Opdat ik niet vergeet (6)

Donderdag 28 september 2017

Het is 5 uur toen de nachtverpleegkundige mij wakker maakte om bloed af te nemen. In één ruk had ik doorgeslapen totdat zij mij wakker maakte.

Ik kijk tevreden om mij heen, terwijl de verpleegkundige moeite heeft om mijn aders aan te prikken. Het infuus in mijn rechterpolsslagader was al verwijdert en daardoor kan er niet zo makkelijk bloed worden afgetapt. Er moet dus geprikt worden en dit gaat keer op keer mis. De verpleegkundige vindt het heel vervelend en zegt keer op keer dat het haar spijt dat mijn handen er inmiddels uitzien als speldenkussens. Ik haal mijn schouders op. Ze doet het niet expres.

Uiteindelijk kan om 5:30 uur het licht weer uit en na wat berichtjes over en weer verstuurd te hebben naar vrienden die op dat moment zouden opstaan voor hun vlucht naar Amerika, draai ik mij om in een poging nog wat verder te slapen.

Om 8:00 uur word ik gewekt door een verpleegkundige die ik ken van vorige opnames. “U lag zo lekker te slapen dat ik u nu als laatste wakker maak.”, lacht ze. Alles staat al klaar om te wassen en te kleden. Het humeur van de avond er voor is verdwenen. Met goede moed richt ik me op en verzorg mezelf. Voor het ontbijt ga ik in een stoel naast het bed zitten. Ik zit ‘op’. Trots ben ik. Het lukt. En ineens, zo vlak voor de tweede hap van het tweede broodje met chocoladepasta (want chocolade helpt altijd), zie ik vlekken. Ik weet wat het is, het is mijn bloeddruk. De verpleegkundige helpt mij in bed en meet mijn bloeddruk, 96/55 RR. Te laag uiteraard. Ik blijf liggen en langzaam aan probeer ik weer wat overeind te gaan zitten. Het gaat goed. Ik knoop in mijn oren dat ik moet opletten en rustig aan moet blijven doen. Na actie weer rust nemen.

De zaalarts komt langs en vertelt dat ik naar huis mag, aan het eind van de ochtend mag ik worden opgehaald. Uiteraard had ik dit al verwacht; het gaat zo goed!

Blij pak ik mijn spullen in en kleed mij aan. Vlak voordat mijn man arriveert, stapt mijn cardioloog mijn kamer binnen. ‘Nog net op tijd om u gedag te zeggen’, begint hij, ‘en excuses, maar gisteravond lukte het niet meer om langs te komen.’ Ik vertel trots dat het goed gaat en dat ik blij ben dat alles nu achter de rug is. Hij glimlacht tevreden en geeft, zoals altijd, aan dat ik hem moet mailen als er iets aan de hand is. We zullen elkaar over ongeveer een maand terugzien voor controle.

Mijn lieve echtgenoot, die de klappen van de zweep inmiddels zo goed kent, rent de kamer binnen met een rolstoel. Hoera! We gaan! We laden de spullen op mijn schoot en verlaten met een vaart de hartbewaking, terwijl we al dankend en zwaaiend de verpleegkundigen gedag zeggen. (De verpleegkundigen van de hartbewaking van het UZ Gent zijn fantastisch!)

Met een lunchpakket aan boord, vertrekken we terug naar huis. Een rit van drie-en-een-half uur. Ik moest plassen (as usual), maar vertik het om te stoppen bij een toilet aan de snelweg. We rijden door, aan één stuk.

Rond 14:30 u zijn we thuis. Mijn rechterbeen (waar de liesslagader is aangeprikt) is stijf en pijnlijk. Ik ben moe, maar te enthousiast om te gaan slapen. De kinderen zijn verrast en blij; ze hadden ons nog niet terug verwacht voor het avondeten.

Ik installeer mezelf in bed en die avond eten we friet. In bed. Een traditie; na een ziekenhuisopname eten we frietjes! Hoe feestelijk (en gemakkelijk).

Langzaam daalt rust op ons gezin. Het is geweest. Iedereen is weer thuis. Nu kan het herstellen beginnen.  

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Opdat ik niet vergeet (4)

15:00 u

Bezoekuur. Ik voel me best prima en ik word erg blij als mijn echtgenoot mijn kamer in stapt. Het is achter de rug! Hij vertelt me dat hij ongerust was geworden, toen na het middaguur nog geen telefoontje van de hartbewaking was gekomen om te zeggen dat ik terug was. Hij had zelf gebeld en had gehoord dat alles in orde was, maar dat hij toch echt moest wachten tot het bezoekuur eer hij kon langskomen. Ik vertel dat het goed was dat hij niet eerder was gekomen, omdat het wakker worden een beetje lastig ging.

17:00 u

Mijn eerste glaasjes water drink ik met smaak op. Mijn keel is wat beschadigd als gevolg van de intubatie tijdens de procedure. Het liefst zou ik wat willen eten om het slijm en het gestolde bloed in mijn keel te laten zakken. Eerst moet het water in mijn maag blijven zitten en als dat geen problemen geeft, drink ik de door mijn echtgenoot meegebrachte smoothie met smaak op.

