Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!

Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

Als je mij toen had gevraagd...

Als mensen mij als kind vroegen wat ik later wilde worden, zei ik dat kapster zou worden. Kennissen van mijn ouders hadden een eigen salon waar ik regelmatig kwam. Af en toe kreeg ik wat kapperspulletjes toegestoken waar ik veel mee speelde. Ik zou later kapper worden.

Kapper worden werd van de baan geschoven, want dat zou ´zonde´ zijn. Vlak voor ik mijn middelbare school diploma behaalde, wist ik zeker waar ik zou gaan studeren, maar nog niet precies wat. Iets in de medische wereld had ik bedacht. Ik solliciteerde naar interne studies: een opleiding tot operatie-assistent en een opleiding tot verpleegkundige. Ik werd voor het laatste aangenomen en startte op mijn 17e met de duale opleiding tot hbo-verpleegkundige.

Al tijdens het eerste studiejaar gaf een docent, op een niet zo subtiele wijze, te kennen dat ik beter zou passen op een universiteit. Hij had het idee dat mijn honger naar kennis niet genoeg gestild zou worden tijdens de praktische studie die ik toen volgde. Ik voelde mij gevleid, maar ging toch door. Toen ik in het tweede jaar in de gaten kreeg dat ik alle theorie had geabsorbeerd en de praktijk in moest, wist ik dat ik geen verpleegkundige moest worden.

Ik zocht een baan in de supermarkt op steenworp afstand van mijn studentenhuis en werkte de rest van het collegejaar als cassière, terwijl ik nadacht over wat ik in het nieuwe studiejaar zou gaan studeren.

Mijn collegegeld was bijelkaar gewerkt en ik startte met de studie maatschappelijk werk en dienstverlening. Als een vis in het water zwom ik door deze studie en diplomeerde 3 jaar later, terwijl ik al in het bezit was van twee banen; in twee verschillende ziekenhuizen werkte ik parttime als medisch maatschappelijk werker met onder andere hartpatiënten.

Er verstreken een aantal jaren en uiteindeijk belandde ik in de ouderenzorg. Tijdelijk dan maar, zei ik tegen mezelf. De hectiek was een andere dan in het ziekenhuis. Af en toe mistte ik het ziekenhuis, maar toen ik ontdekte dat de ouderenzorg op dat moment 'big and booming bussiness' werd, beet ik mij vast en ontwikkelde een visie op wat goede zorg inhoudt.

Als je mij 10 jaren geleden had gevraagd wat ik zou willen worden dan vertelde ik, met een flinke blos op mijn wangen, dat ik directeur wilde worden van een zorginstelling. Directeur worden was niet écht wat ik wilde; ik had een missie, ik wilde 'zorgen voor' verbeteren. In de functie van projectleider voelde ik de wind onder mijn vleugels. Ik genoot, maar leerde ook wat tact en diplomatiek inhoudt en hoe standvastig een heersende cultuur kan zijn.

En toen kwamen er ineens hartritmestoornissen. Vaker en heftiger. Tot plotseling flauwvallen aan toe. Nog steeds had ik een idee van wat ik in de toekomst wilde worden, maar steeds vaker rees de vraag: Hoe dan?

Ik ronde mijn baan af. De hartklachten werden zo hevig dat ik geen werkdag meer kon volhouden. Als je me toen had gevraagd wat ik later wilde worden, dan had ik vermoedelijk gezegd dat ik beter wilde worden.

De diagnose werd gesteld na een periode van zoeken naar antwoorden. Onzekerheid over mijn gezondheid, maar op werkgebied een vastberadenheid. Ik leerde het eerste jaar incasseren: ik werd gepeild voor een functie, maar werd nog voor een officieel gesprek afgewezen vanwege een negatief advies van een personeelsadviseur. Mijn fysieke conditie zou niet passen bij de te leveren continuïteit die de functie vereiste.

Als je me toen had gevraagd wat ik wilde worden, dan zou ik je vertellen dat ik het niet meer wist. Vijf jaar geleden wist ik het ineens niet meer.

