maandag 9 september 2019

Happy heart

"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.

Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.

Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.

Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.

Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.

In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)

Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt  als  'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.

maandag 2 september 2019

Gewoon doorademen

De afgelopen maanden plakte de tijd aan elkaar als een warrige kluwen. Eigenlijk hebben de weken en dagen een lange reeks gevormd die piekten in momenten (mijn beeldvormend hoofd ziet nu een ECG voor zicht ;)); de hartstilstand in januari, de ICD wissel in februari, het herstel in maart, de aanstaande verhuizing in april, de verbouwing van mei tot juli en daarna de daadwerkelijke transitie. Niet alleen de fysieke, maar ook de mentale transitie. (Een ieder die verhuisd met een gezin - waaronder ik ook huisdieren durf te scharen - , begrijpt waar ik het over heb.)

Beschouwend bespraken onze oude buren met elkaar hoe ik eruit zag in die maanden. De goedbedoelde adviezen waren niet van de lucht. Voorzichtig brachten vrienden en familie ter sprake dat ik het toch echt wel rustig aan moest doen. 'Denk aan jezelf!', 'Loop jezelf niet voorbij!'. Dat deed ik niet. Tenminste, zo heb ik het niet ervaren.

Uiteindelijk heb ik mezelf na een maand verbouwen wel tot meer rust moeten manen. Op het gebied van tillen, heb ik uiteindelijk toch maar de handdoek in de ring gegooid, nadat ik merkte dat de ICD flink was gaan schuiven. Plotseling voelde ik dat de ICD steeds vaker onder mijn oksel zat en de draden waren onder de huid draaiden.

Op een vroege ochtend in mei, werd ik, nadat ik mij had omgedraaid op mijn zij, wakker van een gloeiende pijn. Aanvankelijk viel ik weer in slaap, maar toen ik 's ochtends aan het ontbijt zat, begon de herinnering toch te knagen. Ik belde de poli Cardiologie alhier en vroeg om nazicht. Een klein uurtje later mocht ik mij melden bij de Eerste Harthulp. Er werd een foto gemaakt en overlegd. De ICD en de draden werden gecontroleerd. De ICD bleek inderdaad verschoven en de draden waren ook wel wat gedraaid, maar niet zo zeer dat deze gespannen waren. Was dat wel zo geweest, dan vrees ik dat ik in het ziekenhuis had mogen blijven. Ik kreeg advies en volgde deze keurig op.

Het was op een vrijdagmiddag en ik wakker werd na mijn middagdutje. Mijn arm voelde vreemd. Onder mijn oksel was het warmer dan normaal, gloeiend. De huid was opgezet, maar niet rood. Het geheel was wel pijnlijk en het alarmeerde mij. Na een mailwisseling met mijn cardioloog, opperde hij toch om de ICD te gaan verplaatsen en deze bij de volgende ingreep onder de borstspier te gaan zetten. Met een ice-pack onder mijn arm trok de zwelling en de pijn na een dagje weer weg.

Nog een ingreep. Daar zat ik niet op te wachten. Vooral niet in die periode. De huid was niet bedreigd of ontstoken en daarom stelde ik voor om pas in september een beslissing te nemen over het verplaatsen van de ICD.

Inmiddels is het september en heb ik besloten mijn ICD te laten verplaatsen. Maar niet nu. Een aantal weken geleden kreeg ik een oproep voor een operatie aan mijn oor. (Vanwege otosclerose aan beide oren is mijn gehoor erg slecht. Na een wachtperiode van 3 jaar ben ik eindelijk aan de buurt om door een gespecialiseerde KNO-arts geopereerd te gaan worden, in de hoop mijn gehoor te verbeteren.) First things first dan maar.

En zo terugkijkend realiseer ik mij dat er veel is gebeurd de afgelopen tijd. Hoe ik het vol heb kunnen houden? Gewoon doorademen. Wat anders? Er waren veel ritmestoornissen, er waren slechte dagen, er liepen dingen in het honderd en alles kwam soms tegelijk. Het enige wat hielp was doorademen. Rust pakken daar waar het kan en verder gaan. Het wordt immers vanzelf weer morgen.

Dus zo ga ik maar weer verder. Ook met deze blog. Het leven staat niet stil, ook niet als je in volledige gezondheid verkeert. (Wat is eigenlijk volledige gezondheid voor een volwassene tegenwoordig?!) Soms is het wat stiller, maar je kunt er van op aan dat deze blog echt wel doorgaat. Net zoals ik met mijn leven, ondanks alles. Of juist door alles.

maandag 3 juni 2019

ICD buddies!

