Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Online Artikel Harteraad

Al een flinke tijd geleden, mogelijk al wel bijna 2 jaren, kreeg ik de vraag om een artikel te schrijven over erfelijkheid aangaande hartritmestoornissen. Ik deed dit , stuurde het op en kreeg te horen dat mijn stuk 'on hold' werd gezet. De Hart&Vaatgroep was aan het reorganiseren en het artikel zou niet geplaatst kunnen worden in de nieuwsbrief waarvoor ik oorspronkelijk de opdracht had gekregen.

Zo gaan die dingen. Geschreven woorden zijn geschreven woorden die alleen gelezen worden als de tijd er rijp voor is. Zo werkt dat.

Toevallig was ik eergisteren aan het googlen op een themadag van de Harteraad (één keer in de zo veel tijd organiseren zij samen met verschillende grote ziekenhuizen een info-bijeenkomst op het gebied van hartaandoeningen.). Ineens zag ik mijn naam en Brugada Syndroom; het was een artikel van mijn hand. Grappig

Hieronder de link naar het geschrevene. Nog steeds actueel.

https://www.harteraad.nl/ervaringen/het-brugada-syndroom-gaat-ook-mijn-kinderen-aan/

Toekomstige ICD-wissel

Het was misschien een beetje naïef van mij om te denken dat de batterij van mijn ICD nog jarenlang mee kon gaan. 'Nog zeker 10 jaar!', riep ik als mensen vroegen wanneer mijn ICD aan vervanging toe zou zijn.

Een paar weken geleden kreeg ik een seintje van de ICD-technicus. 'Mevrouw, de spanning van uw ICD is dermate aan het teruglopen dat u mogelijk binnen een half jaar een nieuwe ICD zult moeten.' In eerste instantie zei ik niks. Daarna of hij dat wel zeker wist, want mijn ICD doet helemaal 'niks'. Tenminste; mijn ICD heeft tot nu toe maar 1 keer een shock gegeven, dus zo snel kan hij helemaal niet leeg zijn gegaan. 'Nee,' legde de technicus uit, 'het apparaat verbruikt niet alleen energie bij een shock, maar ook bij de registratie van de verschillende ritmestoornissen. En daar heeft u er in de afgelopen jaren nogal wat van gehad.' Uhm, ja dat klopt wel ja...

Ik werd niet bang en raakte niet in paniek, maar ik baalde wel flink. Sinds een aantal maanden gaat het zo goed, dat ik hoopte op een paar jaar zonder ziekenhuis. Er staan geen controle-afspraken gepland: 'We zien wel hoe het gaat de komende tijd'. In mijn hoofd had ik geen rekening gehouden met deze kleine tegenslag. Een klein obstakel, want de verwisseling an sich is niet zo bijzonder. (Uiteraard als alles goed gaat.) Het is alleen een batterijwissel, aangezien de draden die in mijn hart zitten, gewoon kunnen blijven. Geen intensief gepruts aan mijn hart, alleen vervanging van het apparaat onder mijn sleutelbeen.

De schatting van een half jaar bleek wel heel scherp te zijn genomen. Mijn behandelend cardioloog gokt op ongeveer anderhalf jaar. Het is in ieder geval geen reden tot paniek. Zodra mijn ICD het piepsignaal gaat geven, dan zal ik nog 3 maanden de tijd hebben om het apparaat te laten vervangen. Kalmte dus.

Omdat ik slechthorend ben, is het heel lastig voor mij om de bron van het geluid te herkennen; ik hoor 'mono' en niet in 'stereo'. Bij allerlei piepjes en toontjes kijk ik daarom naar mijn omgeving om te achterhalen of het geluid mogelijk uit míj komt of van iets anders is. Tot nu toe zijn alle piepjes die ik hoorde niet van mij geweest, dus mijn ICD is blijkbaar nog steeds ok.

Op 14 juni wordt mijn ICD 5 jaar. Mogelijk dat hij nog een 6e verjaardag zal vieren. We zullen het wel zien. Of horen. ;)

Gastblog Axel

Een geschreven gastblog is het niet deze keer. Een interview of misschien wel meer een gesprek tussen een professor en zijn patiënt. Een gelijkwaardig gesprek waarbij aandacht is voor elkaars innovatieve oplossingen of handvaten.

