Bigeminie

Boem... Boink.... Boem... Boink... Boem... Boink...

Een slag. een overslag, een slag, een overslag, een slag, een overslag...

Minuten, soms uren lang. Om gek van te worden!

Een overslag heeft iedereen wel eens. Soms ligt de oorzaak in iets wat je kunt voorkomen; roken, ongezond eten, te weinig bewegen, te veel koffie, te veel stress, etc. Zodra je de oorzaak weet en deze kunt aanpassen, dan blijven de overslag meestal wel weg. Behalve als er een onderliggende hartziekte aanwezig is. Dan valt er geen ene moer aan te doen. Nou ja, medicijnen gebruiken, maar dan nog. Dan nog kunnen die overslagen (in mijn geval zijn het overslagen die soms vanuit de boezems van het hart komen en soms vanuit de hartkamers) door de chemische barrière breken.

Overdag heb ik er vrij weinig last van. Hoewel, de aanvallen van bigeminie komen steeds vaker en duren steeds langer. Het duurde even voordat ik deze aanvallen kon duiden, omdat ik als eerste de pijn op de borst en tussen de schouders opmerkte en ook de golven van plotselinge misselijkheid. Pas toen ik even rustig voelde wat er aan de hand was, voelde ik mijn hart vreemd slaan. Een vreemd ritme. Het is niet sneller, maar het is ook niet per sé langzamer. Het is niet heel onregelmatig aangezien er een zekere regelmaat in de slagen zit, maar regelmatig of normaal is het ook niet.

Afgelopen nacht had ik weer veel last van de bigeminie. Ik lag in bed en het enige wat ik kon doen was luisteren naar het gekke ritme. En wachten tot ik in slaap zou vallen. Heel kalm blijven en vooral mezelf niet gaan opjuttten, want dan wordt het nog erger. (Been there, done that - en echt, dat zijn momenten dat ik bijna tegen de muur oploop van frustratie!)

Gedoe. Een geploeter. En dat is het.

Gedachten

Zodra het donker wordt en de nacht valt, dan is de kans groot dat ik plotseling overvallen word door angst. De aanleiding is wederom die aankomende ablatie. De ablatie die in april uitgesteld moest worden door onverwachte omstandigheden. In maart schreef ik er ook over. Angst.

De angst grijpt me letterlijk naar de keel zo nu en dan. Meestal dus vlak voor ik wil gaan slapen. Een rustig moment van de dag. Moe en daardoor emotioneel veel labieler. Ik weet het allemaal wel. Ik kan het heus wel verstandelijk verklaren.

Mijn gedachten sluipen altijd naar de risico´s. Altijd nekt mijn medische kennis mij. Zo verklaar ik het. Verpleegkundigen of artsen die hypochonder worden. Zoiets. Te veel weten en dus weten waar mogelijke medische risico's schuilen. Dat deze risico's minimaal zijn, zien mijn hersenen op het moment van zo'n golf van angst niet.

Ik weet het. Het is vaker gebeurd inmiddels. Het hoort erbij. Hoewel ik het liefst mijn cardioloog zou mailen en hem zou willen laten uitsluiten dat er tijdens en na de ablatie heus geen sprake zal zijn van interne bloedingen, gescheurde vaten, bloedpropjes die losraken en zich in mijn brein nestelen, een acuut myocardinfarct dat optreedt waardoor er ernstig hartfalen ontstaat, om nog niet meteen het allerergste te noemen: nooit meer wakker worden uit de narcose...

Waarschijnlijk is het niet moeilijk voor te stellen dat ik op dat soort momenten denk: 'Screw die ablatie! Ik doe het niet meer!' Maar ja, wat dan? Hoe dan verder? Ga ik de lat voor mijn (persoonlijk) kwaliteit van leven nog lager leggen?