Voor de verbouwing van ons nieuwe huis namen we een stucadoorsbedrijf in de arm. De werkzaamheden waren klaar en de baas kwam gisteravond even kijken naar het resultaat en of dit allemaal naar tevredenheid was gegaan. Vorige week zouden we elkaar al treffen, maar toen kreeg ik een kort bericht van de baas dat hij in het ziekenhuis was opgenomen. Tja, een ongeluk zit in een klein hoekje, misschien wel in een gestuct hoekje.

Gisteren spraken we elkaar en vroeg ik hoe het nu met hem ging. Of hij weer was opgeknapt.
"Ja, nou,", zei hij, "ik heb een icd..."
"Ooooh jij ook!", riep ik net iets te enthousiast, "Dan zijn we ICD buddies!"
Ik zag zijn ogen oplichten en vond mezelf toen toch iets minder stom na mijn spontane uitbarsting.

Baas was vorige week, tijdens het uitlaten van de hond, onwel geworden. Hij voelde zich plotseling duizelig en in eens sliep hij. "Of er nou een paar minuten of een paar jaren waren verstreken; geen idee. Ik was volledig van de wereld." Omstanders hadden een ambulance gebeld en daarom werd hij direct meegevoerd naar het ziekenhuis, alwaar hij, zoals dat gaat, meteen mocht blijven.

Ik vertelde dat ik ook soortgelijks had meegemaakt in januari. Wat niet begrijpend vroeg hij mij waarom ik een ICD had, hij had er één omdat hij een ernstig infarct had doorgemaakt een aantal jaren geleden. Dat heb ik niet en ik legde hem uit hoe het bij mij zat.

Het deed me goed om iemand te spreken die, net als ik probeer te zijn, nuchter en praktisch de situatie bekijkt. De draad weer oppakken, omdat de tijd ons gegeven is met dank aan dat apparaatje in onze borst.

Een feestelijk momentje op een normale maandagavond. De slingers moeten we zelf ophangen. En dat doen Baas en ik.

dinsdag 28 mei 2019

19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!




Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

woensdag 17 april 2019

Als je mij toen had gevraagd...

Als mensen mij als kind vroegen wat ik later wilde worden, zei ik dat kapster zou worden. Kennissen van mijn ouders hadden een eigen salon waar ik regelmatig kwam. Af en toe kreeg ik wat kapperspulletjes toegestoken waar ik veel mee speelde. Ik zou later kapper worden.

Kapper worden werd van de baan geschoven, want dat zou ´zonde´ zijn. Vlak voor ik mijn middelbare school diploma behaalde, wist ik zeker waar ik zou gaan studeren, maar nog niet precies wat. Iets in de medische wereld had ik bedacht. Ik solliciteerde naar interne studies: een opleiding tot operatie-assistent en een opleiding tot verpleegkundige. Ik werd voor het laatste aangenomen en startte op mijn 17e met de duale opleiding tot hbo-verpleegkundige.

Al tijdens het eerste studiejaar gaf een docent, op een niet zo subtiele wijze, te kennen dat ik beter zou passen op een universiteit. Hij had het idee dat mijn honger naar kennis niet genoeg gestild zou worden tijdens de praktische studie die ik toen volgde. Ik voelde mij gevleid, maar ging toch door. Toen ik in het tweede jaar in de gaten kreeg dat ik alle theorie had geabsorbeerd en de praktijk in moest, wist ik dat ik geen verpleegkundige moest worden.

Ik zocht een baan in de supermarkt op steenworp afstand van mijn studentenhuis en werkte de rest van het collegejaar als cassière, terwijl ik nadacht over wat ik in het nieuwe studiejaar zou gaan studeren.

Mijn collegegeld was bijelkaar gewerkt en ik startte met de studie maatschappelijk werk en dienstverlening. Als een vis in het water zwom ik door deze studie en diplomeerde 3 jaar later, terwijl ik al in het bezit was van twee banen; in twee verschillende ziekenhuizen werkte ik parttime als medisch maatschappelijk werker met onder andere hartpatiënten.

Er verstreken een aantal jaren en uiteindeijk belandde ik in de ouderenzorg. Tijdelijk dan maar, zei ik tegen mezelf. De hectiek was een andere dan in het ziekenhuis. Af en toe mistte ik het ziekenhuis, maar toen ik ontdekte dat de ouderenzorg op dat moment 'big and booming bussiness' werd, beet ik mij vast en ontwikkelde een visie op wat goede zorg inhoudt.

Als je mij 10 jaren geleden had gevraagd wat ik zou willen worden dan vertelde ik, met een flinke blos op mijn wangen, dat ik directeur wilde worden van een zorginstelling. Directeur worden was niet écht wat ik wilde; ik had een missie, ik wilde 'zorgen voor' verbeteren. In de functie van projectleider voelde ik de wind onder mijn vleugels. Ik genoot, maar leerde ook wat tact en diplomatiek inhoudt en hoe standvastig een heersende cultuur kan zijn.

