013 niet het jaar is van narigheden.
Het was vooral het jaar van het krijgen van een diagnose waardoor ik een ICD heb ik gekregen die er zorg voor draagt dat ik in leven blijf. In dat opzicht zou ik 2013 als een positief jaar moeten bestempelen.
Daar waar de echte voornemens zich afspelen is op het gebied van acceptatie. Accepteren dat ik een jonge vrouw ben met een ernstige hartaandoening. Dat ik mijn leven niet meer kan leiden zoals ik altijd heb gewild. De afgelopen jaren heb ik steeds meer water bij de wijn gedaan om het leven vol te kunnen houden. Steeds weer met de hoop dat het ooit weer beter zou worden. Helaas, dat wordt het niet. Ik ga niet genezen van het Brugada Syndroom.
Ik kan het nog steeds niet uitspreken; ik heb een ernstige hartaandoening. Het klopt niet. Ik ben niet het type dat een ernstige hartaandoening kan krijgen. Het is alsof iemand een fout grapje met mij uitgehaald heeft.
Die hartaandoening is niet van mij. Althans zo voelt het. Ik wil die 'beker' niet, 'laat die beker aan mij voorbij gaan!'. (En ook dat klinkt weer lichtelijk dramatisch in mijn oren, terwijl het feitelijk wel zo voelt voor mij.)
Goed, 2014. Een nieuw jaar. Morgen staat de allereerste controle bij de cardioloog alweer gepland. We gaan sleutelen aan herstel heeft de cardio per mail al laten weten. De medicijnen die ik nu slik bouwen we af om te zien of het vooral de bijwerkingen zijn die mij zo ziek maken. En zo niet, wat zou het dan kunnen zijn? Hoe krijg ik mijzelf weer in balans? Hoe ga ik de juiste verhouding vinden tussen acceptabele klachten en plezierig leven?
Water bij de wijn. De afgelopen (feest)dagen voelde het alsof ik een zware griep onder de leden had. Ik nam om de paar uur rust, omdat ik de dagen simpelweg niet in hun geheel trok. Ik heb mijn hoed afgenomen, maar nu wil ik dat mijn hart eens even rust gaat nemen en is zich even fatsoenlijk gaat gedragen.
Die laatste zin klinkt misschien nog wel dwazer dan mijn woede tegen de acceptatie van een ernstige hartaandoening ...
vrijdag 27 december 2013
Het herstel na ablatie en pericarditis
Het herstel verliep (of verloopt, aangezien ik nog steeds herstellende ben) moeizaam. Bij het minste of geringste ben ik weer moe. Of eigenlijk uitgeput. Traplopen gaat gepaard met keiharde bonken in mijn hoofd en uiteindelijk sta ik bovenaan de trap hijgend bij te komen.
Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.
Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!
Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.
Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!
Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.
Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.
Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)
Na de eerste controle in Gent, bleek dat mijn hartslag hoog was. Het herstel verliep goed volgens de cardioloog, maar de hartslag was wel hoog. En werd hoger. Zie: hier.
Met de Procoralan (Ivabradine) bleek na een week dat mijn hartslag goed getemperd en in sinusritme was gezet. Ik begon mij juist weer wat beter te voelen!
Tot plotseling, op 4 december 2013, ik vreemde aanvallen van duizeligheid kreeg. Het was alsof de wereld zo maar ging draaien. Dit draaierige gevoel ging pas over wanneer ik plat ging liggen. Het leverde nogal bizarre taferelen op. Zo lag ik rond 12:30u op de overloop te wachten tot mijn zoon thuis zou komen van school. Mijn dochter zou na schooltijd bij een vriendinnetje gaan spelen, mijn zoon zou 's middags thuiskomen voor een boterham. Aangezien ik zo duizelig was dat ik de trap niet meer af durfde, bleef ik maar boven wachten. Heel onhandig, maar zo zou ik hem in ieder geval horen wanneer hij thuis zou komen. Gelukkig belde mijn zoon vanuit het huis van een vriendje om te vragen of hij daar mocht spelen; prima! Een klein gelukje! Op handen en voeten kroop ik weer in bed. Het ging absoluut niet lekker.