Op de website van het UZ Antwerpen kun je meer lezen. Ook over innovatieve technieken bij het begeleiden van mensen met cardiologische problemen. Kijk dan hier: http://jaarverslag2016.uza.be/uw-zorg/e-health/

Opdat ik niet vergeet (5)

Woensdag 27 september 2017

Hoewel ik ieder uur voorbij zag komen, voel ik me redelijk uitgerust. Het infuus  in de polsslagader van mijn rechterpols begint te irriteren. Het mag er nog niet uit.

Heel vroeg in de ochtend wordt bloed geprikt voor de dagelijkse controles. Zo rond 7 uur verschijnt een verpleegkundige aan het bed en helpt mij met het opstarten van de dag. Op de rand van mijn bed was ik mij en voel ik hoe mijn hart door deze geringe inspanning te keer gaat. De hartslag blijft redelijk hoog nadat ik weer terug in bed ga liggen. Het hart voelt niet comfortabel. Het zijn geen ritmestoornissen; mijn hart is nog steeds in sinusritme, maar slaat gemiddeld in rust 100 slagen per minuut. Aan de piepjes van de monitor hoor ik dat er zich regelmatig dubbele PVC’s  (preventriculaire contracties of kamerextrasystolen) voordoen. Het hoort erbij.

Ontbijt op bed :)

De zaalarts schrijft me, tijdens haar ronde, toch een bètablokker voor om het hart wat te kalmeren. De hoop is dat ik dan ook wat beter kan rusten. Het werkt. Mijn hart voelt kalmer en ik voel mijn lichaam ontspannen.

Een echo van mijn hart wijst uit dat mijn hart en vaten er goed uitzien. Alles functioneert naar behoren. Van de gemaakte röntgenfoto hoorde ik niet terug, dus ook dat is goed. De controles zijn goed, ik heb geen pijn en ik ben tevreden.

Buiten de bezoekuren slaap ik. Of dommel ik. Het zijn kwartiertjes en soms halve uurtjes waarin de tijd ineens verstrijkt. Ik lanterfanter wat in mijn bed en de dag is zo voorbij.

Tijdens het bezoekuur die avond vraag ik me af of mijn cardioloog nog zal komen. Hij had het gisteren toegezegd. Mogelijk dat er andere dingen tussen zijn gekomen.

Door een opstapeling van kleine irritatie vermengd met de allesverzengende vermoeidheid, ontplof ik van woede. Ik ben boos en kan mijn draai in bed niet meer vinden. Ik ga demonstratief rechtop in bed zitten en in kleermakerszit probeer ik door het lezen van een boek mijn gedachten te verzetten. De kleermakerszit wordt uiteraard afgeraden (vanwege de wond in mijn rechterlies) door de verpleegkundige en het maakt mij (onterecht) furieus. Ik vraag om een waskom en handdoeken en maak mij klaar voor de nacht. Om 22 uur kijk ik op de klok en besluit om, ondanks de door mijn lijf gierende adrenaline, gewoon mijn ogen dicht te doen.

Hoe doe je een fietstest?

Een van de onderzoeken die ik jaarlijks onderga is de fietstest. Of inspanningstest. Middels deze test kan de cardioloog zien hoe het hart functioneert bij fysieke belasting. Eventuele mankementen kunnen zo eerder aan het licht worden gebracht. Soms lukt dat niet; in mijn geval kunnen niet alle ritmestoornissen met een fietstest worden opgewekt.

Op de dag van onderzoek probeer ik rekening te houden met de kleding die ik die dag ga dragen. Een jurkje is niet praktisch. Het kan wel, maar dan is de kans groot dat ik in mijn maillot of panty moet fietsen; niet comfortabel. Een soepele broek en top werken het beste.

Het is ook prettig om niet te veel te eten van tevoren. Uiteraard moet je geen maaltijd overslaan, maar een lichte maal kan prettiger zijn dan een volgestouwde maag. Omdat het voor goede testresultaten belangrijk is dat je maximaal functioneert, kan het zijn dat een volle buik gaat belemmeren. Ik ben weleens ontzettend misselijk, als gevolg van de inspanning, van de fiets gestapt...

Ik denk dat je als patiënt na een aantal keren de fietstest te hebben gefietst, gaat begrijpen wat belangrijk is tijdens de test en wat van minder belang is. Gezellig hoeft de test niet te zijn, het mag wel, maar zodra het extra energie gaat vragen omdat praten tijdens het fietsen de inspanning beïnvloed, dan beïnvloed dat ook het uiteindelijke resultaat. Als ik praat tijdens het fietsen, dan houd ik het fietsen veel minder lang vol dan wanneer ik zwijg.