Als je mij nu zou vragen wat ik wil worden, dan kan ik daar nog steeds geen eenduidig antwoord op geven. Misschien ben ik wel geworden wie ik wil zijn. Wellicht op kleinere schaal. Op een soort micro-niveau. Ik houd mij bezig met (mijn) zorg en mijn honger naar kennis is nog steeds niet gestild. Tactvol laveer ik binnen de soms wat starre culturen en zet hier en daar voorzichtig een vraagteken. Daarnaast maak ik af en toe een punt en vergeet daarbij niet ook successen die ik zie te onderstrepen.

Laat mij meer zijn van wat ik ben geworden. Ik denk dat ik van betekenis kan zijn. Evenals een kapper van betekenis is en een directeur evenzo.

Nieuw nieuw nieuw

Een nieuwe ICD dus. Op 4 januari kreeg ik het mailtje van de cardioloog dat mijn ICD zijn drempelwaarde had bereikt en klaar was voor vervanging van een nieuwe. Een blij moment, want ondanks dat je er niets aan kunt doen, toch wacht je er onbewust op wanneer je hebt gehoord dat de drempelwaarde bijna is bereikt. Op  22 februari jl. werd mijn nieuwe ICD geïmplanteerd.

Van tevoren werd verteld dat de vervanging van een ICD een kleine ingreep is. Wanneer de draden in het hart kunnen blijven zitten, is de ingreep binnen een half uur gedaan. Hoewel er geen bijzonderheden waren gezien, wat de draden betreft, vond ik het toch wel een beetje spannend of de draden er ook daadwerkelijk goed uitzagen. Het goed uitlezen van de draden gebeurd in het cathlab, dus het is toch afwachten tot na de ingreep.

Ik mocht kiezen tussen algehele narcose en plaatselijke verdoving. Ik koos het eerste. De plaatsing van de ICD, 6 jaar geleden, was een dag waarop veel is gebeurd. Wat ik mij van die dag nog herinner, is dat ik plaatsing van de ICD nog goed kon voelen. Laat mij maar slapen, zei ik tegen de cardioloog.

Rond het middaguur werd ik opgenomen en om 13u was alles klaar voor de vervanging. Het ging vlug. Ik sprak mijn cardioloog en de anesthesist deed een intake. Pas op dat moment voelde ik spanning voor de ingreep, daarvoor was alles prima. Geen zenuwen, helemaal niets.

Waarschijnlijk heeft het ook te maken met de drukte die ik ervoer in de weken voor de vervanging. Mijn hoofd was met andere dingen bezig en daardoor vond ik genoeg afleiding. Ik heb mij geen zorgen gemaakt.

Elke dag om 9.28u stipt, ging het alarm van mijn ICD. Het is voorgekomen dat ik wildvreemde mensen verbaasd naar mij zag kijken wanneer het alarm afging. Ik vond het grappig. Soms ging ik die confrontatie uit de weg, door discreet naar het toilet te gaan. Het is gewoon vreemd om een mechanisch geluid uit iemands lichaam te horen, wanneer iemand fit oogt en je geen apparaten in de buurt ziet. Ik vond het wel geruststellend; een geluidje dat mij ook de zekerheid gaf dat de ICD precies doet wat hij moet doen.

Binnen een uurtje was ik weer terug op de poli dagverpleging. Alles was perfect gelopen. Buiten de hang-over van de narcose, voelde ik me prima. De pijn van de wond was met een flinke dosis paracetamol goed te verdoven. Diezelfde dag mocht ik in de avond weer naar huis met mijn oude, levensreddende ICD in een plastic zakje. Hiervoor moet ik nog even een mooi plekje zoeken.

De eerste nachten sliep ik niet zo goed vanwege de pijn aan de wond. De weken erna voelde ik de wond trekken en onderhuids scheuren. Het onderhuidse bindweefsel moet ook herstellen en iedere keer wanneer ik mij in bed omdraaide, voelde ik de onderlaag, als een oud laken, scheuren. Een heel akelig gevoel. Ik was bang dat ik de wond openscheurde en pas mijn huisarts mij had uitgelegd hoe de huid geneest, voelde ik mij gerustgesteld.

Na diverse wondcontroles bij de huisarts, kan ik nu melden dat de wond perfect is genezen. Het oogt nog wat rood daar waar de snijlijn is geweest, maar dat trekt binnen een jaar wel wat weg.

