De verandering

Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.

Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)

Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.

Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.

Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.

Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.

Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.

Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat):  We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.

Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.

De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?

En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand:  'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.

Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.

Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.

Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)

Ritme en ritme

Zo gaat het iedere keer

je probeert het steeds weer

op je eigen manier

iedere keer wat meer

 

 

Vakantietijd. Ander ritme. Hetzelfde lijf. Dezelfde gebreken.

 

Hoewel de druk van allerlei verplichtingen minimaal is, merk ik dat ritme nog steeds onontbeerlijk is om mij goed te voelen. Regelmatige tijden. Op tijd in bed, op tijd er uit.

 

Zo nu en dan schiet dat er weleens in. Niets menselijks is mij vreemd. Te weinig slaap, te veel stress en ik functioneer een stuk slechter. Het hart gaat lastig doen (korte runs -vermoedelijk atriale tachycardie, of onregelmatig ritme) en mijn lijf protesteert en reageert met een uitgeput gevoel.

 

Inmiddels weet ik het wel en heb ik ingeprent (en gepland) dat ik 's middags echt dat ene uurtje (soms twee) moet slapen om de dag goed (en leuk!) door te komen. Ik heb dit fysiek gezien echt nodig. Veel artsen denken daar trouwens anders over en schuiven het op een mentale reden. Whatever, ik moet gewoon slapen.

 

Dus ook nu, daar waar iedereen 'hang it loose' roept of 'ach we doen waar we zin in hebben', heb ik mezelf weer op tijd uit bed getrokken en de gebruikelijke klusjes in het huishouden afgewerkt. Zo naar de lunch is het weer tijd voor een tukje.

 

 

Neem de tijd voor alle dingen,

leef je eigen ritme.

Alles kun je laten swingen.

In je eigen ritme.

Ritme zit in alle mensen

en swingen kun je leren.
(Alles heeft een ritme, Frizzle Sizzle)

Hittegolf

In Nederland was een hittegolf gaande. Het was echt heel warm. Al een aantal dagen van tevoren werden mensen gewaarschuwd om zich te wapenen tegen de hitte. Veel drinken en schaduw zoeken in de piekuren.

Ik deed dat ook. Ik voelde me een oud wijf als ik weer eens in mijn donkere woonkamer zit met een breiwerkje op schoot, maar, toegegeven, ik vaar daar het beste bij. Tussen 13 uur en 17 uur merk ik ook echt dat ik lichamelijk erg moe ben. Ondanks dat ik goed dronk (lange leve de homemade ijsthee!) en de zon meed, zie ik sterretjes zodra ik 'even' iets ging doen op het heetst van de dag. Zoals een ieder waarschijnlijk. ;)

De warme zomer vind ik heerlijk. Ik ben altijd een zonne-aanbidder geweest en ben dat nog steeds. Nog altijd trekken we in de zomer naar het zuiden. Het verschil is dat ik bewuster omga met mijn lijf in de zon. Ik ga niet meer iets actiefs doen op het heetst van de dag. In de ochtend is het veel fijner om even te gaan varen of door een dorpje te wandelen. Laat mij 's middags maar lekker in de schaduw bij een zwembad of meer of rivier of ander water zitten met een boekje.

Als ik me aan deze 'spelregels' houd, dan is er geen vuiltje aan de lucht. Alleen die zon. :)

De slag om antibiotica

Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150.  Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.

Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.

Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.

En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.

Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)

Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij'  en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.

Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.

Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?

Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.

Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.

Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.

Bij de tandarts

Het is ongeveer een jaar geleden dat ik bij mijn tandarts kwam en er een aantal vullingen vervangen moesten worden. Vullingen die waren gaan 'lekken' ofzo. Het kwam er op neer dat er een aantal uit moesten, netjes bijgeboord en dan weer gevuld. Dat moest wel met verdoving vertelde de tandarts toen.

Mijn tandarts is uiteraard op de hoogte van het feit dat ik het Brugada Syndroom heb en er medicijnen zijn die ik beter niet kan gebruiken (en ook dat de apparatuur niet te dicht bij mijn ICD moet worden geplaatst, maar dat is vooral omdat ik daar zelf behoorlijk last van lijk te hebben.) Voorafgaand aan de behandeling hadden we afgesproken dat ik nog even met de cardioloog zou verifiëren welke verdoving ik wel en niet mocht.