Het lijkt heel wat als mensen mij buitenshuis tegenkomen. Ik fiets (op mijn e-bike) overal naar toe. Als het even voor de wind gaat, dan ben ik met de kinderen op pad of heb ik mij weer in een of ander fantastisch project gestort. Mijn humeur is dan stralend, want het lukt die dag of dat moment. Maar tussen deze glimpen van actief zijn, komen steeds meer periodes van energieloosheid. Van meer en vaker hartritmestoornissen. Kleine inspanningen lokken steeds sneller een atriale tachycardie uit die torenhoog oploopt (kortdurend en zo rond de 200 bpm) ondanks de medicatie. En dan volgen de minder fijne emoties. Moedeloosheid. Schuldgevoel. Radeloosheid. Verdriet. Angst.

Het is een dagelijks gevecht. Het meest waardevolle dat mijn man op dat soort momenten kan zeggen is 'Ik zie het. Ik zie je vechten.'. Geen oordeel, geen goedbedoelde opbeurende woorden die kant noch wal raken. Ik zie het. Dat is genoeg en dat troost.

En soms als ik mij weer eens overspoeld voel door angst, zie ik ineens mijn rechteronderarm en dan weet ik het weer. Het olijftakje. Hoop. Hou hoop. Vertrouw. Laat los.

Bijdrage Nieuwsbrief Erfelijke Hartaandoeningen (voorjaar 2017)

Onderstaande tekst schreef ik naar vraag van de nieuwsbrief voor de subgroep Erfelijke Hartaandoeningen van de Hart&Vaatgroep.

“Is er weleens iemand plotseling doodgegaan in uw familie?” Dat vroeg één van de cardiologen die in juni 2013, een elektrofysiologisch onderzoek bij mij uitvoerden. Met die vraag wist ik dat mijn hartklachten mogelijk verbonden waren met een erfelijke aandoening. Na een test met een speciaal medicijn (ajmaline) was het zo klaar als een klontje en werd de diagnose Brugada Syndroom gesteld. Nog diezelfde middag kreeg ik een ICD geïmplanteerd, omdat deze erfelijke hartaandoening plotse hartdood kan veroorzaken.

Eenmaal thuis begonnen de balletjes te rollen en de radertjes in mijn hoofd te draaien. Ineens kwam het besef dat het Brugada Syndroom niet alleen van mij is, maar ook mijn kinderen aangaat. Mijn kinderen hebben namelijk 50% kans dat zij deze aandoening van mij hebben geërfd. Direct bij de eerste controle werd genetisch onderzoek gestart. Er zijn van een aantal genen bekend, die bij mutatie, Brugada Syndroom kunnen overdragen of veroorzaken. Na verschillende trials met mijn DNA, is de mutatie van het gen die mogelijk bij mij het Brugada Syndroom veroorzaakt, niet gevonden. Dit maakt dat genenonderzoek bij mijn kinderen, maar ook bij mijn directe familieleden (ouders en broers) niet mogelijk is.

Mijn familieleden kunnen alleen door middel van een test met ajmaline achterhalen of zij het Brugada syndroom hebben of niet. Inmiddels zijn mijn ouders en broers getest en bleken zij gelukkig niet de erfelijke aandoening te hebben. Hoe ik het Brugada syndroom heb geërfd is onduidelijk.

Een ajmaline-test wordt zelden bij kinderen uitgevoerd. De test kan erg vervelend zijn. In mijn geval werden er gevaarlijke kamerritmestoornissen door uitgelokt, waardoor externe shocks nodig waren om het hartritme weer te corrigeren. Om deze reden hebben we, in overleg met de kindercardioloog, besloten onze kinderen voorlopig niet te testen met ajmaline, maar om de kinderen om de twee jaren te monitoren bij de kindercardioloog. De eerste tekenen van het Brugada Syndroom kunnen zich via een ECG (hartfilmpje) openbaren. Met name wanneer er sprake is van koorts, kunnen de specifieke afwijkingen in het ECG aan het licht komen. Wij brengen onze kinderen bij koorts daarom naar de Eerste Harthulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis om een groot ECG te laten maken. Op die manier proberen we greep te krijgen op Brugada Syndroom.

Soms grijpt het me wel naar de keel; ik ben ‘zo maar’ opgezadeld met een ernstige hartaandoening. Ik heb er niet om gevraagd. Het is me in de schoot geworpen. Mijn kinderen hangt mogelijk hetzelfde lot boven het hoofd. Het maakt me boos en verdrietig. Het geeft een gevoel van machteloosheid dat zich soms draait in radeloosheid. Zo’n erfelijke aandoening overkomt je en tekent de rest van jouw leven. En dat van anderen.

