De schaduw van moe

Het is weekend. Ik word wakker en herinner mij dat ik die nacht slecht kon slapen. Mijn hart bleef maar in mijn matras bonken. De gejaagdheid rende door mijn lijf terwijl ik mijn ogen dichthield om per ongeluk ineens toch de slaap te kunnen vatten. Ook die nacht lukte het, zoals wel vaker het geval is, lange tijd niet.

De dag is begonnen. De zon schijnt enthousiast door de ramen en ik probeer mij door haar te laten aansteken. Het gaat. De schouders eronder en ik zwaai mijn benen uit bed. Ik ga staan en het gevoel in mijn benen verraad de slapeloze uren. Met puddingbenen doe ik de dingen die ik altijd doe 's ochtends.

We maken plannen. Het is weekend. We willen er op uit. Mijn man peilt voorzichtig of dat wel een goed idee is. Ik haal mijn schouders op en terwijl ik de badkamer inloop en voor de spiegel stilsta, ontdek ik wat mijn man op mijn gezicht kon uitlezen. Mijn ogen tekenen de laatste jaren. Ze spiegelen mijn gemoedstoestand. De blauwe randen laten zich die ochtend keurig bedekken door een laagje make-up. Fake it, till you make it...

Dat mijn hart om de haverklap overslaat negeer ik. Ook als er een korte run wil inzetten, probeer ik deze met mijn adem weg te duwen. Niet weer. Ik wil niet weer een dag thuis zitten en naar mijn lichaam luisteren. Ik wil vandaag gewoon leven. Precies zoals andere mensen met Brugada Syndroom doen. (...)

Ik steek figuurlijk mijn kop in het zand en ik herhaal keer op keer in mijn hoofd 'straks gaat het vast beter'. We gaan. Gelukkig met de auto. Meer dan een uur. Een opluchting. Een uur niets. Een uur uitrusten.

Ik staar naar buiten en zeg zo weinig mogelijk. Zo nu en dan komt de welbekende pijn in mijn borst opzetten, het houdt af en toe even aan. Energie sparen. De kinderen vermaken zich met muziek.

Bestemming bereikt. Schouders eronder. Gaan. Vol goede moed en met een terechte vrolijkheid. Het is gezellig. We kletsen. Niets aan de hand. Zodra het kan grijp ik 'toevalligerwijs' naar een stoel en laat me erin zakken. Bijkomen. Uitpuffen. Mijn hart knalt door mijn lijf, de slagen voel ik in mijn keel. Ik probeer zo rustig mogelijk te ademen. Het heeft geen direct effect, maar ik merk dat mijn lijf het prettig vind.

Of we even naar de haven lopen? Natuurlijk. Weer een 'Gaat het wel? Je mag ook wel blijven zitten hoor.'. Ben je gek! Ik wil vandaag gewoon meedoen, dus ja, ik ga. Nog geen 100 meter en het zweet breekt mij uit. Ik verzucht dat het raar weer is en dat ik het ineens bloedheet heb. Mijn keel lijkt opgezwollen, mijn mond droog en ik voel dat ik licht in mijn hoofd word. Ik rek tijd en pak wat dropjes uit mijn tas. Iemand een dropje? Rustig ademen en gewoon voet voor voet doorgaan. Ik voel hoe mijn benen onder mijn lijf bewegen en ik probeer me op de omgeving te focussen. Ik laat me afleiden, maar mijn hart is sterker. Het hartritme is onregelmatig, vermoedelijk zijn het overslagen die om de normale slag zich herhalen. 'Het gaat gewoon goed.', zeg ik tegen mezelf. 'Het gaat pas mis als ik flauwval, tot  die tijd is er niks aan de hand.', en ik loop met klam zweet, een duizelig hoofd en een hoge adem door.

"Laten we even op een bankje gaan zitten." We kijken naar de bootjes. We dromen van een vakantie op een boot. Heerlijk de wind in je haren. Kabbelend op het water... Ik voel me uitgeput. Dit is weer een oplaadmoment en ik neem het er van.

Na een aantal minuten staan we op en ik zet wiebelend een paar passen. Mijn man ziet het en gaat links van mij lopen, aan de kant van het water. Ik kijk hem aan en vraag lachend of hij bang is dat ik in het water zal vallen. Ja dus. 'Gaat het wel?' - Ik ben alleen wat moe, het gaat wel. De duizeligheid, het hartritme, het zweten; het gaat gewoon verder.

