So act like it

Volle week

Het was een drukke volle week. Een volle week met hier en daar wat choas. Met mijn vingers gekruist heb ik doorgezet. Hopend op kalmte en genoeg energie om door te blijven gaan en om deze drukke week het hoofd te kunnen bieden.

Maandagavond heb ik gecollecteerd voor de Hartstichting. Twee straten door onze wijk. Een avondje voor het goede doel welke ik een warm hart toedraag.

 

 

Vorig jaar moest ik de straten opsplitsen in twee avonden. Halverwege de eerste straat schoot er steeds een hartritmestoornis (AVNRT) in. Twee weken later ben ik hiervoor toen geableerd.

Dit jaar verliep het collecteren vlekkeloos. Moe maar voldaan plofte ik maandagavond op de bank.

Dinsdag tot en met donderdag waren de landelijke CITO-toetsen voor alle kinderen uit groep 8 van de basisscholen in Nederland. Een driedaagse waarbij tussendoor de druk van de ketel moest worden genomen. Goed eten, veel spelen en ook onze oudste motiveren om toch nog even te gaan trainen op de woensdagavond hoorden daar ook bij. Voor mij is dat ritme en die regelmaat in de week ook goed. De victorie was groot toen hij donderdagmiddag thuiskwam; klaar met de CITO en iets lekkers op tafel om het heugelijke feit te vieren!

De macarons hadden we de dag tevoren stiekem gekocht bij het fijne snoepwinkeltje in de stad. In de stad hangt de versiering al klaar om de koning en zijn familie volgende week welkom te heten.
Mij niet gezien in die drukte! Mijn plan is om op Koningsdag de binnenstad vooral tijdens het defilé of wandeling (geen idee hoe het dit jaar eigenlijk heet), te mijden en met een oranjekoek of iets dergelijks vanaf de bank toe te kijken hoe de koninklijke familie door de Zwolse straten schrijdt. Zodra de ergste drukte is geweken ga ik een plan trekken. Het lange staan, slenteren en de drukke mensenmassa kosten mij bakken energie. Energie die ik liever anders ga besteden.

Na een drukke week werden beide kinderen ziek. Ontzettend balen aangezien we voor een bliksembezoek naar Gent moesten en daarbij de kinderen wilden laten logeren. Dat logeren moesten we afblazen. Uiteindelijk zijn we gewoon met z'n vieren gegaan. Een dvd-speler in de auto bracht de nodige rust en om niet direct te hoeven terugrijden, hadden we een hotelkamer tegenover het ziekenhuis gereserveerd. Bekend terrein voor iedereen inmiddels.

Terwijl mijn man met één van de kinderen in het hotel bleef, liep ik met de ander naar het UZ. Het UZ kennen ze inmiddels op hun duimpje. Aldaar hebben we gewacht op de cardioloog, die ons via onbekende gangen meenam. Zo zie je nog eens wat natuurlijk.

De reden voor het bliksembezoek was het ophalen van een Holter die ik 7 dagen ga dragen. In Nederland wordt dit vrijwel nooit gedaan. Mogelijk omdat het te arbeidsintensief is en daardoor wellicht te duur. Sinds een aantal maanden voel ik weer ritmestoornissen, maar deze stoornissen worden niet door mijn ICD geregistreerd. Dat is op zich gunstig, want dat betekent dat de stoornissen niet gevaarlijk zijn. Wel is het lastig, omdat de stoornissen klachten kunnen veroorzaken die misschien in het licht van zo'n stoornis beter te plaatsen zijn. De Holter registreert continu mijn hartslag en onthoudt alles. Daar waar mijn ICD 'begrenst' is tot het opslaan van stoornissen waarbij de snelheid niet hoger komt dan 140 slagen per minuut en korter dan 15 slagen duurt, daar slaat de Holter nu dus alles op. Hopelijk levert het interessante data op.




 

 Holter voor 7 dagen

Het fijne van deze Holter is dat deze Holter geen draden heeft. In feite is het één grote sticker met 4 elektroden die tegen de huid wordt geduwd. In het kastje, dat nog het meest lijkt op een soort stopcontact, worden alle gegevens opgeslagen. Af en toe licht een groen lichtje op ten teken dat de batterij goed is en de aansluiting nog correct. Zodra het rode lampje gaat schijnen, dan zal het apparaat niet goed meer aangesloten zijn of dan zal de batterij bijna plat zijn. Erg simpel.

Toen de Holter geplakt was, mochten we nog even kijken in de catheterisatiezaal waar ik het EFO, de ICD en de ablaties heb gekregen. Een beladen ruimte.