Incasseren

Vlak voor we zouden vertrekken richting het Zuiden, nog geen 3 dagen ervoor, ging zo rond zessen, tijdens het avondeten, het licht uit. Figuurlijk dan. Zo maar. Zonder verdere aankondiging. Ik was nog net de laatste hap fajitha in mijn mond aan het steken.

Het licht ging uit en het besef van flauwvallen was pas daar toen het ineens zwart werd voor mijn ogen. Zonder waarschuwingen. Zonder een aanloop van klachten. Gewoon niets. Patsboem. Uit.

Gelukkig werd ik vrijwel direct weer 'wakker', maar mijn hart was nog niet back on track. Mijn hartslag was nog erg hoog en ik ging vlug liggen (ik zat nog aan tafel en realiseerde me dat ik eerst beter mijn mond leeg kon eten...) in de hoop dat mijn hart was rustiger zou worden. Ik wist direct dat het een ventriculaire stoornis was geweest die zo plotseling had toegeslagen; geen twijfel. Doordat mijn hart onrustig bleef, werd ik bang en voelde ik me onzeker.

Na een aantal minuten op de grond van in de woonkamer, besloot ik in bed te gaan liggen. Onder begeleiding strompelde ik de trap op terwijl mijn hart op iedere vorm van lichamelijke beweging reageerde, door nog sneller te gaan kloppen. En dat veroorzaakte paniek. 'Geen shock bij bewustzijn! Alsjeblief geen shock bij bewustzijn!', bleef ik in mijn hoofd herhalen en ondertussen probeerde ik zo koel en relaxed mogelijk te zijn om de kinderen niet nog meer te laten schrikken.

Eenmaal in bed probeerde ik mij zo goed als het kon te ontspannen. Ik had daar hulp bij nodig dus nam ik een bisoprolol om mijn hart te kalmeren, daarnaast deed ik een doorzending via de telemonitoring. Ik was nog steeds buiten adem van de snelle hartslag dus mijn echtgenoot zocht telefonisch contact met mijn behandelend cardioloog. Verbazingwekkend vlug beantwoorde deze zijn vragen. De telemonitoring was binnen een kwartier gecheckt en hieruit bleek inderdaad een ventriculaire stoornis van 5 seconden. Vijf seconden! Hoe bizar kort en toch heftig is zo'n stoornis dat deze maar 5 tellen hoeft te duren om je in één klap van je sokken te vegen!

Wat na die ventriculaire stoornis restte was een atriale tachycardie. Een normale, niet gevaarlijke stoornis. Het nemen van de bisoprolol was de enige juiste oplossing op dat moment. Na een uurtje voelde ik mij weer prima. De bloeddruk was flink gedaald door de betablokker, maar mijn hart was keurig in pas. Zo rond achten zat ik op de bank het journaal te kijken, alsof er niets gebeurd was.

Het feit dat ik zo plotseling, ineens, gegrepen werd door het Brugada Syndroom, liet mij (en mijn gezin) enorm schrikken. De snelheid en de felheid van een ventriculaire stoornis is immens en totaal ongrijpbaar. Ik heb nu 4 jaren een ICD en die avond was het voor het eerst dat ik besefte hoe nodig ik de ICD heb. Die avond stopte de stoornis gelukkig vanzelf. Net op het nippertje. Eén seconde later zou mijn ICD een shock hebben gegeven.

Voor de diagnose in 2013 ben ik ook weleens zo maar flauwgevallen en werd ik vanzelf weer wakker. Deze episodes waren ook kort, maar uiteraard niet zichtbaar omdat ik destijds geen ICD droeg. Het was dus altijd een beetje vaag, ook voor artsen, wanneer ik zei dat ik af en toe 'wegraakte', maar wel weer vlug bijkwam. Het is zelfs zo dat ik aan mijn eigen woorden ging twijfelen hoe meer tijd er verstreek en dat flauwvallen wegbleef; had ik het wel goed gevoeld? Klopte het wel of zat het in mijn hoofd?

