Blij! (mail aan mijn cardioloog)

Beste dokter, 

Omdat ik na alle klachten, ook de goede dingen gerelateerd aan mijn hart met u wil delen: 

Het gaat ontzettend goed! Al een volle maand. Écht goed! Niet zonder korte stoornissen, maar ik zou het bijna geen atriale tachycardie meer willen noemen. En dat is niet vanwege de propranolol (want daar ben ik uiteindelijk niet mee gestart), mogelijk een beetje vanwege de 2x daags 2,5 Mg Procorolan. Maar volgens mij is het doordat de laatste ablatie succesvoller geweest dan we wellicht gedacht hadden. Mijn hart lijkt nu eindelijk rustiger na de ablatie in september. 

Gisteren heb ik de presentatie bij de CM in Brussel van bijna 1 uur vlekkeloos kunnen doen! Mijn hart was wat onrustig, maar geen stoornissen die de adem benemen, geen stoornissen die vlekken voor de ogen geven, geen stoornissen waardoor ik niet door kan gaan met praten: gewoon, alsof er niets aan de hand was! Bijna alsof ik weer 7 jaar terug in tijd was... Alleen reizend naar Brussel (niet meer per auto, maar nu per trein), alleen de stad ontdekken, alleen kunnen en dúrven zijn. Weer volledig kunnen zijn wie ik ben! (Maar goed, nu dan met mijn af en toe ‘haperend’ hart.) 

Dankuwel dat u en uw team mij de afgelopen jaren hebben bijgestaan. Ik hoop dat dit in de toekomst ook zo zal zijn wanneer het hart toch weer (meer) gaat ‘rommelen’.

In het tijdsbestek van 5 jaar ‘sleutelen’ en hopen op beterschap, is een goede periode van 1 maand niets. Ik heb geleerd om het leven te vieren wanneer de vierbare momenten zich voordoen en ook om dit te delen, want voordat we het weten keert het tij. Want zo gaat dat. Altijd. Dat hoort. (Ook geleerd...  ;))

Ik geniet nog even na van het succes van gisteren en zal me in nog meer nieuwe avonturen gaan storten. Omdat het kan. (Wel op mijn tempo en op mijn manier uiteraard; op mijn gemakske!)

Met heel hartelijke groeten,

M

Pijn op de borst

Onder de Brugada-mensen hoor ik het wel vaker; pijn op de borst. Tot nu toe wordt er vanuit de medische kant nog niet echt bevestigend gereageerd als zijnde het een erkende klacht bij het Brugada Syndroom. Toch denk ik, zonder wetenschappelijke waarde en dus niet als klinkklare feit aan te nemen, dat die pijn op de borst bij het Brugada Syndroom hoort.

Vanaf het moment dat ik dacht dat mijn longen het zwaar hadden in 2010 kreeg ik behoorlijke pijn op de borst klachten. De klachten waren toen behoorlijk, omdat ik ze ging negeren en juist volop weerstand bood.

Ik ken het symptoom 'pijn op de borst' uit de tijd dat ik als medisch maatschappelijk werker op de hartafdeling in een ziekenhuis werkte. Heel veel mensen die een infarct doormaken omschrijven deze pijn op de borst als een drukkende, verstikkende pijn op de borstkas. ('Alsof er een olifant op mijn borst zit' of 'Alsof ik mijn eten niet goed heb gekauwd en het vastzit in mijn slokdarm'). Veel minder vaak hoor je de pijn tussen de schouderbladen. ('Alsof er een paard tegen de rug heeft geschopt')

Toen ik zelf die pijn ging voelen, wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik er van moest vinden. Rationeel gezien vond ik een hartaandoening nogal vergezocht en daarom gooide ik het op mijn longen. Bij tijd en wijle werd ik namelijk ook erg kortademig en daarom vond ik het plausibel de schuld op mijn longen te schuiven.

De pijn laat zich echter niet gemakkelijk omschrijven in woorden. Het voelt als een enorme grote verse blauwe of beurse plek op de borst, sterker links dan rechts. Later deed ik het cardiologen wel eens voor door te laten zien dat het voelde alsof je iets tussen een lijmklem doet (- Ziet eruit als twee handen die je tegen elkaar aan drukt ;-)) of alsof je iets met veel gewicht platdrukt op de tafel (- Ik heb dus vaak mijn hand met mijn volle gewicht op de tafel gedrukt bij verschillende cardiologen. :-)).