18:00 u

Alles gaat goed en een uurtje later krijg ik een bordje met pasta en wat fruit als dessert. Pas dan voel ik hoe moe mijn lichaam is. Het eten gaat moeizaam. Na elke hap, het kauwen en het slikken neemt de vermoeidheid toe. Ik doe het rustig aan en geniet desondanks van het eten.

19:00 u

Mijn beste cardioloog komt langs! Blij hem te zien. De procedure is naar wens verlopen en de dokters zijn tevreden. Ik vraag hier en daar naar wat details over de ablatie en vertel hem dat ik blij ben dat het achter de rug is. Dat het klaar is. Nu zal ik geduld moeten kweken, geeft hij aan. Het herstel zal tijd nodig hebben. Als hij vertrekt, vraag ik of hij morgen weer langskomt. Hij zal het doen belooft hij. Ik ben tevreden. Opgelucht. Trots.

20:00 u

Bezoekuur. We facetimen met de kinderen. Mijn zoon sprak de hilarische woorden: wanneer is die ablatie nou precies? Iedereen is opgetogen over het goede verloop. Het is klaar blijf ik herhalen. Zo ontzettend opgelucht dat de ablatie achter de rug is. Ik ben moe, ontzettend moe, maar ik voel me verder prima.

22:00 u -  nacht

Ik wil slapen, maar het lukt niet. Mijn hartslag is hoog en onrustig. Ik zie ieder uur van de nacht, mede omdat mijn bloeddruk automatisch elk uur wordt gemeten. Ik lig met gesloten ogen in bed en laat alles nog eens de revue passeren. Ik kan concluderen dat het goed is geweest. Het is ok en het gaat beter worden. Ook al slaap ik niet, ik rust. Het komt goed.

Opdat ik niet vergeet (3)

11:30 u

Ik word wakker. Bewegingen. Vaag zicht. Mensen om me heen. Ik voel dat ik in bed lig en ergens naar toe word gereden. Ik tril heel heftig. Het bed trilt mee. Of ik het koud heb? Geen idee. Ik voel alleen dat ik enorm tril en dit niet zelf kan stoppen. Het bed wordt geparkeerd en ik herken de contouren van de kamer. Ik ben op de hartbewaking. De verpleegkundigen installeren mij. Ze verpakken mijn lijf met dekens. Er wordt een zuurstofmasker op mijn gezicht gezet. Ik wil het niet, maar ik heb geen puf om het masker van mijn gezicht te trekken. Ik tril nog steeds. Er wordt nog een deken over mij heen gelegd en een van de verpleegkundigen wrijft over mijn armen en benen.

12:00 u

Ik kijk op de klok en zie de tijd. Nog steeds staan er twee verpleegkundigen naast mijn bed. Ze doen controles. Ik val steeds weer in slaap.

12:15 u

Pijn! Pijn in mijn borstkas! Alsof er een onkruidbrander de binnenkant van mijn borstkas heeft bewerkt. Feitelijk ligt de waarheid hier niet ver vandaan. Er wordt een spoedECG gemaakt en vrijwel direct krijg ik een pijnstiller per infuus.

12:30 u

De pijn in mijn borstkas is weg. Het trillen is gestopt, maar ik heb het nog steeds koud. Onder een dik pak dekens probeer ik wakker te blijven. Terwijl ik mij probeer te bewegen speelt de hernia in mijn onderrug op en gil ik. Ik kan niet bewegen en de pijn in mijn heup trekt door naar mijn tenen. De verpleegkundige komt aangerend en ik wijs naar mijn heup. Mijn heup. Draaien. Au! De verpleegkundige pakt mijn heup en legt een hand onder mijn rug en heel voorzichtig ontspant de zenuw zich. Hoe onhandig! De pijn zakt weg en ik vraag om nog een deken. Mijn handen en voeten zijn nog steeds erg koud. Ik sluit mijn ogen en voel hoe verschrikkelijk mijn lichaam voelt. Mijn lijf voelt niet van mij. Ik probeer te ontspannen en vraag om kracht en hulp. Als ik slaap dan wordt het beter herhaal ik in mijn hoofd. Als ik slaap word ik beter.

13:30 u

Hoofdpijn. Een knellende hoofdpijn, maar verder gaat het een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam eindelijk warmer wordt. De pijn in mijn borst is weg. Mijn lichaam lijkt zich te gaan ontspannen. Ik voel dat ik moet plassen, maar bedenk me dat ik waarschijnlijk een blaassonde heb, zoals de voorgaande keren. Er wordt nog een pijnstiller aan mijn infuus toegevoegd, deze is tegen de hoofdpijn als gevolg van de eerdere pijnstiller.