Ik heb al eens eerder geschreven dat Brugada Syndroom vooral een ziekte is die een enorme mindf*ck veroorzaakt. Het is echt zo. Lichamelijk is het zwaar vanwege de ritmestoornissen, maar daarnaast krijgt je geest het ook aardig te verduren. Het is een mentale bokswedstrijd waarbij je de klappen die je niet ziet aankomen moet leren te incasseren. En dan weer opkrabbelen, gaan staan en doorgaan.

Dus dat deden we. We gingen gewoon met vakantie en het ging prima. :)

#appie

Abdelhak Nouri. Tijdens een voetbalwedstrijd keek hij plots een beetje verwilderd om zich heen. Ademde vlug en oogde extreem alert. Hij ging zitten. Liggen...

Het was een dikke week geleden in het nieuws. Niemand kan het gemist hebben. Hartritmestoornissen. Het doet me denken aan Evander Sno en Anthony van Loo. Gelukkig hebben deze twee voetballers na een aanval van ritmestoornissen op het veld, later een ICD gekregen.

Toen ik pas mijn ICD had gekregen werd ik geattendeerd op deze ICD-dragende voetballers. Ik keek de filmpjes op YouTube en huilde tranen met tuiten toen ik zag dat Van Loo, tijdens een wedstrijd, neerviel, een shock kreeg en weer opstond. Iets verdwaasd, maar ogenschijnlijk niets aan de hand!

De sportarts die Evander Sno checkte op zijn fysieke gesteldheid, gaf na de gebeurtenissen rondom het hart van Sno aan dat voetballers altijd grondig worden nagekeken. Op alle mogelijke, veelvoorkomende (!) aandoeningen worden de topsporters gecontroleerd. Niet op zeldzame ziekten. Het is een screening. Natuurlijk wordt het gezonde lichaam als vanzelfsprekendheid genomen; hoe kan iemand anders zulke topprestaties op sportief gebied leveren?

Het is stomme pech. Het komt helaas wel met regelmaat voor, ondanks dat het vaak  een zeldzame aandoening betreft. Op het internet worden lijsten bijgehouden van 'gevallen' sporters. Ineens lijkt het hart de ontzettende, grote, lichamelijke prestaties niet meer te kunnen bolwerken en 'knapt' er iets. Sommigen hebben het geluk te overleven en lijken zonder te veel mankementen hun leven weer, zo goed als het gaat, op te kunnen pakken. Bij anderen loopt het heel verdrietig af.

Na het bericht van Nouri was ik aangeslagen. Het raakte me. Zoals de beelden zoveel mensen hebben geraakt. Ik zag de radeloosheid en verbijstering in Nouri's ogen. Of dacht ik deze te zien, omdat ik die gevoelens zelf kan plaatsen bij het hebben van een hartritmestoornis? Wat zag Nouri? Wat dacht Nouri? Waarschijnlijk dacht hij: "Laat dit stoppen! Laat dat gebonk in mijn borstkas in vredesnaam ophouden!" Ik hoop dat hij rust ervaarde toen hij buiten bewustzijn raakte. Ik hoop dat hij nu rust ervaart. (En terwijl ik dit tik, vraag ik me af of ik dit mag opschrijven. Het verdriet dat de familie nu moet doormaken is onbeschrijflijk en bij een zo goedbedoelde zin als de mijne, is het maar de vraag of het als troostend wordt ervaren...)

Het ambivalente gevoel dat ik ervoer toen mijn zoon (ook een voetballer, maar van een ander kaliber)vorige week, hoorde van de gevolgen van de hartritmestoornissen van Nouri, is niet goed onder woorden te brengen. Hij zette zich op een stoel, leunde met ellebogen op zijn knieën en keek bedenkelijk naar de grond: "Mam, wat heb jij ontzettend veel geluk gehad. Wat ben ik blij dat jij een ICD hebt." Ik slikte en prees ons gelukkig.

#staystrongappie

Heel stiekem

Het was een vrijdag. We vierden deze vrijdag het huwelijk van twee lieve vrienden. De afgelopen weken waren we druk met de voorbereidingen. De jurk, het pak, de vrijgezellenfeesten. Allemaal even tof en leuk om mee bezig te zijn.

