Over hoop

Een aantal weken geleden was ik het heel erg eens met mijzelf. Hopen? De hoop zou ik opgeven. Waar moest ik in vredesnaam op hopen als het zo klaar als een klontje is dat het slechter gaat en niet beter? 

De uitzonderlijkheid van mijn aandoening heb ik totaal onderschat. Hoe kon ik ook anders? Continu had ik hoop op beterschap. Beter worden. Stiekem hoopte ik op 'net als vroeger'.

Het besef dat dit 'beter worden', niet gaat gebeuren is er eigenlijk nog maar net. Ik hield mezelf voor de gek. Dit is namelijk nu mijn leven. Dit is hoe het voorlopig zal gaan. Het zou mooi zijn als er een lange rustige periode aanbreekt, maar aannemelijk is dat, op dit moment nog niet.  

Vlak voor mijn tweede ablatie heb ik het mailcontact met mijn cardioloog van het afgelopen jaar doorgelezen. De cardioloog schreef telkens: 'We kunnen niets doen aan de onderliggende aandoening. Alleen de symptomen kunnen we proberen draaglijk te maken." Ik las het gewicht van die woorden helemaal niet. Ik las: 'Niet zeuren. Dit is wat het is en nu moet je verder!'. Terwijl ik nu begrijp dat mijn cardioloog eigenlijk de prognose formuleerde. Nu pas begrijp ik hem echt. Nu pas snap ik dat hij niet geïrriteerd zal raken door de vele mails van mijn kant. ;)

Laatst was ik er heel bewust van tijdens de stoornis. Ik hoef geen hoop te houden. Dit is het...

De kinderen liepen gewoon om mij heen. Ze vroegen om mijn hartslag en ik heb ze gewoon geantwoord. Mijn dochter zei zelfs op een gegeven moment op kalme toon: 'Oei dat is wel hoog hè, mama. Gelukkig heb jij je kastje hè?'. Ze gaf me een knuffel en ging lekker slapen. Idem voor mijn zoon. Hij heeft een uur naast me in bed gelegen. Ik kriebelde zijn rug en samen lagen we gewoon samen, gewoon als moeder en zoon.  

Het is niet leuk. Maar dit is het. Leuker kan ik het niet maken. Ik ben niet zielig. Ik heb het wel zwaar zo af en toe. Ik ben niet depressief, ik rouw wel om het leven dat ik niet meer ga krijgen. Ik geniet van mijn gezin en van de dingen die wel gaan. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.

Ik leef en na een week zonder ritmestoornissen kan ik doorademen. Niet opgelucht, want waarom zou ik? Ik adem door en leef verder. Als de dagen zonder stoornissen opstapelen, voel ik mijn lichaam sterker worden. Ik geniet nu. Het Brugada Syndroom steekt veel te vlug naar mijn zin zijn kop wel weer op. Tja.  

 

 

 

Een levensbedreigende aandoening

Zondagmiddag schoot de 4e ritmestoornis in mijn 2 maanden geleden geableerd hart. De eerste  ritmestoornis na de ablatie duurde drie dagen. Er moesten meer medicijnen worden geslikt dan voorheen om de stoornis onder controle te krijgen. Twee weken later, heel stiekem, een stoornis van 3 kwartier tijdens mijn slaap. Vorige week een stoornis van een kwartier.

De ritmestoornis van afgelopen zondag was een flinke die 5 uren duurde, waarvan 1 uur lang 'levensbedreigend'. (Met recht draag ik dus een ICD in mijn borst.)
Het hebben van (relatief onschuldige) ritmestoornissen is één ding. Een onschuldige ritmestoornis hebben die plotseling omslaat in een gevaarlijke is een tweede. Het is echt eng.

Ik wéét dat ik beschermd ben. Ik wéét dat het altijd goed komt. Het is alleen bizar om te voelen dat de stoornis levensbedreigend wordt. Het gevoel van sterven hoort niet. Dat is zo tegennatuurlijk.

De snelle doorgeleiding naar gevaarlijke stoornissen is zeldzaam. Veel cardiologen vegen het verschijnsel van tafel. Ik ben het levende bewijs dat het wel kan helaas. Mijn hart springt als het even kan zo maar van een boezemflutter (atriale / voorkamer stoornis) in een kamerstoornis (ventriculaire tachycardie). En daar ben ik niet blij mee. Die doorgeleiding wordt veroorzaakt door het Brugada Syndroom. De hartspiercellen maken er letterlijk een rommeltje van en dat pakt soms helemaal verkeerd uit.

Inmiddels slik ik tijdens een stoornis naast kinidine (wat de meeste mensen met het Brugada syndroom prima beschermt) een bètablokker die de doorgeleiding afremt. Het is te bizar. En dat hebben de cardioloog en ik tijdens een mailwisseling beiden verzucht.