Het genezen duurde toch wat langer dan ik had gedacht. Ik had verwacht dat na de wissel er een veel sneller herstel zou zijn dan na een eerste implantatie. Gedeeltelijk klopt dit; bij de implantatie wordt er immers onderhuids ruimte gemaakt, de zogenaamde pocket, waar de ICD in komt. Die ruimte is al aanwezig bij een wissel, dat scheelt. Ook de draden in het hart zijn vastgegroeid, dus daarmee had ik niet echt een beweegrestrictie. De wond daarentegen is gelijk. Die wond moet goed herstellen en dat vereist toch wel voorzichtigheid om infecties te voorkomen.

In mijn geval is alles vlekkeloos verlopen. Als het goed is kan ik er weer een aantal jaren tegen aan vanaf nu. Wat de ICD betreft dan.

Wervelwind

Ik weet niet wat ik moet schrijven. Ik weet niet goed waar ik moet beginnen en zeker niet hoe ik een nieuwe blog moet eindigen. Wat wil ik schrijven? Wil ik schrijven?

Het is verwarrend allemaal Het is een wervelwind. Dansen op de wind gaat de ene dag wel en de andere dag niet. Als het lukt zie ik de zon, als het niet lukt voelt het alsof ik op mijn gezicht ben gevallen. De gulden middenweg is waar ik mij op focus, omdat ik weet dat de pieken en de dalen elkaar zullen blijven opvolgen. Dat is leven.

Dit worstelen, deze alledaagse wervelwind, is voor de meeste mensen met Brugada Syndroom (en ook andere hartaandoeningen) gekend. Ik hoor het, ik zie het en herken het. Als patiënt sta je er alleen voor in deze battle.

Het liefst had ik een gebruiksaanwijzing gezien. Eentje die mij figuurlijk bij de hand zou nemen op momenten waarop ik niet weet wat ik moet doen (of laten). Ik heb gezocht, gevraagd en bijna gesmeekt om een dergelijke handleiding; het is er niet.

De vraag 'hoe gaat het?' vind ik ingewikkeld. Weet ik veel. Ik weet het niet, want wat is goed en wat is slecht? Mijn kaders zijn niet die van een gezond iemand, maar ik probeer mij er, ondanks alles, toch aan te meten. En soms ook juist niet, wanneer ik weer eens een dag heb met meerdere hartritmestoornissen. Op dat soort dagen is mijn blik zo vertroebeld; in de ogen van een gezond iemand zonder hartklachten, zou het een reden van paniek zijn. Ik raak niet meer in paniek, ik word boos. Ik erger mij aan mijn hart. Het voelt als falen.

Dit falen werkt tweeledig. Falen doet pijn en falen maakt onzeker. Natuurlijk wéét ik dat ik er niets aan kan doen, maar dit maakt het gevoel van 'missing out' niet minder. Ik sta, vaker dan ik zou willen, aan de zijlijn.

Soms wil ik aan de zijlijn staan, omdat dan het dagelijks leven te snel gaat. Ik mis dan de energie om 'normaal' (tussen de kaders van gezonde mensen) te zijn. En ook daar baal ik van: ik wil die energie wel hebben, maar het laat zich niet dwingen. Sterker nog; er tegen vechten, maakt het erger - dit vreet nog meer energie.

Het liefst zou ik willen schrijven dat ik weet hoe het moet. Ik zou het liefst willen leven naar een handleiding die ik (of iemand anders) zou hebben uitgevonden. Geef mij mijn kaders, geef mij mijn do's and don'ts! Maar ik heb ze niet. Ik vlieg door de lucht en het maakt mij moe. Het trekt mij leeg en daarom heb ik (vaak) geen woorden om de leegten op deze blog te vullen.

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

De Vloek Van De Elektriek

Het was op een ietwat winderige dag. Mijn dochter, die toevallig een dagje vrijaf van school had, en ik waren naar het zwembad aan de andere kant van de stad gefietst toen mijn fiets, na het zwembadbezoek, ineens dienst weigerde. Nog met natte haren en op mijn knieën voor de fiets onderzocht ik de kabeltjes van stuur naar motor. Ik klikte iets, deed het knopje aan en uit. Niets. Nou ja, wel iets, maar niets dat ondersteuning gaf bij het trappen van de pedalen. Het display-tje knipperde en de motor zoemde chagrijnig.