Ook heb ik last van de 'pijn tussen de schouderbladen', een variant van de 'pijn op borst'. Een lange tijd dacht ik dat die pijn te maken had met spierspanningen in de nek en schouders. Ik verzuchtte steeds dat ik de spieren in mijn nek niet goed loskreeg en dat deze moesten ontspannen. Alle paracetamol en spierontspannende middelen deden helemaal niets. Totdat ik eens echt mijn spieren in mijn nek vast had zitten en ineens wist dat die pijn tussen de schouderbladen echt een heel andere pijn is.

Ik heb nog steeds bij tijd en wijle pijn op de borst (of tussen de schouderbladen). Het komt en het gaat. Er is niet echt een pijl op te trekken. Het gebeurt, net als wanneer mijn hart in een ritmestoornis schiet, plotseling. Ik schrik er al lang niet meer van en meestal houdt het niet langer dan een minuut of 5 aan. Zodra deze pijn langer gaat duren is het natuurlijk tijd om aan de bel te trekken.

Er is vrij weinig aan te doen, hoewel ik merk dat sommige medicijnen (bijvoobeeld bètablokkers) de pijn wel minder heftig kunnen maken. Bij mij werkt ivabradine (Procoralan) aardig goed.

De ironie van de sinustachycardie

De sinustachycardie - een versnelde hartslag, gedefinieerd als meer dan 100 slagen per minuut in rust.

Oorzaken: Zeer divers; voorbeelden: emoties, onderliggend hartaandoening (hartfalen, kleplijden), koorts, anemie, sepsis, hormonale oorzaken (hyperthyreoidie, feochromocytoom), ondervulling door uitdroging of een bloeding, medicatie (theofylline, salbutamol), drugs zoals koffie en cocaine en alle andere condities die resulteren in stimulatie van de hartactiviteit. (Bron: Wikipedia)

# Pff, je moest eens weten hoe vaak ik nu al over mijn vingers ben gestruikeld door het tikken van deze tekst! #

Ironie. In het vroegnieuwnederlands "Schimp-reeden". (Bron: wederom Wikipedia)

Mijn hart, dat alweer een aardige tijd schijnbaar ritmestoornisvrij is, leidt ongezien. Het lijdt niet. Het hart is de drummer van de band waarbij de rest van mijn lichaam het ritme moet bijhouden. Mijn hart leidt mijn lijf naar ongekende hoogten van inspanning.

Zojuist heb ik de ramen gewassen buiten. De buurtbewoners keken vol lof naar hun buurvrouw, die jonge meid met die enge hartklachten. 'Goh wat knap!' 'Joh, wat fijn!' 'Doe je wel rustig aan?' vroeg mijn buurman ietwat bezorgd.

Ik raas door het huis als een bezetene. Mensen kijken vertwijfeld toe aangezien ik bijna twee jaar lang te moe was om zonder hijgen en puffen iets in het huishouden te doen. Ik reageer als een speedjunk. Ik loop niet, ik ren.

Als mensen vragen hoe het gaat, roep ik 'GOED!'. Het gaat ook goed, maar stiekem gaat het iets te 'goed'. Eigenlijk zit ik al dagen in een ritmestoornis waar ik, een soort van, positieve vruchten van pluk. (Alles heeft een keerzijde natuurlijk...)

Mijn hart, dat hart dat soms de ritme kwijt is, is niet rustig en kalm of at ease. Het hart, mijn hart, sjeest de pan uit. Het haalt makkelijk 120 op de teller. Met geluk blijf ik in de ochtend rond de 90, zodat opstaan nog wel in een voor mij normaal tempo kan gebeuren. De rest van de dag piekt het hart boven de 100 bpm.

Weet je, dit is geen klaagzang. Vermoeiend is het wel. Mijn huis is eindelijk 'aan kant'. 's Avonds kun je me opvegen. Mijn hart gaat door, maar mijn lijf vertoont dan tekenen van vermoeidheid. Ik krijg ineens hot flashes en begin ongedurig te trillen als ik eindelijk rustig op de bank zit.