13:45 u

De zaalarts staat naast mijn bed en geeft een korte samenvatting van wat er is gebeurd en vraagt hoe het met mij gaat. Het gaat goed. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat het ergste nu is geweest; de pijn is weg, mijn lichaam ontspant en ik geef aan dat ik moest plassen en toen bedacht dat ik een blaassonde heb. De arts kijkt verschrikt en vertelt mij dat de blaassonde er al uit is gehaald vlak na de procedure, terwijl ik nog onder narcose was. Ze twijfelt en we kijken beiden onder de dekens en zien niks. Een catheter in de lies, maar geen buisje voor de blaas. Gelukkig zijn de lakens ook droog.

Op Facebook schrijf ik het volgende:

Voor alle lieve meelevende mensen,

Ik ben er weer. Het zit erop die 4e ablatie. Een pittige. Nodig blijkbaar. Details weet ik nog niet.

Ze zijn lief hier in het UZ. Vast team met lieve verpleegkundigen die me platspuiten met pijnstilling. :)

Jullie berichtjes via allerlei kanalen doen me goed. Ben te moe om te antwoorden. Dat komt nog wel.

Opdat ik niet vergeet (2)

Dinsdag 26 september 2017

6:00 u

De wekker gaat. Om 4:00 u had ik voor het laatst de tijd zien oplichten op het schermpje van mijn telefoon. Twee uurtjes nachtrust. Hoewel ik maar weinig heb geslapen, voel ik me niet zo moe als ik had verwacht. Ik neem een douche en kleed me aan. Nog geen half uur later zitten we in de auto op weg naar het UZ. Het is nog donker. Hier en daar scharrelt iemand over straat. Het is relatief rustig voor een grote stad.

Het parkeren gaat zo vroeg in de ochtend erg vlot. Normaliter is parkeren bij het UZ een drama. Ik stap uit en adem de frisse morgenlucht diep in. Nog even niet in het ziekenhuis. Buitenlucht voelen en terwijl we naar het K12 gebouw lopen, genieten we van de eerste tekenen van de zon die gaat opkomen zo achter het hoge betonnen blok, waarin ik straks de vierde ablatie zal ondergaan.

7:00 u

Bij het onthaal is het al aardig druk. Het is bijna 7:00 uur en er zijn al een handvol mensen op de been om zich aan te melden voor opname of ingreep. Zo ook twee jonge ouders van een kleine baby. Het ziet er naar uit dat deze ouders een spannende dag tegemoet gaan. Het relativeert. Ondanks de spanning die ikzelf voel, kan ik mij voorstellen dat de spanning die je voelt wanneer je kind een ingreep moet ondergaan, van een heel andere orde is.

Op de 5e verdieping moeten we op de gang wachten voordat de cathlab opengaat. Naast ons zetten zich twee mannen, waarvan één een valies draagt, waaruit ik concludeer dat ook deze meneer vandaag een ingreep zal gaan krijgen. Ik ben te veel op mezelf gericht om een praatje te maken. Normaalgesproken wel zou ik dat wel hebben gedaan. Er zijn en paar lieve mensen met wie ik nog vlug wat woorden wissel via whatsapp. Mijn man en ik zijn rustig, maar wel wat ongeduldig. Het wachten is niet fijn.

8:00 u

Vlak voor achten komt een verpleegkundige, die ik ken van de vorige opnames, ons ophalen. Wederzijdse herkenning is leuk, vooral omdat het vertrouwen kweekt. 

Ik kleed me om en beantwoord de vragen van de screeningslijst, terwijl mijn echtgenoot de lijst invult. Het heeft iets gezelligs en we lachen om het verschil in het Nederlands taalgebruik.

En dan is het tijd. Tijd om in  het bed te duiken, onder de dekens te gaan liggen en me mee te laten nemen naar de cathlab-ruimte. De ruimte is vernieuwd. Eerst gaan we een sluis binnen waarop een sticker staat die de binnenkomer attendeert op straling. Het is daar dat de anesthesisten zich naast mij voegen en mij verder begeleiden naar de harde plank die binnen staat. Blootsvoets en in mijn operatiehemdje betreed ik de ruimte die volledig is vernieuwd. Het ziet er strak en clean uit. De tafel waarop ik moet gaan liggen, staat nu andersom. Ik zeg het en de verpleegkundige beaamt dit. Achter het voeteneind zie ik een wand met ramen waarachter mensen met computers zitten. De verpleegkundige loopt erheen en ik zie dat ze naar me kijkt, voordat ik mijn hoofd neerleg op het kussen. Nog voor mijn hoofd het kussen raakt, begint het plakken van de verschillende stickers die mij straks tijdens de procedure in de gaten moeten houden. Een grote plakker op de rug voor het ‘mappen’ van mijn hart. Twee plakkers als een sandwich (met mij ertussen) tegenover elkaar voor het geval er een shock moet worden toegediend.