Omdat het lunchtijd was, realiseerde ik mij dat ik moest eten. Die duizeligheid zou immers ook nog met een te lage suikerspiegel te maken kunnen hebben. Hoe kwam ik met die duizeligheid in vredesnaam beneden? Ik heb mijn buurvrouw, zij heeft een sleutel van de voordeur, gebeld en gevraagd of zij een boterham wilde komen brengen. No problem; ze bracht ook nog een groot glas zoete ranja mee, want dat werkt sneller vertelde ze. Heel slim!
Na een uurtje bleek dat de bruine boterhammen met kaas en de zoete ranja niet werkten om de duizeligheid te laten stoppen. Het vreemde was dat als ik stil bleef liggen er niet zo veel aan de hand was, maar iedere keer wanneer ik mij op mijn zij draaide of een beetje rechtop wilde gaan zitten, mijn hart op hol sloeg en ik gigantisch duizelig werd.
Tja, en dan? Dan lig je alleen boven in je bed en kun je geen kant op. De buurvrouw vertrouwde het niet en kwam daarom nog eens kijken. Ik belde mijn echtgenoot om te overleggen, maar toen bleek dat praten te veel moeite kostte. Dat was niet handig. Mijn echtgenoot belde daarom met mijn huisarts. De huisarts gaf de assistente direct opdracht een ambulance te sturen. Met die boodschap belde de assistente van de huisarts en zij hoorde toen zelf dat ik bijna niet de puf had om haar te woord te staan.
Binnen een aantal minuten stonden de ambulancemedewerkers voor mijn deur. Ik hoorde de bel, maar ik kon niet naar beneden. Gelukkig had mijn echtgenoot de buurvrouw ingeseind en zij opende de voordeur voor de ambulancemedewerkers. Eenmaal aangesloten op de monitor, bleek inderdaad dat er liggend niet veel bijzonders te zien was, maar wanneer ik overeind kwam maakte mijn hart rare bewegingen en zag het ECG er abnormaal uit. Voor de ambulanceverpleegkundige was het heel duidelijk, het was een bigeminie. (Bigeminie: na elke sinusslag volgt een ventriculaire extrasystole.)
Het ambulancepersoneel wilde mij meenemen naar het ziekenhuis om mij na te laten kijken door een cardioloog. Dus werd ik naar de Eerste Harthulp gebracht. Onderweg werd ik een aantal keren flink duizelig en liet de monitor weer een afwijkend ECG zien (zoals hierboven).
Eenmaal in het ziekenhuis werd mijn hart na verloop van tijd weer rustiger. De periodes van bigeminie werden korter en de tijd tussen de bigeminie werden langer. Tot op een gegeven moment ik het idee had dat het 'over' was. De cardioloog had het afwijkend ritme gezien op de monitor en had het ICD uitgelezen waarop niet veel bijzonderheden te zien waren geweest. Hij adviseerde een wissel in medicijnen, maar gaf aan dat mijn cardioloog in Gent hier het uiteindelijke besluit in moest nemen.
Er kwam geen wissel in medicijnen, omdat door de intolerantie voor betablokkers de opties gering zijn. Een aantal dagen van bijkomen en uitrusten volgden.
Tot 9 december 2013. Als een bom die insloeg, knalde iets voor 15:00u mijn hart in boezemfibrilleren. Een flinke, eentje waar je niet omheen kan. Ik voelde het meteen. Het hart was zó heftig van slag en zo onregelmatig. Ik lag gewoon in bed te rusten en het kwam 'zo maar'.
