Eenmaal thuisgekomen van de tweede cardioversie in mijn leven, besloot ik dat het verstandig zou zijn om even een pas op de plaats te maken. Ik melde mij ziek voor het werk en nam de rust om de schrik die kwam, te verwerken.
Een dag na de cardioversie, 's avonds terwijl ik tv keek, kreeg ik pijn op de borst en voelde ik dat mijn hart een slag miste. Mijn hart voelde vanaf dat moment niet 'normaal'. Aangezien ik slecht kon duiden wat ik naast die overslag nu verder voelde, bedacht ik dat het misschien 'erbij hoorde'. Ik haalde mijn schouders op en ging die nacht gewoon slapen.
Toen ik 's ochtends opstond voelde mijn hart nog steeds gek. Anders dan anders. Het leek een vast patroon te worden: de pijn op de borst kwam en het hart sloeg over. Voor de zekerheid belde ik met mijn huisarts om te overleggen. Deze verwees mij direct door naar de Eerste Harthulp; immers, het hartritme was net gecorrigeerd.
Op de Eerste Harthulp werd deels gezien wat ik voelde. Een overslag, ofwel een extrasystool. De cardioloog in opleiding vertelde dat het onschuldig was. Het gekke gevoel zou komen doordat het hart nog een beetje van slag was na de cardioversie. Ik moest rust nemen. (Dat had ik zelf dus ook bedacht.)
Het vervelende was dat het hart gek bleef voelen. Na weken, na maanden (na jaren). Het hart klopte niet in ritme voor mijn gevoel. Het klopte warrig. Ik was heel snel buiten adem en vooral heel erg moe. Vooral als ik een dag lang pijn op de borst en die extrasystolen voelde. Het patroon herhaalde zich namelijk steeds vaker. Soms ging het een week goed, maar vaker ging het niet.
Mijn huisarts schreef een betablokker (metroprolol) voor en stuurde mij na een aantal weken weer naar de Eerste Harthulp, nadat hij via de stethoscoop hoorde dat mijn hart niet in sinusritme was. Weer op de Eerste Harthulp kreeg ik dit keer als eerste een drankje (zonder dat ik wist waarvoor het diende). Achteraf hoorde ik dat de dienstdoende cardioloog gokte op maagklachten, want mijn ECG bleek normaal. Het drankje deed mijn klachten (pijn op de borst) niet afnemen. De dienstdoende ritmecardioloog werd opgepiept en gaf aan dat hij geen idee had wat er met mij aan de hand was, maar wilde, als ik dat wenste wel onderzoek verrichten. Uiteraard stemde ik in en ik werd opgenomen op de cardiologie afdeling.
Er werden in het ziekenhuis allerlei onderzoeken gedaan. De fietstest (inspanningstest) liet afwijkingen zien en daarom volgde er, diezelfde dag, een CT-scan van de kransslagaders. Hieruit bleek dat de kransslagaders allemaal keurig en schoon waren. Afgezien van de afwijkingen op de ECG tijdens de inspanningstest, vertelde de cardioloog geen aanknopingspunten te hebben voor het achterhalen van de oorzaak van mijn klachten. Ik werd ontslagen en zonder controle-afspraak bij de cardioloog, terugverwezen naar mijn huisarts.
Mijn huisarts verwees mij, aangezien mijn klachten bleven, midden december 2011 terug naar de cardioloog. Ik kreeg een Holteronderzoek voor 24-uur en een controle afspraak in januari 2012. Eerste Kerstdag 2011 kwam ik bij de huisartsenpost terecht; mijn hart was uit ritme en mijn bloeddruk was verhoogd. Van de dienstdoende huisarts die overlegd had met een dienstdoende cardioloog, kreeg ik een bloeddrukverlager (lisinopril) in de hoop dat daarmee ook mijn hart weer in sinursritme zou komen.
Tijdens de afspraak in januari 2012 gaf de cardioloog aan dat er onregelmatigheden waren gezien, maar dat hij nog niet goed kon achterhalen wat er precies mankeerde en dat ik hiervoor een 48-uurs Holter moest gaan dragen. Na het 48-uurs Holter, maart 2012, waren zijn woorden: 'Tja, lastig...'. Hij schreef mij een nieuwe betablokker (Verapamil) voor en gaf aan dat ik het daar maar even mee moest proberen.
Het ging niet en het bleef eigenlijk niet gaan. Hoe ik de klachten ook probeerde te negeren, de klachten werden erger en heviger. Ik kreeg meer en meer last van de extrasystolen (ik leerde dat ik veel boezemextrasystolen had en een aantal kamerextrasystolen) en ik viel een aantal keren flauw. Zo maar. De keren dat ik bíjna flauwviel zijn niet op twee handen te tellen. Het was vreemd en ik kon zelf geen oorzaak aanduiden; het gebeurde gewoon.
In de zomer van 2012, tijdens onze kampeervakantie in Italië, werden mijn voeten en enkels dik. Ik hield vocht vast. Instinctief wist ik dat het te maken had met mijn hart. Ik was kortademig en kon (in tegenstelling tot andere jaren!) erg slecht tegen de warmte.