Terwijl de plakkers worden geplakt, probeert een van de anesthesisten het eerste infuus te prikken. De eerste prik is mis. De anesthesist die achter mij staat en mij af en toe voorzichtig en geruststellend aanraakt, spreekt bemoedigend toe. Mijn cardioloog groet mij, terwijl hij mijn hand pakt en lacht vriendelijk. Ik zeg hem dat ik er geen zin meer in heb. Nu ik er toch ben, kunnen we maar beter doorpakken, zegt hij terug.

Ongerustheid overvalt me, tranen lopen over mijn wangen en ik ga de mensen om mij heen toespreken. Precies zoals ik deed tijdens de vorige ablaties. Alsof ik daarmee mijn lot veilig kan stellen, vraag ik of ze goed op mij willen letten en dat ze moeten zorgen dat ik wel weer wakker ga worden. Tegen mijn cardioloog, die mijn ICD aan het uitlezen was en zich daarna tot mij richt met de bevindingen en om te zeggen dat de ICD nu uitstaat, zeg ik dat hij voorzichtig moet zijn.

Ik weet niet precies hoe lang het installeren duurde, maar het duurde te lang. Het duurde precies lang genoeg om heel onrustig en bang te worden. Ik raakte niet in paniek, dankzij de anesthesist die mijn aandacht steeds vroeg. Zij bleef tegen mij praten en gaf mij vertrouwen. Dat deed ze goed. Heel goed. Ik denk dat ik mij daardoor kon afsluiten van alles wat er om mij heen gebeurde.

Het medicijn dat voor de narcose zou zorgen, wordt ingespoten. Het brandt. Mijn hand wordt gemasseerd en heel langzaam val ik in slaap. Een fijne, goede slaap.

Hoe gaat een ablatie precies?

Ik schrijf vaker over ablaties. Inmiddels heb ik er een aantal achter de rug en over een tijdje krijg ik er weer eentje. (De planning is wat verschoven door dingen die tussendoor kwamen. Zo gaat dat.)

Op Facebook kwam ik dit filmpje tegen. Geen onbekend filmpje en makkelijk te vinden via YouTube. Het is zeer informatief, hoewel ik mij irriteer aan de manier van spreken van de artsen. Maar goed, dat is mijn manco; ik ben nogal gevoelig voor de manier van presenteren.

Desondanks, interessant materiaal.

'Maar het gaat niet weg!'

Bovenstaande zin schreef iemand mij wanhopig na haar derde ablatie. Driemaal is ze geableerd tegen boezemfibrilleren (dit), maar nu kampt ze met een sinustachycardie (dit) en mogelijk met atriale tachycardie (en dit). Mensen vragen hoe dat nou kan; ze was toch net geableerd?

Ik snap de frustratie van bovenstaande dame goed. Ik heb vaak moeten uitleggen hoe Brugada Syndroom werkt. Dat het niet gaat om 1 ritmestoornis, maar om meerdere ritmestoornissen die zo maar plotseling tevoorschijn kunnen komen. Zo maar. Ook net nadat er een andere ritmestoornis is gedoofd. Het voelt een beetje als een kwartetspel.

'Mag ik van de serie 'ritmestoornissen uit de boezems', de 'boezemflutter'?'

"Maar natuurlijk. Kan ik dan van jou uit de serie van de kamers, de 'kamertachycardie' krijgen?"

(Voor een compleet overzicht: De site van de Hartstichting over hartritmestoornissen -> als je klikt op het kopje 'Brugada Syndroom' kom je ook mijn verhaal tegen ;))

Bovenstaande is natuurlijk in praktijk niet grappig. Soms is het te bizar. Alsof je een hypochonder bent die ritmestoornissen faked. (Dat kan dus niet!)

Op dit moment is het bij mij aardig rustig op ritme-gebied. De kinidine onderdrukt keurig de ritmestoornissen uit de hartkamers. Er zijn sinds mijn herstart met kinidine, geen gevaarlijke kamerstoornissen meer gezien. De extrasystolen (vooral uit de hartkamers) komen in aanvallen waardoor ik soms een aantal dagen stuk van moeheid ben. Heel vervelend, maar toch ook wel weer te overzien. De atriale tachycardie schiet er met regelmaat in (een andere ritmestoornis dan boezemfibrilleren of boezemflutter - zie hier: boezem/ atriale tachycardie). Gelukkig duren deze erg kort en heb ik er weinig last van. Toch ligt verergering hier op de loer. Net als de AVNRT is een atriale tachycardie een ritmestoornis die naar verloop van tijd heftiger en hardnekkiger kan worden.

'Maar het gaat niet weg!' eindigde bovenstaande dame haar e-mail aan mij. Dat klopt. En ik verzucht dat ook vaak als mensen vragen of de ablaties niet geholpen hebben. De ablaties helpen zeker wel, maar de diversiteit aan ritmestoornissen is legio. De kans op andersoortige, nog niet geableerde, ritmestoornissen is continu aanwezig.

Daarnaast houd ik een zeker wantrouwen tegen de geableerde ritmestoornissen (in mijn geval het boezemfibrilleren, boezemflutter en AVNRT). Zullen deze stoornissen mogelijk ooit weer terugkomen? Klinisch (dus als de cardioloog met een catheter in mijn hart gaat porren) zijn de geableerde ritmestoornissen nog steeds opwekbaar. Wat betekent dit dus voor de langere termijn?

