Snapshots

Al een aantal dagen voel ik de verplichting om te schrijven. Ik wil deze blog levendig houden. Het liefst zou ik een mooie mix maken van fijne dingen en wat kleine tegenslagen. Eigenlijk zoals een mensenleven er wenselijkerwijs uit zou moeten zien. Het is ook daarom dat ik nog niets geschreven heb sinds 7 december.

Het is niet één en al ellende. Het gaat best goed met mij. Lichamelijk word ik sterker. Mijn conditie bouwt op. In kleine stapjes, maar toch. De boezemflutters (atriale/voorkamer flutters) lijken met de ablatie voorlopig te zijn verdwenen. Helemaal zeker ben ik hier nog niet van, aangezien ik op dit moment nog een aardige dagelijkse dosis kinidine gebruik. In overleg met de cardioloog ga ik in het nieuwe jaar afbouwen. Pas dan, als de kinidine helemaal is afgebouwd, zal blijken of de ritmestoornissen waarvoor in september de 2e ablatie is gedaan, succesvol weg zijn genomen.

Ondanks het gevoel een sterker lijf te krijgen, bleef ik korte ritmestoornissen krijgen. Relatief korte. Deze stoornissen duren gemiddeld 15 minuten. (Heel anders dan de uren/dagenlange boezemflutters!) Telkens als ik voor nazicht en beoordeling de ICD gegevens via telemonitoring doorstuurde, antwoorde de cardioloog dat hij niets zag. De ICD registreerde geen stoornissen.

Na een aantal keren suggereerde de cardioloog dat het mogelijk een sinustachycardie was. Helemaal zeker was het niet en ik werd, toen de stoornis ineens vaker voorkwam, gevraagd om de stoornis te vangen door een 'snapshot' te maken van mijn hartslag door tijdens de stoornis via telemonitoring de ICD gegevens door te sturen. Dit lukte vorige week maandagavond. Een toevalstreffer; ik was net op dat moment in de slaapkamer waar het apparaat staat.

Het bleek geen sinustachycardie te zijn en ook geen stoornis uit de boezems (voorkamers). Hoogstwaarschijnlijk zijn het AV nodale re-entry tachycardies (ofwel; AVNRT). Een totaal nieuwe stoornis! Ik stond perplex.

Nog een stoornis? En nu? Waarom? Hoe? Allerlei vragen en vooral grote frustratie: Houdt het dan nooit op?! Twee dagen later belde de cardioloog voor nader uitleg en om te vragen hoe het met mij ging. Ik wist niet hoe ik moest reageren op de mail waarin hij de nieuwe stoornis noemde.

Tijdens het telefoongesprek hoorde ik dat het AVNRT op zich, evenals boezemfibrilleren en boezemflutters, geen levensbedreigende stoornis is. Het is wel de vraag hoe dat in mijn hart gaat, gezien de snelle doorgeleiding naar de kamers als ik een stoornis heb die in de boezems ontstaat. Daarnaast hoorde ik, dat het AVNRT niet onder het Brugada Syndroom geschaard kan worden.

Wanneer ANVRT ontstaat, blijkt dat er een aangeboren extra geleidingsverbinding is in het hart. Deze geleidingverbinding is tijdens het EFO in 2013 gezien, maar was niet 'actief'. Er konden daar geen ritmestoornissen worden uitgelokt tijdens het EFO. Nu dus wel.

Weer een aangeboren aandoening. Weer een stoornis. Weer de vraag 'hoe lossen we dit op?'. Een goede behandelmethode is een ablatie van de AV-knoop. En eerlijk gezegd heb ik mijn buik voorlopig wel vol van ablaties.

De eerste maanden van het nieuwe jaar zullen observatie-maanden zijn. Hoe zal het gaan zonder kinidine? Hoe vaak zullen de AVNRT's komen? Zal ik mijn conditie verder kunnen opbouwen?

Als mensen nu vragen hoe het met mij gaat, dan weet ik het antwoord eigenlijk niet. Ik zeg daarom vaak: "Op dít moment gaat het goed met me.".  Hoe het met mij gaat is een momentopname. Een snapshot. Over het algemeen genomen gáát het ook beter. Lichamelijk gezien. Conditioneel. Afgezien van de enorme frustratie, gaat het met mijn humeur ook goed. Maar dat hart....

Over hoop

Een aantal weken geleden was ik het heel erg eens met mijzelf. Hopen? De hoop zou ik opgeven. Waar moest ik in vredesnaam op hopen als het zo klaar als een klontje is dat het slechter gaat en niet beter? 

De uitzonderlijkheid van mijn aandoening heb ik totaal onderschat. Hoe kon ik ook anders? Continu had ik hoop op beterschap. Beter worden. Stiekem hoopte ik op 'net als vroeger'.

Het besef dat dit 'beter worden', niet gaat gebeuren is er eigenlijk nog maar net. Ik hield mezelf voor de gek. Dit is namelijk nu mijn leven. Dit is hoe het voorlopig zal gaan. Het zou mooi zijn als er een lange rustige periode aanbreekt, maar aannemelijk is dat, op dit moment nog niet.  

Vlak voor mijn tweede ablatie heb ik het mailcontact met mijn cardioloog van het afgelopen jaar doorgelezen. De cardioloog schreef telkens: 'We kunnen niets doen aan de onderliggende aandoening. Alleen de symptomen kunnen we proberen draaglijk te maken." Ik las het gewicht van die woorden helemaal niet. Ik las: 'Niet zeuren. Dit is wat het is en nu moet je verder!'. Terwijl ik nu begrijp dat mijn cardioloog eigenlijk de prognose formuleerde. Nu pas begrijp ik hem echt. Nu pas snap ik dat hij niet geïrriteerd zal raken door de vele mails van mijn kant. ;)

Laatst was ik er heel bewust van tijdens de stoornis. Ik hoef geen hoop te houden. Dit is het...

De kinderen liepen gewoon om mij heen. Ze vroegen om mijn hartslag en ik heb ze gewoon geantwoord. Mijn dochter zei zelfs op een gegeven moment op kalme toon: 'Oei dat is wel hoog hè, mama. Gelukkig heb jij je kastje hè?'. Ze gaf me een knuffel en ging lekker slapen. Idem voor mijn zoon. Hij heeft een uur naast me in bed gelegen. Ik kriebelde zijn rug en samen lagen we gewoon samen, gewoon als moeder en zoon.  

Het is niet leuk. Maar dit is het. Leuker kan ik het niet maken. Ik ben niet zielig. Ik heb het wel zwaar zo af en toe. Ik ben niet depressief, ik rouw wel om het leven dat ik niet meer ga krijgen. Ik geniet van mijn gezin en van de dingen die wel gaan. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.

Ik leef en na een week zonder ritmestoornissen kan ik doorademen. Niet opgelucht, want waarom zou ik? Ik adem door en leef verder. Als de dagen zonder stoornissen opstapelen, voel ik mijn lichaam sterker worden. Ik geniet nu. Het Brugada Syndroom steekt veel te vlug naar mijn zin zijn kop wel weer op. Tja.