Er zat niets anders op dan zonder ondersteuning en zelfs met tegenwerkende motor, terug te fietsen naar huis. Het werd geen gezellig ritje terug. Ik had beter kunnen afstappen en verder kunnen lopen; dat was voor iedereen beter geweest.

Thuis aten we en sliep ik pardoes twee dikke uren bij. Mijn hart was volledig uit pas die verdere dag en ik besloot mijn fiets de volgende dag naar de fietsenmaker te brengen.

Met de fiets aan de hand verscheen ik bij de fietsenmaker. Met een andere e-bike voor de leen, verliet ik de werkplaats en fietste opgelucht naar de afspraken die stonden gepland.

Het hoofd in de wind die de frustraties van de dag ervoor wegwaaide. Want potverdorie, wat was het confronterend om te voelen dat 'normaal fietsen' niet meer lukt. Zware inspanning laat mijn hart ontploffen en daarmee legt het mijn volledige lichaam lam.

Na een aantal dagen begon ik mijn fiets te missen. Mijn fijne Sparta Pick-Up met mand voorop waarin ik mijn boodschapjes zo graag vervoer. Ik belde de fietsenmaker om te vragen hoe het ermee stond: "Nou mevrouw, ik weet het niet. Er klopt iets niet, maar ik weet niet precies wát. Het is lastig..." (Uh, waar had ik dit eerder gehoord?!) We spraken af dat de fietsenmaker mij zou berichten wanneer hij helder had wat er mis was met mijn fiets.

Een week nadat ik mijn fiets voor reparatie had gebracht, belde de fietsenmaker. "Mevrouw, het is flink mis met uw fiets. De motor van de fiets is dusdanig stuk dat deze kortsluiting heeft veroorzaakt en de controleapparatuur daarmee heeft vernield en ook alle draden zijn doorgebrand. Het gaat nog wel even duren eer we dit gerepareerd hebben."

Tijdens het avondeten die avond, vertelde ik mijn man over mijn fiets en de motor. Hij grinnikte. Ik keek hem niet goed begrijpend aan. "Een kortsluiting in een motor; het lijkt verdacht veel op jouw hart, vind je niet?" Ah. Ja. Lastig...

De fiets bleek gezien door een specialist en deze gaf aan zelden zoiets te hebben meegemaakt. Het kwam weleens voor, maar het was toch zeker zelden dat een motor zo ernstig elektrisch verstoord was. De fietsenmaker deed, bij het ophalen van mijn fiets, zijn relaas en verzuchtte dat het bijzonder was en dat ook zij geluk hadden gehad, omdat het nogal een pittig en gevaarlijk klusje was gebleken - met name toen de motor plotseling kortsluiting veroorzaakte met het controleapparaat.

Ik knipoogde naar mijn man die begrijpend glimlachte. Ik stapte op mijn fiets, deze voelde weer als nieuw en ik fietste maar weer verder.

5 jaren

Terwijl ik de zonnegroet doe en mijn armen zo ver mogelijk uitstrek tot mijn vingertoppen tintelen, voel ik mijn ogen prikken. Mijn ogen vullen zich en heel stiekem voel ik een traan over mijn wang glijden. Alle andere yogi kijken geconcentreerd voor zich uit, alleen mijn yogadocent zie ik vanuit haar ooghoek een vragend knikje geven. Ik knik geruststellend terug. Het is goed.

Hoewel mijn hoofd kalm is door de verschillende oefeningen, dwalen mijn gedachten met de vraag waarom die tranen plotseling kwamen. Ik sta uitgestrekt en zwaai met een diepe zucht naar beneden. 'Houtjes kloven' noemt de docent deze oefening. Mijn hartslag knalt omhoog. Alsof er met de opgekomen energie een lampje boven mijn hoofd aan plingt, snap ik ineens wat er aan de hand is.

Het is 13 juni. Het is vandaag 5 jaar geleden dat ik naar Gent ging om mijn hart te laten onderzoeken. De dertiende is de eerste van de tweedaagse die mij jaarlijkse terug laat denken aan de zoektocht naar een diagnose.

