Ik liep langs het tafeltje boeken met waargebeurde verhalen. Mijn oog viel op een kaft van een boek met een gehaakt hartje. Haken en hart; twee dingen waar ik mij een soort van verwant mee voel. ;) Ik pakte het boek op, enigszins sceptisch; 'het zal wel een zielig verhaal zijn van iemand die een veel ernstigere hartaandoening heeft dan mij.' En toch, ondanks mijn vooroordeel, nam ik het mee.
Die dag begon ik de proloog te lezen en ik was verkocht. De tranen liepen over mijn wangen. De eerste alinea pakte me bij mijn keel en sleurde me mee in de beleving van een vrouw die ik niet kende, maar wiens ervaring de mijne leek te zijn...
"Ik gooi mijn benen uit bed en blijf op de rand zitten. Van te snel opstaan slaat mijn hart op hol. Ik gaap en inderdaad, mijn rikketik gaat tekeer. Als ik een paar minuten later op de wc zit beginnen mijn oren te suizen, staat koud zweet op mijn voorhoofd en duizelt de wereld om me heen. Net als bij een bevalling heeft het lichaam de instinctieve reactie om zich, als er iets catastrofaals gebeurt, van alle vocht en sappen te ontdoen. Ik kokhals en de diarree loopt tussen mijn benen. Mijn hart slaat wel 200 slagen per minuut en mijn lichaam is in één keer ontdaan van alle levenskracht. Ik kan niet lopen, niet praten, niets. Het is mis. Goed mis. (...)" (Uit: Openhartig, mijn leven met een haperend hart, door Patricia Vlasman)
Ik heb het boek in één ruk uitgelezen. Of nou ja, als ik het qua concentratie in één ruk had uit kúnnen lezen, dan had ik het gedaan. Het verhaal van Patricia hield me dagen bezig. Het bleef in mijn hoofd spoken en op een dag dacht ik: 'Ik wil haar mailen! Ik wil deze jonge vrouw, - een moeder, een echtgenote, een vriendin, kortom iemand die vol in het leven staat ondanks haar hartaandoening (hypertrofische cardiomyopathie) probeert haar leven in alle glorie te leven - spreken.
Cardiomyopathie is een totaal andere aandoening dan het Brugada Syndroom. Daar waar het Brugada Syndroom een zekere stabiliteit kent, omdat het hart fysiek (voor zo ver tegenwoordig bekend is...) niet verslechtert, is dat bij cardiomyopathie wel anders helaas. Het gevecht tussen 'normaal' mee willen doen in de maatschappij en rekening houden met je hartaandoening is wel gelijk.
Het boek was voor mij een eye-opener. Het lef van Patricia, de kracht van haar en haar gezin en de moed die zij telkens weer bijeenrapen om met allerlei tegenslagen te dealen en zeker niet het hoofd te laten hangen; het werkte voor mij inspirerend en gaf mij ruggensteun.
Inmiddels mailen Patricia en ik. Niet alleen ik herken mij in haar verhaal, ook zij herkent zich in mijn ervaringen. Het troost. Het geeft kracht. Kracht om verder te gaan en vooral van het leven te genieten, want ondanks 'dat hart' is er nog zo veel om voor te leven!
Zo, en nu ga ik boterhammen smeren. :)
Voor meer infomatie:
http://www.patriciavlasman.nl/
Geen opmerkingen:
Een reactie posten