Voor de test begint word je door de medewerker gewezen op een metertje op de fietst. Je wordt gevraagd om zo te fietsen dat je rond de 'x' (in mijn geval 65) blijft fietsen. Het stomme is dat dit cijfer altijd te hoog is. In het begin tik je de norm aan, maar daarna wordt het ploeteren om op dat cijfer te blijven fietsen. Dat hoort. Raak niet gefrustreerd. (Ik deed dat wel in het begin, perfectionist in hart en nieren, maar dat is zonde van je energie.) Focus je niet te veel op een cijfer, probeer vooral door te fietsen zo goed je kunt. De weerstand wordt hoger en het is normaal dat je het cijfer dan 'kwijtraakt'.

Daarnaast: gooi schaamte opzij! Je fietst geen parade. Je fietst omdat je hartfunctie in beeld wordt gebracht. Nu heb ik me nooit verbeeld dat ik voor de 'mooi' een eindje op de hometrainer zat met al die plakkers op mijn lijf en een bloeddrukmeter om mijn bovenarm, maar bekeken voelde ik me wel. De eerste keren dat ik een inspanningstest moest doen, vond ik het gênant dat ik de test niet goed kon volhouden. Het heeft zeker niet meegewerkt dat een medewerker zich daar tijdens mijn eerste test over uitliet: 'Zo'n jonge dame en zo'n slechte conditie!' Alsof ik dat zelf niet in de gaten had. Alsof ik het zo leuk vond om daar hijgend op die fiets te zitten en te beseffen dat mijn lijf niet werkt zoals ik het graag had willen zien. Gooi je hoofd leeg en fixeer je op het fietsen. Fiets. Kijk naar buiten. In het UZ kijk ik graag naar de horizon, zo vanaf de 8ste verdieping. Ik probeer de omgeving te vergeten en mij te richten op mijn lijf. Probeer niet te veel op je ademhaling te letten. Hijg als dat moet. Ga niet geforceerd netjes ademen; je gaat geheid hyperventileren. (Been there, done that.) Adem, hijg of grom. Dat doe ik ook. Vooral op het eind als het echt heel zwaar wordt en je het gevoel hebt dat je hart uitelkaar barst. (Dat doet het niet en anders word je wel voortijdig van de hometrainer gehaald.)

Wees niet bang! Wees niet bang. Wees vooral niet bang. Een fietsproef is veilig en er zijn medewerkers om je op te vangen en alarm te slaan wanneer er onverhoopt toch iets niet goed gaat. Als een test voor aanvang onveilig blijkt te zijn, of er is een ECG in rust die mogelijk een risico toont, dan mag je niet fietsen. Dan word je gewoon van de fiets gehaald en gaat het hele inspanningsgebeuren niet door. Mag je blijven zitten, fiets dan als een malle. Fiets zo goed als je kunt. Geef alles wat je hebt. Nu is het moment dat je hart onderzocht wordt. Nu kun je letterlijk een kijkje in de inspanningskeuken van je hart geven. Just do it.

Hoe dan ook. Zo doe ik het. Zo doe ik een fietstest. De jaarlijkse inspanningstest.

Brugada over de snelle ontwikkelingen in kennis over Brugada

Ventriculaire stoornissen

De controle van een paar weken geleden was geruststellend. Het hart is keurig en in tact. Geen schade aan kleppen of wanden. Gewoon prima en sterk.

De elektrische chaos heeft veel klachten doen verklaren. Klachten die ik ging wantrouwen. Moeheid, plotselinge uitputting, spierpijn, korte periodes van zeer snelle hartklopping: de oorzaak ligt in de elektrische geleiding. Een fietstest maakte dat, ook voor mij, inzichtelijk. Het maakt de vermoeidheid voor mij in ieder geval veel beter verklaarbaar en daardoor ook verteerbaar.

Wat niet went zijn de ventriculaire stoornissen. De kamerstoornissen. De gevaarlijke. De big ones. Hoewel ik fysiek tot nu toe weinig van deze stoornissen heb gemerkt, vreet het geestelijk. Het voelt zo ontzettend onbetrouwbaar. Ondanks het feit dat ik een ICD draag.

Ik vertrouw helemaal op mijn ICD. Als ik dat niet zou doen zou het leven ondraagbaar worden geloof ik. De ICD laat zien dat hij over mij waakt en registreert keurig alle gevaarlijke stoornissen. Hij noteert hoe lang deze duren, welke vormen (multiforme) deze hebben en wanneer de ICD besluit in te grijpen. Die inzichtelijkheid is een vloek en een zegen.