Anders dan de voorgaande jaren kijk ik terug. Misschien omdat 5 jaren een mooie 'ronde' periode is? Misschien omdat de rust eindelijk lijkt te zijn aangebroken? Ineens voel ik weer dat ik wil vertellen. Dat de gebeurtenissen mij hebben gevormd; nog meer dan ik in eerste instantie kon overzien. Ik had geen idee toen ik 5 jaar geleden het UZ in liep. Ik had niet kunnen verzinnen wat de laatste 5 jaren mij inmiddels hebben gebracht.

Geen dramatiek. Realistische kijk. Altijd positief. Altijd. Ook nu. Het verdriet is niet weg te stoppen. Dat is er wel. Het komt vanzelf en dat is niet erg. De diagnose die 5 jaar geleden boven kwam drijven, kwam ook vanzelf. Soort van dan. Er was oog voor. Laat ik oog hebben voor dit verdriet, mijn tranen zullen mij niet verdrinken. Evenmin zal ik mijn aandoening mijn leven laten verstikken; het beheerst, maar het verstikt niet.

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)

"Ik wil de nieuwe worden!"

Zaterdag vond ik het nieuwe Stin Journaal in mijn brievenbus. Een magazine over hartritmestoornissen. Vooral voor mensen die een ICD dragen. (Stin staat voor Stichting ICD dragers Nederland.)

Het is een soort blad dat een mengeling van verschillende soorten artikelen kent; interessante weetjes, innovaties op het gebied van registratie en onderzoek naar hartritmestoornissen, high tech- info op ICD-gebied en ook ervaringsverhalen. Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik de inhhoud van het magazine screen. Ik lees niet alles. Dat deed ik voorheen wel, inmiddels is mijn kennis rondom ICD's al aardig gegroeid en met niet elk ervaringsverhaal heb ik affiniteit.

Maar zaterdag las ik het verhaal van Geert de Jong. Geert is een leeftijdsgenoot. Hij is inmiddels 39 jaar. Vader van 3 kinderen en een echtgenoot. Een fervent wielrenner die in 2012 plotseling een hartstilstand kreeg. In het voorjaar van 2013 volgde de tweede hartstilstand plotseling. Alles leek fantastisch te gaan, maar tóch kreeg hij op 34-jarige leeftijd wéér een hartstilstand. Uiteraard volgde daarna een ICD implantatie.

In het artikel beschrijft Geert zonder drama (terwijl dat het zeker wel is), hoe hij na zijn tweede hartstilstand, aan de kant van de weg werd aangetroffen door een vrachtwagenchauffeur die hem reanimeerde. Onder toeziend oog van zijn twee kleinsten, zij zaten in de fietskar (gelukkig veilig!) toen hun papa plotseling onwel werd. Of eigenlijk, correcter, doodging.

Gelukkig was daar vrachtwagenchauffeur Johan die in actie kwam toen hij de paarsaangelopen Geert in de berm zag liggen. Johan kwam in actie! Hoera voor Johan!

Terecht noemt Geert hem in het artikel 'mijn reddende engel', want als Johan er niet was geweest en niet zo adequaat had gereageerd, dan was er een gat in een jong gezin gevallen. Ook ik geef Johan bij deze een flinke pluim!

Niet alleen Johan verdient een thumbs up, ook Geert maakt mij trots. Hij heeft een flink positieve insteek en laat zich niet uit het veld slaan door zijn hartziekte. Net als ik, is ook Johan volledig arbeidsongeschikt verklaart. Hij heeft moeten leren leven met een hartziekte en heeft de rollen inmiddels omgedraaid: "Hoe wil ik met mijn ziek zijn omgaan en wat kan het mij brengen?" Ook zegt hij: "Voor mij draait het om harmonie vinden. Een balans tussen enerzijds de last die de onrust in mijn hart geeft dragelijk houden en anderzijds leren luisteren naar mijn hart, zodat ik het steeds beter kan volgen. (...)"

Alles wat Geert zegt kan ik beamen uit ervaring. Het kostte wat jaren van bezinning (en nog steeds), maar net als Geert durf ik te zeggen dat de oude worden verleden tijd is, ik wil de nieuwe worden!