De grote dag brak aan. In overleg met de bruid besloten we dat ik pas in de middag hoefde aan te sluiten, vlak voor de bruidegom haar thuis zou komen ophalen. Op die manier kon ik in de ochtend mijn energie sparen, aangezien het bruiloftsfeest een hele dag zou duren.

Met een opgewonden gevoel en een lichte spanning trok ik mijn jurkje aan, deed mijn make-up en haren en wachtte ik op de lift die mij mee zou nemen naar het huis van de bruid. Nog vlug wist ik een boterham met pindakaas te smeren; bijna vergeten te eten...

Zo rond het middaguur hielp ik de bruid in de jurk. Ze was prachtig. Ze straalde. En even later glom de bruidegom van trots na de eerste blik op zijn bruid in de fantastische jurk.

Vlug, vlug naar het gemeentehuis voor de ceremonie. Het bruidspaar was ondertussen op een locatie foto's aan het maken. Mijn hart versnelde, maar bleef relatief kalm.

De ceremonie was mooi. Niet te lang. Niet te serieus. Met letterlijk een lach en een traan. Ondertussen voelde ik mijn buik knorren (Ai, die ene boterham met pindakaas was misschien niet genoeg!) en merkte ik dat mijn hart reageerde met overslagen (extrasystolen). Nog even, hield ik mezelf voor, nog even en dan is er taart. ;)

Op de feestlocatie stonden allerlei lekkere dingen al klaar. Met bubbels in mijn ene hand en een macaron in de andere, kalmeerde het gemoed. Ik kon ontspannen. All went well. Genieten.

Vanaf een uur of 18 werd het buffet geopend en was er een doorlopende wisseling van allerlei lekkers; heerlijk. De vermoeidheid sloeg toe en ik besloot even te gaan zitten.

18u18 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec

De ongedwongen sfeer deed het eten overgaan naar de avond. De twee muzikanten pakten in en de DJ pakte zijn spullen uit. Het moment dat we als 'dames van de bruid' en de bruid, de bruidegom en de gasten zouden verrassen met een dansje kwam dichterbij.

Na de openingsdans werd de DJ ingeseind voor het beginsignaal waarbij alle deelnemende dames voor het dansje op de dansvloer zouden positioneren. Het was een hit. Het zal rond 21u zijn geweest.

21u03 : snelle tachycardie uit de hartkamer gedurende 1 sec (vermoedelijk ervoor en erna veel overslagen)

Het was een succes! En dus vond de bruid dat we het nog een keer zouden moeten dansen die avond. Natuurlijk gaven we daar gehoor aan.

Zo tussen 22u30 en 23u klonken de tonen weer en haastten we ons naar de dansvloer. Dit keer was de dans nog spectaculairder. Nog enthousiaster, nog energieker.

Ineens realiseerde ik mij dat mijn hartslag uit de bocht vloog. Natuurlijk voelde ik mijn hartslag versnellen vanwege inspanning, maar ergens voelde ik de 'klik' van het hart dat 'over the top' begon te slaan. Ik negeerde het.

22u42 : atriale tchycardie 231 BPM gedurende 42 sec

Een beetje dan. Want aan het eind van het dansje merkte ik dat ik mijn armen niet goed meer omhoog kreeg en ik verminderde vaart en maak mijn beweging niet meer goed af.

22u43 : atriale tachycardie 220 BPM gedurende 4 sec

Niet genoeg. Ik hoorde mezelf ineens hijgen.

22u45 : atriale tachycardie 211 BPM gedurende 3 sec

Ik stond stil en ik voelde dat de hartslag kalmeerde. Nog steeds te snel. Nog steeds niet in een normaal aantal bpm. Het duurde een tijdje en iedere keer wanneer ik weer in beweging wilde komen schoot de hartslag weer omhoog.

22u58 : Atriale tachycardie 207 BPM 2 sec

Steeds opnieuw wachtte ik op rust. Het duurde ongeveer een uur eer mijn hartslag daadwerkelijk was gekalmeerd en niet met een rotgang omhoog schoot. Ik voelde dat er ritmestoornissen waren, de atriale soort, maar de details kende ik niet natuurlijk.

