Een levensbedreigende aandoening

Zondagmiddag schoot de 4e ritmestoornis in mijn 2 maanden geleden geableerd hart. De eerste  ritmestoornis na de ablatie duurde drie dagen. Er moesten meer medicijnen worden geslikt dan voorheen om de stoornis onder controle te krijgen. Twee weken later, heel stiekem, een stoornis van 3 kwartier tijdens mijn slaap. Vorige week een stoornis van een kwartier.

De ritmestoornis van afgelopen zondag was een flinke die 5 uren duurde, waarvan 1 uur lang 'levensbedreigend'. (Met recht draag ik dus een ICD in mijn borst.)
Het hebben van (relatief onschuldige) ritmestoornissen is één ding. Een onschuldige ritmestoornis hebben die plotseling omslaat in een gevaarlijke is een tweede. Het is echt eng.

Ik wéét dat ik beschermd ben. Ik wéét dat het altijd goed komt. Het is alleen bizar om te voelen dat de stoornis levensbedreigend wordt. Het gevoel van sterven hoort niet. Dat is zo tegennatuurlijk.

De snelle doorgeleiding naar gevaarlijke stoornissen is zeldzaam. Veel cardiologen vegen het verschijnsel van tafel. Ik ben het levende bewijs dat het wel kan helaas. Mijn hart springt als het even kan zo maar van een boezemflutter (atriale / voorkamer stoornis) in een kamerstoornis (ventriculaire tachycardie). En daar ben ik niet blij mee. Die doorgeleiding wordt veroorzaakt door het Brugada Syndroom. De hartspiercellen maken er letterlijk een rommeltje van en dat pakt soms helemaal verkeerd uit.

Inmiddels slik ik tijdens een stoornis naast kinidine (wat de meeste mensen met het Brugada syndroom prima beschermt) een bètablokker die de doorgeleiding afremt. Het is te bizar. En dat hebben de cardioloog en ik tijdens een mailwisseling beiden verzucht.

Ik heb een aandoening waar niemand iets mee kan. Het enige wat kan is continu afstemmen met mijn cardioloog. Ik ben ontzettend blij met mijn cardioloog. Hij overlegt en stelt voor. Als ik iets niet zie zitten, luistert hij en bedenkt alternatieven. Soms sleept hij mij letterlijk door een stoornis heen door direct te reageren op mijn mail.

Het Brugada Syndroom is een relatief nieuw syndroom. Het is pas begin jaren 90 beschreven door de gebroeders Brugada. Er is nog heel veel onbekend. Op dit moment richt de wetenschap zich met name op de risicobepaling bij mensen met een zogenaamd Brugada patroon in het ECG. Diagnostiek heeft op dit moment nog prioriteit. De varianten van het syndroom zijn legio en nog lang niet allemaal beschreven.

De variant die ik heb, is in Nederlandstalige literatuur niet terug te vinden. Onlangs heb ik een aantal Engelstalige (van Amerikaanse afkomst) wetenschappelijke artikelen (ze staan bij de links, in een kolom aan de rechterkant van deze blog) verzamelt aangezien er bij steeds meer familieleden dezelfde symptomen aan het licht komen. Cardiologen zien Brugada nog steeds als 'zo maar dood neervallen' ziekte. Een variant waarbij allereerst het onschuldigere boezemfibrilleren aan de orde komt, is, volgens niet goed geïnformeerde cardiologen (en dat zijn er veel!), onmogelijk...

Bij tijd en wijle voelt dat heel eenzaam. Heel alleen. Een aandoening hebben die potentieel dodelijk is en een paar deskundigen om je heen hebben die de ernst daadwerkelijk kunnen inschatten is ronduit eng. Die onzekerheid, dat gevoel van er alleen voor te staan als die deskundigen er niet zijn, dat wakkert mijn angst aan. Vooral als ik weer eens op een zijden draadje balanseer ondanks dat ik wel wéét dat er een vangnet is.