dinsdag 17 februari 2015

De ironie van de sinustachycardie

De sinustachycardie - een versnelde hartslag, gedefinieerd als meer dan 100 slagen per minuut in rust.

Oorzaken: Zeer divers; voorbeelden: emoties, onderliggend hartaandoening (hartfalen, kleplijden), koorts, anemie, sepsis, hormonale oorzaken (hyperthyreoidie, feochromocytoom), ondervulling door uitdroging of een bloeding, medicatie (theofylline, salbutamol), drugs zoals koffie en cocaine en alle andere condities die resulteren in stimulatie van de hartactiviteit. (Bron: Wikipedia)

# Pff, je moest eens weten hoe vaak ik nu al over mijn vingers ben gestruikeld door het tikken van deze tekst! #

Ironie. In het vroegnieuwnederlands "Schimp-reeden". (Bron: wederom Wikipedia)

Mijn hart, dat alweer een aardige tijd schijnbaar ritmestoornisvrij is, leidt ongezien. Het lijdt niet. Het hart is de drummer van de band waarbij de rest van mijn lichaam het ritme moet bijhouden. Mijn hart leidt mijn lijf naar ongekende hoogten van inspanning.

Zojuist heb ik de ramen gewassen buiten. De buurtbewoners keken vol lof naar hun buurvrouw, die jonge meid met die enge hartklachten. 'Goh wat knap!' 'Joh, wat fijn!' 'Doe je wel rustig aan?' vroeg mijn buurman ietwat bezorgd.

Ik raas door het huis als een bezetene. Mensen kijken vertwijfeld toe aangezien ik bijna twee jaar lang te moe was om zonder hijgen en puffen iets in het huishouden te doen. Ik reageer als een speedjunk. Ik loop niet, ik ren.

Als mensen vragen hoe het gaat, roep ik 'GOED!'. Het gaat ook goed, maar stiekem gaat het iets te 'goed'. Eigenlijk zit ik al dagen in een ritmestoornis waar ik, een soort van, positieve vruchten van pluk. (Alles heeft een keerzijde natuurlijk...)

Mijn hart, dat hart dat soms de ritme kwijt is, is niet rustig en kalm of at ease. Het hart, mijn hart, sjeest de pan uit. Het haalt makkelijk 120 op de teller. Met geluk blijf ik in de ochtend rond de 90, zodat opstaan nog wel in een voor mij normaal tempo kan gebeuren. De rest van de dag piekt het hart boven de 100 bpm.

Weet je, dit is geen klaagzang. Vermoeiend is het wel. Mijn huis is eindelijk 'aan kant'. 's Avonds kun je me opvegen. Mijn hart gaat door, maar mijn lijf vertoont dan tekenen van vermoeidheid. Ik krijg ineens hot flashes en begin ongedurig te trillen als ik eindelijk rustig op de bank zit.

Het is een fase. Het gaat over. Schijnt. Af en toe pak ik nog een Procorolan voor de scherpe randjes (lees: als het hart voor het slapen gaan nog boven de 90 bpm slaat).

Het gaat goed. Energie hebben kost wat, maar dan heb je ook wel wat! (Een schoon huis...) Nog even en het hart gaat vanzelf kalmeren. Daar ligt de hoop van de cardioloog. Conditie en mijn lijf zal zich weer in een oase van rust baden.

# Teruglezen... Nee echt niet, ik ga dit niet teruglezen. Ik heb het veel te druk! Geen geduld! Maar ik kan me nu wel een beeld vormen van iemand die ADHD heeft. Denk ik...#

vrijdag 13 februari 2015

HGZNMEO dag 5 en de dagen daarna...

De afdelingssecretaresse opperde het vrijdagochtend vroeg al: "U mag hoogstwaarschijnlijk naar huis vandaag!" Uiteraard wel in afwachting van de visiterende artsen. De visiterende artsen waren het er allemaal over eens; het gaat goed, ga naar huis.

Het duurde even voordat ik het nieuws tot mij door liet dringen. Naar huis? Ja! Fijn! Maar de observatie dan? Er zijn geen ritmestoornissen gevangen! Is deze opname voor niks geweest? Het was een wirwar van emoties. Ik vond het stom van mezelf dat ik niet lyrisch was om naar huis te gaan en tegelijkertijd vond ik het stom dat ik niet wat daadkrachtiger of wat meer verzet toonde omdat er geen ritmestoornissen werden geregistreerd. Heel verwarrend.