Zalig zijn zij die niet weten, want aangezien ik deze stoornissen toch niet voel, wil ik het liever ook niet weten wanneer ik ze wel heb gehad. Ik schrik. Telkens weer. Telkens begint er een denktrein die heel traag begint ('Oh, goh, een stoornis? Niks van gemerkt. Hmm... gek...') en tot hoge snelheden kan klimmen ('Maar als ik nu een stoornis krijg, hoe val ik dan? Sta ik hier wel veilig? Zal ik wel op dat trapje gaan staan? Wil ik nu wel fietsen? Voelde ik nu wat? Was dat het misschien?').

Mensen hoeven niet te zeggen dat ik er niet zo mee bezig moet zijn. Dat probeer ik ook niet te zijn. Het werkt wel anders. Zo is een mens. Een mens wil overleven en is daar vanuit zijn diepste kern mee bezig. Het is instinct. Het is zeker niet een vorm kiezen voor een slachtofferrol. Het is precies het tegenovergestelde. En die keuze, die keuze om niet het slachtoffer te worden van je eigen lijf, die maak ik telkens weer.

Soms is het intens verdrietig om überhaupt zo'n keuze telkens te moeten (willen) maken.

Nog meer ritmestoornissen...

Al een aantal maanden had ik een lichtbruin vermoeden dat er weer iets speelde in mijn lijf. Ik werd moe, bleef moe en werd steeds vermoeider. Na de zomer ging het ineens heuveltje-afwaarts (het ging langzaam, niet zo snel als van een berg ;)).

Steeds sneller was ik moe en kort van adem. Steeds vaker werd ik vermoeid wakker, omdat ik steeds vaker slechter in slaap kon komen.

Voorzichtig klopte ik weer aan bij mijn cardioloog. Hij zag niks geks op mijn ICD. Ik klopte na een tijdje nog eens. Nog steeds waren er geen bijzonderheden op de ICD. En ik klopte later aandringend; ik ben niet gek, er gaat iets niet lekker! De cardioloog plande Holteronderzoeken.

Een Eventrecorder voor een maand en een 24h Holter. Nog geen week later werd in het ziekenhuis alhier duidelijk dat er ritmestoornissen zijn. De Holter had er in de 24 uur twee geregistreerd. De ICD niet. En dat was reden voor overleg tussen de cardiologen.

Ondertussen wacht ik af. Wat kan ik anders? Over een aantal weken staat een consult gepland en zal de ICD (die nu zo is afgesteld dat de snellere hartslag vanaf 140 bpm ook wordt geregistreerd) worden uitgelezen.

En dan? Wat dan? Hiermee leren leven? Nieuwe behandelingen?

Ik was al moe, maar ik raak steeds vermoeider. Af en toe kan ik het maar nauwelijks bijbenen met mijn hoofd.

De slag om antibiotica

Koorts is altijd een discutabel punt hier in huis. Als het lot mij treft en ik word ziek, dan ben ik altijd alert op koorts. Zodra de koorts boven de 38 graden stijgt, merk ik dat aan mijn hart. De hartslag wordt onregelmatig en af en toe neemt het hart een aanloopje en stijgt de hartslag naar boven de 150.  Een paar tellen. Precies genoeg om te weten: don't mess with koorts.

Door een behoorlijke amandelontsteking (tonsillitis) kreeg ik binnen een paar uren flinke koorts die ik niet kon onderdrukken met pijnstillers (denk aan dubbele dosis paracetamol en ibuprofen!). Mijn hart liet van zich horen en ondertussen werd mijn keel dichtgeknepen door een monsterlijk opgezwollen paddenstoel met te veel witte stippen. Ik raakte al een klein beetje in de stress en wilde graag kalmerende woorden van mensen die geleerd hebben om mensen in situaties als de mijne, beter te maken.

Ik mailde mijn cardioloog. Ik mailde hem twee keer toen de koorts bleef stijgen. Aangezien ik niet direct een reactie kreeg, belde ik de huisartsenpost. Aldaar kreeg ik van de assistente een reprimande: ik was veel te veel pijnstillers aan het slikken en dat mocht niet. De dienstdoende huisarts adviseerde gewoon maar af te wachten en om de 6 uren pijnstillers te nemen in een lagere dosering. Averechts met hoe ik mij voelde; ik had toenemende pijn en hoge koorts. Maar soit, de dokters woord is wet.

En toen kreeg ik een mail van de cardioloog. Direct een antibioticakuur en een flinke dosis paracetamol strikt om de 6 uren. Andere taal en in mijn beleving, beter passend beleid.