We komen aan op plaats van bestemming en ik hijg ongezien even uit. Met knallende koppijn. Een beetje slapjes. We eten en het gaat weer.

In de auto val ik in slaap. Het is onmogelijk om mijn ogen open te houden. Mijn lijf voelt zwaar en ik geef mij er aan over. Ook de kinderen zijn rustig en dommelen.

Voor de deur begint de hectiek. Ik weet het. Een diepe zucht en gaan. De kinderen naar bed, de spullen opruimen.

Het is 21:30 uur. Ik ben op. Ik ben ontzettend moe. Maar het was een fijne dag. Het was een dag waarop we herinneringen hebben gemaakt. Hoe fantastisch zou het zijn geweest als mijn lijf gewoon gezond zou zijn? Ondanks dat het fijn was, voelt het halfslachtig. Ik baal van mijn lijf. En dat heeft geen zin.

Ik sluit mijn ogen en hoop dat ik die nacht gewoon kan slapen zonder wakker te  blijven of wakker te worden van hartkloppingen.

Reacties

Mensen reageren  op mijn blog; dat mag en dat kán.

Soms reageren mensen zo sterk vanuit hun emoties of delen zoveel persoonlijke dingen dat ik er voor kies om deze reacties niet te plaatsen. Wanneer dat anoniem gebeurd kan ik geen contact opnemen met de schrijvers om dit uit te leggen.

Reacties die geen relevantie hebben tot het onderwerp publiceer ik bij voorbaat niet.

De afgelopen week kreeg ik dit bericht van iemand:

 

Jammer dat je echt interessante en waardevolle informatie soms niet 'goedkeurd'. Ik hoop dat je dat met deze bijdrage wel doet. Dit komt van een zeer informatief forum van het Catarina Ziekenhuis in Eindhoven. VRAAG OVER HET BRUGADA SYNDROME. VOLG Geachte Dokter, Nu heb ik laatst een Ajmaline test gehad en hier vertoonde ik na inspuiting van de Ajamline een Brugada patroon op het ECG. Nu is er in mijn familie letterlijk nog nooit vroege hartdood geweest of uberhaupt een hartdood. Als er bij mijn vader/moeder/zusje de test word gedaan en hij is bij hun negatief en zo ook het genetische DNA onderzoek negatief, dan is het toch vrij raar dat ik een erfelijke Brugada heb? Is er een mogelijkheid dat iets anders zo een patroon kan veroorzaken na Ajmaline inspuiting? 0 1 Je moet Inloggen om te reageren. Kennelijk is er in uw familie sprake van Brugada syndroom, ik neem tenminste aan dat uzelf geen klachten heeft gehad die bij Brugada syndroom kunnen passen.

Hoewel ik de vraag zeker interessant vind, begrijp ik het geschrevene niet precies en daarbij is de reactie anoniem gegeven. Ik neig er dan ook naar om dit soort reacties niet te plaatsen. Dit heeft dus niet zo zeer te maken dat ik 'waardevolle reacties soms niet goedkeur', maar met de leesbaarheid van de reacties.

Ik hoop daarom dat de schrijver van bovenstaande reactie nog eens wil reageren en mij wil uitleggen welk forum het precies is (link graag!) waar hij/zij deze informatie vandaan haalt en of er toestemming is gevraagd om deze informatie te delen op deze blog.

Filminspiratie

Deze week kwam ik twee artikelen op het internet tegen die het Brugada syndroom noemen als bron van inspiratie voor het maken van enge films. Ik moest er een beetje om lachen. Het is een beetje gek.

Desondanks is angst om 'stiekem' dood te gaan wel iets wat de meeste mensen vrezen. Dat er dan door creatieve breinen met dit gegeven een film van wordt gemaakt, is misschien wel logisch.

Hierbij de links naar de artikelen:

Mortal Nightmare - Health matrix

Real Events Inspired 'Nightmare on Elmstreet' - Stuff to blow your mind

Brugada Syndroom en AVNRT

In Snapshots, vorig jaar december, schreef ik dat er aangenomen werd dat er geen bekend verband bestond tussen AVNRT's en Brugada Syndroom. Meer dan een half jaar later, lijkt er toch een relatie te zijn!

Zeer interessant, mede omdat in dit onderzoek ook onderscheid gemaakt wordt tussen mannen en vrouwen.