Mijn man had de kinderen van school gehaald en snelde naar boven nadat ik een appje had gestuurd dat ik weer boezemfibrilleren had. Ik schijn witweggetrokken in bed te hebben gelegen en mijn lijf trilde alleen maar. Ik was wel bij bewustzijn, hoewel ik steeds op het randje van flauwvallen zat. In een poging te voelen wat er aan de hand was, probeerde mijn man mijn pols te voelen. Nadat hij in een kwart minuut probeerde het aantal slagen te tellen, kwam hij tot de conclusie dat de hartslag boven de 150 bpm moest zijn. Hij kon simpelweg het aantal slagen niet bijhouden.
Een uur lang was het heel heftig. Heel harde bonzen, heel snelle bonzen, heel onregelmatig en steeds op het randje van flauwvallen. De ervaring heeft geleerd dat in zo'n situatie niemand iets kan doen. Mijn veiligheid heb ik altijd bij mij; mocht het 'mis' gaan dan zal de ICD mijn hart weer op gang brengen. Geen arts die daar iets aan hoeft te doen op zo'n moment. Ik voelde dat mijn ICD af en toe 'bijstuurde' door te pacen. Kleine korte tikjes.
Met mijn man naast mij op de rand van het bed, mijn hand in de zijne, was het een kwestie van wachten tot het minder heftig zou worden. Na een uur was dit het geval. Toen ik even het gevoel had dat ik rechtop kon zitten hebben we meteen de ICD uitgelezen en via telemonitoring doorgeseind naar het UZGent. Mijn man belde meteen achter de gegevens aan en kreeg zonder veel omwegen mijn eigen cardioloog aan de lijn. Deze vertelde dat het een duidelijk beeld was van heftig boezemfibrilleren en gaf aan dat er op dat moment 3 opties waren: 1. Niets doen en afwachten. 2. Een extra kinidine innemen en afwachten. 3. Afwachten en wanneer de heftigheid aanbleef, naar het ziekenhuis gaan.
In eerste instantie had ik het idee dat het ergste leed geleden was. Mijn hart rommelde nog wel flink, als een wild vogeltje in een kooitje, maar de heftigheid was er wel af. Ik at wat, name een extra kinidine en bleef rustig in bed zitten. Tot 19:00h het hart weer meer van slag raakte en ik begreep dat het boezemfibrilleren niet weg was, maar weer oplaaide. Aangezien het een aantal uren geleden was dat ik de kinidine had ingenomen, had het spul al moeten werken en zou het betekenen dat de ritmestoornis 'door' de kinidine heen kwam.
We regelden gauw een oppas en reden naar de huisartsenpost (zoals afgesproken was met de huisarts). In de auto ging het steeds slechter. In een ritje van 5 minuten werd de ritmestoornis weer zo heftig dat ik weer wit werd en weer tegen het randje van flauwvallen zat. Eenmaal bij de huisartsenpost (in het ziekenhuis en naast de Eerste Harthulp), zette mijn man mij in een rolstoel en rende voorbij de huisartsenpost meteen naar de Eerste Harthulp. Aldaar werd ik door twee verpleegkundigen, waarvan de ene haar vingers op mijn pols zette, vanuit de rolstoel in bed geholpen. Met dat ik in bed lag voelde ik mijn hart kalmeren. De verpleegkundige vertelde dat ze voelde dat mijn hartslag gigantisch hoog was, maar dat dit plots weer normaal voelde... Het hart was spontaan in sinusritme teruggevallen. Gelukkig maar!
Helaas kom je niet zo maar uit het ziekenhuis als je er eenmaal binnen bent gebracht. Vooral niet met mijn voorgeschiedenis. Alle checks werden gedaan en mijn ICD werd uitgelezen. Het interpreteren van de gegevens uit mijn ICD bleek vooral veel tijd in beslag te nemen. Er bleek inderdaad een flinke ritmestoornis te zijn geweest. Er was een bpm van 200+ gezien. Vermoedelijk ook inderdaad boezemfibrilleren, maar volgens de ICD technicus ook kort kamerfibrilleren. Volgens de cardioloog van dienst, bleek dat wel mee te vallen. Feit was wel dat de ICD een aantal keren heeft gepaced. Gezien het risico voor het 'overlopen' van boezemfibrilleren naar kamerfibrilleren zou het niet zo gek zijn wanneer de ICD technicus wel gelijk zou hebben. Maar goed, in praktijk maakt het niet zo veel uit. De ICD zit er immers al voor 'het geval dat'.