Nu ik bovenstaande foto weer terugzie, groeit mijn respect voor de mensen die er werken. De kennis en de kunde die zij daar in zo'n ruimte inzetten, is zo veel waardevoller dan al het apparatuur dat er staat. (En wat je op de foto ziet, is maar een fractie van het geheel.) Een kille klinische setting, waarbij ik toch goede herinneringen heb. 'Goed' in de zin dat alles wat daar is gebeurd, mij vooruit heeft geholpen. En tegelijkertijd is dat de ruimte waar ik mij het kleinst, het fragielst en het meest angstig heb gevoeld. Bittersweet.

Geen moraal in dit verhaal

In 2013 begon ik deze blog en had ik veel dingen om over na te denken. Veel veranderingen en aanpassingen die in mijn hoofd nog moesten plaatsvinden. Ik dacht na over onderwerpen die mij persoonlijk raakten in het licht van het Brugada Syndroom, herkauwde mijn gedachten en reproduceerde deze gedachten in woorden. De meeste berichten die ik heb geschreven lijken hierdoor een soort van moraal te bevatten.

Inmiddels ben ik een beetje door deze moralen heen. :) Het is niet dat ik niks meer te vertellen heb, dat heb ik zeker wel, maar ik denk dat de toon van mijn berichten anders zullen gaan worden. Dagelijkser mogelijk. Precies de toon van de ervaringen die ik zelf zou willen lezen. Als mensen tegen mij, met uiterst zorgvuldig uitgekozen woorden, zeiden dat ik misschien eens voorzichtig de draad van de dagelijkse dingen moest oppakken, bleef ik met één grote vraag zitten: 'Maar HOE dan?'.

Na 3 jaren kan ik daar nog steeds geen concreet antwoord op geven. Ik weet het namelijk ook niet precies. Ik doe maar wat. Soms is dat 'wat' precies wat ik op dat moment moet doen, soms is dat 'wat' het juist niet. Ik blijf maar wat aanrommelen en probeer hier en daar desondanks wat oorzaak-en-gevolgen te destilleren uit mijn ervaringen. Vaak tegen beter weten in. ;)

Ik zal daarom gewoon maar vertellen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en ik zal proberen dit wekelijks bij te houden op deze blog. Mocht er plaats zijn voor nieuwe 'moralen' dan verweef ik deze er gewoon in. We zullen zien hoe het loopt.

Vorig weekend heb ik genoten van het heerlijke lenteweer. Hoewel ik vanaf donderdagmiddag, voorafgaand aan dat weekend, geplaagd werd door rare hartkloppingen, trokken de klachten zaterdag geleidelijk weg en was het zondag een topdag voor mij!

Donderdagmiddag, zo tijdens mijn middagslaapje, merkte ik dat mijn hart raar deed. Ik heb de laatste tijd vaker korte runs gehad die een paar seconden duurden en daarna wegbleven. Vanaf die middag bleven de runs elkaar opvolgen. Niet steeds achtereen, maar wel veel vaker per dag dan ik tot dan toe had gehad. Ik merkte het effect van die rare slagen vooral toen ik in actie wilden komen. Telkens als ik in beweging kwam, werd ik na een aantal tellen ontzettend draaiering. Datzelfde gevoel herken ik van toen ik nog last had van aanvallen van boezemfibrilleren en boezemflutters. Het is alsof de vloer onder mijn voeten gaat draaien. Het enige wat werkt is stil en rustig blijven zitten. Dat is precies wat ik toen heb gedaan. Alle dingen die ik eigenlijk zou moeten doen, heb ik aan de kant geschoven. We aten die avond makkelijk en ik ben vrijwel niet van de bank afgeweest. Helaas kon de cardioloog via de telemonitoring niet zien wat er precies aan de hand was. Het lijkt erop dat de ICD deze rare hartslagen niet als afwijkend ziet en daarom niet registreert. Als de klachten zo vaak achterelkaar komen is het frustrerend om niet te weten wat deze klachten veroorzaakt. Op zo'n moment wens ik toch het liefst concrete oplossingen; neem deze pil en dan gaat het over.

Na een goede nachtrust werd ik vrijdags wakker met precies dezelfde klachten als de dag ervoor. Ik had de hoop dat na de nacht, mijn hart weer zou kalmeren en weer normaal zou voelen. Helaas pindakaas. Ik was boos en verdrietig. Dat weekend hadden we allerlei gezellige dingen gepland en nu voelde ik mij zo rot! Ik ging enorm opzien tegen de dagen die eraan kwamen. Hoe moest ik dat in vredesnaam vol gaan houden?