Met dit advies belde ik weer met de huisartsenpost. Hoe tactisch en voorzichtig ik het advies van mijn cardioloog ook bracht, toch voelde men zich op de tenen getrapt en werd ik zeer onaardig te woord gestaan met 'Nou dan moet je maar een kuur hè?'. Gezien de koorts, het hart dat nog steeds onrustig sloeg en de keel die erg pijn deed, mocht ik toch door de avondlucht naar de huisartsenpost komen om mijn keel te laten beoordelen (dat laatste snap ik ook wel - op de bonnefooi antibiotica uitschrijven is natuurlijk een brug te ver.)

Aldaar, bij de huisartsenpost, met een enorm dikke keel, pijn en een onrustig hart, nodigde de huisarts die mijn keel inspecteerde en bevestigde dat er een flinke ontsteking rechts zat en een opkomende ontsteking links, mij uit voor een discussie over het nut van antibiotica en het voordeel hiervan dat iemand met Brugada Syndroom zou moeten hebben. Ik ben deze discussie niet aangegaan. Ik hoorde hem wel, maar ik heb gewoon niets terug gezegd. Toen hij ineens dingen ging zeggen als 'Brugada Syndroom en koorts, dat is moeilijkdoenerij'  en 'een cardioloog kan ook leugens verkondigen', was ik er helemaal klaar mee en wachtte ik op het recept dat uit de printer rolde.

Ik had niet eens de puf om te vragen of de huisarts gecheckt had of de antibiotica gebruikt mocht worden bij het Brugada Syndroom. De apotheek zou het wel zien en checken aangezien ik daar flink gearceerd in het systeem sta.

Het is toch triest dat je in het heetst van je eigen strijd tegen de bacteriën, je ook nog moet strijden om serieus genomen te worden? Om erkent te worden in de extra zorgen die op de moment rijzen?

Ik verwacht niet van huisartsen dat ze het Brugada Syndroom kennen. Ik verwacht ook niet dat zij precies weten hoe zij moeten handelen op het moment dat iemand met koorts die niet onder controle te krijgen is, als de patiënt het Brugada Syndroom heeft.

Wat ik wel belangrijk vind is dat een huisarts luistert en mij (en mijn cardioloog) serieus nemen. Doordat zo'n huisarts mij niet serieus neemt, heb ik het gevoel dat ik hem niet kan vertrouwen. Als ik een huisarts wantrouw, vindt een huisarts mij eigenwijs. Of misschien overdreven. Of paniekerig. Of, nou ja wat dan ook. En ik sta aan de zijlijn en voel me onbegrepen en ziek.

Uiteindelijk vaart niemand hier wel bij, want waar gehakt wordt vallen spaanders.

HGZNMEO: Dag 3 "Alarm!"

Na een rare nacht waarbij ik steeds wakker werd van een gillende buuf, werd ik vanochtend moe wakker. Ik heb het licht uit een soort reflex gewoon weer uitgedaan toen de verpleegkundige de eerste controles had afgenomen. :) Om 8:30 u moest ik er uiteindelijk toch uit, omdat het ontbijt werd gebracht.

De dag wisselde ik af met een beetje beweging en een beetje rustig zitten lezen/breien/kletsen/hangen. Niks bijzonders.

Vanmiddag heb ik na het middageten even een uurtje een kort slaapje gedaan. Ik viel bijna om van de moeheid. Uiteindelijk werd ik wakker van een rammelende kar met koffiekopjes. Een wake-up call pur sang.

Toen ik vanmiddag even naar het toilet was gegaan werd er ineens heel driftig op de deur geklopt. 'Mevrouhouw? Alles goehoe?'. Uh, ja, alles ging prima. Er was een elektrode losgeraakt maar die had ik al vlug weer vastgemaakt, dus ik riep sussend dat de elektrode alweer vastzat. Toch bleef de verpleegkundige bij de deur staan: 'Hoe voelt u zich?'. Goed hoor, alleen het hart maakt af en toe een korte run, maar verder geen echte stoornissen. Het gekke was dat het alarm wel steeds afging. Ik haalde mijn schouders op en ging een ommetje maken. Halverwege de gang riep de verpleegkundige weer: 'Mevrouw! U moet nu toch echt meekomen want het alarm blijft gaan. Ik wil nu een ECG maken.'. Right. Terug via een short-cut en terwijl het alarm (een continu heel zenuwachtig telefoongeluidje) bleef loeien, werden de nopjes van het ECG-apparaat bevestigt. De verpleegkundige was er heus een beetje gespannen door geworden. Vooral toen ik zei dat ik ritmestoornissen uit de boezems altijd goed voel, dus dat als dit een ritmestoornis was deze uit de kamers zou moeten komen. (Ik was nog steeds overtuigd, dat er niets aan de hand was.) De ECG werd gemaakt en doorgeseind naar de cardioloog. Ik moest voorlopig maar even in bed blijven liggen.