Ik heb een aandoening waar niemand iets mee kan. Het enige wat kan is continu afstemmen met mijn cardioloog. Ik ben ontzettend blij met mijn cardioloog. Hij overlegt en stelt voor. Als ik iets niet zie zitten, luistert hij en bedenkt alternatieven. Soms sleept hij mij letterlijk door een stoornis heen door direct te reageren op mijn mail.

Het Brugada Syndroom is een relatief nieuw syndroom. Het is pas begin jaren 90 beschreven door de gebroeders Brugada. Er is nog heel veel onbekend. Op dit moment richt de wetenschap zich met name op de risicobepaling bij mensen met een zogenaamd Brugada patroon in het ECG. Diagnostiek heeft op dit moment nog prioriteit. De varianten van het syndroom zijn legio en nog lang niet allemaal beschreven.

De variant die ik heb, is in Nederlandstalige literatuur niet terug te vinden. Onlangs heb ik een aantal Engelstalige (van Amerikaanse afkomst) wetenschappelijke artikelen (ze staan bij de links, in een kolom aan de rechterkant van deze blog) verzamelt aangezien er bij steeds meer familieleden dezelfde symptomen aan het licht komen. Cardiologen zien Brugada nog steeds als 'zo maar dood neervallen' ziekte. Een variant waarbij allereerst het onschuldigere boezemfibrilleren aan de orde komt, is, volgens niet goed geïnformeerde cardiologen (en dat zijn er veel!), onmogelijk...

Bij tijd en wijle voelt dat heel eenzaam. Heel alleen. Een aandoening hebben die potentieel dodelijk is en een paar deskundigen om je heen hebben die de ernst daadwerkelijk kunnen inschatten is ronduit eng. Die onzekerheid, dat gevoel van er alleen voor te staan als die deskundigen er niet zijn, dat wakkert mijn angst aan. Vooral als ik weer eens op een zijden draadje balanseer ondanks dat ik wel wéét dat er een vangnet is.
 

Een apparaat in mijn lichaam

Soms komt het besef met vlagen. Heel onbeduidend.

Als ik onder de douche sta en achteloos mijn lijf met douchecrème inzeep.
Als iemands ogen afdwalen naar mijn linkerschouder wanneer mijn kleding het litteken ontbloot.
Als één van de kinderen net iets te wild tegen mijn schouder botst.
Als ik net iets te dicht over de tablet heen hang...

De gewaarwording van een apparaat in mijn lichaam.
Meestal vergeet ik het. Maar altijd is er een zekere alertheid.

Met mijn hand reik ik op dat soort momenten van bewustwording, als vanzelfsprekend naar mijn ICD. Alsof ik het ding in mijn hand kan leggen en kan tonen.
Aan anderen. Aan mezelf.
Ter bevestiging. Ter geruststelling.

Werk

Al bijna 2 jaar ben ik werkloos. Zit ik zonder werk. Het valt mij dikwijls zwaar.

Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.

Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.

Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.

De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.

Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...

Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.

Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"

Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.

Zelfzorgmanagement

Als jaren 80 meisje ben ik opgegroeid met de leus: 'Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid!'. Ironisch genoeg heb ik mij vroeger op een ander toekomstbeeld voorbereid dan de 'toekomst' waarin ik nu leef.

Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.

Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.

Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.

Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...

Zonder hartklachten droom ik

Mijn buik ziet er inmiddels weer uit als een psychedelische paddenstoel.

Mijn lijf voelt als een harnas van lood.

Mijn hart gebruikt mijn trommelvlies als pauk; alsof het mij wil alarmeren om vooral niet te veel te bewegen omdat er groot gevaar zal naderen.

Een onzichtbare olifant plant zich regelmatig op mijn borst of leunt met zijn volle gewicht tegen mijn linker schouder.

Alsof er al dagen op mij gejaagd wordt, hijg ik bij de stappen die ik zet.

Aan het einde van de dag is mijn lontje positiviteit opgebrand. Zodra het huis in de avond verstild, dan komen de schaduwen van verdriet. Overdag kijk ik over mijn klachten heen. Negeer ik ze als het even kan. In de avond kijken de klachten argwanend naar mij en voel ik mij klein.

In de nacht laad ik weer op. Zonder hartklachten droom ik. Zonder bijwerkingen van de medicatie. Vaak over een groot huis waarvan de zolder nog ingericht moet worden.

Soms word ik wakker en begroet ik de dag vol goede moed.
Soms word ik wakker en weet ik dat de dag lang zal zijn en niet zal  zijn zoals ik had gehoopt.

Over een 'oneindig' langdurende ritmestoornis

Na 40 uren een boezemflutter van continu 130 bpm, heel veel hoge doses kinidine en een bètablokker voor de scherpe randjes, moest er woensdagochtend toch echt een elektrische cardioversie komen.