Ik weet het niet. Ik weet niet hoe het gaat lopen. Mijn hart is nog steeds sterk, dus kan wel tegen nog een stootje waarschijnlijk. Ik merk wel dat mijn hart de afgelopen jaren nog gevoeliger is geworden. Mijn hart reageert veel sneller op slaaptekort, op stress, op heftige plotselinge emoties en inspanning. Dat laatste is misschien wel het lastigste. Het is lastig om aan te geven wat die 'gevoeligheid' dan precies is. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Als ik 24 uur, 7 dagen per week, een mobiel ECG apparaat bij mij zou dragen, dan zou ik het feilloos kunnen aanwijzen. Maar aangezien ik dat niet heb, en niet wil, zullen mensen mij op mijn woord moeten geloven.

Het zit er weer op!

De tweede ablatie is achter de rug! En ik ben zelfs alweer thuis. :)


Mayonaisepot als naaldendepot

Op maandagochtend zette ik mijn laatste prik en was de mayonaisepot (Hoe ironisch om daar de bloedverdunnende injecties in te stoppen?! ;)) die als naaldcontainer diende, gevuld met 10 spuiten. Maandagmiddag reden mijn man en ik naar het UZ. Heel relaxed. Heel ontspannen.



Het patiëntenkostuum - telemetrie

Bij aankomst bleek dat de kamer op de hospitalisatieafdeling nog niet helemaal in orde was. Geen probleem. Ik hoef niet zo nodig aan bed gekluisterd te worden als het niet per sé noodzakelijk is. Na het parkeren van bagage zijn we nog even in het restaurant gaan zitten met een fijne kop koffie en iets lekkers. Na een kleine ronde in het ziekenhuiswinkeltje voor wat tijdschriften, zijn we weer naar het 8ste vertrokken. Het was best gezellig zo.

Al vlot na het inchecken op de afdeling werd het minder gezellig, maar daar had ik mij goed op voorbereid. Mijn fijne joggingbroek en zachte t-shirts kwamen nu van pas; de telemetrie moest aangezet worden. Al babbelend met een van oorsprong uit Finland afkomstige Belgische verpleger (waarbij wij het Finse accent in het Vlaams niet konden horen, maar de Gentse buurvrouw wel) werden de 'klevers' geplakt. Het voelt steeds meer als een kostuum; in ene word je patiënt. Terwijl een moment daarvoor ik nog op mijn hakjes en in een jurkje de afdeling overliep en ik met verbaasde ogen werd geobserveerd: Wat moet die jonge meid op deze afdeling?

Na de maaltijd kwam mijn cardioloog nog even langs. Man man, wat heb ik het met hem getroffen. Gekscherend grap ik met vriendinnen vaak dat ik wel een fanclub zou willen oprichten voor deze onwijs aardige en betrokken arts. De cardioloog leek zin in de ablatie te hebben. Hij had zich voorbereid en stelde mij zeer gerust met alle antwoorden op mijn talloze vragen. Vanaf dat moment had ik heel sterk het gevoel 'dit gaat helemaal goedkomen!'.



Hospitalisatieafdeling UZ

Recalcitrant als ik ben heb ik, 's avonds bij het uitzwaaien van mijn echtgenoot, nog even een sprintje over de gang getrokken. Achteraf hoorde ik van de verpleegkundige dat zij met een collega naar de computer was gerend om te kijken wat er met mijn hartslag gebeurde. Het schijnt dat er een ritmestoornis in was geslopen, maar ik heb hier niets van vernomen. Later op mijn kamer hebben de verpleegkundige en ik hier nog smakelijk om gelachen. En ook hebben we verder gepraat over het hebben van het Brugada syndroom. De consequenties op het persoonlijk vlak zijn voor professionals toch veelal onbekend. Het klinisch beeld is een zeldzame dus over de gevolgen van het syndroom in het dagelijks leven wordt vrijwel niet gesproken.


Sprintgang :)

Het was jammer dat mijn buurvrouw ontzettend hard snurkte die nacht. Ik heb er niet te lang van wakker gelegen, maar slapen had mij wel wat meer af kunnen leiden van mijn lege maag...

In de wetenschap dat ik, toen ik heel vroeg wakker werd, later die ochtend gewoon nog verder kon slapen tijdens de narcose, stond ik om half 7 mijn tanden te poetsen. Het werd nog even een gedoe met het prikken van het infuus, maar ook uiteindelijk na een aantal keren mis prikken, prikte de verpleegkundige van de prikdienst raak.

