"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.
Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.
Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.
Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.
Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.
In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)
Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt als 'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.
maandag 9 september 2019
maandag 2 september 2019
Gewoon doorademen
De afgelopen maanden plakte de tijd aan elkaar als een warrige kluwen. Eigenlijk hebben de weken en dagen een lange reeks gevormd die piekten in momenten (mijn beeldvormend hoofd ziet nu een ECG voor zicht ;)); de hartstilstand in januari, de ICD wissel in februari, het herstel in maart, de aanstaande verhuizing in april, de verbouwing van mei tot juli en daarna de daadwerkelijke transitie. Niet alleen de fysieke, maar ook de mentale transitie. (Een ieder die verhuisd met een gezin - waaronder ik ook huisdieren durf te scharen - , begrijpt waar ik het over heb.)
Beschouwend bespraken onze oude buren met elkaar hoe ik eruit zag in die maanden. De goedbedoelde adviezen waren niet van de lucht. Voorzichtig brachten vrienden en familie ter sprake dat ik het toch echt wel rustig aan moest doen. 'Denk aan jezelf!', 'Loop jezelf niet voorbij!'. Dat deed ik niet. Tenminste, zo heb ik het niet ervaren.
Uiteindelijk heb ik mezelf na een maand verbouwen wel tot meer rust moeten manen. Op het gebied van tillen, heb ik uiteindelijk toch maar de handdoek in de ring gegooid, nadat ik merkte dat de ICD flink was gaan schuiven. Plotseling voelde ik dat de ICD steeds vaker onder mijn oksel zat en de draden waren onder de huid draaiden.
Op een vroege ochtend in mei, werd ik, nadat ik mij had omgedraaid op mijn zij, wakker van een gloeiende pijn. Aanvankelijk viel ik weer in slaap, maar toen ik 's ochtends aan het ontbijt zat, begon de herinnering toch te knagen. Ik belde de poli Cardiologie alhier en vroeg om nazicht. Een klein uurtje later mocht ik mij melden bij de Eerste Harthulp. Er werd een foto gemaakt en overlegd. De ICD en de draden werden gecontroleerd. De ICD bleek inderdaad verschoven en de draden waren ook wel wat gedraaid, maar niet zo zeer dat deze gespannen waren. Was dat wel zo geweest, dan vrees ik dat ik in het ziekenhuis had mogen blijven. Ik kreeg advies en volgde deze keurig op.
Het was op een vrijdagmiddag en ik wakker werd na mijn middagdutje. Mijn arm voelde vreemd. Onder mijn oksel was het warmer dan normaal, gloeiend. De huid was opgezet, maar niet rood. Het geheel was wel pijnlijk en het alarmeerde mij. Na een mailwisseling met mijn cardioloog, opperde hij toch om de ICD te gaan verplaatsen en deze bij de volgende ingreep onder de borstspier te gaan zetten. Met een ice-pack onder mijn arm trok de zwelling en de pijn na een dagje weer weg.
Nog een ingreep. Daar zat ik niet op te wachten. Vooral niet in die periode. De huid was niet bedreigd of ontstoken en daarom stelde ik voor om pas in september een beslissing te nemen over het verplaatsen van de ICD.
Inmiddels is het september en heb ik besloten mijn ICD te laten verplaatsen. Maar niet nu. Een aantal weken geleden kreeg ik een oproep voor een operatie aan mijn oor. (Vanwege otosclerose aan beide oren is mijn gehoor erg slecht. Na een wachtperiode van 3 jaar ben ik eindelijk aan de buurt om door een gespecialiseerde KNO-arts geopereerd te gaan worden, in de hoop mijn gehoor te verbeteren.) First things first dan maar.
En zo terugkijkend realiseer ik mij dat er veel is gebeurd de afgelopen tijd. Hoe ik het vol heb kunnen houden? Gewoon doorademen. Wat anders? Er waren veel ritmestoornissen, er waren slechte dagen, er liepen dingen in het honderd en alles kwam soms tegelijk. Het enige wat hielp was doorademen. Rust pakken daar waar het kan en verder gaan. Het wordt immers vanzelf weer morgen.