Na een uur had ik er wel genoeg van. Ik voelde heus wel dat het ok ging en dat er niet zo veel aan de hand kon zijn. Daarbij, als er echt iets aan de hand was, dan was er al veel vlugger een cardioloog aan mijn bed geweest. Sterker nog, er is nog steeds geen cardioloog aan mijn bed geweest dus het zal toch zeker iets anders zijn geweest wat dat alarm had veroorzaakt.

Vooralsnog lijkt het alarm wat toch best wel voor wat opschudding zorgde, niet zo alarmerend te zijn.

Ik merk erg goed dat ik nu geen pillen meer slik. Veel klachten die ik al een lange tijd niet meer heb gehad, komen weer te voorschijn. De hoofdpijnen, de pijnlijke schouderbladen, de pijn op de borst, de korte runs, de flinke extrasystolen in clusters en een behoorlijke moeheid. Mijn lijf voelt stiekem toch wel een beetje ziek nu, ondanks dat er geen ritmestoornissen in zijn geschoten waar we nog op zitten te wachten.

Morgen weer een nieuwe dag. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

HGZNMEO Dag 2: "In Blijde Verwachting!"

De eerste dag ging redelijk vlekkeloos voorbij. Een kleine stoornis. Opgetekend, maar niet verder definieerbaar.

Het is altijd weer moeilijk in slaap komen. Zo'n eerste nacht in een ziekenhuisbed, het eigen meegebrachte kussen, meer licht in de kamer dan ik gewend ben 's nachts; het is wennen.

Vanochtend had ik al vrij vlot een echo gepland staan. Ik werd door een brancardier opgehaald met een rolstoel. In mijn optiek onnodig, maar op voorschrift van het ziekenhuis dienen patiënten te worden begeleid naar de onderzoeken dus liep ik naast de rolstoel met de brancardier mee naar de polikliniek, ongeveer 100 meter verderop. Niet volledig wars van systemen en best vatbaar voor hospitalisatie, legde ik mij neer bij de gang van zaken en liet mij door de brancardier in de rolstoel zetten. Opgenomen patiënten krijgen namelijk voorrang, dus ik moest gaan zitten en na het onderzoek weer terug gaan zitten in die stoel want dan werd ik vanzelf wel weer opgehaald.

De echo was goed. Geen bijzonderheden. Alles stabiel en geen tekenen van schade of 'verderf'. Een geruststelling waar ik toch min of meer wel op had gerekend.

Later in de ochtend vond ik de hometrainer op de afdeling en ben ik gaan fietsen. Eerst 5 minuten. Dat ging prima. Nog eens 5 minuten. Geen probleem. Uiteindelijk heb ik een kwartier gefietst zonder problemen. Het is niet zo dat ik heel hard ben gaan fietsen. Met een minimale weerstand en tempo van 20 km/uur was het een fijn 'de spieren losfietsen'-ritje.

Na het middageten kwamen klachten. Mijn hart was onrustig en werd onrustiger gedurende de dag. Mijn hoofd knalde en de pijn tussen de schouderbladen kwam terug. De kinidine lijkt nu volledig uit mijn systeem te zijn. Later bevestigde de cardioloog dat de extrasystolen (de overslagen) wat waren vermeerderd en dat af en toe het ritme niet helemaal netjes was. Desalniettemin was er geen sprake van een significante stoornis geweest.

Bij de artsenvisite vertelde de enthousiaste assistent cardioloog dat we in blijde verwachting zijn. Zijn enthousiasme maakte het bijna gezellig. Alles verliep voorlopig voorspoedig.