Voor geïnteresseerden, hier de link:
High prevalence of concealed Brugada Syndrome in patients with AVNRT

De verandering

Als je 'ineens' chronisch ziek bent, dan weet je dat je gaat veranderen. Je voelt het. Je merkt het aan jezelf, maar vooral ook aan anderen. De buitenwereld houdt in dat proces telkens een spiegel voor. Soms wil je daarvan wegkijken, hoewel je er soms niet aan ontkomt.

Ik ben nogal pragmatisch van aard als het gaat om dealen met mijn eigen sores. First things first. Daar waar ik in mijn werk de lange adem kon hanteren, is dat in mijn eigen persoonlijke leven niet aan de orde. Ik neem de situatie zoals deze is, word boos en vervolgens jank ik de ogen uit mijn kop, snuit mijn neus, haal mijn schouders op en ga dan weer met goede moed verder. (En deze ontwikkeling kan soms zelfs in een uurtje plaatsvinden...)

Toen ik 2 jaren geleden na de diagnose en na de plaatsing van de ICD thuiskwam, was het eerste wat ik mij realiseerde: "Shit! Ik mag 3 maanden niet autorijden!" en werd ontzettend boos. Ik foeterde op mijn ICD ("Wie zegt nou dat ik dat ding echt nodig heb! Misschien hebben die Belgen gewoon een financieel slaatje geslagen uit een Nederlandse!" ;-)) en zat weemoedig 3 maanden naar mijn auto te kijken die voor de deur stond. Na die 3 maanden reed ik weer kleine stukjes en voelde me 'queen of the road'.

Bovenstaande 'futiliteit' staat in schril contrast met wat de laatste maanden steeds meer bij mij aan het doordringen is. Ik ben niet meer diezelfde die ik 2013 was. Dat kan ook niet, dat zal niemand zijn feitelijk gezien. Maar ik denk dat ik veel meer verandert ben dan ik mij realiseer.

Ik was ambiteus en werkte graag. Ik wilde groeien en de beste zijn. Ik wilde veel geld verdienen en ruim leven met alle gemakken binnen handbereik. Gewoon, omdat dit mij leuk leek en dus maakte ik daarvan mijn doel. Ik werkte (binnens- en buitenshuis) hard en veel. Leefde snel alsof er te weinig tijd was. Ik rende. Ik vloog. Totdat dit fysiek niet meer ging.

Ik wilde vliegen. Ik wilde rennen. Het lukte niet meer. Iemand moest helpen. Wat was er mis? Ik wilde zo snel mogelijk weer 'back on track' zijn.

Zijn we immers niet allemaal zo opgevoed? Zit de maatschappij ook niet zo in elkaar? Van ons wordt verwacht dat we het hoogsthaalbare najagen en dat, als we dat doen, we succesvol zijn. Het begint op school, waar goede prestaties worden beloond met hoge cijfers. Op het werk krijg je promotie wanneer je net dat 'stapje' meer zet dan een collega.

Wijlen René Gude sprak er in De Wereld Draait Door over. Het is bijna een jaar geleden (even in mijn eigen woorden, maar kijk gerust het fragment die in de link staat):  We varen allemaal in een bootje op het water en proberen daar de overkant te bereiken. Sommigen zijn nog niet bij de overkant, maar moeten desodanks toch plotseling terugkeren. Zijn beeldspraak raakte mij. Vooral omdat het de kern van 'leven' raakt, die je (pas) voelt als de dood in je nek hijgt.

Mijn bootje dobbert een beetje stuurloos op het water op dit moment. Mijn koers wordt nu bepaald door mijn gezondheid en niet door mijn verstand. Als de storm opsteekt is dat best spannend, want zonder controle en zicht op eindbestemming zul je je over moeten geven aan de golven.

De afgelopen maanden liep de WAO procedure bij het UWV. Gedurende dat traject voelde het alsof ik steeds gewezen werd op mijn verantwoordelijkheid om mij op een bestemming (een succesvolle baan in dit geval) te focussen. Uiteraard wil ik verantwoordelijkheid nemen om aan de overkant te komen, maar hoé moet dat wanneer 'het bootje' (mijn lichaam) niet doet wat jij wilt?