Eenmaal thuis, trok het vocht weer weg, maar kreeg ik last van cluster-extrasystolen. Een erg rotgevoel. Tijdens inspanning had ik er minder last van dan bij ontspanning (lees: achter een beeldscherm werkend of al presenterend op mijn werk...).
Bij de eerstvolgende controle afspraak gaf de cardioloog aan, gezien de hierboven beschreven klachten, dat ik maar moest stoppen met de Verapamil. Prima! Ik gaf aan dat ik dan graag geen medicijnen wilde gebruiken, want met medicijnen leek ik mij minder goed te voelen dan zonder. De cardioloog stemde in en gaf aan dat hij eigenlijk niks voor mij kon doen en verwees mij terug naar de huisarts.
Mijn huisarts was het niet eens met de beslissing van de cardioloog, want volgens hem was er helemaal nog geen diagnose gesteld terwijl er wel klachten waren en documentatiemateriaal was vergaard. Aangezien ik mij helemaal niet meer serieus genomen voelde door de cardiologen, maar mij bij lange na niet gezond voelde, gaf de huisarts ruggesteun en trok een plan. Hij stelde voor dat ik nog één keer naar de cardiologen in de Isala zou gaan en gaf aan dat als zij geen diagnose of passende behandeling zouden inzetten, hij mij zou doorverwijzen naar het UZGent.
Inmiddels was mijn baan geëindigd en ik besloot het wat rustiger aan te doen in 2013. Mijn gezondheid verbeteren was mijn hoofddoel voor 2013. (...) In plaats van het zoeken naar een diagnose, was mijn doel 'beter worden'. In mijn omgeving gingen mensen twijfelen; Was het wel mijn hart? Was ik overwerkt? Was ik overspannen? Eerlijk gezegd, ik wist ook niet meer wat er met mij aan de hand was, maar diep van binnen voelde ik dat ik mij niet aanstelde en dat het niets te maken had met stress op welk vlak dan ook. In deze periode begon mijn wantrouwen te groeien en een klein stemmetje diep van binnen te roepen: "Er klopt iets niet! Er wordt iets over het hoofd gezien!"
In januari 2013 kon ik weer terug naar de cardioloog. Er werden weer Holteronderzoeken gedaan; een 24-uurs, daarna een 48-uurs en ten slotte een 72-uurs. Op mijn verzoek werd er ook nog een echo van het hart gemaakt, aangezien dit alweer 2 jaren geleden was gedaan en de lekkende hartklep nog wel door mijn hoofd spookte. Kon een klep méér gaan lekken bijvoorbeeld? Bij de eerstvolgende afspraak met de cardioloog, maart 2013, bleek dat de echo prima was (de klep was stabiel) en uit de Holteronderzoeken werden 8 (!) verschillende ritmestoornissen gefilterd. Mijn man en ik keken met grote ogen naar de cardioloog toen hij dat vertelde. ACHT stuks! Bij de ritmestoornis die het meest voorkwam, uitte ik de meeste klachten (bij het Holteronderzoek houdt je een soort dagboekje bij), varierend van pijn op de borst, hoofdpijn, steken, een druk gevoel/gejaagdheid tot flauwte. De cardioloog kon de klachten één op één leggen met de ritmestoornissen! Op onze vraag: 'En nu?', herhaalde de cardioloog wat hij altijd zei als ik voor controle kwam: 'Tja, lastig..'. Hij stelde wel voor om te overleggen met een collega, een ritmecardioloog (elektrofysioloog). 'Ho! Wacht!' dacht ik, 'Een ritmecardioloog? Waaorm heb ik die nog niet eerder gezien in al die jaren?!'. Ik drong aan op een afspraak met de ritmecardioloog en na wat tegenstribbelende geluiden, kreeg ik uiteindelijk 2 maanden (!) later een afspraak.
De afspraak met de ritmecardioloog was een aanfluiting. Nog nooit heb ik mij zo NIET gehoord gevoeld, dan door deze man. De opgetekende ritmestoornissen veegde hij van tafel en hij noemde alles onschuldig. Dat ik enorm veel klachten ervaarde, dat was jammer, maar daar moest ik mee leren leven. Hij vond dat er geen enkele aanleiding was om verder onderzoek te verrichten of, zoals mijn huisarts in zijn laatste verwijsbrief opteerde, een ablatie te doen.
Op dat moment knapte er iets in mij: Wat dacht deze man waar ik mee bezig was? Ik was daar niet voor mijn plezier! Ik wilde potverdikkie een keer beter worden! Het was de eerste keer dat ik uitsprak dat ik het niet vertrouwde en dat ik heel sterk het idee had dat de cardiologen binnen Isala iets over het hoofd zagen.
Een dag na dit gesprek kreeg ik direct een doorverwijzing van mijn huisarts naar het UZGent. Het is dat ik zelf niet nog eerder kon komen, maar binnen 2 weken na mijn telefoontje kreeg ik direct een afspraak met een ritmecardioloog. Ik hoor de assistente nog vol verbazing tot twee keer toe vragen: 'Maar mevrouw, u neemt geen bloedverdunners?!'.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten