Een levensbedreigende aandoening

Zondagmiddag schoot de 4e ritmestoornis in mijn 2 maanden geleden geableerd hart. De eerste  ritmestoornis na de ablatie duurde drie dagen. Er moesten meer medicijnen worden geslikt dan voorheen om de stoornis onder controle te krijgen. Twee weken later, heel stiekem, een stoornis van 3 kwartier tijdens mijn slaap. Vorige week een stoornis van een kwartier.

De ritmestoornis van afgelopen zondag was een flinke die 5 uren duurde, waarvan 1 uur lang 'levensbedreigend'. (Met recht draag ik dus een ICD in mijn borst.)
Het hebben van (relatief onschuldige) ritmestoornissen is één ding. Een onschuldige ritmestoornis hebben die plotseling omslaat in een gevaarlijke is een tweede. Het is echt eng.

Ik wéét dat ik beschermd ben. Ik wéét dat het altijd goed komt. Het is alleen bizar om te voelen dat de stoornis levensbedreigend wordt. Het gevoel van sterven hoort niet. Dat is zo tegennatuurlijk.

De snelle doorgeleiding naar gevaarlijke stoornissen is zeldzaam. Veel cardiologen vegen het verschijnsel van tafel. Ik ben het levende bewijs dat het wel kan helaas. Mijn hart springt als het even kan zo maar van een boezemflutter (atriale / voorkamer stoornis) in een kamerstoornis (ventriculaire tachycardie). En daar ben ik niet blij mee. Die doorgeleiding wordt veroorzaakt door het Brugada Syndroom. De hartspiercellen maken er letterlijk een rommeltje van en dat pakt soms helemaal verkeerd uit.

Inmiddels slik ik tijdens een stoornis naast kinidine (wat de meeste mensen met het Brugada syndroom prima beschermt) een bètablokker die de doorgeleiding afremt. Het is te bizar. En dat hebben de cardioloog en ik tijdens een mailwisseling beiden verzucht.

Ik heb een aandoening waar niemand iets mee kan. Het enige wat kan is continu afstemmen met mijn cardioloog. Ik ben ontzettend blij met mijn cardioloog. Hij overlegt en stelt voor. Als ik iets niet zie zitten, luistert hij en bedenkt alternatieven. Soms sleept hij mij letterlijk door een stoornis heen door direct te reageren op mijn mail.

Het Brugada Syndroom is een relatief nieuw syndroom. Het is pas begin jaren 90 beschreven door de gebroeders Brugada. Er is nog heel veel onbekend. Op dit moment richt de wetenschap zich met name op de risicobepaling bij mensen met een zogenaamd Brugada patroon in het ECG. Diagnostiek heeft op dit moment nog prioriteit. De varianten van het syndroom zijn legio en nog lang niet allemaal beschreven.

De variant die ik heb, is in Nederlandstalige literatuur niet terug te vinden. Onlangs heb ik een aantal Engelstalige (van Amerikaanse afkomst) wetenschappelijke artikelen (ze staan bij de links, in een kolom aan de rechterkant van deze blog) verzamelt aangezien er bij steeds meer familieleden dezelfde symptomen aan het licht komen. Cardiologen zien Brugada nog steeds als 'zo maar dood neervallen' ziekte. Een variant waarbij allereerst het onschuldigere boezemfibrilleren aan de orde komt, is, volgens niet goed geïnformeerde cardiologen (en dat zijn er veel!), onmogelijk...

Bij tijd en wijle voelt dat heel eenzaam. Heel alleen. Een aandoening hebben die potentieel dodelijk is en een paar deskundigen om je heen hebben die de ernst daadwerkelijk kunnen inschatten is ronduit eng. Die onzekerheid, dat gevoel van er alleen voor te staan als die deskundigen er niet zijn, dat wakkert mijn angst aan. Vooral als ik weer eens op een zijden draadje balanseer ondanks dat ik wel wéét dat er een vangnet is.
 

Een apparaat in mijn lichaam

Soms komt het besef met vlagen. Heel onbeduidend.

Als ik onder de douche sta en achteloos mijn lijf met douchecrème inzeep.
Als iemands ogen afdwalen naar mijn linkerschouder wanneer mijn kleding het litteken ontbloot.
Als één van de kinderen net iets te wild tegen mijn schouder botst.
Als ik net iets te dicht over de tablet heen hang...

De gewaarwording van een apparaat in mijn lichaam.
Meestal vergeet ik het. Maar altijd is er een zekere alertheid.

Met mijn hand reik ik op dat soort momenten van bewustwording, als vanzelfsprekend naar mijn ICD. Alsof ik het ding in mijn hand kan leggen en kan tonen.
Aan anderen. Aan mezelf.
Ter bevestiging. Ter geruststelling.

Werk

Al bijna 2 jaar ben ik werkloos. Zit ik zonder werk. Het valt mij dikwijls zwaar.

Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt. Naast mijn school. Tijdens mijn studie begon ik al met een baan waarvoor ik mijn diploma nog zou moeten halen. Ik diplomeerde en had ineens twee banen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat mijn leven bestond uit werken en alles wat ik daarnaast had. Nu heb ik geen werk.

Alles wat ik daarnaast zou hebben, is nu alles. Geen werkgever, geen collega's. Wel mijn gezin, familie en vrienden. Gelukkig.

Deze week had ik een afspraak bij de uitkeringsinstantie. Nog voordat het doel van het gesprek aan mij zou worden uitgelegd, sloot de medewerker mijn dossier. Nee, voorlopig kan ik nog niet aan het werk. De medewerker vond het jammer; zo een mooi opgebouwde CV, zo een duidelijke lijn in carrièregroei... Deze persoon zei nog net niet: "Wat zonde!". Ik dacht het wel.

De pijn is al wel zachter dan een jaar geleden. Maar vervelend is het nog steeds. Oneerlijk voelt het. Ik had een duidelijke lijn uitgezet. Jarenlang zocht ik naar wat ik het liefst wilde doen. Ik deed steeds wat ik op dat moment het liefst deed en het bracht mij daar, waar het werkavontuur voor mij stopte. Voorlopig stopte, hopelijk.

Het is al wel duidelijk dat ik een aanstelling in een soortgelijke functie als ik had, hoogstwaarschijnlijk niet meer ga volhouden. De gewenste continuïteit zal een probleem gaan vormen. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Ik durf daar nu nog niet op te hopen...

Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik weet het echt niet. Ik weet alleen dat ik verandert ben.

Renate Dorrestein schreef in het boek 'Heden ik': "Ben je nog wie je was, als je niet meer doet wat je deed?"

Ik weet dat ik verander. Dat ik verandert ben. Maar ik heb nog steeds dezelfde idealen. Hoe ik deze idealen, wensen en ambitie ga vormgeven, dat zal ik vanzelf gaan zien. Zonder planning vooraf dit keer.