Midden in de nacht werd ik ontslagen met het advies tot het nemen van andere medicijnen. Mijn cardioloog gaf aan dat dit geen optie was en gaf aan dat ik bij een volgend boezemfibrilleren weer een extra kinidine in moest nemen. Het liefst zou hij zien dat ik de dagelijkse dosis kinidine van 2x500mg ophoog naar 3x500mg. Dat durf ik niet. Het medicijn kinidine is nogal heftig spul en ik durf dit niet zonder monitor op te hogen... Daarnaast opperde mijn cardioloog dat het misschien nodig is om nog eens een ablatie te doen, aangezien het boezemfibrilleren terug was gekomen. De toekomst moet uitwijzen of deze keer boezemfibrilleren nog onder het herstel valt of dat de ablatie in oktober niet voldoende is geweest.
En zo ben ik weer terug bij het begin van het herstel. Ga terug naar Start, u krijgt geen 2000 gulden en u mag geen Kans-kaart...
maandag 23 december 2013
Pericarditis - complicatie ablatie
Na die paar uurtjes slaap in die helse nacht (zie: Ablatie), werd ik wakker met een benauwd gevoel. Ik was kortademig en ik had het gevoel alsof ik een wollen deken had ingeslikt. Het voelde een beetje alsof het buiten mistig was en de astma opspeelde.
Toen de verpleegkundige kwam om mij te helpen bij het wassen, vroeg ik haar of het misschien mistig was buiten. 'Uh, ja? Hoezo?' Ik vertelde dat ik al zoiets dacht omdat ik mij benauwd voelde en ik zei daarom ook 'het zal de astma wel zijn.'. De verpleegkundige reageerde daar niet zo op, na haar hulp liep ze meteen naar de dokterskamer (in het midden van de hartbewaking in een omsloten kamertje). Even later kwam er direct een cardioloog die vertelde dat hij graag mijn longen en hart wilde beluisteren. Hij klopte en tikte. Het was erg onaangenaam, vooral toen hij vroeg of ik even diep in wilde ademen. Een scherpe schurende pijn onder mijn borstkas. Mijn gezicht moet zijn vertrokken in een grimas, want de cardioloog concludeerde: 'Dat doet pijn niet waar?'. Hij wilde meteen een echo maken en binnen 5 minuten kwam hij terug met een mobiel echo-apparaat.
Op mijn linker zij liggen was bijna ondraagelijk, het was alsof al het lucht uit mijn lijf werd geperst en die scherpe schurende pijn bleef ik, liggend op mijn linkerzij, voelen. Met één blik was het al duidelijk; er zat een flinke laag vocht in het hartzakje rondom mijn hart. De cardioloog zei meteen dat dit behandeling nodig had. De pericarditis moest meteen bestreden worden.
De pericarditis is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de vele 'brandplekjes' die de cardioloog tijdens de ablatie heeft moeten maken. Het is een tegenreactie van het hart. Hoe meer brandplekjes, hoe groter de kans op een pericarditis. Normaliter mag je 2 dagen na een ablatie gewoon naar huis en zou je al vlug weer wat activiteiten op kunnen pakken.
De dagen die volgden gingen heel vlug en vulden zich vooral met een continu stroom aan medicijnen per infuus. Om de 3 uur kreeg ik een middel dat het vocht in het hartzakje moest doen afnemen. Daarnaast kreeg ik enorm veel pijnstilling.
Op de derde dag kreeg ik ontzettend last van mijn maag en was ik continu misselijk. Er werd iedere keer een medicijn in het infuus gespoten die de misselijkheid deed afnemen, alleen nu leek het spul niet meer te werken. In overleg werd er een wissel aan medicijnen tegen de pericarditis gedaan. Na een controle echo bleek dat te kunnen; er was al veel vocht weggetrokken, maar nog niet voldoende om mij naar huis te kunnen ontslaan.