P.S.: In deze blog refereer ik aan het artikel dat staat gepubliceerd in het Stin Journaal, editie 2018, nummer 2 (25 mei 2018). Losse nummers zijn verkrijgbaar via www.stin.nl Het artikel is geschreven door Geert de Jong. De foto zoals die is gepubliceerd is gemaakt door John Claassen (mOOm photography)

Blij! (mail aan mijn cardioloog)

Beste dokter, 

Omdat ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil delen: 

Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september. 

Gisteren heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen, geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn af en toe ‘haperend’ hart.) 

Dankuwel dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.

In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd...  ;))

Ik geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier uiteraard; op mijn gemakske!)

Met heel hartelijke groeten,

M

Dat dus

Gisterenmiddag. IJzig koud, maar zo´n grote behoefte om een eind te gaan lopen. Een frisse neus te halen.

Ongeveer 2,5 km wandelden we door het bos. Heerlijk. Koud, maar lekker.

In 45 minuten liepen we. Om de 5 minuten schoot er een ritmestoornis in. Af en toe probeerde ik gewoon door te lopen, want de kinderen liepen mee... Dat was niet zo handig: flinke duizeligheid! Stilstaan en wachten. Soms een paar tellen. Soms een paar minuten. Buikademhaling. Hopen dat het helpt, maar weten dat het geen fluit uitmaakt.

Gisteravond was ik hyper van de adrenaline. Alsof ik die middag dus tig keer sprintjes had getrokken zonder mijn benen sneller te bewegen. (Had ik dat gedaan, dan was mijn lijf vast rustiger geweest... ;))

Nou dat dus. Ook part of me.

Voornemens

Waar zal ik beginnen? Het inmiddels lang geleden dat ik de laatste post postte. De afgelopen maanden verliep het leven niet vlekkeloos en nam het weer eens onverwachte wendingen. Wendingen die ik niet had verwacht. Wendingen die mijn kijk op mijn leven weer eens op de kop zette. Het blijft roerig, dat leven. Dat hart.

Post ablatie en 3 maanden herstel; ik voel me fysiek weer sterker. Vreemd, hoe bijna op de klok af, na die 3 maanden het herstel compleet is. Dat is voor nu het meest gunstige.

Zo'n 8 weken na de ablatie waren er ineens weer ritmestoornissen. Korte, snelle ritmestoornissen. Ik haalde mijn schouders op en parkeerde het onder het kopje 'herstel'. Uiteindelijk merkte ik dat de ritmestoornissen vaker en heftiger werden. Kortdurend, maar wel ontzettend vaak.

Na twee weken besloot ik het voor te leggen aan mijn cardioloog. Die had een vermoeden van de aard van de stoornis maar kon op afstand niet zien of hij het juist had. Ik opperde een Holter of een Event Recorder om de stoornis te vangen. Niet nodig bleek na overleg met cardioloog en huisarts; deze stoornis is niet te onderscheiden van een normaal ritme zonder een 12-sporen ECG. Via een Holter of ander mobiel apparaat zou alleen de snelheid gemeten worden, waardoor de stoornis niet definieerbaar zou zijn. (Een hoge hartslag kan ook gezien worden als periode van fysieke inspanning op die manier.)

Geen onderzoek. Wel een test. Een proef op de som. Een experiment door middel van een medicijnwissel. Gewoon door mezelf geopperd en uitgevoerd. Binnen 1 dag wist ik dat de stoornis een atriale tachycardie was (en geen sinustachycardie - een stoornis uit de sinusknoop.).

Een nieuwe atriale tachycardie. Juist tegen deze laatste soort stoornis had ik in september een ablatie laten doen. En nu?

En nu? Ik bleef het mezelf steeds afvragen. En niet alleen mezelf, ook de mensen die het meest dichtbij mij staan. Wat nu? Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Niemand gaf me een antwoord, iedereen stelde een wedervraag: Wat wil jij?

Wat ik wil? Wat wil ik? Ik wil wat niet kan.