De dag na het feest was ik moe. Uiteraard. Zoals iedereen waarschijnlijk. Ik herinnerde me ineens de ritmestoornissen weer en deed een doorzending met mijn ICD zodat de cardioloog eventuele bijzonderheden kon checken. Ik weet dat atriale tachycardie met een bpm lager dan 170 niet wordt geregistreerd via mijn ICD, dus ondanks dat ik de ritmestoornissen had gevoeld, was er een kans dat deze niet waren opgetekend.

Na de mail met antwoord van de cardioloog, was ik toch een beetje geschrokken. Mijn hartslag was verrekte hoog geweest die avond. Zo hoog dat het bijna eng zou worden; bij 250 bpm zou de ICD een schok hebben gegeven, ongeacht wat ik op dat moment aan het doen was. Het was maar goed dat ik stil bleef staan toen ik voelde dat mijn hart over de kop ging, maar beter was het, denk ik, om te gaan zitten. Rusten. Bijkomen.

De gearceerde teksten zijn de interpretaties van de registraties door de ICD. Alle stoornissen met een bpm onder de 170 zijn dus niet geregistreerd. Grote kans dat ze er wel zijn geweest. Heel stiekem.

Open Brief

Dag dokter die mij niet begreep,

Soms lig ik ´s avonds in bed met een hoofd vol gedachten, terwijl ik wacht op de slaap die mij mee zal nemen en mijn overdenkingen op mijn kussen zal laten liggen. Vandaag besluit ik mijn gedachten op te schrijven.

Dikwijls denk ik terug aan de keren dat wij elkaar spraken. Of eigenlijk, de momenten waarop ik sprak en u niet luisterde. De momenten waarop ik naar u luisterde en diep van binnen begreep dat u mij niet gehoord kon hebben omdat u niet naar míj keek, maar naar een casus. Een potentieel diagnose-behandeling-combinatie, ofwel DBC. Ik ben ervaren in de wereld waarin u werkt, zoals u mogelijk had kunnen opmerken wanneer u zorgvuldig was omgesprongen met mijn kritische vragen die vooral duiden op onzekerheid als gevolg van mijn medische kennis.

Het is inmiddels meer dan vier jaren geleden dat we elkaar spraken en u aangaf dat ik moest leren leven met de klachten die ik op dat moment ervaarde. Klachten waarvan mijn huisarts, zoals wij later hoorden, een ‘niet-pluis’ gevoel van kreeg. Ook bij hem gingen er op den duur alarmbellen rinkelen. Het klachtenpatroon werd heviger en het bleef aanhouden. U vond verder onderzoek niet nodig. In uw optiek was er niets aan de hand. Wel schoof u, nadat ik van woede ontplofte, in tranen uitbarstte en mijn stem verhief uit pure wanhoop, nog een receptje van één of andere bètablokker over tafel. Ik heb het receptje meegenomen, maar heb het nooit bij de apotheek ingeleverd. Ik vertrouwde u niet.

En dat vertrouwen is de reden dat ik u schrijf. Ik schrijf u, omdat ik pogingen heb ondernomen om het vertrouwen weer te laten groeien. Ik heb de klachtencommissie van uw ziekenhuis gesproken, nadat ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis wel serieus werd genomen en mijn klachten wel degelijk een oorzaak bleken te hebben. Er werd een gesprek gepland waarbij ik, voordat ik een officiële klacht in zou dienen, nog eens met u zou spreken over de gedane zaken. Want hoewel gedane zaken geen keer nemen, wist ik dat ik schoon schip moest maken. Niet om u, maar om mijn vertrouwen in u en ook uw collega’s. Want zonder dat u dit waarschijnlijk beseft, heeft u mijn vertrouwen dusdanig beschadigd dat ik ook uw naaste collega’s ben gaan wantrouwen. U sprak immers ook namens hen toen u aangaf dat u binnen uw maatschap mijn situatie had besproken en er volgens u en uw collega’s niets aan de hand zou zijn.

