Snapshots

Al een aantal dagen voel ik de verplichting om te schrijven. Ik wil deze blog levendig houden. Het liefst zou ik een mooie mix maken van fijne dingen en wat kleine tegenslagen. Eigenlijk zoals een mensenleven er wenselijkerwijs uit zou moeten zien. Het is ook daarom dat ik nog niets geschreven heb sinds 7 december.

Het is niet één en al ellende. Het gaat best goed met mij. Lichamelijk word ik sterker. Mijn conditie bouwt op. In kleine stapjes, maar toch. De boezemflutters (atriale/voorkamer flutters) lijken met de ablatie voorlopig te zijn verdwenen. Helemaal zeker ben ik hier nog niet van, aangezien ik op dit moment nog een aardige dagelijkse dosis kinidine gebruik. In overleg met de cardioloog ga ik in het nieuwe jaar afbouwen. Pas dan, als de kinidine helemaal is afgebouwd, zal blijken of de ritmestoornissen waarvoor in september de 2e ablatie is gedaan, succesvol weg zijn genomen.

Ondanks het gevoel een sterker lijf te krijgen, bleef ik korte ritmestoornissen krijgen. Relatief korte. Deze stoornissen duren gemiddeld 15 minuten. (Heel anders dan de uren/dagenlange boezemflutters!) Telkens als ik voor nazicht en beoordeling de ICD gegevens via telemonitoring doorstuurde, antwoorde de cardioloog dat hij niets zag. De ICD registreerde geen stoornissen.

Na een aantal keren suggereerde de cardioloog dat het mogelijk een sinustachycardie was. Helemaal zeker was het niet en ik werd, toen de stoornis ineens vaker voorkwam, gevraagd om de stoornis te vangen door een 'snapshot' te maken van mijn hartslag door tijdens de stoornis via telemonitoring de ICD gegevens door te sturen. Dit lukte vorige week maandagavond. Een toevalstreffer; ik was net op dat moment in de slaapkamer waar het apparaat staat.

Het bleek geen sinustachycardie te zijn en ook geen stoornis uit de boezems (voorkamers). Hoogstwaarschijnlijk zijn het AV nodale re-entry tachycardies (ofwel; AVNRT). Een totaal nieuwe stoornis! Ik stond perplex.

Nog een stoornis? En nu? Waarom? Hoe? Allerlei vragen en vooral grote frustratie: Houdt het dan nooit op?! Twee dagen later belde de cardioloog voor nader uitleg en om te vragen hoe het met mij ging. Ik wist niet hoe ik moest reageren op de mail waarin hij de nieuwe stoornis noemde.

Tijdens het telefoongesprek hoorde ik dat het AVNRT op zich, evenals boezemfibrilleren en boezemflutters, geen levensbedreigende stoornis is. Het is wel de vraag hoe dat in mijn hart gaat, gezien de snelle doorgeleiding naar de kamers als ik een stoornis heb die in de boezems ontstaat. Daarnaast hoorde ik, dat het AVNRT niet onder het Brugada Syndroom geschaard kan worden.

Wanneer ANVRT ontstaat, blijkt dat er een aangeboren extra geleidingsverbinding is in het hart. Deze geleidingverbinding is tijdens het EFO in 2013 gezien, maar was niet 'actief'. Er konden daar geen ritmestoornissen worden uitgelokt tijdens het EFO. Nu dus wel.

Weer een aangeboren aandoening. Weer een stoornis. Weer de vraag 'hoe lossen we dit op?'. Een goede behandelmethode is een ablatie van de AV-knoop. En eerlijk gezegd heb ik mijn buik voorlopig wel vol van ablaties.

De eerste maanden van het nieuwe jaar zullen observatie-maanden zijn. Hoe zal het gaan zonder kinidine? Hoe vaak zullen de AVNRT's komen? Zal ik mijn conditie verder kunnen opbouwen?

Als mensen nu vragen hoe het met mij gaat, dan weet ik het antwoord eigenlijk niet. Ik zeg daarom vaak: "Op dít moment gaat het goed met me.".  Hoe het met mij gaat is een momentopname. Een snapshot. Over het algemeen genomen gáát het ook beter. Lichamelijk gezien. Conditioneel. Afgezien van de enorme frustratie, gaat het met mijn humeur ook goed. Maar dat hart....