Toch aardig ontspannen werd ik rond half 9 naar de catheterisatiezaal gereden. Vrijwel meteen kwamen twee medewerkers van de anesthesie mij ophalen om mij te installeren op die nare smalle harde plank. De cardioloog liep voorbij en wuifde een goedemorgen. De knappe verpleegkundige was er weer en plakte mij, zoals hij ook de vorige keren deed, weer vol met plakkers. Het ging dit keer heel vlug. Ik werd al heel gauw onder narcose gebracht. Nog net kon ik vragen of ze er wel voor wilden zorgen dat ik weer wakker werd. Het vragen begint er nu een beetje bij te horen. ;)

Na een fijne droom werd ik ineens wakker van fel licht en bewegende blauwe vlekken. Ik had daar niet echt veel zin in en om heel eerlijk te zijn, was mijn humeur daarmee bezegeld. Ik was ontzettend chagrijnig. Ik mopperde op alles en iedereen. Het bed plakte, mijn borst deed pijn, mijn infusen zaten te strak; you name it, ik had er commentaar op. Pas nadat ik weer werd bevangen door de verdoving werd het iets minder.

Ik hikte enorm tegen het uithalen van de catheters uit mijn lies aan. In tegenstelling tot de vorige ablatie, wist ik nu dat er catheters in mijn lies zaten na de procedure. Iedere keer kwam de verpleegkundige checken of mijn bloed 'dik' genoeg was en iedere keer melde hij dat en steeds moest ik een 'jahaaaa' onderdrukken. Het moment van het uithalen van die *(^&@(-catheters  was niet leuk. De verpleger reageerde heel goed en gaf mij de wind van voren (terecht...). Bij het uithalen mopperde ik, maar ik kon die gil van vorig jaar nog wel onderdrukken. De lijmklem viel aardig mee dit keer. En na 10 minuten lijmklem kon ik ook mijn excuses aanbieden aan de verpleegkundige, want ik wist heus wel dat ik niet zo vriendelijk deed tegen hem. Volgens de verpleger viel ik wel mee en uiteindelijk gunde ik hem een glimlach. Ik geloof dat hij toen wel begreep dat ik vooral ontzettend baalde van hoe ik mij voelde na de ablatie.



Alles doet het nog en 4 infusen rijker

Alles, maar dan ook echt alles, deed pijn toen ik uiteindelijk aardig uit de narcose was ontwaakt. Het slikken viel nog mee ten opzicht van de pijn in mijn thorax. Tijdens de avondmaaltijd kon ik met moeite een hapje brood doorslikken en daarom at ik het bekertje vla. Het bekertje vla was leeg, maar de inhoud leek in mijn slokdarm vast te zitten. Het was alsof ik een bal in mijn slokdarm had en dat deed pijn. De verpleegkundige haalde er een arts bij die de verpleegkundige meteen beval mijn dienblad met eten weg te nemen. Ik mocht onder geen beding meer iets eten die avond. Er was een vermoeden dat mijn slokdarm beschadigd was en deze moest eerst herstellen eer ik weer wat wilde gaan eten. Ik was blij dat ik het hele bekertje vla leeg had gegeten; nu had ik toch íets in mijn maag.



Hartbewaking

Later die avond kwam mijn cardioloog langs om verslag te doen. Mijn cardioloog en ikzelf zijn zeer tevreden. De ablatie was weer een flinke procedure van meer dan 5 uren. Er heeft een volledige checkup van de vorige ablatie plaatsgevonden en er zijn nog een aantal plekken meegenomen. Mijn hart schijnt zo gevoelig te zijn dat ieder keer wanneer de cardioloog met de ablatiecatheter in de buurt van de wand van mijn hart kwam, het hart in een ritmestoornis schoot. Telkens moest mijn hart dus geshockt worden. Vreemd idee. Hoewel het klopt met mijn eigen bevindingen; ik voel ontzettend goed wanneer mijn hart niet lekker slaat. Een gevoelig hart dus.

De ablatie is goed gegaan. Het herstel is goed gestart. In tegenstelling tot vorig jaar, heb ik nu 'maar' 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Een mooie score. Gezien de pericarditis van vorig jaar zijn er extra controles geweest en alle controles waren goed. Er hebben zich geen ritmestoornissen meer voor gedaan. Vorig jaar had ik de eerste al een paar uren na de ablatie.





Thoraxfoto: rechtsboven mijn ICD

Dit keer gaat het goed. Nog steeds. Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis en het gaat naar omstandigheden prima. Uiteraard ben ik nog niet daar waar ik was voor de ablatie, maar mijn lijf voelt stevig en het hart blijft in toom. Ik heb mezelf voorgenomen om heel rustig aan te herstellen en mijn hoofd tot kalmte te manen.





Het is een onwerkelijk idee dat ik misschien vanaf nu wel voor lange tijd verlost zal zijn van ritmestoornissen. Misschien zal ik het wel gaan missen.... Don't think so! ;)



Zonsopgang op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis vanaf de 12e verdieping UZ

Ablatie

Het plan was gevat, de datum stond vast en de prikjes bloedverdunners (Fraxiparine) waren in huis gehaald. Het grote avontuur kon beginnen. Op naar een nog beter welzijn!