En precies dát is waar ik nu 2 jaar mee worstel en wat steeds meer boven komt drijven (de beeldspraak blijft 'waterig' ;-)) Deze onvoorspelbaarheid leidt. In plaats van verstandelijk de regie nemen en mijn toekomstplan uitstippelen zoals ik vroeger altijd deed, probeer ik los te laten en te zien wat komt. Ik doe wat ik kan doen, maar moet daar vaker dan ik wil, nog minder van doen dan ik zou willen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Een paar weken geleden pochtte mijn vader ineens tegen iemand:  'Mijn dochter heeft zo ontzettend veel geduld; ze blijft kalm en blijft proberen.' Hij refereerde aan een praktische handeling. Iets waar ik een aantal jaren geleden keihard om zou hebben gelachen (want als het toch niet lukt dan is het een onbenullig iets) en meteen na de eerste poging de handdoek in de ring hebben gegooid.

Dus ja, ik ben veranderd. Het bovenstaande is simpelweg een voorbeeld. De accenten zijn verlegd. De waarde die ik geef aan dingen is veranderd.

Gisteren las ik een blog op Heart Sisters over 'het verlies van het 'zelf' in chronisch zieken'. Misschien is het mijn trots, want het woord 'verlies' vind ik persoonlijk niet passend. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik leef mijn leven anders. En ja, ik heb ook het idee dat mijn leven is verrijkt ondanks dat ik liever misschien de reden van deze verrijking niet had gehad.

Of ik gelukkig ben? Jazeker, misschien wel gelukkiger dan een aantal jaren geleden. :-)

Ritme en ritme

Zo gaat het iedere keer

je probeert het steeds weer

op je eigen manier

iedere keer wat meer

 

 

Vakantietijd. Ander ritme. Hetzelfde lijf. Dezelfde gebreken.

 

Hoewel de druk van allerlei verplichtingen minimaal is, merk ik dat ritme nog steeds onontbeerlijk is om mij goed te voelen. Regelmatige tijden. Op tijd in bed, op tijd er uit.

 

Zo nu en dan schiet dat er weleens in. Niets menselijks is mij vreemd. Te weinig slaap, te veel stress en ik functioneer een stuk slechter. Het hart gaat lastig doen (korte runs -vermoedelijk atriale tachycardie, of onregelmatig ritme) en mijn lijf protesteert en reageert met een uitgeput gevoel.

 

Inmiddels weet ik het wel en heb ik ingeprent (en gepland) dat ik 's middags echt dat ene uurtje (soms twee) moet slapen om de dag goed (en leuk!) door te komen. Ik heb dit fysiek gezien echt nodig. Veel artsen denken daar trouwens anders over en schuiven het op een mentale reden. Whatever, ik moet gewoon slapen.

 

Dus ook nu, daar waar iedereen 'hang it loose' roept of 'ach we doen waar we zin in hebben', heb ik mezelf weer op tijd uit bed getrokken en de gebruikelijke klusjes in het huishouden afgewerkt. Zo naar de lunch is het weer tijd voor een tukje.

 

 

Neem de tijd voor alle dingen,

leef je eigen ritme.

Alles kun je laten swingen.

In je eigen ritme.

Ritme zit in alle mensen

en swingen kun je leren.
(Alles heeft een ritme, Frizzle Sizzle)

Hittegolf

In Nederland was een hittegolf gaande. Het was echt heel warm. Al een aantal dagen van tevoren werden mensen gewaarschuwd om zich te wapenen tegen de hitte. Veel drinken en schaduw zoeken in de piekuren.

Ik deed dat ook. Ik voelde me een oud wijf als ik weer eens in mijn donkere woonkamer zit met een breiwerkje op schoot, maar, toegegeven, ik vaar daar het beste bij. Tussen 13 uur en 17 uur merk ik ook echt dat ik lichamelijk erg moe ben. Ondanks dat ik goed dronk (lange leve de homemade ijsthee!) en de zon meed, zie ik sterretjes zodra ik 'even' iets ging doen op het heetst van de dag. Zoals een ieder waarschijnlijk. ;)

De warme zomer vind ik heerlijk. Ik ben altijd een zonne-aanbidder geweest en ben dat nog steeds. Nog altijd trekken we in de zomer naar het zuiden. Het verschil is dat ik bewuster omga met mijn lijf in de zon. Ik ga niet meer iets actiefs doen op het heetst van de dag. In de ochtend is het veel fijner om even te gaan varen of door een dorpje te wandelen. Laat mij 's middags maar lekker in de schaduw bij een zwembad of meer of rivier of ander water zitten met een boekje.

Als ik me aan deze 'spelregels' houd, dan is er geen vuiltje aan de lucht. Alleen die zon. :)