Ik piekerde me suf en liep van hot naar her. Fietste me in het zweet en at gedachteloos. Ik was continu 'kwijt'. Mijn kamergenote verwees al mijn bezoekers (vooral artsen ;)) naar de hometrainer of naar het einde van de gang. Op een gegeven moment werd zelfs de afdelingssecretaresse ingeschakeld om mij op te sporen. In mijn geval was een ingebouwde GPS in de telemetrie niet eens een overbodige luxe.

Toen de oudere man, met wie ik op gezette tijden steeds door het raam staarde, zei dat hij ook naar huis mocht die dag ging de knop om. Wat wil iemand nou het liefst? Thuis zijn. Doorgaan met het normale leven. Doorgaan met wat je het liefste doet. In een ziekenhuis verblijven is dat niet.

Ik was om, maar toch bleef het knagen. Een goed gesprek met mijn cardioloog bracht wat meer rust. Alle medicijnen waren gestopt. Alles. Er waren geen stoornissen meer geweest sinds maandag. Geen enkele. Het enige waar ik last van had was een sinustachycardie (mijn hartslag is in rust 110 bpm, dat is feitelijk iets te hoog), maar die zou volgens de cardioloog mogelijk nog wel weer stabiliseren naar onder de 100. De extrasystolen (overslagen) waren weer vermeerderd en kwamen in prachtige variërende series (bigeminie en trigeminie), maar ook dat was al eens eerder gezien en hoort bij mijn hart. De grote winst was dat ik (weer) was afgekickt van de kindine en dat mijn lijf weer begon op te laden. Dat mijn lichaam gezond is blijkt ook uit het aantal gefietste kilometers op de hometrainer. Ik kan het wel. Mijn lijf is op zich in prima conditie, de kindine zette mijn lijf alleen op de handrem.

Helaas is het nu niet zo dat ik nooit meer ritmestoornissen zal krijgen. Het is zelfs onzeker hoe lang de stoornissen dit keer wegblijven. Werden de vele ritmestoornissen uitgelokt of aangezet door de kinidine? Of was het allemaal toeval? Het feit blijft dat die ritmestoornissen gewoon weer gaan komen, alleen is de vraag wanneer. En niemand kan die vraag beantwoorden. Ik ook niet, want ik kan die stoornissen niet triggeren. Op geen enkele wijze.

Op het laatst hoorde ik mijzelf tegen mijn cardioloog een pleidooi houden over dat ik gewoon wil leven. Dat ik gewoon wil genieten. Dat het leven er is om van te houden en momenten te vieren. Hij glimlachte tevreden. Waarschijnlijk met in zijn achterhoofd 'Mooi, over een tijdje spuw je vuur om dat er weer een ritmestoornis in schiet...'. En zo is het ook.

Zoals bij elke ziekenhuisopname word ik rijker aan ervaringen. Een week opname en ik kom weer thuis met een rugzak vol verhalen. Verhalen die over mij gaan, maar ook verhalen over anderen. Ik leer zo veel van andere patiënten. Sommige mensen kunnen mij zo ontzettend raken met hun wijsheden, met hun belachelijke adviezen (de oude man adviseerde mij om bouillon te gaan trekken van een oude duif, dat zou erg goed zijn voor het gestel ;)), met hun wanhoop en hun angsten (die ik zo ontzettend goed kan voelen omdat die gevoelens universeel zijn bij mensen met een hartaandoening); voor mij zal een ziekenhuisopname dus nooit onzinnig zijn. (Dat was het in medisch opzicht ook niet trouwens.)

Vrijdagavond heel laat kwamen we thuis. Ik was stuk. Ik had een hele week last van mijn keel gehad en van alle emoties was ik aardig uitgeput. Zaterdagochtend werd ik wakker en ging vol goede moed op weg naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon. Zondag merkte ik dat de keelpijn zich had ontwikkeld in een flinke verkoudheid. Ik was moe, ziek en emotioneel leeg.