Een dag voordat ik naar Gent zou gaan; lightning struck. Rond de middag, ik zat op de bank een boek van Karen Slaughter te lezen (noemenswaardig, omdat ik op dat moment dacht: 'Zou dit dan misschien te spannend?'), sloeg mijn hart weer op hol. Zo maar. Out of the blue.

Ik raakte in paniek. Ik was alleen thuis en ik had geen idee van wat er zou gebeuren. 'Ik krijg weer een shock!', was het enige wat er door mijn hoofd flitste. Omdat ik niet alleen wilde zijn belde ik mijn echtgenoot. Hij was aan het werk en zou minstens een half uur moeten rijden eer hij thuis zou zijn. Desondanks belde ik hem voor support.

Al gauw bleek dat dit niet ging werken. Mijn man kon niks doen en mijn hart kalmeerde iets terwijl ik beter kon relativeren. Voor het eerst in mijn leven belde ik 112. De telefoniste zei dat ik de voordeur open moest doen. Ik heb nog tegengestribbeld, maar toen zij aangaf dat zij anders een politiewagen mee moest sturen om de deur te forceren, ben ik op handen en voeten naar de deur gekropen...

De ambulance kwam vrij vlot. De medewerkers reageerden vlug; zij zagen dat ik nogal wit was en lag te trillen van inspanning. De plakkers voor de monitoring werden geplakt en met dat de monitor werd aangezet, zagen we alle drie dat mijn hartslag van heel snel geleidelijk naar langzamer ging. Ik merkte het zelf ook dat mijn hart kalmeerde. Behalve mijn benen, die bleven als een gek trillen. Ik kon ze simpelweg niet stil houden. Waarschijnlijk door de adrenaline-rush.

Na een half uur met een hart in sinusritme, opperde de ambulanceverpleegkundige een ritje naar het ziekenhuis voor een check. Aangezien ik de volgende dag naar Gent zou gaan voor een ablatie, had ik daar weinig trek in. De ritmestoornis was gestopt en morgen zou mijn ICD wel weer uitgelezen worden. Wat is geweest, is geweest immers. Het kostte wat moeite om de verpleegkundige te overtuigen, maar omdat er geen levenbedreigende situatie was, mocht ik thuisblijven als ik maar rust ging houden.

Ik was bang voor de ablatie. Ik durfde eigenlijk helemaal niet. De ICD moest uitgezet worden tijdens de procedure en als de ICD uitgezet zou worden, dan zou ik niet meer beschermd zijn. Dan zou ik plotseling kunnen overlijden. Deze redenatie is natuurlijk niet logisch, dat wist ik wel, mijn angst werd daar desondanks niet minder om. Het was heel fijn dat mijn broer en schoonzus 's avonds nog even op bezoek kwamen; de afleiding was meer dan welkom.

's Ochtends heel vroeg vertrokken we naar het UZ. Ik moest nuchter blijven voor de procedure. Een aantal uren voor de ingreep, ongeveer halverwege de reis, heb ik nog een kop thee (met suiker voor de energie!) kunnen drinken. Ik haat nuchter zijn, vooral als het tot laat in de middag moet.

Eenmaal in het ziekenhuis, zo rond 12:00u, werd ik opgevangen, ingeschreven en meteen op de hartbewaking opgenomen. Serious shit. Allemaal zieke mensen met draadjes, monitoren en verschrikkelijk veel piepjes. Over en weer liepen de verpleegkundigen met enorme spuiten; gigantische doses medicijnen.

Ik probeerde te ontspannen en wat te babbelen met mijn echtgenoot. De angst was wat weggetrokken. De zenuwen gierden wel door mijn lijf. Ik moest er daarom steeds uit om te plassen, maar ik zat vast aan draden en infuus. Heel praktisch.

Om 15:00u hoorde ik van de verpleegkundige dat ik verwacht werd op de catheterisatiezaal. Tot de liften mocht mijn echtgenoot mee, daarna was ik alleen. Op dat moment dacht ik: 'Ik wil niet, ik wil niet meer! Rijdt mij maar weer terug. Ik doe het niet!'. Helaas, ik had niet het idee dat ik de verpleegkundige zou kunnen overtuigen, dus ik hield mijn mond.

Op de gang voor de catheterisatiezaal moest ik nog even wachten tot de voorbereidingen waren getroffen. Het is zo koud daar! Ik had honger, ik had het koud en ik wilde niet meer. En toen zag ik een aantal bekende gezichten. Ik zag de oudere cardioloog en de knappe verpleegkundige (zie: hier)! Allebei herkenden ze mijn gezicht en vroegen hoe het met mij ging (op dat moment niet zo heel erg lekker ;)). De knappe verpleegkundige vertelde dat hij nog precies wist hoe die dag in juni was gegaan, die dag dat ik hoorde dat ik het Brugada syndroom bleek te hebben en per direct een ICD kreeg geimplanteerd. Hij wist dat ik voor de ablatie kwam en stelde mij enigzins gerust door te zeggen dat het goed zou komen en dat ik er niets van zou merken. Ik heb hem laten beloven dat ik na de procedure weer wakker zou worden. Hij ging er alles voor doen zei hij. :)

In de catheterisatiezaal werd ik weer op die onaardige harde smalle plank gelegd. Ik herkende de zaal, ik herkende de punten waar ik naar gestaard had tijdens het elektrofysiologisch onderzoek. Bekend terrein, zo verafschuwd in mijn gedachten. Een plek des onheils.

