Over hoop

Een aantal weken geleden was ik het heel erg eens met mijzelf. Hopen? De hoop zou ik opgeven. Waar moest ik in vredesnaam op hopen als het zo klaar als een klontje is dat het slechter gaat en niet beter? 

De uitzonderlijkheid van mijn aandoening heb ik totaal onderschat. Hoe kon ik ook anders? Continu had ik hoop op beterschap. Beter worden. Stiekem hoopte ik op 'net als vroeger'.

Het besef dat dit 'beter worden', niet gaat gebeuren is er eigenlijk nog maar net. Ik hield mezelf voor de gek. Dit is namelijk nu mijn leven. Dit is hoe het voorlopig zal gaan. Het zou mooi zijn als er een lange rustige periode aanbreekt, maar aannemelijk is dat, op dit moment nog niet.  

Vlak voor mijn tweede ablatie heb ik het mailcontact met mijn cardioloog van het afgelopen jaar doorgelezen. De cardioloog schreef telkens: 'We kunnen niets doen aan de onderliggende aandoening. Alleen de symptomen kunnen we proberen draaglijk te maken." Ik las het gewicht van die woorden helemaal niet. Ik las: 'Niet zeuren. Dit is wat het is en nu moet je verder!'. Terwijl ik nu begrijp dat mijn cardioloog eigenlijk de prognose formuleerde. Nu pas begrijp ik hem echt. Nu pas snap ik dat hij niet geïrriteerd zal raken door de vele mails van mijn kant. ;)

Laatst was ik er heel bewust van tijdens de stoornis. Ik hoef geen hoop te houden. Dit is het...

De kinderen liepen gewoon om mij heen. Ze vroegen om mijn hartslag en ik heb ze gewoon geantwoord. Mijn dochter zei zelfs op een gegeven moment op kalme toon: 'Oei dat is wel hoog hè, mama. Gelukkig heb jij je kastje hè?'. Ze gaf me een knuffel en ging lekker slapen. Idem voor mijn zoon. Hij heeft een uur naast me in bed gelegen. Ik kriebelde zijn rug en samen lagen we gewoon samen, gewoon als moeder en zoon.  

Het is niet leuk. Maar dit is het. Leuker kan ik het niet maken. Ik ben niet zielig. Ik heb het wel zwaar zo af en toe. Ik ben niet depressief, ik rouw wel om het leven dat ik niet meer ga krijgen. Ik geniet van mijn gezin en van de dingen die wel gaan. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.

Ik leef en na een week zonder ritmestoornissen kan ik doorademen. Niet opgelucht, want waarom zou ik? Ik adem door en leef verder. Als de dagen zonder stoornissen opstapelen, voel ik mijn lichaam sterker worden. Ik geniet nu. Het Brugada Syndroom steekt veel te vlug naar mijn zin zijn kop wel weer op. Tja.