In de middag werd ik naar de 'gewone' hospitalisatieafdeling gebracht. Wat een rust! Wat een verademing na die drukke hartbewaking. Het gekke was dat ik op die afdeling bijna geen verpleegkundige zag in tegenstelling tot de hartbewaking waar ik continu zicht had op de verplegerspost waar altijd wel 1 verpleegkundige zat. Ik hoefde maar een kik te geven en er stond iemand naast mijn bed.
De misselijkheid nam geleidelijk af. Het nieuwe medicijn was wat milder voor mijn maag. Continu had ik 3 zakken infuus en 3 keer daags werden daar medicijnen in pilvorm aan toegevoegd en kreeg ik 3 keer daags een Fraxiparine prik (=bloedverdunner) in mijn buik. Ik voelde mij een chemisch vat, desondanks ging ik mij wel elke dag wat beter te voelen!
Vroeg in de ochtend kreeg ik op maandag (dag 6 in het ziekenhuis) het bericht dat ik waarschijnlijk die dag naar huis mocht. Er moesten nog een aantal onderzoeken worden gedaan, een bloedonderzoek en een echo, vooraleer het definitef zou zijn. Uit het bloedonderzoek bleek dat de ontstekingswaarden waren gezakt! Gunstig. Op de echo moest ik lang wachten. Pas om 16:30u kreeg ik de alles bepalende echo.
In detail werd gekeken naar mijn hart. Heel zorgvuldig legde de cardioloog (echt een cardioloog, niet een laborant zoals in NL vaak het geval is!), die de echo deed, uit wat hij zag en wat dat betekende. Erg mooi en interessant om te zien hoe het draadje van de ICD in mijn hart zit 'geplakt'. Ook mooi om te zien hoe de lekkende klep functioneert en te zien hoe het kleine stroompjes bloed laat ontsnappen. In tegenstelling tot de andere klep, die perfect functioneert. Het vocht om mijn hart was zeer goed geslonken. Er lag nog een dun schilletje vocht in het pericard, er was genoeg weggetrokken om mij naar huis te laten gaan! Hoera!
Voor het ontslag kreeg ik een grote tas met medicijnen en een schema mee van wat ik waneer moest slikken. Het was heel veel!
Het was heerlijk om thuis te komen. In mijn eigen omgeving, mijn eigen spulletjes. Helaas bleek ook hoe verschrikkelijk ik conditioneel had ingeleverd. De eerste weken heb ik vooral in bed doorgebracht. Slapend. Pas daarna lukte het om beneden een beetje rond te scharrelen. Die pericarditis had er wel flink ingekickt.
Toen de verpleegkundige kwam om mij te helpen bij het wassen, vroeg ik haar of het misschien mistig was buiten. 'Uh, ja? Hoezo?' Ik vertelde dat ik al zoiets dacht omdat ik mij benauwd voelde en ik zei daarom ook 'het zal de astma wel zijn.'. De verpleegkundige reageerde daar niet zo op, na haar hulp liep ze meteen naar de dokterskamer (in het midden van de hartbewaking in een omsloten kamertje). Even later kwam er direct een cardioloog die vertelde dat hij graag mijn longen en hart wilde beluisteren. Hij klopte en tikte. Het was erg onaangenaam, vooral toen hij vroeg of ik even diep in wilde ademen. Een scherpe schurende pijn onder mijn borstkas. Mijn gezicht moet zijn vertrokken in een grimas, want de cardioloog concludeerde: 'Dat doet pijn niet waar?'. Hij wilde meteen een echo maken en binnen 5 minuten kwam hij terug met een mobiel echo-apparaat.
Op mijn linker zij liggen was bijna ondraagelijk, het was alsof al het lucht uit mijn lijf werd geperst en die scherpe schurende pijn bleef ik, liggend op mijn linkerzij, voelen. Met één blik was het al duidelijk; er zat een flinke laag vocht in het hartzakje rondom mijn hart. De cardioloog zei meteen dat dit behandeling nodig had. De pericarditis moest meteen bestreden worden.