Alles was in kannen en kruiken. Ik bleek gewoon de normale verdoving te mogen. De hoeveelheid adrenaline (-achtige oplossing) is zo minimaal dat dit verantwoord zou zijn. Ondanks het aftikken van de veiligheidsnormen, was ik wel erg gespannen voor het zetten van de verdoving. Met dat ik weet dat er een lijst is van verboden medicatie, mijd ik het liefst alle medicatie. Just to be sure...

De verdoving werd gezet en ik flipte. Ik flipte niet mentaal, maar mijn hartslag knalde omhoog binnen 1 minuut. De hartslag vloog zo hoog dat ik bijna flauwviel. De tandarts schrok enorm, maar bleef mij kalmerend toespreken. Toen ik eenmaal weer wat 'bij' was, kreeg ik wat meer kleur op mijn wangen, maar mijn hartslag bleef hoog en ik begon te trillen. Ik kon mijn lichaam niet stilhouden. Vooral mijn romp bleef schudden. Ontzettend onhandig.

Na een beker flink zoete ranja (hilarisch dat een tandarts ineens mij verplicht zoete ranja liet drinken), omdat de tandarts dacht dat mijn suikerspiegel misschien wel was gezakt, ebde de schrik weg. Ondanks het schudden voelde ik me redelijk ok. Ik wilde dus graag dat de tandarts het werk zou doen wat gedaan moest worden, omdat ik daar immers voor was gekomen en erger zou het niet worden (altijd praktisch blijven ;)).

De tandarts begreep er niks van. Zoiets had ze nog nooit meegemaakt. Ze gooide het daarom maar op een adrenaline-rush vanwege de spanning vooraf. Het werk werd afgemaakt en na een goede lach en een diepe zucht heb ik er niet meer aan gedacht.

Tot vorige week. Vorige week moest ik voor de halfjaarlijkse controle en informeerde de tandarts naar hoe het na de behandeling was verlopen. Alles was goed gegaan. Geen bijzonderheden. Het incident was haar niet in de koude kleren gaan zitten en 's avonds heeft ze nog eens alles uitgeplozen en kwam tot de conclusie dat de verdoving die gezet was, correct was geweest. Ik haalde mijn schouders op en zei dat het mogelijk kon zijn dat ik een ritmestoornis had gehad terwijl ik in de stoel zat vorig jaar.

Stomtoevallig las ik diezelfde avond als mijn controlebezoek, op de internationale Brugada FB groep, dat een Engelse man met BrS naar de tandarts was geweest, verdoving had gekregen en ook ineens een heel hoge hartslag had gekregen en daarna was gaan shaken. Excact hetzelfde!

Dus mochten er meer mensen zijn met BrS die deze symptomen herkennen; blijkbaar is er toch nog wat meer onderzoek nodig naar de effecten van de anesthesie die de tandarts hanteert...

Genenkwesties

Sindskort circuleert onderstaand figuur rond op het internet. Het figuur laat zien welke genen uit DNA verantwoordelijk of dragend kunnen zijn voor de ontwikkeling van Brugada Syndroom in een persoon.

 



In het figuur zie je verschillende gekleurde cirkels.
Zwart = BrS (Brugada Syndroom)
Blauw = ARVC (Aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie)
Geel = PCCD / SSS (Progressive cardiac conduction defect/ Sick sinus syndroom)
Groen = LQT (Long QT syndroom)
Rood = SQT (Short QT syndroom)
Grijs = ERS  (deze vertaling kan ik niet vinden helaas)

Ik vind het nogal typerend. Alle genen die verwant zijn aan een hartaandoening gerelateerd tot de elektriciteit van het hart, vallen allemaal onder mogelijke BrS genen. BrS als paraplu voor allerlei elektrische aandoeningen. Er is nog zoveel onbekend, dat alles gewoon in de grote emmer wordt gemikt. Zo lijkt het in mijn optiek.

Er is wetenschappelijk gezien nog een lange weg te gaan op het gebied van deze genenkwestie.

'Ik weet dat mijn hartritme nooit helemaal normaal zal zijn'

Het was een heerlijke dag in april.
De zon scheen. Het was fijn lenteweer.
De fotograaf en de communicatie medewerker van de Nederlandse Hartstichting waren ontzettend enthousiast. Dit enthousiasme werkte aanstekelijk.
De foto's getuigen van het plezier dat we hadden!

Het verhaal is samengevat door een contentmanager van de Hartstichting. Je kunt het hier lezen.

Het voelt goed om iets positiefs te doen. If you can't beat it, join it! Soort van...  ;)