Sinds gisteren gaat het beter. De winterzon schijnt op een heel uitdagende wijze door mijn vuile ramen. Het warmt mijn gezicht terwijl ik deze blog schrijf. Het troost en het geeft energie om verder te gaan. Altijd verder.

Ik ga mijn ramen lappen.

vrijdag 6 februari 2015

HGZNMEO: Dag 4 Trainen

Woensdagavond kreeg ik behoorlijke buikkrampen. Pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en een algeheel niet fit gevoel. De verpleegkundige vond het nodig om een cardioloog van wacht te laten komen. Deze deed een paar controles en liet het bloed controleren. Geen bijzonderheden. Achteraf gezien zijn het waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen geweest van de kinidine. De cardiologen die vanochtend langskwamen bevestigden dit.

De nacht was vlekkeloos verlopen. Goed geslapen. Eenmaal gewekt voor de controles midden in de nacht en verder pas wakker toen de ontbijtkar de afdeling op kwam rinkelen. Mijn wake-up call. Voor andere tekenen, de goedemorgen van een verpleegkundige bijvoorbeeld, kom ik mijn bed niet uit. Sterker nog, ik doe gewoon het licht weer uit zonder echt wakker te worden...

Ach ja, das dan ook het enige. Voor de rest ben ik volgens mij een voorbeeldige patiënt zonder zorgvragen. Het enige irritante is dat de telemetrie continu alarmeert zodra ik in beweging kom. Ik heb al voorgesteld dat er misschien sprake was van een draadbreuk en dat er misschien een draadje vervangen moest worden. De verpleegkundigen reageerden hier niet zo happig op, wellicht te technisch of mogelijk dat er geen extra draden beschikbaar zijn? Dus nou ja, dat is het enige waar ze druk mee zijn voor mij; heen en weer lopen naar de computer om te kijken wat er precies alarmeert.

Vandaag heb ik een half uur op de hometrainer gezeten. Een dikke 10 km heb ik gefietst. Het is ongelooflijk. Behalve wat 'vage' klachten die net zo goed aan conditie of te weinig beweging te maken gehad kunnen hebben, ging het fietsen prima. Het hart deed keurig mee en bleef mooi in een continu tempo net boven de 100bpm kloppen.

Het is bizar dat ik een aantal weken geleden om de dag een ritmestoornis had en met gekruiste vingers dagelijks hoopte dat ik de dag 'ongeschonden' door zou komen, terwijl ik nu er alles aan doe om de ritmestoornissen zichtbaar te krijgen en het gebeurd niet. De stoornissen komen gewoon niet tevoorschijn. Totaal geen controle dus op die ritmestoornissen.

Ik kom mijn dagen fietsend, lopend en lezend door. Sinds dinsdag lukt het om me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurd. Ik laat de dokters het maar bepalen allemaal. Ik zie het wel.

Voorlopig gaat het dus goed. Geen bijzonderheden. Ik train nog even verder hier.

woensdag 4 februari 2015

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

maandag 2 februari 2015

Het Grote Zoeken Naar Mysterieuze Elektrofysiologische Oneffenheden (HGZNMEO): Dag 1 De installatie

Vanochtend al vrij vroeg werd ik wakker gekust door een klein, maar zichzelf al best groot voelend, prinsesje. Mijn dochter. :) Ze had er zin in en riep, terwijl ik net mijn ogen op een kiertje opende: "Mam! Vandaag ga je naar Gent!". Alsof het een mini vakantie betrof waar ik al weken naar uit had gekeken...

Ik mistte op voorhand mijn kinderen al ontzettend. Met tegenzin pakte ik afgelopen weekend mijn koffers en tassen. Omdat ik geen idee heb hoe lang ik in Gent zal blijven, pakte ik ruim en veel. Vervelen is niet mijn sterkste kant en omdat ik dit keer niet ziek of pijn zou gaan lijden (tenminste...), is de kans op verveling tamelijk groot.

Gepakt en klaar om te gaan, at ik mijn ontbijt, tikte de laatste kinidinepillen naar binnen, dronk koffie en vertrok.