De pericarditis is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de vele 'brandplekjes' die de cardioloog tijdens de ablatie heeft moeten maken. Het is een tegenreactie van het hart. Hoe meer brandplekjes, hoe groter de kans op een pericarditis. Normaliter mag je 2 dagen na een ablatie gewoon naar huis en zou je al vlug weer wat activiteiten op kunnen pakken.
De dagen die volgden gingen heel vlug en vulden zich vooral met een continu stroom aan medicijnen per infuus. Om de 3 uur kreeg ik een middel dat het vocht in het hartzakje moest doen afnemen. Daarnaast kreeg ik enorm veel pijnstilling.
Op de derde dag kreeg ik ontzettend last van mijn maag en was ik continu misselijk. Er werd iedere keer een medicijn in het infuus gespoten die de misselijkheid deed afnemen, alleen nu leek het spul niet meer te werken. In overleg werd er een wissel aan medicijnen tegen de pericarditis gedaan. Na een controle echo bleek dat te kunnen; er was al veel vocht weggetrokken, maar nog niet voldoende om mij naar huis te kunnen ontslaan.
In de middag werd ik naar de 'gewone' hospitalisatieafdeling gebracht. Wat een rust! Wat een verademing na die drukke hartbewaking. Het gekke was dat ik op die afdeling bijna geen verpleegkundige zag in tegenstelling tot de hartbewaking waar ik continu zicht had op de verplegerspost waar altijd wel 1 verpleegkundige zat. Ik hoefde maar een kik te geven en er stond iemand naast mijn bed.
 |
| Zondagmiddag op de hospitalisatieafdeling, foto genomen door mijn dochter |
De misselijkheid nam geleidelijk af. Het nieuwe medicijn was wat milder voor mijn maag. Continu had ik 3 zakken infuus en 3 keer daags werden daar medicijnen in pilvorm aan toegevoegd en kreeg ik 3 keer daags een Fraxiparine prik (=bloedverdunner) in mijn buik. Ik voelde mij een chemisch vat, desondanks ging ik mij wel elke dag wat beter te voelen!
Vroeg in de ochtend kreeg ik op maandag (dag 6 in het ziekenhuis) het bericht dat ik waarschijnlijk die dag naar huis mocht. Er moesten nog een aantal onderzoeken worden gedaan, een bloedonderzoek en een echo, vooraleer het definitef zou zijn. Uit het bloedonderzoek bleek dat de ontstekingswaarden waren gezakt! Gunstig. Op de echo moest ik lang wachten. Pas om 16:30u kreeg ik de alles bepalende echo.
In detail werd gekeken naar mijn hart. Heel zorgvuldig legde de cardioloog (echt een cardioloog, niet een laborant zoals in NL vaak het geval is!), die de echo deed, uit wat hij zag en wat dat betekende. Erg mooi en interessant om te zien hoe het draadje van de ICD in mijn hart zit 'geplakt'. Ook mooi om te zien hoe de lekkende klep functioneert en te zien hoe het kleine stroompjes bloed laat ontsnappen. In tegenstelling tot de andere klep, die perfect functioneert. Het vocht om mijn hart was zeer goed geslonken. Er lag nog een dun schilletje vocht in het pericard, er was genoeg weggetrokken om mij naar huis te laten gaan! Hoera!
Voor het ontslag kreeg ik een grote tas met medicijnen en een schema mee van wat ik waneer moest slikken. Het was heel veel!
Het was heerlijk om thuis te komen. In mijn eigen omgeving, mijn eigen spulletjes. Helaas bleek ook hoe verschrikkelijk ik conditioneel had ingeleverd. De eerste weken heb ik vooral in bed doorgebracht. Slapend. Pas daarna lukte het om beneden een beetje rond te scharrelen. Die pericarditis had er wel flink ingekickt.
Abonneren op:
Posts (Atom)