Op zo'n moment is mijn laissez-faire houding ver te zoeken. Ik wil controle en ik wil voorspelbaarheid. Verstandelijk weet ik ook wel dat er niks aan te doen is en dat je de dag moet nemen zoals die zich aandient, maar mijn gevoel gaat op dat soort momenten een totaal andere kant op.

Vrijdagavond keerde de rust terug. Precies zo onverwachts als de invasie van de episodes met rare hartkloppingen zich aandienden, zo stopte het. Zoals het zo vaak gaat met hartritmestoornissen. Tenminste, bij mij. Plotseling is er rust in het lijf.

De moeheid zat er zaterdag nog wel in, maar met moeheid kun je rekening houden. Niet te veel van jezelf vragen, dus geen eisen stellen op zo'n dag. Shortcuts nemen daar waar kan; niet overmatig gaan bewegen als het niet per sé hoeft. En vooral genieten van het aanwezig zijn voor de mensen om je heen.

Zondagochtend had ik een ochtend in bed gepland. Soms doe ik dat als er later die dag wat op het program staat waar ik vol aan mee wil doen. Energieverdeling. De zonnestralen nodigden uit om naar buiten te trekken en zo geschiedde. Een heerlijke middag met vrienden op een zonnig terras. Van dat soort momenten genieten ik enorm. Het laat de voorgaande dagen in mijn geheugen verbleken. Met een voldaan gevoel viel ik die avond in slaap. Na zo'n dag weet ik dat de volgende dag niet meer stuk kan.

Met een 0,0 biertje op het terras

En dat klopte eigenlijk wel. Die maandag was het weer heerlijk weer. Ik had besloten om een zonnebankkuurtje te gaan doen. Er waren wel wat regeltjes waar ik rekening mee diende te houden; door de kinidine kan mijn huid wat heftiger reageren op uv-straling. In plaats van meteen keihard van start te gaan op een turbo mega booster solarium, kreeg ik het advies om heel kort onder een 'lichte' bank te gaan. Een beetje spannend vond ik het wel. Het was de eerste keer dat ik met ICD onder een zonnebank stapte. Het kan gewoon en geeft geen enkel probleem, maar toch maakte het me een beetje gespannen. De 12 minuten vond ik lang zat. Mijn huid begon een beetje te gloeien toen ik me had aangekleed. Heel even was ik bang dat mijn huid door de combinatie uv-straling en kinidine,  te veel was geirriteerd. Na een aantal uurtjes verdween de roodheid en bleef de triompf van een fijne ervaring hangen. Heerlijk om ook hier, op dit gebied, weer een beetje terug te hebben gewonnen van 'normaal leven'.

Lente in vol ornaat

Dinsdag en woensdag vulden zich met de gewone huiselijke dingen. De kinderen naar school brengen, ze van school halen en hier en daar een huishoudelijk klusje. Een middagslaapje om de dag door te komen en op tijd naar bed.

Donderdag ben ik met een goede vriend naar het Rijksmuseum geweest. Dat uitstapje stond al weken gepland, maar dat soort afspraken gaan altijd onder het Deo Volente motto. Ik krijg altijd de ruimte om zelfs op het allerlaatste moment af te bellen als het niet gaat. Die donderdag ging het prima en dus gingen we!

Het was vermoeiend; het reizen, het lopen en alle indrukken. Maar het was bovenal fantastisch. Een heerlijke dag, met hier en daar wat moeilijke momentjes. In de Rembrandzaal voelde ik me even niet helemaal prettig, veel korte runs en draaierig, en was ik blij dat ik tussen de wat oudere bezoekers kon plaatsnemen op een bankje. In zogenaamde katzwijm flauwvallen voor de Nachtwacht zou mogelijk zijn natuurlijk, maar dat zou weer zo'n toestand geven. ;)  Het ging goed. Af en toe korte pauzes waren nodig. Ook maakte ik vooral gebruik van de liften. Een van de liften was stuk en dat maakte dat ik 1 verdieping een trap moest klimmen. Ver-schrik-ke-lijk! Halverwege de trap heb ik staan uithijgen. De nieuwsgierig vragende blikken van andere mensen negeer ik, maar ik voel ze wel. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan mij, maar toch sta ik hangend aan een leuning uit te puffen na een paar traptredes. (Normaliter gaat traplopen prima hoor. Een trap oplopen doe ik inmiddels fluitend. Maar tijdens een dag waarop ik al veel heb gelopen, is traplopen letterlijk de 'overtreffende trap'.)