Gedurende de dag sjouw ik de afdeling rond. Ik sluit mij aan bij het rijtje van mannelijke patiënten van respectievelijk 60+ die door het raam staan te staren op het einde van de afdeling, op de gang. Het uitzicht is formidabel op de 'achtste verdiep'. Wat ik persoonlijk nog leuker vind zijn de gesprekjes onderling. Bij die mannen gaat het al gauw niet meer over de kwalen, het treft een veel dieper doel; lachen. Ik merk dat ik daar het beste bij vaar. Humor. Een beetje geouwehoer op zijn tijd, maakt het verblijf op zo'n cardiologie afdeling gewoon net wat draagbaarder. Het gekke is dat ik tot nu toe de enige vrouw, en dan ook nog een relatief jonge vrouw, ben die zich aansluit en over de afdeling rondjes loopt. Mijn kamergenote en andere vrouwen blijven keurig in bed liggen. Ook als zij wel uit bed kunnen komen. Mogelijk dat zij het conditioneel niet trekken om de gang op te gaan, maar het is zeker wel opvallend.

Ik had de laptop net dichtgeslagen nadat ik met het thuisfront had geskyped, toen mijn cardioloog binnenkwam. Een prettig weerzien. Een openhartig gesprek volgde. Telkens voel ik mezelf in rondjes praten. Het komt er steeds op neer dat het doel steeds maar weer moet worden bijgesteld. Het hoofddoel blijft langere termijnen creëren tussen de ritmestoornissen. Soms kan dat door een medische interventie, soms kan dat niet. Het blijft onzeker.

Soms is het heel moeilijk om een doel voor ogen te blijven houden, vooral als je zelf midden in een situatie zit en weet dat er geen zekerheid geboden kan worden. Het liefst zou ik een ritmestoornis afdwingen, zodat meteen geregistreerd kan worden wat er precies gebeurd. Deze ritmestoornissen laten zich niet afdwingen. Ze komen en gaan zonder dat ik er invloed op kan uitoefenen. Ik kan me het leplazarus fietsen, maar dan nog hoeft dit geen ritmestoornis te triggeren. Ik heb het niet in de hand en ik kan alleen maar afwachten. Het maakt dat het soms voelt alsof ik hier voor niets ben opgenomen. Het is fijn dat op dat soort momenten de cardioloog (en  mijn man) mij helpen herinneren aan het belangrijk doel; data verzamelen.

Hoewel het een goede dag was, was het een mentaal vermoeiende dag. Het was fijn dat er 's avonds bezoek kwam. Het bracht de welkome afleiding.

Na het bezoek was het laat en was ik heel erg moe. Het hart maakte vreemde sprongen en had geen puf om te reageren op berichtjes via allerhande kanalen. Het was te veel allemaal.

Met een zere keel (die verrekte verkoudheid!), een veel te vol hoofd ben ik gaan slapen. Op naar een nieuwe dag. Nog steeds in (blijde) verwachting.

Alledaagse snelheid

De dagen vliegen voorbij. Je zou het niet zeggen, maar mijn dagen vullen zich veel te snel. Te snel naar mijn zin in ieder geval.

Inmiddels leef ik van dag tot dag. Van moment tot moment. Sterker nog, zelfs in de nacht word ik overvallen en ook de nachten gaan daardoor veel te snel voorbij.

Ik zit in een achtbaan waarbij ik de dagelijkse dingen van een dag soms totaal mis. Het is bizar om je daar bewust van te worden. Het is raar om te merken dat de alledaagse dingen je niet meer op scherp stellen, omdat het jouw wereld soms tijdelijk niet raakt.

Doordat de ritmestoornissen zo vaak achter elkaar komen (om de dag), ben ik vaak thuis. Puur praktisch. Ik kom gewoon niet verder als ik weer eens wakker heb gelegen vanwege een veel te snel hartritme midden in de nacht. Zodra de ritmestoornis over is, is het adrenaline level in mijn lijf zo hoog, dat ik gerust nog even een paar uur naar het plafond kan staren. Nog te hyper om te lezen en te moe om uit bed te stappen.

Het maakt het houden van een dagelijks leefritme soms wel moeilijk. Soms slaap ik een gat in de dag. Soms keert mijn maag zich letterlijk tegen mij na de zoveelste chemische lading aan medicijnen en gooit al het overtollige ballast eruit, waardoor ik me zo slap als een vaatdoek voel.

Ik koester de momenten dat ik rechtop in bed kan zitten. Ik koester de momenten dat ik beneden aan tafel met het gezin van het avondeten kan genieten. Ik koester de mensen die op bezoek komen en soms ook praktisch te hulp schieten. Ik koester de momenten dat het lukt om te koken. De momenten dat ik met een stofdoek door het huis kan. Dat mijn dochter vraagt wanneer we een meidendag gaan houden...

Tja...