Ik voel mij alsof ik met de rug tegen de muur sta. Om dagelijks een beetje normaal te kunnen functioneren hoogde ik de dosis betablokker op. Ik verdubbelde. Geen soelaas. Ik verdriedubbelde; nog steeds geen oplossing. Op dit moment neem ik dagelijks bijna een maximale dosis betablokker en de ritmestoornis breekt er doorheen. Alle dagen. Niet één keer, maar meerdere keren (de laatste keer dat ik het telde kwam ik uit op 11 keren...)

Op dit moment weet ik niet meer hoe het gaat. Het gaat. Ondanks alles. Het gaat.

Hoe het verder gaat, dat weet ik niet. Niemand weet het geloof ik. Niemand geeft me antwoorden die ik zou willen horen. Niemand antwoordt.

Omdat het gaat, ga ik. Ik ga en leef. Het klinkt groots, maar ik voel me klein. Klein, maar niet zwak. Ik ga en leef, want dat is wat ik wil. Het is het enige antwoord die ik zelf kan geven.

Eenzelfde verhaal

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Opdat ik niet vergeet (deel 1)

 Nacht van 25 op 26 september

Deze blog publiceer ik pas later. Ik schrijf hem in de nacht voordat de (4e) ablatie zal worden gedaan. Met mijn laptop op schoot, op de bank bij Els (onze AirBNB-host) terwijl mijn man wel de slaap lijkt te kunnen vatten.

Sinds zaterdagavond (het is nu maandag, of nee, dinsdag inmiddels) heb ik geen bètablokker meer gebruikt. Op voorschrift van mijn cardioloog uiteraard, want het is ter voorbereiding op de ablatie dat het hart zo min mogelijk wordt beïnvloed door medicatie. Zondag ging het prima. Geen problemen. Vandaag daarentegen, keerde het tij.

Achteraf gezien had ik misschien beter wat rustiger aan kunnen doen, maar ik voelde toch echt de noodzaak om nog even vlug de keuken en het sanitair netjes te maken, voordat ons huis bewoond zou gaan worden door de oppas die voor de kinderen gaan zorgen gedurende de dagen dat wij in Gent zullen zijn. Het ging redelijk vlekkeloos, totdat ik merkte dat ik tijdens het traplopen sneller buiten adem raakte. Alsof er een lampje boven mijn hoofd pingde, herkende ik het gevoel van een lange tijd geleden. Toen ik daarna nog eventjes onder de douche stapte  om mezelf op te frissen, voelde ik het harde snelle gebonk en was het duidelijk dat, ondanks de dosering bisoprolol in mijn geval erg laag was, het toch deed wat het moest doen als ik het innam. En zo geschiedde dat ik vrijwel direct alle bezigheden moest neerleggen en plat op de badkamervloer lag om te zorgen dat het ritme normaliseerde.

Goed, dat was een duidelijk teken: dimmen dame en direct! Ik deed dat best goed, maar een mens moet eten en zich voortbewegen zo af en toe. Continu voelde ik de trigger van het dreigende uit de pas lopen van mijn hart. Heel voorzichtig bewoog ik me. En toen ik bukte schoot het de aritmie toe. En toen ik de kinderen knuffelde. En terwijl ik met mijn man in de auto zat te kletsen. En toen ik met een volle dienblad eten aan de kassa stond om af te rekenen. En ook toen ik om de hoek bij Els voor de deur stond. Daar maakte ik zelfs even een knievalletje. Met bekijks. Jammer.

En nu, nu zit ik op de bank. Mijn hart bonkt en liggen is drama. De overslagen zijn los. Ze gaan maar door. Ik ben moe; je ziet het goed. Ik heb wallen onder mijn ogen die op walnoten lijken en in de auto gilde ik dat er een enorme fronsrimpels niet meer wegtrok. Ja, dat hart put me uit. Het put me uit en het jaagt mijn lijf vol adrenaline. Hoe tegenstrijdig?

Morgenochtend kan ik slapen. Direct om 7 uur zal ik me melden om vervolgens als eerste geholpen te worden. Ik zou willen dat ik fast forward kon naar donderdag. Dat alles achter de rug zal zijn en dat het rustig herstellen, zonder complicaties, begint en ik de vruchten kan plukken van de gedane APK. Want tja, het is wel duidelijk dat mijn hart echt niet vanzelf in pas blijft lopen.