Selfie met de Nachtwacht

Na een perfecte dag uit, kwam vrijdag de verwachte 'ik ben kapot'- dag. Tja, volledig stuk dus. Ik heb veel geslapen en veel gehangen. Lang leve Netflix. Lang leve friet van Eddie! Pas in de avond was ik weer een beetje bijgetrokken. Op zo'n dag kan ik het wel over me heen laten komen. De fijne herinnering aan de vorige dag ligt vers in mijn geheugen en troost mijn uitgeputte lijf.

Zaterdagochtend stond ik fris en fruitig op. Nog voor tienen had ik de zaterdagse boodschapjes in huis gehaald. Mijn lijf voelde nog zwaar, maar ik had er weer zin in. Ondanks het slechte weer was het een prima zaterdagje.

Vandaag is het een rustdag. Precies zoals de Christelijke leer predikt. Zondagen vul ik graag zo. De aankomende week zal ik mijn energie weer nodig hebben om mee te draaien in het gezin,. Het doel om deze blog vandaag te vullen is bereikt, ik stap onder de douche en verheug mij op de komende week.

Libelle nummer 15 (2016): Drieluik "Ik ben er weer!"

Kijk mij lachen op bovenstaande foto! :) Het interview dat er naast staat is niet 'voor te lachen', maar geeft wel weer hoe ik in het leven sta. Ik wil genieten van het leven wanneer dat kan en doe dat graag met volle teugen.

De reden dat ik mee heb gewerkt aan deze drieluik is een simpele; ik wil heel graag dat het Brugada Syndroom gekend of in herkent wordt. Dat mensen weten wat het is, of dat men weet dat het bestaat. Onbekend maakt onbemind. Wanneer iets onbemind is, is het niet relevant. Ik vind het wel relevant en ik wil dat Brugada Syndroom een gezicht krijgt. De gezichten van de meeste mensen met Brugada zijn gelijkend op de mijne: jonge mensen, volop in het leven staand maar plotseling moeten dealen met de gevolgen van een genetische hartaandoening.

De Libelle is NU verkrijgbaar tot 7 april in de winkels (daarna wellicht te bestellen via de uitgeverij).

'Maar het gaat niet weg!'

Bovenstaande zin schreef iemand mij wanhopig na haar derde ablatie. Driemaal is ze geableerd tegen boezemfibrilleren (dit), maar nu kampt ze met een sinustachycardie (dit) en mogelijk met atriale tachycardie (en dit). Mensen vragen hoe dat nou kan; ze was toch net geableerd?

Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.

'Mag ik van de serie 'ritmestoornissen uit de boezems', de 'boezemflutter'?'

"Maar natuurlijk. Kan ik dan van jou uit de serie van de kamers, de 'kamertachycardie' krijgen?"

(Voor een compleet overzicht: De site van de Hartstichting over hartritmestoornissen -> als je klikt op het kopje 'Brugada Syndroom' kom je ook mijn verhaal tegen ;))

Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)

Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.

'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.

Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?

Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.

De kracht van het nu

Jaren geleden las ik het boek van Eckhart Tolle, De Kracht Van Het Nu. Een relativiteitsgoeroe pur sang. Tolle verkondigt dat mensen in het NU moet leven en dan pas echt geluk zullen voelen.

Mwah, ik denk dat het deels waar is. Of eigenlijk, anders dan de meesten denken dat voor 'waar' wordt aangenomen. Het is denk ik niet het 'in het NU' leven dat de theorie plausibel maakt, het is het bewust zijn van het NU waarvan je de vruchten plukt. Een heel klein verschilletje die mogelijk niet eens wordt opgemerkt door lezers.

De kracht zit hem volgens mij om telkens opnieuw je gezichtspunt te vernieuwen. Nu ik met een haperend lijf zit dat krom staat van de bijwerkingen als gevolg van de kinidine, pas ik deze wijsheid ook elk moment toe. Altijd met de vraag: 'Hoe voelt mijn lijf?' Gelukkig gaat het tussen al die moment dat het minder fijn gaat, vaak langere tussenpozen wel goed. (Denk hier in dagdelen, zeker niet in dagen of weken.)

En dat is eigenlijk de kunst. Voelen hoe het gaat en doen wat kan. Ieder moment van de dag.

(Waarschijnlijk lees ik dit over een tijdje terug en denk ik: 'Waar had ik het in vredesnaam over?!' :-))

Ventriculaire stoornissen

De controle van een paar weken geleden was geruststellend. Het hart is keurig en in tact. Geen schade aan kleppen of wanden. Gewoon prima en sterk.

De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.

Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.

Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.

Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').

Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.

Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.