De reis verliep redelijk voorspoedig. Het sneeuwde onderweg een beetje. De vrachtwagens zorgden voor drukte op de weg waardoor al het verkeer enigszins vertraagde. We zagen drie auto's uit de berm worden gesleept ten teken dat de Belgische wegen toch wel aardig glad konden zijn in de vroeg namiddag. Op ons gemakske reden we naar het UZ.

Het inchecken bij het onthaal verliep vlekkeloos. Ondertussen haalde mijn man baguettes met groentjes. We hebben het al aardig onder de knie hier. ;)

We waren wat te vroeg op de afdeling. Na twee uren van eten, koffie en hangen werd een kamer toegewezen. Toen ik alles bijna helemaal uitgestald had, schoot mijn hart naar de 166 bpm. Bingo! Die stoornis was binnen. Het duurde niet langer dan een minuut. Nog niet eens lang genoeg om een verpleegkundige te alarmeren.

De arts assistent die het opnamegesprek deed, concludeerde dat het een supraventriculaire stoornis moet zijn geweest. Inmiddels kan ik dat zelf ook wel inschatten. Het is een verzamelnaam voor allerlei stoornissen die uit de boezems (voorkamers) komen. De stoornis was van te korte duur om te vangen via een 12 sporen ECG. Via een 12 sporen ECG is een ritmestoornis wat nauwkeuriger te bepalen, omdat er dan vanuit 12 richtingen naar de elektriciteit van het hart wordt gekeken. Helemaal precies is een ECG waarbij de catheters in het hart liggen, maar dat ter zijde.

Nog geen uur nadat ik alles had geinstalleerd, kreeg ik bericht dat ik zou moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik mocht de spullen op mijn bed planten en dan zou alles in één keer worden overgebracht naar de nieuwe kamer. Met een nieuwe kamergenote. Met ook Brugada, naar later bleek.

Het is bizar om ineens naast een patiënte met ook het Brugada Syndroom te liggen. Tegelijkertijd werd al snel duidelijk dat zij een ander type heeft dan ik (ik heb type 1, de meeste gevaarlijke). Zij is geen ICD-drager. Zij loopt tegen andere dingen aan dan ik, maar de angst voor het onverwachte, dat kent zij ook. Het zou niet netjes zijn om meer te vertellen over haar situatie aangezien ik daar geen toestemming voor heb gevraagd.

En terwijl ik rustig aan het acclimatiseren was in het dagverblijf, heb ik mijn cardioloog gemist! Ik baal verschrikkelijk. Ik had mij erg verheugd hem weer te live te kunnen spreken. Maar goed, hij zal morgen wel weer present zijn.

Morgen staat een echo op de planning. Ik heb geen idee hoe laat. Het is heel fijn om zelf naar dat soort afspraken te kunnen gaan zonder dat er vervoer geregeld moet worden. Het is heerlijk om toestemming te krijgen om even van de afdeling af te kunnen. Sinds 16.00 uur zit ik aan de telemetrie en ik voel me nu alweer opgesloten. Ik klaag niet hoor, ik vermaak me voorlopig nog wel. Met de deur wagenwijd open kijk ik naar al het bezoek dat langskomt en mij nieuwsgierig aankijkt. Ik zou dat ook doen als ik op bezoek zou zijn op een afdeling waar je toch voornamelijk ouderen verwacht.

Ik voel een hoofdpijn opkomen. Het is een lange dag geweest. Een vermoeiende dag ook. Een lange reis en twee keer verhuizen. Gedag zeggen tegen mijn kinderen en gedag tegen mijn man. Ik mis ze. Ik mis hun gebabbel. Ik mis hun aanwezigheid. Het is voor het goede doel natuurlijk. Op lange termijn zullen we er mogelijk allemaal baat bij hebben.

Om 21.00 uur ben ik theoretisch gezien 'medicijnvrij'. Ik ben benieuwd wat het gaat brengen. Het hart begint wat te rommelen. Samen met de hoofdpijn kan dit uiteraard aan vermoeidheid geweten kunnen worden. We zullen zien. Ze houden het nu in de gaten.

Ik ga nog even een rondje maken over de afdeling. Een tijdschrift doorbladeren. Wat te drinken pakken en rond een uur of 22 eens klaarmaken voor de nacht. Het hospitaliseren begint...