Dus zo ga ik maar weer verder. Ook met deze blog. Het leven staat niet stil, ook niet als je in volledige gezondheid verkeert. (Wat is eigenlijk volledige gezondheid voor een volwassene tegenwoordig?!) Soms is het wat stiller, maar je kunt er van op aan dat deze blog echt wel doorgaat. Net zoals ik met mijn leven, ondanks alles. Of juist door alles.
Beschouwend bespraken onze oude buren met elkaar hoe ik eruit zag in die maanden. De goedbedoelde adviezen waren niet van de lucht. Voorzichtig brachten vrienden en familie ter sprake dat ik het toch echt wel rustig aan moest doen. 'Denk aan jezelf!', 'Loop jezelf niet voorbij!'. Dat deed ik niet. Tenminste, zo heb ik het niet ervaren.
Uiteindelijk heb ik mezelf na een maand verbouwen wel tot meer rust moeten manen. Op het gebied van tillen, heb ik uiteindelijk toch maar de handdoek in de ring gegooid, nadat ik merkte dat de ICD flink was gaan schuiven. Plotseling voelde ik dat de ICD steeds vaker onder mijn oksel zat en de draden waren onder de huid draaiden.
Op een vroege ochtend in mei, werd ik, nadat ik mij had omgedraaid op mijn zij, wakker van een gloeiende pijn. Aanvankelijk viel ik weer in slaap, maar toen ik 's ochtends aan het ontbijt zat, begon de herinnering toch te knagen. Ik belde de poli Cardiologie alhier en vroeg om nazicht. Een klein uurtje later mocht ik mij melden bij de Eerste Harthulp. Er werd een foto gemaakt en overlegd. De ICD en de draden werden gecontroleerd. De ICD bleek inderdaad verschoven en de draden waren ook wel wat gedraaid, maar niet zo zeer dat deze gespannen waren. Was dat wel zo geweest, dan vrees ik dat ik in het ziekenhuis had mogen blijven. Ik kreeg advies en volgde deze keurig op.
Het was op een vrijdagmiddag en ik wakker werd na mijn middagdutje. Mijn arm voelde vreemd. Onder mijn oksel was het warmer dan normaal, gloeiend. De huid was opgezet, maar niet rood. Het geheel was wel pijnlijk en het alarmeerde mij. Na een mailwisseling met mijn cardioloog, opperde hij toch om de ICD te gaan verplaatsen en deze bij de volgende ingreep onder de borstspier te gaan zetten. Met een ice-pack onder mijn arm trok de zwelling en de pijn na een dagje weer weg.
Nog een ingreep. Daar zat ik niet op te wachten. Vooral niet in die periode. De huid was niet bedreigd of ontstoken en daarom stelde ik voor om pas in september een beslissing te nemen over het verplaatsen van de ICD.
Inmiddels is het september en heb ik besloten mijn ICD te laten verplaatsen. Maar niet nu. Een aantal weken geleden kreeg ik een oproep voor een operatie aan mijn oor. (Vanwege otosclerose aan beide oren is mijn gehoor erg slecht. Na een wachtperiode van 3 jaar ben ik eindelijk aan de buurt om door een gespecialiseerde KNO-arts geopereerd te gaan worden, in de hoop mijn gehoor te verbeteren.) First things first dan maar.
En zo terugkijkend realiseer ik mij dat er veel is gebeurd de afgelopen tijd. Hoe ik het vol heb kunnen houden? Gewoon doorademen. Wat anders? Er waren veel ritmestoornissen, er waren slechte dagen, er liepen dingen in het honderd en alles kwam soms tegelijk. Het enige wat hielp was doorademen. Rust pakken daar waar het kan en verder gaan. Het wordt immers vanzelf weer morgen.
Dus zo ga ik maar weer verder. Ook met deze blog. Het leven staat niet stil, ook niet als je in volledige gezondheid verkeert. (Wat is eigenlijk volledige gezondheid voor een volwassene tegenwoordig?!) Soms is het wat stiller, maar je kunt er van op aan dat deze blog echt wel doorgaat. Net zoals ik met mijn leven, ondanks alles. Of juist door alles.
Abonneren op:
Posts (Atom)