En toen kwamen er ineens hartritmestoornissen. Vaker en heftiger. Tot plotseling flauwvallen aan toe. Nog steeds had ik een idee van wat ik in de toekomst wilde worden, maar steeds vaker rees de vraag: Hoe dan?

Ik ronde mijn baan af. De hartklachten werden zo hevig dat ik geen werkdag meer kon volhouden. Als je me toen had gevraagd wat ik later wilde worden, dan had ik vermoedelijk gezegd dat ik beter wilde worden.

De diagnose werd gesteld na een periode van zoeken naar antwoorden. Onzekerheid over mijn gezondheid, maar op werkgebied een vastberadenheid. Ik leerde het eerste jaar incasseren: ik werd gepeild voor een functie, maar werd nog voor een officieel gesprek afgewezen vanwege een negatief advies van een personeelsadviseur. Mijn fysieke conditie zou niet passen bij de te leveren continuïteit die de functie vereiste.

Als je me toen had gevraagd wat ik wilde worden, dan zou ik je vertellen dat ik het niet meer wist. Vijf jaar geleden wist ik het ineens niet meer.

Als je mij nu zou vragen wat ik wil worden, dan kan ik daar nog steeds geen eenduidig antwoord op geven. Misschien ben ik wel geworden wie ik wil zijn. Wellicht op kleinere schaal. Op een soort micro-niveau. Ik houd mij bezig met (mijn) zorg en mijn honger naar kennis is nog steeds niet gestild. Tactvol laveer ik binnen de soms wat starre culturen en zet hier en daar voorzichtig een vraagteken. Daarnaast maak ik af en toe een punt en vergeet daarbij niet ook successen die ik zie te onderstrepen.

Laat mij meer zijn van wat ik ben geworden. Ik denk dat ik van betekenis kan zijn. Evenals een kapper van betekenis is en een directeur evenzo.









maandag 8 april 2019

Nieuw nieuw nieuw

Een nieuwe ICD dus. Op 4 januari kreeg ik het mailtje van de cardioloog dat mijn ICD zijn drempelwaarde had bereikt en klaar was voor vervanging van een nieuwe. Een blij moment, want ondanks dat je er niets aan kunt doen, toch wacht je er onbewust op wanneer je hebt gehoord dat de drempelwaarde bijna is bereikt. Op  22 februari jl. werd mijn nieuwe ICD geïmplanteerd.

Van tevoren werd verteld dat de vervanging van een ICD een kleine ingreep is. Wanneer de draden in het hart kunnen blijven zitten, is de ingreep binnen een half uur gedaan. Hoewel er geen bijzonderheden waren gezien, wat de draden betreft, vond ik het toch wel een beetje spannend of de draden er ook daadwerkelijk goed uitzagen. Het goed uitlezen van de draden gebeurd in het cathlab, dus het is toch afwachten tot na de ingreep.

Ik mocht kiezen tussen algehele narcose en plaatselijke verdoving. Ik koos het eerste. De plaatsing van de ICD, 6 jaar geleden, was een dag waarop veel is gebeurd. Wat ik mij van die dag nog herinner, is dat ik plaatsing van de ICD nog goed kon voelen. Laat mij maar slapen, zei ik tegen de cardioloog.

Rond het middaguur werd ik opgenomen en om 13u was alles klaar voor de vervanging. Het ging vlug. Ik sprak mijn cardioloog en de anesthesist deed een intake. Pas op dat moment voelde ik spanning voor de ingreep, daarvoor was alles prima. Geen zenuwen, helemaal niets.

Waarschijnlijk heeft het ook te maken met de drukte die ik ervoer in de weken voor de vervanging. Mijn hoofd was met andere dingen bezig en daardoor vond ik genoeg afleiding. Ik heb mij geen zorgen gemaakt.

Elke dag om 9.28u stipt, ging het alarm van mijn ICD. Het is voorgekomen dat ik wildvreemde mensen verbaasd naar mij zag kijken wanneer het alarm afging. Ik vond het grappig. Soms ging ik die confrontatie uit de weg, door discreet naar het toilet te gaan. Het is gewoon vreemd om een mechanisch geluid uit iemands lichaam te horen, wanneer iemand fit oogt en je geen apparaten in de buurt ziet. Ik vond het wel geruststellend; een geluidje dat mij ook de zekerheid gaf dat de ICD precies doet wat hij moet doen.