Hoe doe je dat, een invulling geven aan de dagen als je zo afhankelijk bent van het moment? Ik worstel ermee. Ik vind dat moeilijk. Het is niet zoals ik ben. Ik ben iemand die het leven wil leven. Altijd zo gewild en altijd zo gedaan. En nu, nu ben ik afhankelijk. Niet alleen afhankelijk van anderen, maar ook van mijn lichaam. Van mijn hart.

Mijn hart bepaalt mijn ritme. Mijn hart klopt te vaak te snel op dagen die veel te snel voorbij gaan.

Zelfzorgmanagement

Als jaren 80 meisje ben ik opgegroeid met de leus: 'Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid!'. Ironisch genoeg heb ik mij vroeger op een ander toekomstbeeld voorbereid dan de 'toekomst' waarin ik nu leef.

Terugkijkend naar de ervaringen die ik in het verleden heb opgedaan, heb ik toch wel aardig wat skills ontwikkeld die tegenwoordig van pas komen.

Dagelijks doe ik meermaals een observatie en registratie check. Bij excessen kan ik expertise inschakelen. Met behulp van het telemonitoringssysteem CareLink van Medtronic (ICD) heb ik gedeelde regie in nazicht van mijn hartritme. Uiteraard dient daar wel een bilateraal mailoverleg aan vooraf te gaan met mijn cardioloog. De cardioloog geeft dan een observatie van de registraties met bijbehorende risico analyse en geeft adviezen. Hierop kan ik anticiperen. Soms betekent dit dat ik targets moet gaan wijzigen, op zoek moet gaan naar hulpmiddelen (medicijnen ;)), de planning moet gaan wijzigen en resources (hulp) in moet gaan zetten.

Toch jammer dat ik het voorlopig toch echt alleen even met dit ene 'project' moet stellen en er geen ruimte is voor meerdere opdrachten. Er liggen al een aantal op de plank, waaronder: Family Fun Days, Merry Marriage, Frolicky Friends Feasts etc.

Voordat ik nu de indruk wek dat het allemaal één grote gezellige dagvulling is: ik zou heel graag wensen dat het anders was;
Wat zou ik graag weer aan het werk willen bij een organisatie of een bedrijf.
Wat zou ik graag weer collega's hebben waar ik mee kan sparren over moeilijke kwesties (die nu zo, relatief gezien, pietluttig zijn).
Wat zou ik graag weer van nut voor een ander willen zijn.
Wat zou ik graag willen dat het allemaal anders was gelopen...

Plotselinge opname

Op donderdag 2 januari ging ik voor het geplande consult naar het UZ. Zoals ik al eerder schreef, had ik last van een zwaar griep gevoel. Ik voelde me heel erg ziek en was snel uitgeput. Zo verscheen ik dus ook voor de cardioloog die 2e januari.

Oorzaak van mijn ziekzijn zocht de cardioloog in de medicijnen die ik slikte. Om te achterhalen of dit ook daadwerkelijk de oorzaak was, werd in overleg besloten tot opname op de hartbewaking  en direct volledige medicijnstop.

Het was 2 dagen afkicken. Zweten, bibberen, rare hartkloppingen (naar wat later bleek extrasystolen in trigeminie) misselijk en vooral een algeheel malaise gevoel. Na die 2 dagen ging het langzaamaan beter. Ik begon weer wat meer energie te krijgen en mijn hart voelde rustiger. Met de geplande fietsproef op maandag als stok achter de deur, ging ik stukjes wandelen op de gang.

Maandagmiddag deed ik de fietsproef. Een krachtsinspanning waarvan ik wist dat ik alles moest geven wat ik had, alleen dan kon goed gekeken worden óf het goed gaat óf dat er nog gesleuteld moest worden. Daarnaast zou een goede fietstest betekenen dat ik meer in mijn lijf kon vertrouwen dan ik op dat moment deed.

De fietsproef ging goed! Ik haalde 92% van het 'gewenste' resultaat. Ik was zeer tevreden, ondanks dat ik met knallende koppijn van de fiets stuiterde. Ik heb alles gegeven en mijn hart bleef stabiel en ferm kloppen! Ik was zo trots op mijn hart! Een dapper ding. :)

Dinsdag, de volgende dag, mocht ik naar huis. Zonder medicijnen! Helaas blijk ik dus ook intolerant voor kinidine... Hoe dat gaat in de toekomst, dat zullen we moeten zien... Nu gaat het goed, nu voelt mijn lijf rustig. Mijn conditie is nog erg slecht, maar daaraan kan gewerkt worden.

Mijn eerste battle voor dit jaar zit er weer op. ;)