Terugkomend op het gesprek dat gepland werd door de klachtencommissie om het geheel te doen sussen en weer een bodem voor een vruchtbaar vertrouwen te creëren; evenals het eerste gesprek met u, was ook dit gesprek een aanfluiting. Hoe kon u, zonder dat u bij de onderzoeken aanwezig was, de diagnose die een externe collega stelde, in twijfel trekken? Hoe kon u dit een ‘toevalstreffer’ noemen? Hoe kon het toch dat u bij hoog en laag bleef beweren dat mijn klachten niet van toepassing waren bij de diagnose Brugada Syndroom? Het was uw woord tegen het mijne. Het bleef uw woord tegen het mijne.

In een poging om mijn pijn en verontwaardiging onder woorden te brengen, lachte u schamper. U lachte om mijn vertwijfeling. Hoe kon het dat u in uw ziekenhuis, in dezelfde week dat ik mijn ICD kreeg vanwege de ernstige versie van het Brugada Syndroom, u koketteerde met de ablatietechniek speciaal voor mensen met Brugada Syndroom? Ik vroeg u hoe het kon dat u wel de aandoening kon behandelen, maar deze niet kon herkennen als deze onder u neus werd geschoven. U gaf geen antwoord en ontkende weer dat er in mijn geval sprake kon zijn van Brugada Syndroom. Als laatste vroeg u wat u voor mij kon doen, ik heb u gevraagd om excuses te maken. U deed dat, schoorvoetend. Niet oprecht. Niet vanuit empathie, maar vanuit plichtsbesef en mogelijk ook ter voorkoming van een officiële klacht.

Inmiddels rollen er weer tranen over mijn wangen. Er zit een knoop in mijn maag. Ik voel me nog steeds rot. Nog dikwijls vraag ik mij af of ik een officiële klacht had moeten indienen. Na het laatste gesprek had ik er genoeg van. De wond van mijn ICD was net geheeld en nog geen maand later volgde een ablatie vanwege de vele hartritmestoornissen die mij plaagden. Ik had er vier jaren geleden niet de puf voor.

Ik weet niet of u op de hoogte bent van het feit dat ik in mijn medisch dossier heb laten noteren dat ik onder geen beding door u behandelt wil worden in de toekomst. Het wrange hiervan is dat bij iedere medische controle op welk vlak dan ook, deze pop-up in beeld komt. Ik heb mijzelf hierdoor veroordeelt tot een ‘lastige’ patiënt. Een patiënt die bekend staat om ‘moeilijkdoenerij’. Iedere keer als ik in uw ziekenhuis ben moet ik verklaren waarom ik niet onder behandeling ben van een cardioloog in uw ziekenhuis. Telkens moet ík uitleggen wat er is gebeurd, omdat ú mij destijds niet serieus heeft genomen.

Dit is een open brief. Ik ga uw naam niet noemen. Ik ga uw ziekenhuis niet noemen.  Wanneer u deze brief leest, zult u zich aangesproken voelen. Ik kan mij niet voorstellen dat u mij niet meer herinnert. Mocht u zich mij niet herinneren, dan zou u ik u willen vragen om eens goed na te denken over wat het werken met mensen eigenlijk inhoudt en of dit, het zijn van arts, voor u een geschikte baan is. Ik hoop namelijk van harte dat ik die ene patiënt ben geweest in uw carrière tot nu toe, die zich emotioneel beschadigd voelt door uw toedoen en dat er geen anderen meer zullen volgen.

Ik mag mij op dit moment gelukkig prijzen met een behandelend cardioloog die wel naar mij luistert en mij wel hoort. Een arts die mij ruggensteun geeft en geen enkele twijfel uit over de door mij omschreven klachten. Een cardioloog die zich, volgens mij, ontzettend goed beseft dat een collega steken heeft laten vallen op sociaal emotioneel vlak. U zou nog eens wat van deze man kunnen leren en dat schrijf ik u niet om een veeg uit de pan te geven, maar omdat ik u deze vaardigheid oprecht gun. Of beter; uw patiënten gun.

Mijn hart is gelucht. Ik hoop dat de pijn gaat helen en dat het vertrouwen in uw collega’s weer mag groeien. Ik doe mijn best en ik hoop van harte dat u ook uw stinkende best doet.

Met gepaste groet,

M