Binnen een uurtje was ik weer terug op de poli dagverpleging. Alles was perfect gelopen. Buiten de hang-over van de narcose, voelde ik me prima. De pijn van de wond was met een flinke dosis paracetamol goed te verdoven. Diezelfde dag mocht ik in de avond weer naar huis met mijn oude, levensreddende ICD in een plastic zakje. Hiervoor moet ik nog even een mooi plekje zoeken.





De eerste nachten sliep ik niet zo goed vanwege de pijn aan de wond. De weken erna voelde ik de wond trekken en onderhuids scheuren. Het onderhuidse bindweefsel moet ook herstellen en iedere keer wanneer ik mij in bed omdraaide, voelde ik de onderlaag, als een oud laken, scheuren. Een heel akelig gevoel. Ik was bang dat ik de wond openscheurde en pas mijn huisarts mij had uitgelegd hoe de huid geneest, voelde ik mij gerustgesteld.

Na diverse wondcontroles bij de huisarts, kan ik nu melden dat de wond perfect is genezen. Het oogt nog wat rood daar waar de snijlijn is geweest, maar dat trekt binnen een jaar wel wat weg.

Het genezen duurde toch wat langer dan ik had gedacht. Ik had verwacht dat na de wissel er een veel sneller herstel zou zijn dan na een eerste implantatie. Gedeeltelijk klopt dit; bij de implantatie wordt er immers onderhuids ruimte gemaakt, de zogenaamde pocket, waar de ICD in komt. Die ruimte is al aanwezig bij een wissel, dat scheelt. Ook de draden in het hart zijn vastgegroeid, dus daarmee had ik niet echt een beweegrestrictie. De wond daarentegen is gelijk. Die wond moet goed herstellen en dat vereist toch wel voorzichtigheid om infecties te voorkomen.

In mijn geval is alles vlekkeloos verlopen. Als het goed is kan ik er weer een aantal jaren tegen aan vanaf nu. Wat de ICD betreft dan.

maandag 1 april 2019

Wervelwind

Ik weet niet wat ik moet schrijven. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen en zeker niet hoe ik een nieuwe blog moet eindigen. Wat wil ik schrijven? Wil ik schrijven?

Het is verwarrend allemaal Het is een wervelwind. Dansen op de wind gaat de ene dag wel en de andere dag niet. Als het lukt zie ik de zon, als het niet lukt voelt het alsof ik op mijn gezicht ben gevallen. De gulden middenweg is waar ik mij op focus, omdat ik weet dat de pieken en de dalen elkaar zullen blijven opvolgen. Dat is leven.

Dit worstelen, deze alledaagse wervelwind, is voor de meeste mensen met Brugada Syndroom (en ook andere hartaandoeningen) gekend. Ik hoor het, ik zie het en herken het. Als patiënt sta je er alleen voor in deze battle.

Het liefst had ik een gebruiksaanwijzing gezien. Eentje die mij figuurlijk bij de hand zou nemen op momenten waarop ik niet weet wat ik moet doen (of laten). Ik heb gezocht, gevraagd en bijna gesmeekt om een dergelijke handleiding; het is er niet.

De vraag 'hoe gaat het?' vind ik ingewikkeld. Weet ik veel. Ik weet het niet, want wat is goed en wat is slecht? Mijn kaders zijn niet die van een gezond iemand, maar ik probeer mij er, ondanks alles, toch aan te meten. En soms ook juist niet, wanneer ik weer eens een dag heb met meerdere hartritmestoornissen. Op dat soort dagen is mijn blik zo vertroebeld; in de ogen van een gezond iemand zonder hartklachten, zou het een reden van paniek zijn. Ik raak niet meer in paniek, ik word boos. Ik erger mij aan mijn hart. Het voelt als falen.

Dit falen werkt tweeledig. Falen doet pijn en falen maakt onzeker. Natuurlijk wéét ik dat ik er niets aan kan doen, maar dit maakt het gevoel van 'missing out' niet minder. Ik sta, vaker dan ik zou willen, aan de zijlijn.

Soms wil ik aan de zijlijn staan, omdat dan het dagelijks leven te snel gaat. Ik mis dan de energie om 'normaal' (tussen de kaders van gezonde mensen) te zijn. En ook daar baal ik van: ik wil die energie wel hebben, maar het laat zich niet dwingen. Sterker nog; er tegen vechten, maakt het erger - dit vreet nog meer energie.

Het liefst zou ik willen schrijven dat ik weet hoe het moet. Ik zou het liefst willen leven naar een handleiding die ik (of iemand anders) zou hebben uitgevonden. Geef mij mijn kaders, geef mij mijn do's and don'ts! Maar ik heb ze niet. Ik vlieg door de lucht en het maakt mij moe. Het trekt mij leeg en daarom heb ik (vaak) geen woorden om de leegten op deze blog te vullen.