Zoals afgesproken met het UZ Gent gingen we naar Isala hier in Zwolle. De gebruikelijke dingen werden gedaan, de coördinerend cardioloog werd ingeschakeld, het dossier werd uitgebreid gelezen en er werd overlegd met Gent. So far so good.

Voorbereidingen in Isala

120bpm boezemflutter

De arts-assistent legde uit dat hij de cardioversie extern wilde doen. Dus met van die strijkbouten. Ik vroeg hem min of meer voor de zekerheid: "Mijn ICD zet u straks even uit?"
"Nee hoor, ik teken er even een lijntje omheen en dan plak ik de geleidingspads op je borst en rug..." Die zag ik niet aankomen. En eigenlijk vertrouwde ik niet dat het de juiste manier was, maar soit. Ik wilde ook niet lopen zeiken...

Maar aangezien de ritmestoornis de 48 uren naderde, werd de arts- assistent een halt toegeroepen voor het uitvoeren van een cardioversie. Vanaf 48 uren bestaat er een kans op klontervorming in het hart. Dat klontje kan tijdens de cardioversie losschieten en ergens vast komen te zitten met alle nare gevolgen van dien. Er moest daarom een slokdarmecho worden gedaan om te kijken of het hart 'schoon' was van klontertjes.

"Tja," zei de arts-assistent, "er is op dit moment geen slokdarmecho apparaat voor handen. Heel misschien morgen, maar zeker wel ná het weekend. "
Uh, sorry?! Ik mocht wel opgenomen worden als ik erg moe was, dan kon ik iets sneller aan de beurt komen misschien voor de slokdarmecho. Maar niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen...

Ik werd boos! Heel erg boos. Zo niet ziedend!  Niet omdat ik vind dat ik een voorkeursbehandeling verdien en andere mensen niet voor wil laten gaan voor een slokdarmecho, helemaal niet. Wel omdat er diep van binnen een stemmetje zei dat ik daar, uit Isala, weg moest zijn. Het stemmetje zei dat het raar was dat mijn ICD niet eerst uit hoefde en dat het te lang zou gaan duren als ik zou wachten tot na het weekend. Én omdat ik de kinderen had beloofd iets leuks te gaan doen als ik thuis zou komen die middag zonder ritmestoornis. Het is immers herfstvakantie en hun moeder lag al vanaf maandagmiddag met een bonkend hart plat in bed. Niet eens in staat om zonder hulp het toilet te bereiken in de badkamer.
Mijn echtgenoot probeerde mij te kalmeren, maar ik had mijn keus al gemaakt. Ik wilde per direct naar het UZ. Mijn man was de ratio in deze en stelde voor eerst eens te overleggen met mijn cardioloog in Gent. We hadden bedenktijd gekregen, want de arts-assistent zei dat hij mijn emoties wel begreep. Hij ging gelukkig geen pleidooi houden. Ondertussen zou hij navraag doen naar een exacte datum voor de echo.

In die tijd belden we, terwijl ik in Isala op de Eerste harthulp lag met de cardioloog in Gent. Deze was verbaasd dat er geen slokdarmecho apparaat beschikbaar was en dat ik zo lang moest wachten. Als ik de rit van 2,5 uur aan zou kunnen mochten we per direct komen. Ik hoefde niet nuchter te blijven. Ik moest juist eten en extra medicijnen innemen om de reis veilig te kunnen maken. Hij verzekerde mij dat ik de volgende dag om 12 uur zeker van mijn ritmestoornis af zou zijn.

Toen was mijn echtgenoot ook overtuigd. We riepen de arts-assistent en de verpleegkundige en vroegen mij af te koppelen en we vroegen een overdracht. Geen probleem. Goede medewerking zelfs.

Eenmaal thuis, was mijn schoonmoeder die als eerste zei: 'Groot gelijk! Dat kán toch niet! Ze moeten je toch kunnen helpen op dit moment?'. Ik ben het wel met haar eens. Ik vind het nog steeds bizar dat het wachten op een cardioversie moest afhangen van een apparaat dat niet beschikbaar was. Hoe zit dat dan met noodgevallen? Gezien mijn eerdere ervaringen in het ziekenhuis, werd mijn wantrouwen juist door zoiets praktisch aangewakkerd en voelde ik mij niet meer veilig.



Onderweg naar Gent

We lunchten, ik nam de pillen en we gingen. Het eerste uur was een hel. Ik was kotsmisselijk van de hoge dosis kinidine. Mijn lijf toonde na 3 dagen om de 8 uur hoge doses kinidine behoorlijke intolerantiesymptomen. Na de misselijkheid zag ik wazig en hoorde ik een continu suizen. Maar goed, ik wist waar ik het voor deed en ik was nog steeds diep van binnen overtuigd dat dit de juiste beslissing was.