Gelukkig verliep het installeren vlug. Er zaten 3 verpleegkundigen aan mij te plukken en te plakken. Ik kon niet eens volgens wat ze allemaal deden en ik gaf me maar over terwijl ik daar in mijn blootje op die tafel lag. Raar hoe snel de knop in je hoofd om kan gaan in zo'n situatie.

Mijn ICD werd uitgelezen en ik bleek inderdaad gisteren een ritmestoornis te hebben gehad. Weer een boezemflutter. De stoornis is door mijn hart zelf gestopt. (You go hart!) De cardiologe, één die ongeveer even oud is als mij, zette de ICD uit. Dat was een heel raar moment. Ik zei haar dat ze niet moest vergeten de ICD na de ablatie ook weer aan te zetten. Ze grinnikte en zei quasi nonchalant: 'Er zal vast wel iemand zijn die het mij helpt te herinneren!'. 'En waar is mijn cardioloog?', vroeg ik. Die zou komen, hij was nog in een andere zaal bezig en zij zouden wachten op hem eer de procedure zou beginnen. De narcotiseur, ook een dame van mijn leeftijd, vertelde dat ze de narcose wilde gaan starten en vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan dat ik hoopte dat het allemaal goed zou komen. 'We gaan goed voor u zorgen mevrouw,' zei ze terwijl ze een kapje over mijn neus legde, 'slaap lekker.'.

De ablatieprocedure duurt normaliter gemiddeld 3 uren. Ik werd om 15:00u opgehaald en ik denk dat de procedure rond 16:00u werd gestart. Om 20:30u was ik terug op de hartbewaking. De procedure duurde wat langer bleek later; bij het prikkelen bleven de ritmestoornissen maar komen. Er werden heel veel littekentjes gemaakt. Mijn echtgenoot was ontzettend ongerust, hij had mij rond 18:00u terug verwacht... Ook thuis maakten mensen zich enorm ongerust.

Het wakker worden was lastig. Ik had een enorm zere keel en ik was heel moe. Ik viel telkens weer in slaap tot ik om 00:00u ineens klaar wakker was. Mijn keel had flink te verduren gehad van de beademingsbuis en, naar later bleek, van de slokdarmechoslang die erbij gepropt was. :s Ik wil niet eens weten hoe ze dat hebben gedaan!

Vanaf middernacht kreeg ik steeds seintjes van de verpleegkundigen dat de 'catheter' er nog uitgehaald moest worden. Ik had inmiddels ontdekt dat ik een blaascatheter had gekregen voor de ablatie en tijdens de narcose, doordat een verpleegkundige mij discreet wees op een zakje dat naast mijn bed hing toen ik meldde dat ik moest plassen. Dus ik ging er vanuit dat het die blaascatheter was die eruit moest. Peanuts. ;)

Om 2:00u waren de labuitlsagen terug en mocht de catheter eruit. 'Ok!' zei ik monter. De verpleegkundige begon uit te leggen dat mijn bloedstolling nu weer normaal was en dat nu de catheter er uitgehaald mocht worden. Dát verband begreep ik niet zo; wat heeft een blaas nu met bloedstolling te maken? De verpleegkundige trok de dekens weg en toen zag ik het: er zat nog een catheter vastgehecht (3 hechtingen...) in mijn lies! Holy Shit!!

De catheter waardoor de draadjes voor de ablatie waren gestoken zat nog in mijn lies, in de slagader, en moesten er zonder verdoving uitgetrokken worden. Daarna zou mijn lies onder een soort lijmklem worden gedaan, zodat de slagader dicht zou gaan. Het was zo gepiept, achteraf gezien, maar de pijn was HEL! Ik heb heel hard gegild. Er moeten mensen zijn wakker geschrokken, maar het interesseerde mij op dat moment geen malle moer. Toen het gedaan was zei de verpleegkundige: 'Goh, je hield je nog aardig flink, de meeste mensen vallen flauw.' Dus... En dat om 2:00u 's nachts.

Helaas bleek nachtrust mij niet gegund die nacht. Een uurtje later schoot mijn hart in een vreemd ritme. Een hartritme die ik inmiddels vaker heb gehad; kleine runs die herstellen en dan weer beginnen. Na een anderhalf uur aanzien, kwam om 5:00u een cardioloog van wacht die het geheel bekeek, een bètablokker voorschreef en na een uur waren de runs weg en kon ik eindelijk slapen.

Zonder lijmklem, maar met een een drukverband, een zuurstofbril en tig slangetjes. Maar ik sliep zo waar een aantal uurtjes.