Het is een fase. Het gaat over. Schijnt. Af en toe pak ik nog een Procorolan voor de scherpe randjes (lees: als het hart voor het slapen gaan nog boven de 90 bpm slaat).

Het gaat goed. Energie hebben kost wat, maar dan heb je ook wel wat! (Een schoon huis...) Nog even en het hart gaat vanzelf kalmeren. Daar ligt de hoop van de cardioloog. Conditie en mijn lijf zal zich weer in een oase van rust baden.

# Teruglezen... Nee echt niet, ik ga dit niet teruglezen. Ik heb het veel te druk! Geen geduld! Maar ik kan me nu wel een beeld vormen van iemand die ADHD heeft. Denk ik...#

Zou het dan toch?

De afgelopen dagen gaat het beter.Ik durf het bijna niet hardop te zeggen...

De dagen stapelen op en het is inmiddels langer dan 10 dagen geleden (zoveel dagen zat er tussen de vorige twee ritmestoornissen) dat ik de laatste ritmestoornis had.

Ik voel me goed. Of in ieder geval beter dan het was.

De lage doseringen kinidine lijken voor mij te gaan werken. De lage dosering Procoralan ook. Het lijkt erop alsof ik met deze hoeveelheden kan balanseren. Ik neem de bijwerkingen (darmklachten en diarree) even voor lief...

Het begint zelfs wat onwennig te voelen. Het is al zo lang geleden dat ik iets 'terugkrijg' van de hoop die ik houd. Het zonnige weer maakt dat het leven nog meer glans krijgt. Alsof ik net dat duwtje in mijn rug krijg om weer in de juiste flow te komen.

En met dat ik dit tik, lijkt het alsof ik de goden verzoek. Het besef dat het zo maar om kan slaan. Dat er zo maar weer een ritmestoornis in kan schieten. Dát besef, dat addertje onder het groene gras, is moeilijk.

Vooralsnog doe ik mijn best en ga ik voort. Vrijdag staat mijn eerste afspraak bij de fysiotherapeut gepland. Conditie opbouwen. Ik wil weer wandelen en fietsen. Ik wil weer zwemmen en er op uit met de kinderen. Ik wil mijn leven weer terug!

Dat er een kans is dat er roet in het eten wordt gegooid, dat zien we wel weer als de ritmestoornis er daadwerkelijk weer inschiet. ;)

De draad en de draden

Langzaam maar zeker pak ik de draad weer op. Vooral langzaam en minder zeker dit keer. Mijn conditie laat flink te wensen over. Mijn hoofd gaat stukken sneller dan mijn lijf lijkt bij te kunnen benen.

Sinds een week slik ik weer Procoralan (Ivabradine) vanwege een teruggekeerde sinustachycardie. Weer had ik een gemiddelde hartslag van 110bpm in rust. Terug aan de meds dus. Een tegenvaller, hoewel een continu hoog hartritme ook niet bevorderlijk is voor het oppakken van activiteiten.

Daarnaast viel het mij al een tijdje op dat de ICD steeds zichtbaarder wordt. Het ding was uiteraard altijd al zichtbaar, maar nu kun je de hoeken en randen scherper zien. Sterker nog; ik voel de behuizing van de draden uit de ICD komen en onder mijn sleutelbeen gaan. Bizar gevoel.

Doordat het litteken van de ICD erg dun is (atrofisch) is mijn ICD onder de huid redelijk kwetsbaar. Ik heb wat extra aandachtspunten van de cardioloog gekregen om dit goed in de gaten te houden. De gevolgen van een beschadigde huid zijn groot. Als de draden 'buiten' komen is het hele systeem 'besmet' en zal alles vervangen moeten worden. En ja, that scares the sh*t out of me!

Ik zal dus straks in het voorjaar extra voorzichtig moeten zijn in de zon. Hopelijk kan er bij het eerste vervolgconsult in juni nog eens goed naar gekeken worden.

Vooralsnog weinig spannende dingen op het gebied van een 'normaal leven'. ;)