Via de Spoed van het UZ werd ik opgenomen op de Hartbewaking. Ook zo fijn: op de Spoed was een verpleegkundige die mij in geuren en kleuren vertelde dat hij de dag ervoor een dame had opgenomen met verdenking van Ebola. Aan het einde van het verhaal zei hij: 'Maar gelukkig was het malaria.' :s

Op de hartbewaking was het een warm weerzien van een aantal verpleegkundigen. Tja, met mijn leeftijd en aandoening val ik nou eenmaal wat meer op tussen de ouderen. Ik was goed en wel geïnstalleerd, had net een warme maaltijd gekregen (het was 21 u geweest ;)) en extra dekentjes enzo, toen de cardioloog van dienst nog een keertje langskwam. Ik had hem al eerder die avond op de Spoed gezien. Deze cardioloog gaf aan dat hij het liefst diezelfde avond nog zou starten met het keren van het ritme. De stoornis duurde te lang. Hoe langer we nu zouden wachten, hoe groter de kans op klontertjes. Hij had een plan gemaakt en wilde die voorleggen aan mijn eigen cardioloog.

Ik werd aan de ICD laptop gelegd door de cardioloog. Terwijl de gegevens werden uitgelezen, liep ineens mijn eigen cardioloog over de afdeling! In zijn normale kledij. Eerst dacht ik dat hij iets vergeten was, maar nee, even later kwam hij zonder jas bij mij aan het bed. :)

Lang verhaal kort; mijn cardioloog wilde mij helpen en hij zou een lang weekend vrij hebben en daarom wilde hij heel graag die avond nog iets doen voor mij. Na korte uitleg gaf hij aan dat hij graag mijn hart via de ICD wilde overpacen. De ICD geeft dan prikkels aan het hart en jaagt het hartritme net iets boven het ritme van de stoornis. Als het hart dan mee 'omhoog' is genomen, stopt hij met prikkels en dan is het hopen dat het hart de goede ritme weer pakt. Het is een totaal pijnloos klusje. Heel mild voor het hart ook. Want zei mijn cardioloog, die cardioversie is toch eigenlijk liever niet wat hij wilde voor mijn hart. De ablatie is nog maar 3 weken terug gedaan.

Na een aantal keren pacen leek het plan te mislukken. De stoornis, boezemflutter (of voorkamerflutter/ atriumflutter, een regelmatig maar te hoge hartslag), was overgegaan in boezemfibrilleren (voorkamerfibrillatie/ atriumfibrillatie, sterk wisselende aantallen hartslagen). Ik baalde ontzettend, want boezemfibrilleren vind ik wat minder goed verdraagbaar dan de boezemflutter. De cardioloog vertelde dat het juist makkelijker het hart was om vanuit fibrilleren te stoppen dan vanuit een flutter. En het kon nog steeds, spontaan herstel. Ik dacht 'whatever'.

De cardioversie voor de volgende dag bespraken we met z'n drieën voor. De cardioloog van dienst zou hem doen, omdat mijn eigen cardioloog niet aanwezig zou zijn. Toen vertelde mijn cardioloog dat de cardioversie gedaan zou worden met mijn eigen ICD. Want tja, dat ding zit al in je lijf en die kan ook een shock afgeven. Ik was verbaasd; waarom nam Isala dat niet als optie? Over dat er geen slokdarmecho beschikbaar was, waren beide cardiologen het eens; dat was raar.

Nog geen half uur nadat mijn cardioloog was vertrokken, herstelde de hartslag! Semi-spontaan! Het had dus blijkbaar een push nodig, maar het hart heeft zichzelf gecorrigeerd. De cardioloog die de cardioversie zou doen was blij en had meteen mijn eigen cardioloog ingelicht. Ik moest nog wel een slag om de arm houden aangezien de eerste uren het hartritme terug kon springen. Midden in de nacht kreeg ik nog een mailtje van mijn eigen cardioloog dat hij zeer tevreden was met het resultaat en dat hij mee zou duimen op een, verder ongecompliceerd herstel en zonder ritmestoornissen.

Sinusritme na 56 uren!

Toen ik gisterenochtend wakker werd, was mijn hartritme nog steeds goed en mocht ik naar huis gaan in de middag.

En nu ben ik thuis. Ik voel me kiplekker. Wel moe, maar ik voel me best goed. De dosis kinidine is verdrievoudigd en inmiddels heb ik weer een 'kuur' bloedverdunners die geprikt moeten worden. Het zij zo. Ik heb nog steeds goede hoop.

Welkom thuis regenboog :)

Over wat ik ga doen als er weer een langdurende ritmestoornis in mijn hart schiet moet ik nog nadenken, ik zal mij er de komende tijd over gaan buigen. Op mijn gemakske, dat wel. :)